Ondine Gaspart, atteinte du syndrome de Little : "J’ai pris la plume à 8 ans car je ne pouvais pas prendre la fuite"

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Changer le regard sur le handicap et transmettre un message fort en faveur de l’inclusion, c’est l’ambition de "Différent.e.s". Pour l’incarner, qui mieux que Salim Ejnaïni : cavalier de Jumping, sportif, conférencier, entrepreneur… et non-voyant ? Comment vit-on avec une "différence", comment apprend-on à s'accepter soi et à accepter le regard de l'autre ? Parcours cabossés, destins contrariés et incroyables leçons de vie : Salim Ejnaïni recueille les témoignages de nos invités extra-ordinaires. Des histoires fortes et inspirantes autour de la résilience et du vivre-ensemble…Atteinte du syndrome de Little, Ondine Gaspart a toujours vu sa différence comme une force et non comme un handicap. Pour Yahoo, elle a accepté de se confier sans tabou sur son histoire, expliquant notamment comment la lecture lui a permis de tenir bon face à une réalité parfois dure.Pour rappel, la diplégie spastique, aussi connue sous le nom de syndrome de Little, est une paralysie cérébrale causée par un développement anormal d'une partie du cerveau. Elle se définie par une raideur des deux membres inférieurs (hanches, jambe et bassins principalement) qui peut également toucher les bras et le visage, d'une manière moins importante. En France, environ 100 000 personnes en seraient atteintes.
Transcript
00:00 En tout cas, le premier cadeau de ma vie et pour ma vie, c'est le Petit Prince.
00:08 Et mon père m'apprend à lire sur ce miracle.
00:13 Et c'est vraiment un miracle.
00:16 Et je comprends que si je prends ces responsabilités-là, si je m'y accroche, non pas si je tiens
00:26 mes promesses, mais si je me tiens à mes promesses, alors dans ce cas-là, j'aurai
00:32 toujours une raison de ne pas mourir, ce qui est beaucoup plus compliqué à obtenir
00:36 qu'une raison de vivre.
00:37 Tu as cette découverte de la lecture, cette magie des mots qui résonne chez toi.
00:44 Qu'est-ce que ça a donné par la suite ?
00:46 Ça a donné d'abord la lecture courante à Trois-Anne-Mui parce que j'ai compris
00:53 que c'était un moyen de s'évader immense.
00:57 Et comme je suis plutôt du genre active et pas forcément contemplative, j'ai décidé
01:03 qu'il fallait que je m'y mette à moi aussi.
01:06 Et puis j'avais des choses à lire.
01:07 Donc ça a donné mon premier texte écrit en poème à l'âge de 8 ans.
01:14 Et donc par la suite, tu continues à filer ce talent, cette occupation pour toi, ce
01:21 passage des mots ?
01:22 C'est une urgence, oui.
01:23 Une urgence ?
01:24 Oui, c'est simplement quand on n'a pas le choix.
01:26 J'ai pris la plume à 8 ans parce que je ne pouvais pas prendre la fuite.
01:29 Et c'est en cela que je dis ce que je dis depuis tout ce temps, c'est qu'en réalité,
01:37 dans ma vie, ce que certains peuvent penser comme étant un handicap, ça n'a jamais
01:44 été qu'une chance.
01:45 Peut-être que si j'avais pu prendre la fuite, je ne serais pas moi aujourd'hui.
01:49 Aujourd'hui, j'accompagne des gens en magnétisme pour enlever les douleurs physiques.
01:56 Si je ne ressentais pas les choses mille fois plus fort que les autres, alors je ne pourrais
02:00 pas emmener les gens au cœur de leur pire tempête parce que je les mettrais en danger.
02:03 Aujourd'hui, je peux le faire parce que même quand je les emmène au cœur de leur
02:08 pire tempête, ça correspond à peu près à ce que je ressens quand je me coince le
02:11 doigt dans une porte.
02:12 [Générique]
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