Entretien avec la Dre Loredana D’Amato Sizonenko, généticienne et spécialiste des maladies rares.
Bonus de l'émission Pulsations TV No 139 - juin 2013: Les maladies rares. Le patient expert.
S’informer, partager son expérience, mais aussi conscientiser les autorités : les patients touchés par une maladie rare s’impliquent fortement dans la reconnaissance de leur pathologie et de leur vécu difficile. Un portail internet intitulé Orphanet constitue un outil essentiel. Lancé en 1997 en France, il a son équivalent suisse – Orphanet.ch – que coordonne la Dre Loredana D’Amato Sizonenko, généticienne et spécialiste des maladies rares aux HUG. Elle décrit la façon dont les patients sont pris en charge, en insistant sur la nécessité d’une prise en compte plus large de leur situation, en termes de mise en place de centres experts, d’accords avec les assurances maladies pour que les traitements, lorsqu’ils existent, soient remboursés malgré leur coût souvent élevé. Au plan suisse, une stratégie nationale est attendue pour 2014.
Bonus de l'émission Pulsations TV No 139 - juin 2013: Les maladies rares. Le patient expert.
S’informer, partager son expérience, mais aussi conscientiser les autorités : les patients touchés par une maladie rare s’impliquent fortement dans la reconnaissance de leur pathologie et de leur vécu difficile. Un portail internet intitulé Orphanet constitue un outil essentiel. Lancé en 1997 en France, il a son équivalent suisse – Orphanet.ch – que coordonne la Dre Loredana D’Amato Sizonenko, généticienne et spécialiste des maladies rares aux HUG. Elle décrit la façon dont les patients sont pris en charge, en insistant sur la nécessité d’une prise en compte plus large de leur situation, en termes de mise en place de centres experts, d’accords avec les assurances maladies pour que les traitements, lorsqu’ils existent, soient remboursés malgré leur coût souvent élevé. Au plan suisse, une stratégie nationale est attendue pour 2014.
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