Mission flash sur les maladies neurodégénératives - Jeudi 13 juillet 2023
Mission flash sur les maladies neurodégénératives
Transcript
00:00 Avec ma collègue Laure Lavalette, nous avons conduit une mission flash sur les maladies
00:11 neurodégénératives.
00:12 Nous avons auditionné beaucoup d'aidants qui sont malheureusement en situation de complexité
00:22 dans leur vie pour accompagner les patients et nous avons travaillé pour leur proposer
00:28 des solutions concrètes.
00:29 Ces maladies ont de graves conséquences dans la vie de tous les jours pour les patients
00:32 touchés sur le plan physique, cognitif, comportemental, mental et également elles créent de nombreux
00:40 besoins tant chez les patients que chez les aidants.
00:43 La prévention est un axe important pour éviter ces maladies.
00:47 Également, une meilleure connaissance des causes est indispensable, notamment les causes
00:52 environnementales de ces maladies.
00:54 Nous nous sommes aperçus avec Sandrine Jossot que les aidants sont la clé de voûte de
00:59 tout l'écosystème qu'il y a autour du malade.
01:02 Il faut pouvoir soulager ces aidants, pour ça il faut repenser les modes d'accueil
01:07 des personnes porteuses de ces maladies neurodégénératives.
01:10 Nous devons sortir du tout-et-pas et trouver des modes d'accueil qui soient alternatifs.
01:16 Je pense par exemple au village de Dax qui est unique en son genre.
01:20 Il accueille les malades suivant leur degré de maladie et ça me paraissait vraiment être
01:24 une initiative dont les familles ont envie.
01:26 Une nécessaire réflexion doit être menée sur les aides, que ce soit l'APA ou la
01:32 PCH suivant si le diagnostic est fait avant 60 ans ou après 60 ans.
01:36 Globalement, faire quelque chose de plus simple, de simplifié qui rendrait la vie des aidants
01:41 qui est bien compliquée plus facile.
01:43 Nous aurons une pensée particulière aussi pour les enfants qui sont aidants de temps
01:47 en temps de parents de maladies neurodégénératives, surtout quand elles sont précoces.
01:51 Une réflexion reste à mener mais ce sera peut-être l'occasion d'une autre mission flash.
01:56 [Musique]