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00:00 Bonjour, je m'appelle Pauline, j'ai 20 ans, j'ai une maladie dégénérative,
00:03 je sais pas comment mon corps va évoluer, mais on m'a dit que j'avais 2-3 ans à vivre.
00:06 Est-ce que tu veux sortir avec moi ?
00:08 Tout le monde ne va pas dire oui tout de suite.
00:10 Je vois tout le monde envisager un futur,
00:12 et moi je suis là, bah...
00:14 C'est pas possible.
00:16 Donc les premiers symptômes, pour moi, ça a commencé l'année dernière.
00:19 C'était des crampes à la jambe gauche, mais rien d'alarmant,
00:22 c'est pour ça que je suis pas allée consulter tout de suite.
00:24 J'ai remarqué que j'avais du mal à plier les orteils du côté gauche,
00:27 à me mettre sur la pointe des pieds et à courir.
00:29 On a fait tous les examens possibles, inimaginables,
00:32 et à la fin, le neurologue me dit que j'ai une maladie dégénérative.
00:36 Il me dit, sans trop me dire, que j'ai une SLA.
00:39 En sortant de chez le neurologue, on était 3,
00:42 donc il y avait mon père, ma mère et moi.
00:44 On savait pas trop ce que j'avais en fait.
00:46 On était... Alors est-ce que c'est une SLA ou c'en est pas une ?
00:48 C'était à nous de nous renseigner, et malheureusement,
00:51 ça a été à moi de voir sur Internet ce que c'est que la SLA,
00:55 parce que mon neurologue me l'avait pas dit, il m'avait pas dit les conséquences.
00:57 La maladie de Charcot, c'est une maladie dégénérative du motoneurone,
01:01 donc c'est les muscles qui cessent de fonctionner.
01:02 Ça se propage dans tout le corps jusqu'à atteindre les muscles respiratoires,
01:07 et c'est ça qui crée le décès de la personne.
01:09 Vu qu'on peut plus respirer, on peut...
01:12 On meurt, pardon, c'est hyper cash !
01:14 Donc c'est sur Internet, quand on rentre d'un rendez-vous,
01:17 qu'on voit "espérance de vie 3-4 ans".
01:20 Donc toute seule dans son lit, on est un peu en mode...
01:23 "Ah oui, 20 ans, mourir dans 3-4 ans, ça fait... C'est compliqué."
01:27 Pour l'entourage, il n'y aura jamais un moment où...
01:29 Surtout pour les parents, où ça va.
01:31 On vous annonce que votre fille, qui a 20 ans, qui est toute jeune,
01:35 elle va mourir dans pas longtemps, donc c'est très compliqué au quotidien.
01:38 Après, j'ai de la chance que mes parents, ils sont extrêmement présents pour moi.
01:42 Vraiment, ma mère, mon père, je les aime tellement, ils sont présents.
01:46 Le seul souci, par contre, c'est, ça pour l'entourage en général,
01:50 c'est de montrer que j'ai 20 ans.
01:52 Parce qu'une fois qu'on te met en fauteuil,
01:55 c'est vraiment, tu as 5 ans, tu ne peux plus rien faire.
01:58 Tout le monde s'inquiète pour toi au quotidien,
02:01 et c'est très compliqué parce qu'ils te renvoient sans cesse l'image
02:05 d'une handicapée qui ne peut rien faire, etc.
02:08 Alors c'est pas le cas, je peux faire des choses.
02:09 Donc c'est ça qu'il faut expliquer, essayer d'expliquer à l'entourage.
02:13 Par rapport aux études, c'était un peu compliqué,
02:16 parce que j'étais en commerce international en BTS à Saint-Malo, en Bretagne,
02:21 et je faisais les aller-retours à Paris pour l'hôpital.
02:24 Et au final, quand on m'a annoncé le diagnostic avec les conséquences,
02:29 j'ai préféré profiter des années qui me restent,
02:32 me dire voilà, je vais tout condenser en 3-4 ans,
02:36 tout ce que je rêvais de faire, parce que j'ai beaucoup de rêves dans ma vie.
02:39 J'ai toute une liste, je barre au fur et à mesure quand je le fais.
02:41 Dans ma liste de rêves à accomplir, il y a beaucoup de choses,
02:45 des choses folles comme des choses vraiment ridicules,
02:48 comme par exemple aller voir des aurores boréales,
02:50 ou me faire embrasser sous la pluie.
02:52 J'avais envoyé la liste de mes envies à mes parents,
02:55 et dedans, il y avait aller au Moulin Rouge.
02:58 On fait la surprise il n'y a pas très longtemps,
03:00 je suis allée au Moulin Rouge, donc ça m'a fait super plaisir.
03:03 J'ai été à Cuba, j'ai venu faire les 7 merveilles du monde,
03:05 donc mes parents s'organisent pour qu'on puisse voyager.
03:09 C'est plein de petites choses, ou grosses choses, qu'on essaye de réaliser,
03:14 même si c'est vrai qu'aujourd'hui, il y a des choses dans ma liste
03:18 qui ne sont plus possibles, dans le sens où faire un road trip
03:21 en Amérique du Sud à pied, bon, un peu compliqué.
03:24 Je pense que le plus dur, c'est de prévoir ce que je vais faire plus tard,
03:29 étant donné que mon futur est très compromis,
03:32 que ce soit à long terme ou à court terme,
03:34 parce que justement, peut-être que là, dans deux semaines,
03:37 je ne serai plus capable de manger par moi-même.
03:39 Je ne m'empêche pas d'avoir un futur,
03:42 mais d'un autre côté, je sais que je n'en ai pas vraiment.
03:44 Donc par exemple, le futur à court terme,
03:47 je me dis, c'est vrai que la maladie évolue vite,
03:50 et je trouve chez moi extrêmement vite,
03:53 mais ce n'est pas une raison pour rester dans mon lit.
03:55 Si j'ai envie de prévoir des voyages, j'irai.
03:57 De toute manière, tant que je peux encore respirer, je peux faire des choses.
04:00 Par contre, le futur à long terme, là, c'est plus compliqué.
04:04 Je pense que pour moi, ça a été vraiment le plus compliqué à accepter,
04:09 parce qu'on se dit, je vois tout le monde envisager un futur,
04:13 et moi, je suis là, ce n'est pas possible.
04:17 J'ai 20 ans et puis je suis une amoureuse de l'amour,
04:19 donc j'ai toujours adoré ça, les relations à la télé, etc. dans les livres.
04:25 C'est compliqué d'envisager une relation.
04:27 Si je dois me présenter à quelqu'un que je ne connais pas,
04:30 c'est "Bonjour, je m'appelle Pauline, j'ai 20 ans,
04:33 j'ai une maladie dégénérative, je ne sais pas comment mon corps va évoluer,
04:36 mais on m'a dit que j'avais 2-3 ans à vivre.
04:39 Est-ce que tu veux sortir avec moi ?"
04:41 Tout le monde ne va pas dire oui tout de suite,
04:44 mais d'un autre côté, j'ai extrêmement peur de rencontrer de nouvelles personnes,
04:49 des personnes aussi qui sont valides,
04:51 parce que j'ai peur qu'on me rejette à cause de ma maladie,
04:55 alors qu'avant, si on me rejetait, c'était pour autre chose,
04:59 et là, c'est vraiment se prendre en pleine figure, et c'est ça qui fait peur.
05:02 Et ensuite, je pense que ce qui est compliqué dans les relations amoureuses,
05:06 c'est que, imaginons, je veuille me mettre en couple avec quelqu'un,
05:09 j'ai peur qu'à un moment, au moment où j'en ai vraiment le plus besoin,
05:13 cette personne remarque que c'est trop compliqué pour elle,
05:16 et me laisse tomber à ce moment-là.
05:18 Mais j'essaye de ne pas me fermer totalement, d'essayer, mais...
05:23 c'est compliqué.
05:24 On m'a déjà posé la question si j'envisageais, par exemple, le suicide assisté, etc.
05:30 Je ne pense pas aussi par rapport à des convictions qui sont miennes,
05:34 mais c'est vrai que forcément, on se pose la question,
05:38 et justement, c'est bizarre de penser à son propre enterrement quand on a 20 ans,
05:43 normalement, c'est quelque chose auquel on pense bien plus tard.
05:45 Au lieu de faire ma liste de mariages, c'est hyper glauque,
05:48 je fais ma liste d'enterrements, c'est horrible.
05:51 Après, il faut vivre avec ça, et...
05:54 En tout cas, moi, dans mon cas, j'essaye de ne pas trop y penser.
05:57 Je préfère ne pas y penser.
05:58 Mon principal message, c'est vraiment de rester positif de A à Z,
06:03 même si je l'accorde à tout le monde, ce n'est pas évident,
06:07 parce que c'est compliqué.
06:08 Je pense que forcément, quand il y a quelque chose qui nous tombe dessus comme ça,
06:12 on est obligé, en fait, d'avoir un peu de force, de se bouger.
06:17 Il y en a qui me disent "qu'est-ce que t'es courageuse".
06:20 Je n'ai pas le choix non plus, c'est comme ça.
06:23 Mais il faut continuer de se battre, de se dire "oui, j'ai la maladie,
06:30 mais ça ne me définit pas, je reste Pauline, je reste quelqu'un de 20 ans,
06:34 j'ai envie de profiter, je vais profiter, et on verra bien comment ça avance".