Marie a été diagnostiquée de l'endométriose à l'âge de 20 ans. La semaine précédent son hystérectomie, elle découvre qu'elle est enceinte... Aujourd'hui bénévole régionale pour EndoFrance (et maman de deux enfants !) elle se bat au quotidien pour faire connaître la maladie, ses symptômes, abattre les préjugés et ce dès le plus jeune âge. Car l'endométriose touche 1 sur 10 femmes dépistée dans le monde.
Merci à tout le travail d' EndoFrance au quotidien
Merci à tout le travail d' EndoFrance au quotidien
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00:00 J'ai été diagnostiquée à l'âge de 20 ans grâce à une IRM abdominopelvienne
00:03 réalisée par un radiologue spécialisé.
00:05 Malheureusement, l'endométriose a très vite récidivé
00:08 et on m'a donc proposé une hystérectomie totale avec résection intestinale.
00:12 Je m'appelle Marie, j'ai 28 ans, je suis mariée et maman de deux garçons
00:18 et je suis atteinte d'endométriose depuis l'âge de 16 ans.
00:20 Je suis également bénévole régionale de l'Association Endo-France depuis 5 ans.
00:24 L'endométriose, c'est une maladie gynécologique chronique
00:26 qui touche 1 à 2 femmes sur 10 diagnostiquées.
00:28 On estime qu'il y a 1,5 million de femmes en France touchées.
00:31 L'endométriose, elle tire son nom de l'endomètre,
00:33 c'est la paroi interne qui tapisse l'utérus et qui se désagrège pendant les règles.
00:37 Malheureusement, quand on a de l'endométriose,
00:39 cet endomètre, il va refluer et migrer par les trompes
00:42 créant des kystes, des adhérences et des lésions d'endométriose.
00:45 Les organes touchés peuvent être divers.
00:46 Ça peut être la vessie, le côlon, le rectum, les intestins
00:50 et plus rarement le diaphragme et les poumons.
00:52 Les symptômes peuvent être multiples.
00:54 Des douleurs pendant les règles, des douleurs pelviennes en dehors des règles,
00:57 des symptômes digestifs, des dyspareunies,
01:00 des symptômes urinaires comme des infections.
01:01 Mon parcours avant d'être diagnostiquée, c'était un quotidien de douleurs.
01:05 Des hémorragies pendant les règles qui m'empêchaient d'aller en cours
01:08 et des symptômes digestifs très importants
01:10 qui m'ont contraint à arrêter l'école d'infirmière.
01:12 J'ai été diagnostiquée à l'âge de 20 ans
01:14 grâce à une IRM abdominopelvienne réalisée par un radiologue spécialisé.
01:18 J'ai ensuite été opérée très rapidement par cellioscopie.
01:21 Malheureusement, l'endométriose a très vite récidivé
01:23 et on m'a donc proposé une hystérectomie totale avec résection intestinale.
01:27 L'hystérectomie, c'est donc une ablation de l'utérus.
01:29 J'ai très vite accepté parce que je ne pouvais plus continuer à avoir des douleurs
01:33 quotidiennes et une vie qui n'était plus acceptable.
01:35 J'ai eu la chance, une semaine avant l'intervention,
01:37 d'avoir une échographie pelvienne
01:39 et on a découvert que j'étais enceinte de trois semaines.
01:41 Cette grossesse était un miracle
01:43 parce qu'on m'a toujours dit que je ne pourrais jamais avoir d'enfant
01:46 et malgré une grossesse compliquée et alitée,
01:48 j'ai accouché à presque 7 mois d'un petit garçon en très bonne santé.
01:51 Et j'ai eu la chance, 3 ans et demi plus tard,
01:53 d'avoir un deuxième petit garçon grâce à une simple stimulation ovarienne.
01:57 L'hystérectomie n'est pas forcément la solution
01:59 car ce sont les ovaires qui dirigent les hormones.
02:01 Et sans traitement, les lésions d'endométriose qui sont disséminées
02:05 sont susceptibles de réagir à nouveau et d'entraîner une récidive.
02:08 C'est pour cela que des chirurgies comme celle-ci, qui sont irréversibles,
02:11 doivent faire l'objet d'un deuxième avis médical.
02:14 L'endométriose ne rime pas forcément avec infertilité
02:17 mais on sait que 30 à 40% des femmes ont des problèmes d'infertilité.
02:20 C'est pour ça qu'il est important de discuter avec le médecin
02:23 du choix thérapeutique adapté.
02:24 La chirurgie ou l'aide médicale à la procréation.
02:27 Il existe différentes techniques de PMA.
02:29 L'insémination artificielle, la fécondation in vitro ou la fivicci.
02:32 Il est important de sensibiliser à cette maladie dès le plus jeune âge
02:35 car ils rencontreront forcément au cours de leur vie
02:38 un proche, une amie ou une collègue atteinte d'endométriose
02:41 et que le diagnostic précoce est important.
02:43 C'est pour ça que nous œuvrons pour faire de la sensibilisation
02:45 dans les collèges et lycées et intervenons dans la formation des infirmières scolaires.
02:49 L'engagement d'EndoFrance, c'est 120 bénévoles répartis dans toute la France
02:53 qui réalisent chaque année entre 400 et 600 actions
02:56 pour informer et soutenir le public.
02:58 Les missions d'EndoFrance, soutenir, informer et agir.
03:01 Soutenir, c'est en répondant à plus de 45 000 mails en 2022.
03:04 Informer, en organisant des tables rondes, des conférences d'information
03:08 ou encore des groupes de parole pour les femmes.
03:09 Et agir avec les professionnels de santé pour améliorer le parcours de soins.
03:13 J'aimerais ajouter que cette maladie peut être très invalidante au quotidien
03:16 au point de ne plus pouvoir travailler,
03:18 que la prise en charge est individuelle
03:20 car il y a autant de formes d'endométriose qu'il y a de personnes attentes.
03:23 Sous-titres réalisés para la communauté d'Amara.org
03:26 [musique]