Endométriose : des douleurs insupportables !
En vidéo le témoignage de Marine, atteinte d'endométriose.
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00:00 d'avoir mal pendant ces règles, oui, mais il faut mesurer la douleur et d'avoir si mal que ça et
00:07 d'avoir d'autres signes, je pense qu'il est toujours nécessaire d'approfondir les examens et de vraiment
00:12 poser un diagnostic.
00:13 Bonjour, je m'appelle Marine, j'ai 21 ans et je suis atteinte de la maladie de l'endométriose.
00:26 Les premiers symptômes, c'est vrai que ça a été des règles extrêmement douloureuses, notamment la nuit
00:31 où je me réveillais avec des douleurs atroces, mais vraiment, je pense, des douleurs dignes des
00:39 contractions et c'est là où ça m'a mis la puce à l'oreille effectivement. Donc ça, c'était les
00:43 premiers symptômes. En dehors de ça, des douleurs localisées au niveau du bas-ventre, plus ou moins
00:50 en continu, notamment au milieu du cycle également, des douleurs lors de l'évacuation des selles, des
00:56 douleurs pendant les rapports sexuels qui sont quasiment impossibles et également des
01:02 pesanteurs, le ventre gonflé et ça, ça a été vraiment les signes évocateurs pour moi d'une
01:08 endométriose. Je ne connaissais pas spécialement encore tout à fait l'endométriose, mais en
01:14 discutant avec mon entourage, avec les médias également, des magazines, des reportages, c'est
01:21 vrai que cette maladie-là, on en parlait un peu plus qu'avant et c'est courant l'année 2007-2018
01:27 où j'ai commencé à me poser de sérieuses questions et je me suis renseignée et notamment grâce à
01:32 l'association EndoFrance avec qui j'ai pu trouver toutes les réponses à mes questions et qui m'a
01:37 aiguillée pour le diagnostic. Après moi, d'en parler aux médecins et aux gynécologues qui, au départ,
01:43 ne voulaient pas me croire d'une potentielle endométriose et que c'était normal d'avoir mal
01:47 pendant ces règles, et ça j'ai bien envie de le préciser, c'est d'avoir mal pendant ces règles,
01:50 oui, mais il faut mesurer la douleur et d'avoir si mal que ça et d'avoir d'autres signes, je pense
01:58 qu'il est toujours nécessaire d'approfondir les examens et de vraiment poser un diagnostic,
02:02 que ce soit de l'endométriose ou non, mais il faut vraiment faire très attention et être
02:07 vigilante face aux symptômes. C'est vrai que j'ai consulté une première gynécologue en
02:16 2016, c'était mon premier rendez-vous à l'âge de 15-16 ans, et elle ne voulait pas me croire,
02:20 au point qu'elle m'a dit que de toute façon je n'étais que douillette et que les douleurs étaient
02:24 dans ma tête, donc je pense que de nombreuses femmes se reconnaîtront dans mon discours. La
02:28 nouvelle gynécologue m'a dit "on fait tout de suite une IRM", chose que j'attendais depuis longtemps
02:33 de l'autre médecin, mais qui n'a pas voulu me la prescrire parce que pour elle apparemment ce n'était
02:38 pas nécessaire, et effectivement j'ai été diagnostiquée en janvier 2019, et effectivement
02:43 une endométriose sous-peritoneale avec des lésions au niveau des ovaires, au niveau du torus, qui est
02:50 donc au fond du vagin, ensuite avec des lésions au niveau des ligaments utérosacrés pour la première
02:56 IRM. La première gynécologue que j'avais été voir m'avait donné une pilule, mais qui ne stoppait
03:07 pas mes règles, donc au final les douleurs s'intensifiaient et j'avais toujours mes règles,
03:11 donc j'avais toujours si mal, et après avec le diagnostic de l'IRM et mon autre gynécologue,
03:18 qui m'a mis sous traitement en continu, donc par une pilule oestro-progestative en continu,
03:24 et là je n'ai plus mes règles, donc ça fait depuis 2019 que je n'ai plus de règles, et qui
03:31 m'a sauvée très sincèrement, puisque les douleurs sont beaucoup moindres, certes, je n'ai plus mes
03:38 règles, donc plus de saignement, et c'est ce qui a fait diminuer l'endométriose pour ma part. Après
03:46 ça ne veut pas dire que toutes les douleurs sont parties, et tous les signes évocateurs ou tous
03:53 les autres symptômes ne sont pas présents malgré la pilule en continu, mais ça aide quand même la
04:00 vie au quotidien. Il faut savoir que l'endométriose est une maladie inflammatoire, donc pour ma part
04:08 j'ai beaucoup d'autres problèmes de santé qui sont liés à des phénomènes inflammatoires,
04:15 comme de l'asthme, des problèmes de peau, une colopathie fonctionnelle par exemple, et c'est
04:19 vrai que ces symptômes-là, ces problèmes de santé-là, peuvent être grandement améliorés
04:25 justement par une alimentation. Les produits industrialisés et le plus ultra transformé,
04:31 c'est pour moi à bannir, après une fois de temps en temps, oui, pourquoi pas, et pour ma part je
04:37 pense que la marche me fait beaucoup de bien, parce que c'est vrai que pendant le confinement,
04:41 on n'a pas eu trop l'occasion de se dépenser, et j'ai remarqué que depuis qu'on ressort beaucoup
04:46 plus, ça va beaucoup mieux, j'ai moins le ventre gonflé, même si ça n'empêche pas les crises
04:51 parfois. L'endométriose c'est pas une maladie de femmes, c'est une maladie de couple, c'est
05:00 important de le souligner. J'ai de la chance d'avoir un compagnon qui me suit depuis bientôt
05:04 six ans et qui est adorable comme tout, mais c'est pas forcément le cas de nombreuses femmes. J'ai
05:11 la chance d'avoir quelqu'un qui comprend parfaitement, parce que très sincèrement,
05:14 d'avoir des relations sexuelles c'est très compliqué, donc c'est une vie de femme, une vie
05:18 de couple qui n'est pas forcément comme tout le monde l'entend, mais il faut s'adapter. Et après,
05:23 une fois qu'on communique, je pense que c'est le plus important, et déjà pour les femmes qui en
05:28 souffrent au niveau de leur sexualité, au niveau de leur couple, le plus important c'est vraiment
05:32 de communiquer et de trouver ce qui leur va à elles et à leurs compagnons. Je voudrais évoquer
05:42 les questions de l'endométriose au travail. C'est vrai qu'il y a beaucoup de femmes qui n'osent pas
05:47 en parler, mais je pense qu'il est essentiel d'en discuter avec les personnes qui sont habilitées
05:54 justement à aménager après le temps de travail pour celles qui en ont besoin, parce qu'il faut
05:57 savoir que les femmes qui veulent avoir un projet de grossesse, c'est parfois très compliqué de
06:03 le mener quand on a une vie de travail, une vie professionnelle, et c'est vrai que quand on a
06:07 recours à par exemple la fécondation de vitro ou stimulation ovarienne, tout ce qui est assistance
06:13 médicale à la procréation, c'est parfois très compliqué parce que c'est des rendez-vous qui
06:17 sont contraignants, et nombreuses femmes ont perdu leur emploi malheureusement parce que
06:20 des absences trop répétitives, et c'est pour ça que je tiens vraiment à mettre un point d'honneur
06:25 en entreprise pour que les femmes qui ont cette maladie-là puissent en discuter librement et
06:32 qu'on puisse trouver des solutions adaptées à chacune.
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