Marion, du compte Instagram @payetaci t'explique ce que c’est la cystite interstitielle.
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00:00 Qu'est-ce que la cystite interstitiale ?
00:02 C'est une maladie orpheline qui crée une inflammation de la vessie sans bactéries.
00:06 Ce qui engendre des douleurs très intenses au niveau de la vessie et de l'urètre.
00:10 Avant, j'avais des périodes de crise, c'est-à-dire que le corps est complètement paralysé,
00:14 on ne peut plus rien faire.
00:15 Ça provoque aussi une polyacuries, c'est le fait d'aller extrêmement souvent aux toilettes.
00:20 Les personnes atteintes de ça peuvent aller entre 40 à 60 fois par jour aux toilettes.
00:23 C'est très handicapant pour tout ce qui est trajet, lorsqu'on veut voyager ou sortir entre amis.
00:29 On a toujours l'angoisse d'avoir besoin des toilettes à côté de nous.
00:32 Les personnes atteintes de cystite interstitiale s'empêchent d'avoir une vie sociale à cause de ça.
00:37 En moyenne, un diagnostic de cystite interstitiale prend entre 3 et 5 ans.
00:41 C'est un diagnostic dit d'exclusion.
00:43 Il faut passer toute une panoplie d'examens pour vérifier qu'il n'y a pas une autre pathologie
00:48 qui pourrait donner les mêmes symptômes que la cystite interstitiale.
00:51 Une fois qu'on a exclu toutes ces pathologies-là, l'urologue pose le diagnostic cystite interstitiale.
00:57 Il n'y a pas de traitement qui nous permette d'en guérir.
00:59 Une fois qu'on est diagnostiqué cystite interstitiale, c'est à vie.
01:02 En revanche, il existe des solutions qui permettent de vivre une vie à peu près normale.
01:06 À ce jour, l'alimentation joue un rôle énorme.
01:08 Il faut trouver les aliments déclencheurs et les retirer de son alimentation.
01:12 Il existe aussi des instillations dans la vessie, que ce soit avec du Botox
01:16 ou avec d'autres liquides qui permettent de la détendre et d'apaiser les douleurs.
01:20 Moi, aujourd'hui, je suis en rémission grâce à un boîtier de neurostimulation
01:23 qui me permet d'effacer toutes les douleurs
01:25 et qui me permet de vivre à peu près normalement.