Julien a été diagnostiqué Parkinson à 41 ans. Aujourd'hui, à 45 ans, il raconte comment il vit avec la maladie.
Category
🗞
NewsTranscription
00:00 En parler, c'est vraiment la chose qui va vous faire évoluer.
00:05 Je m'appelle Julien, j'ai 45 ans et j'ai la maladie de Parkinson.
00:14 J'ai été diagnostiqué il y a maintenant 4 ans, mais j'avais depuis bien avant quelques symptômes précoureurs.
00:25 Il y a deux ou trois choses qui m'ont titillé, mais qui n'ont pas eu de progression après.
00:32 D'abord la micrographie. Je me suis mis à écrire tout petit.
00:36 J'écrivais mal, mais là je me suis mis à écrire minuscule, incompréhensible.
00:41 Je travaillais dans un théâtre, je reversais la billetterie pour les productions, je n'arrivais plus à faire les chèques.
00:45 Je demandais à mon assistante de le faire, c'était très bizarre, mais bon, ça passe encore.
00:52 Après, je n'arrivais pas à mettre mon pull, j'avais le mouvement de passer la main dans son pull, dans sa veste, impossible.
00:59 Et enfin, la lenteur. Je me suis mis à être très très lent, je mettais une heure pour prendre ma douche.
01:05 Non, pas du tout. En fait, on n'est qu'un tiers à avoir les tremblements.
01:14 C'est vraiment... Chaque Parkinsonien est différent.
01:17 Il y a une triade, un Parkinsonien. Il y a le tremblement, l'arrêteur, la lenteur.
01:23 On a tous forcément une des trois. Le mieux, c'est de ne pas avoir les trois, mais bon.
01:27 C'est une amie, j'étais en vacances, elle ne m'avait pas vue depuis quelques années.
01:36 Elle me voit arriver avec 20 kg de moins, marche en voûter, très lent, très mou, très...
01:44 J'ai dit "Julien, bouge-toi, va voir quelqu'un".
01:47 J'ai changé de médecin, je suis allé voir un autre médecin qui m'a envoyé voir un neurologue à Paris,
01:52 qui m'a trouvé en cinq minutes, en faisant un siffon-fonfon, que ma droite marchait moins bien.
01:58 Ah, c'est les symptômes parkinsoniens. Et j'ai un Parkinson juvénile depuis quatre ans.
02:03 Eh bien, on est content, figurez-vous. Parce qu'enfin, j'ai pu mettre un nom sur mon mal.
02:13 Et ça, ça me dévorait. C'est ça qui dévore les gens, je pense, dans les rangs de diagnostic.
02:17 C'est qu'on ne sait pas ce qu'on a.
02:19 Là, Parkinson, maladie neurodégénératrice, ouais, c'est un peu... c'est dur.
02:25 Mais en fait, non, on n'en meurt pas, il y a des traitements.
02:28 C'est la maladie neurodégénératrice qu'il faut avoir, je pense.
02:32 41 ans, c'est très jeune. Il y a Michael J. Fox et moi, quoi.
02:37 Non, je rigole, il y en a d'autres. Il y a 10 ou 15 % des Parkinsoniens,
02:40 quand on est le premier, ça me tourne à 30, 40 ans.
02:43 Quand on m'a annoncé la maladie, j'ai eu six mois quand même de sidérations,
02:50 vous avez raison, c'est le mot.
02:52 Et j'ai décidé d'aller à l'hôpital, à la psychiatrie-inspectrière à Paris,
02:57 consulter les plus connus centres de recherche sur Parkinson.
03:06 J'ai eu la chance d'être reçu par le professeur Vidayer,
03:10 qui m'a intégré tout de suite à son équipe de tai-chi.
03:15 Ça m'a redonné mon équilibre.
03:17 Avec le kiné, hein. Il n'y a pas que le tai-chi.
03:20 Il y a les médicaments, le kiné, de la marche, une activité physique.
03:25 Et pour la première fois, j'ai pu rencontrer les Parkinsoniens,
03:29 chose que je ne voulais pas faire avant. Je ne sais pas pourquoi.
03:33 J'avais déjà pris des médicaments, j'étais déjà en traitement depuis six mois.
03:36 J'allais mieux, je marchais normalement et tout, mais j'étais très faible.
03:40 Et le fait d'avoir intégré le tai-chi à la cèdre pétrière
03:46 m'a fait rencontrer des gens qui m'ont apporté énormément de choses.
03:50 Moi, je refusais d'aller dans les associations de patients,
03:54 ou même à l'hôpital, pour rencontrer d'autres patients.
03:56 Je n'avais pas envie d'aller dans les réunions alcooliques anonymes.
04:01 Bonjour, je m'appelle Julien.
04:03 J'avais une image en tête absolument pas croyable.
04:06 Et en fait, c'est ce qui m'a sauvé.
04:08 Le goût de sortir, parce que avec Parkinson, vous vous enfermez dans la solitude.
04:12 Vous êtes apathique, vous n'avez plus envie de faire, vous n'êtes plus motivé,
04:15 vous n'avez plus envie d'aller faire les courses, d'aller vous occuper des enfants.
04:18 Vous restez toute la journée au bout de canapé.
04:21 C'est absolument pas cool du tout.
04:29 Je suis en médicaments par la bouche, à Péros.
04:32 Je suis à quatre prises par jour de Modopar.
04:35 La dopamine, c'est ce que mon cerveau fabrique lui.
04:39 Parkinson, c'est la fin de la dégénérescence de cellules neurotransmettrices.
04:44 C'est la maladie du mouvement.
04:46 C'est pour ça que les tremblements, on les fait comme ça.
04:49 Parce que ça part du cerveau, vous avez l'intention de lever la main,
04:53 puis ça casse, ça revient, les neurotransmetteurs ne font pas leur boulot.
04:56 La dopamine ne fait pas son boulot.
04:58 Donc du coup, on tremble, on est raide.
05:01 Et il y a la neurostimulation qui marche bien, mais qui fait un peu peur,
05:05 où on met deux électrodes dans le cerveau qui stimulent,
05:08 et ça vous fait remarcher très bien.
05:11 C'est un peu lourd, c'est invasif.
05:13 Après, les patients plus âgés ne peuvent pas le faire.
05:17 Moi, je suis en plein dedans, mon horloge veut,
05:19 mais il me dit en même temps, si vous avez un frein,
05:22 voilà, il faut écouter tout.
05:24 En parler, c'est vraiment la chose qui va vous faire évoluer.
05:33 Alors si ce n'est pas une association de patients, ce serait l'hôpital,
05:39 l'hôpital, la kiné, votre kiné, si vous avez déjà un kiné,
05:44 parce que souvent, c'est les multipathologies.
05:46 Vous n'avez pas le kinson, mais si vous avez 70 ans,
05:48 vous avez peut-être une autre pathologie avec.
05:50 Donc, n'hésitez pas à en parler à vos soignants,
05:54 aux professionnels de santé qui vont vous aiguiller vers les bonnes personnes.
06:00 Il y a vraiment un triangle à respecter,
06:03 c'est médecin généraliste, kiné, neurologue de ville.
06:08 Les patients experts sont super importants par rapport à ça,
06:12 avec les centres experts parkinsoniens à Paris et en banlieue,
06:16 et en France, veulent le plus de patients experts
06:21 pour pouvoir justement rencontrer les patients qui sont atteints de la maladie de Parkinson
06:25 et en parlant de père à père, c'est-à-dire de patient à patient en fait.
06:30 Moi, je connais plus la maladie qu'eux, je peux plus leur expliquer,
06:33 et ils vont m'écouter plus qu'un neurologue ou plus qu'une infirmière ou plus qu'un kiné.
06:42 La dernière chose, je trouve que je n'ai pas assez parlé de l'éducation thérapeutique du patient,
06:46 qui existe dans toutes les pathologies.
06:48 Le cancer, le diabète, j'ai pas envie qu'on m'arrête dans la rue quand je suis à côté de mes enfants
06:52 parce que je boite et on me dit "attention monsieur, vous avez des enfants à côté de vous"
06:56 mais c'est le mien.
06:57 Changer de regarder les gens sur Parkinson.
07:01 [Musique]