Témoignage : Marie, 42 ans, en rémission après une leucémie.
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00:05 Bonjour, je m'appelle Marie, j'ai 42 ans et j'ai notamment le compte Instagram @marielovepink
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00:15 Alors, on m'a diagnostiquée en mai 2019 une leucémie aiguë premier leucitaire,
00:22 c'est une maladie très rare et là je suis en rémission depuis février 2020
00:29 mais je suis toujours sous suivi médical pour vérifier que la maladie ne revient pas.
00:33 Alors, quand on a découvert ma maladie, j'étais hospitalisée,
00:41 en fait on ne comprenait pas trop, puis c'est vrai que le diagnostic de dire que c'est une leucémie,
00:46 c'est quand même une maladie très grave.
00:48 Donc j'étais en chambre stérile pendant un peu plus d'un mois,
00:51 tout simplement parce que je n'avais plus de défense immunitaire
00:54 et surtout je n'avais plus du tout de sang, en fait, parce que c'est un déficit de la moelle osseuse
00:59 qui produit des cellules cancéreuses en fait.
01:03 Donc là j'étais vraiment presque inerte et dans une chambre stérile,
01:10 donc la chance que j'ai eu, entre parenthèses, quand j'ai vécu cette maladie,
01:13 c'est que ce n'était pas en période de Covid,
01:15 parce que sinon je n'aurais pas eu la chance d'avoir la visite de mes parents et de ma famille et de mon chéri,
01:21 ce qui aurait été beaucoup plus difficile je pense,
01:23 donc je pense fort aux malades en ce moment, parce que je suis en contact avec des malades
01:27 et je sais que les personnes qui sont traitées actuellement n'ont pas le droit d'être visitées
01:32 et c'est beaucoup plus difficile je pense.
01:37 J'étais donc hospitalisée un mois, après il y a eu d'autres déconvenues de santé
01:43 qui sont un peu longues à raconter ici,
01:45 mais après grosso modo j'avais un protocole de soins à base principalement d'arsenic
01:51 et un peu de chimio aussi, bombe cocktail,
01:54 donc j'allais pendant 4 semaines à l'hôpital tous les jours,
01:59 après j'avais 4 semaines de pause, 4 semaines d'hôpital, 4 semaines de pause,
02:02 tout ça pendant plusieurs mois,
02:04 donc de juin 2019 à janvier 2020,
02:11 ce qui était assez intense clairement.
02:14 Effectivement, déjà on lutte contre la maladie, ce qui n'est pas forcément simple,
02:19 mais on fait au mieux,
02:20 mais au final ce qui était le plus fatigant et éprouvant,
02:23 c'était la lutte contre le système, le parcours administratif.
02:28 Dès qu'il manquait quelque chose, on nous bloque nos indemnités,
02:32 il faut aller se rendre sur place,
02:34 alors que comme je faisais des soins à l'hôpital,
02:36 je n'étais pas forcément en état, je tenais à peine sur mes jambes,
02:39 il faut attendre avec des files d'attente interminables
02:42 pour pouvoir avoir une explication, pour résoudre son dossier,
02:46 bref, c'était assez usant,
02:48 et au-delà de la partie on va dire sécurité sociale,
02:52 pareil, j'avais un PICC line,
02:56 donc c'était pour m'administrer mes soins,
02:58 et quand je n'étais plus à l'hôpital,
03:01 on m'a laissé me débrouiller, on m'a lâché dans la dure,
03:03 il fallait que je trouve une infirmière,
03:04 il fallait que je trouve comment faire le pansement, tout ça,
03:06 enfin on est un peu...
03:08 Bon, a priori ça dépend des hôpitaux aussi,
03:11 de ce qu'on m'a dit,
03:13 parce que j'ai échangé avec beaucoup de mes abonnés,
03:15 et d'ailleurs le soutien des abonnés était vraiment essentiel,
03:18 que c'est grâce à mes abonnés via Instagram,
03:21 que j'ai pu trouver une infirmière,
03:23 et une société qui fournissait les pansements pour ce PICC line,
03:27 parce qu'en fait c'est très spécifique,
03:29 mais on ne s'en rend pas compte avant d'être plongé là-dedans,
03:32 et voilà, c'est tout un monde nouveau qui s'offre à nous,
03:36 sauf que quand on n'est pas bien aidé, accompagné,
03:38 et qu'on est déjà fatigué en permanence,
03:41 bon ben, heureusement que j'ai une famille géniale,
03:45 et puis des abonnés aussi qui m'ont trouvé des solutions.
03:48 Le deuxième effet key school de tout ça,
03:51 en fait on a l'impression qu'on me voit comme ça,
03:53 c'est ce que je dis,
03:54 parce que tout le monde a l'impression que je suis normale,
03:56 comme avant, mais en fait pas du tout,
03:58 je suis un peu comme une petite mamie,
04:00 ou comme si j'étais en gueule de bois permanente,
04:04 pour un peu laisser chacun fonctionner son imagination,
04:08 mais au final je suis ce qu'on appelle diminuée,
04:12 donc en fait la moindre chose que je faisais avant me fatigue d'autant plus,
04:17 il y a des jours où je suis à peu près en forme,
04:19 puis il y a des jours où je reste inerte à manger toute la journée,
04:22 parce qu'en fait je suis épuisée en permanence,
04:25 mais apparemment c'est normal,
04:27 par rapport à tout le traitement que j'ai eu,
04:29 le corps met pas mal de temps à se remettre,
04:31 et on a quand même transfusé des produits assez toxiques,
04:35 dont de l'arsenic,
04:37 donc forcément ça a un impact sur le corps,
04:39 mais d'ailleurs la MDPH a reconnu mon handicap,
04:43 donc là j'ai un dossier qui est en cours,
04:45 je ne sais pas si on peut en parler ou pas,
04:47 mais c'est grâce à l'assistante sociale de l'hôpital qui m'a été d'une grande aide,
04:51 donc ça vraiment je la remercie mille fois.
04:54 Alors moi j'ai vraiment un regard admiratif,
04:59 parce qu'en fait honnêtement,
05:01 toutes les infirmières qui sont occupées de moi,
05:03 que ce soit lors de ma première hospitalisation en chambre stérile,
05:06 ou en hôpital de jour,
05:08 donc quand j'allais tous les jours me faire faire mes chimios,
05:11 elles ont toujours le sourire, la pêche, la banane,
05:15 alors qu'elles s'occupent de gens qui ont des maladies graves,
05:18 de gens pas toujours sympathiques,
05:20 qui n'ont pas toujours le sourire,
05:22 mais elles ont un moral d'acier,
05:25 et en plus elles travaillent dans des conditions pitoyables,
05:29 elles sont payées de misère,
05:31 et moi je leur tire mon chapeau,
05:33 parce que franchement,
05:35 elles ont toujours le sourire,
05:37 toujours la bonne humeur,
05:38 et toujours là pour les patients surtout,
05:40 alors que leur vie à elles n'est vraiment pas simple.
05:43 Oui alors après par contre,
05:45 moi dans mon parcours médical un peu long et compliqué,
05:51 c'est vrai que j'ai eu une mauvaise expérience,
05:54 j'ai opéré pour me mettre une chambre implantable,
05:57 c'était pour m'administrer mes soins,
05:59 donc en fait c'est sous la peau,
06:00 et c'est plus pratique qu'un PICC line,
06:02 parce qu'en fait il y a moins d'entretien,
06:05 il y a moins de risque d'infection,
06:07 mais au final mon intervention était faite à l'hôpital où j'étais,
06:12 et ça a été mal fait,
06:14 et au final je me suis retrouvée avec un staphylocoque doré,
06:16 et j'ai eu le droit à une deuxième hospitalisation,
06:18 parce que comme j'ai plus de défense immunitaire,
06:20 mes constantes sont tombées,
06:22 mais vraiment au ras des pâquerettes,
06:24 bien plus d'ailleurs que la première fois où j'étais hospitalisée,
06:26 donc c'était très grave,
06:28 et au final j'ai appris un peu plus tard,
06:32 que cette intervention il aurait fallu la faire à mon hôpital,
06:35 parce que soi-disant ils ne savaient pas la faire,
06:37 et ça personne ne me l'a dit,
06:38 personne ne m'a prévenu,
06:39 et puis moi je faisais confiance à l'hôpital où j'étais,
06:43 donc au final c'est quand même bien d'essayer si possible,
06:45 surtout pour certaines interventions quand même,
06:48 de prendre un second avis,
06:49 pour éviter de se faire charcuter comme ça m'est arrivé,
06:52 et puis de se retrouver avec un staphylocoque doré,
06:54 je pense qu'on n'est pas obligé de subir son traitement et ses soins,
06:57 il faut quand même bien se renseigner,
06:59 pour éviter des déconvenues comme j'ai pu avoir.
07:03 Alors les conseils à retenir,
07:08 c'est qu'il ne faut surtout jamais s'oublier,
07:11 et penser à soi dès qu'on a quelques symptômes,
07:14 qui ne passent pas,
07:16 et en permanence il faut arrêter de se dire,
07:18 non mais ça va passer,
07:19 je vais prendre un doliprane ou un truc,
07:20 non, quand il y a plusieurs symptômes qui s'accumulent,
07:23 c'est qu'il y a vraiment un truc qui ne va pas,
07:25 qui cloche, et il ne faut pas hésiter à aller consulter,
07:28 parce que si je n'avais pas été diagnostiquée,
07:31 et consultée à temps,
07:32 je ne serais peut-être pas là aujourd'hui,
07:33 tout simplement.
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07:44 Sous-titres réalisés para la communauté d'Amara.org