Mère de deux enfants handicapés, Francette Lusinier a tenu à témoigner de son combat de parent.
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00:00 Le dépistage, je trouve qu'on a vraiment bien avancé.
00:05 Il y a les plateformes, il y a l'EDAP.
00:07 Je trouve que vraiment, il y a 16 ans, on a vraiment évolué.
00:11 C'est bien.
00:12 Maintenant, à 6 mois, on peut vraiment suspecter.
00:15 On n'aurait rien à dire aux parents.
00:16 Mais les EDAP, pour moi, c'est bon, il y a quelque chose de fait.
00:19 Mais moi, ce que je dis, il faut vraiment penser en termes globaux.
00:22 Parce qu'un enfant, ce n'est pas juste un diagnostic.
00:24 C'est une vie entière.
00:26 Quand on a un handicap, on le vit avec toute notre vie.
00:29 Je n'aime pas dire enfant, docteur, dans ce cas, je dis une personne vivant avec le handicap.
00:34 Parce que c'est une vie entière avec le handicap.
00:36 Donc, aux institutions, de penser que quand ils ont des institutions,
00:40 il faut créer des places, tout ça, les institutions.
00:42 Mais il faut penser aussi que l'enfant, il vieillit.
00:44 Il ne faut pas juste créer de zéro à 20 ans.
00:46 Il n'y a plus rien après.
00:48 On est démuni.
00:49 Moi, bientôt, mes enfants vont avoir 20 ans.
00:51 Ils ont 18 ans en fin d'année.
00:53 Là, je suis en train déjà de faire les démarches pour pouvoir faire la mise au tutel,
00:57 changer d'établissement, trouver un parcours de vie après.
01:00 Mais on ne sait pas où aller.
01:03 On n'est pas vraiment guidés.
01:05 Moi, je lance un cri d'alerte vraiment aux institutions de gouvernance,
01:10 des politiques, je ne sais pas.
01:12 Bientôt, on va faire le cinquième plan autisme.
01:15 Il faudra encore combien de plans pour qu'ils comprennent que
01:18 un parcours, une personne vivant avec le handicap, c'est toute une vie.
01:21 Ce n'est pas juste des petits bouts comme ça.
01:22 On fait le diagnostic précoce.
01:25 Mais après, c'est le suivi après.
01:27 Donc, il faut vraiment qu'on cible un parcours de vie.
01:31 Et notre monde va mal.
01:34 Je trouve que c'est de pire en pire, malgré qu'il y a des ports de santé pour nous.
01:38 Moi, mon mari, on essaie d'innover.
01:40 On se dit qu'on n'a pas de place pour les institutions.
01:42 On va innover.
01:43 On va créer des places pour nos enfants.
01:46 On va essayer de leur trouver un lieu pour eux,
01:49 pour qu'ils puissent avoir une vie sociale,
01:51 avoir un travail, pouvoir s'occuper, faire des loisirs, tout ça.
01:55 Jusqu'à présent, il y a des choses qui sont mises en place.
01:57 Mais il faut toujours que les parents soient derrière.
01:59 Parce que les parents sont le premier acteur de la vie d'une personne portant un handicap.
02:04 Parce que si les parents ne sont pas là, la personne, elle est dans le vide.
02:09 Excusez-moi de l'expression, elle est dans le vide.
02:10 Parce qu'elle ne sait pas où aller. Il faut de la guidance.
02:12 L'enfant peut évoluer malgré son autisme.
02:15 Il peut être faible, moyen ou sévère.
02:18 Ce sont des enfants qui peuvent être intégrés dans la société.
02:20 Ce ne sont pas des enfants mâches.
02:22 On fait partie de la société, ces enfants-là.
02:24 On est des citoyens comme un autre, sauf qu'on est différents, on fonctionne différemment.
02:27 Et c'est sûr que si on ne donne pas les outils qu'il faut aux institutions,
02:33 au monde, dans la société en général, d'être un citoyen,
02:37 on ne peut pas les comprendre.
02:38 C'est vrai qu'ils mettent en place des institutions et tout ça.
02:42 Mais pour ceux qui ne sont pas pour être dans les institutions,
02:45 qui ont des capacités, qui peuvent progresser dans le milieu ordinaire,
02:48 mais il n'y a rien, il faut se battre pour trouver des personnes pour les accompagner.
02:51 Il faut se battre pour trouver des entreprises pour les prendre.
02:54 C'est horrible, quoi.
02:56 Dernièrement, heureusement, il existe encore des personnes comme M. Dufresne,
03:01 qui se bat pour...
03:02 Il était directeur de l'entreprise Androche, je ne sais pas si vous connaissez.
03:07 Ils emploient des personnes avec autisme.
03:09 Ce sont des personnes comme ça qui s'en faudraient partout,
03:11 dans le monde entier pour qu'on fonctionne comme ça.
03:13 Même une personne avec un handicap, il a sa place.
03:16 Mais il faut l'aider avec des outils, avec des pitots,
03:20 avec des plannings pour qu'il ait une guidance.
03:24 Ces personnes-là ont besoin de guidances pour pouvoir trouver leur voie.
03:28 Ce que je trouve dommage, c'est qu'on peut payer des amendes
03:32 pour ne pas prendre en charge un employé, on va dire, porteur de handicap.
03:37 [Musique]
03:39 Sous-titres réalisés para la communauté d'Amara.org