Bingöl'de SMA hastası 13 aylık Miraç bebek, ABD'den 175 bin dolar değerindeki ilaç gelmezse göz göre göre ölecek.
Ahmet (33) ve Zehra Ersöz (25) çiftinin 13 aylık bebeği 2,5 aylık olduğunda Spinal Müsküler Atrofi (SMA) hastalığına yakalandı. Organları gelişmeyen ve makineye bağlı şekilde yaşam mücadelesi veren Miraç bebeğin ailesi, dozu 175 bin dolar olan ilaçla ilgili bir an önce onay verilmesini talep ediyor.
Çocuğunun hastalığın en tehlikeli evresi olan tip bir döneminde olduğunu belirten Anne Ersöz, "Türkiye'de toplam bin 300 SMA hastası çocuk var. Çocuğuna 4 aylıkken SMA hastalığı teşhisi konuldu. 6'ıncı ayından itibaren makineye bağlı yaşıyor. Solunum yetersizliği var, oturamıyor, yutkunamıyor ve hareket edemiyor. Hastalığın ilacı yoktu daha önce sonra yurt dışında üretildiği öğrendik. İlaç ABD'de onay aldı ve ruhsatlandırıldı. İlaç konusunda çok mücadele veriyoruz ama hiçbir cevap alamıyoruz. Çocuğumuz için dozu 175 bin dolar ilacı istiyoruz. Haber
http://haberler.com/mirac-bebek-yardim-bekliyor-9495002-haberi/
Ahmet (33) ve Zehra Ersöz (25) çiftinin 13 aylık bebeği 2,5 aylık olduğunda Spinal Müsküler Atrofi (SMA) hastalığına yakalandı. Organları gelişmeyen ve makineye bağlı şekilde yaşam mücadelesi veren Miraç bebeğin ailesi, dozu 175 bin dolar olan ilaçla ilgili bir an önce onay verilmesini talep ediyor.
Çocuğunun hastalığın en tehlikeli evresi olan tip bir döneminde olduğunu belirten Anne Ersöz, "Türkiye'de toplam bin 300 SMA hastası çocuk var. Çocuğuna 4 aylıkken SMA hastalığı teşhisi konuldu. 6'ıncı ayından itibaren makineye bağlı yaşıyor. Solunum yetersizliği var, oturamıyor, yutkunamıyor ve hareket edemiyor. Hastalığın ilacı yoktu daha önce sonra yurt dışında üretildiği öğrendik. İlaç ABD'de onay aldı ve ruhsatlandırıldı. İlaç konusunda çok mücadele veriyoruz ama hiçbir cevap alamıyoruz. Çocuğumuz için dozu 175 bin dolar ilacı istiyoruz. Haber
http://haberler.com/mirac-bebek-yardim-bekliyor-9495002-haberi/
Category
🗞
Haberler