Enfants atteints d’hydrocéphalie : reconstruire un crâne, reconstruire une vie
Donner naissance à un enfant en bonne santé jouissant de toutes ses facultés physiques et mentales, telles sont les vœux des femmes enceintes.
Pour certaines mamans, la joie de l’enfantement se transforme malheureusement, en un véritable cauchemar du fait de malformations ou de signes apparents de maladies que présentent leurs enfants.
Au nombre des maladies, l’hydrocéphalie, pathologie invalidante, caractérisée par un aspect énorme de la tête, et dont les causes sont multiples.
Pour certaines mamans, la joie de l’enfantement se transforme malheureusement, en un véritable cauchemar du fait de malformations ou de signes apparents de maladies que présentent leurs enfants.
Au nombre des maladies, l’hydrocéphalie, pathologie invalidante, caractérisée par un aspect énorme de la tête, et dont les causes sont multiples.
Transcript
00:00 Donner naissance à un enfant en bonne santé,
00:02 jouissant de toutes ses facultés physiques et mentales,
00:05 tels sont les vœux des femmes enceintes.
00:06 Pour certaines mamans, la joie de l'enfantement
00:09 se transforme malheureusement en un véritable cauchemar
00:12 du fait de malformations ou de signes apparents de maladie
00:15 que présentent leurs enfants.
00:17 Au nombre des maladies, l'hydrocéphalie,
00:23 pathologie invalidante caractérisée par un aspect énorme de la tête
00:27 et dont les causes sont multiples.
00:28 L'hydrocéphalie, c'est une affection du système nerveux central,
00:33 donc à l'intérieur de la boîte crânienne du cerveau,
00:36 qui est en rapport avec une augmentation du liquide
00:43 qui circule dans le système nerveux chez tous les êtres humains.
00:47 Donc il y a une augmentation de ce liquide dans la boîte crânienne.
00:51 Cette augmentation peut être due à plusieurs choses.
00:54 Elle peut être due soit à une hyperproduction de ce liquide,
00:58 soit à un défaut de réabsorption de ce liquide,
01:01 soit enfin à un trouble de la circulation,
01:04 c'est-à-dire qu'il peut y avoir un obstacle sur la circulation de ce liquide.
01:08 Donc, quelle que soit la cause, ce liquide va s'accumuler,
01:12 grossir dans la boîte crânienne, comprimer le cerveau.
01:17 Et lorsque c'est un enfant, modifier l'aspect du crâne,
01:22 le faire grossir parce que quand on est un petit enfant,
01:27 l'os du crâne est mou, donc il peut être modifié.
01:30 Et lorsque c'est un adulte, c'est plutôt le cerveau qui est pris en sandwich
01:36 entre l'os d'un côté et la pression du liquide.
01:39 Obligés de préjugés et marginalisés par une fonge de la société,
01:43 ces enfants qui supportent difficilement le poids de leurs têtes volumineuses
01:47 sur leurs frêles épaules restent cloués au lit pour la plupart.
01:51 Leur droit à l'éducation est ainsi fortement compromis.
01:55 En plus du manque de moyens financiers des parents pour faire face
01:58 au coût des interventions chirurgicales, les commentaires désobligeants
02:01 et autres propositions indécentes de la société.
02:04 Mon parent m'a dit qu'il n'a pas le...
02:06 On n'a qu'à le jeter.
02:07 C'est pas bon l'enfant.
02:08 Même le jour que je suis, j'ai fait...
02:10 J'ai fait de la remise.
02:12 On dit que c'est pas bon l'enfant.
02:14 On était à l'hôpital.
02:15 Ils avaient demandé qu'on envoie au moins un million, un million cinq.
02:19 On n'a pas eu les moyens.
02:21 On n'a pas eu les moyens pour ça, vraiment.
02:24 C'est ça qui a fait que j'ai oublié de me retourner à la maison avec l'enfant.
02:28 Moi, une fois, je me suis montée dans des tasses,
02:30 des tasses métallières.
02:31 Mon enfant m'a dit de descendre.
02:33 Donc, vraiment, c'est difficile.
02:34 À Anyama, dans le lieu de la capitale abidjanèse,
02:38 Kwako Akissi Estelle, vendeuse ambulante,
02:41 parcourt chaque jour les artères de la ville pour vendre ses beignets
02:44 en vue de subvenir à la prise en charge et aux besoins de sa fille
02:48 atteinte de l'hydrocépanie.
02:49 Seule face à l'adversité,
02:52 elle ne cache pas son calvaire et appelle à l'aide.
02:54 Quand j'ai accouché, la première chose,
02:56 c'est la vieille, elle m'a appelée.
02:58 Elle a dit à l'enfant, "Non, non, non, moi, je vais aller oué ça là.
03:01 Tu vas aller oué ça là, ça là, ça fait pas de chez nous.
03:03 Y en a pas dans ma famille."
03:05 Et puis, c'est ce qu'elle devait dire.
03:06 Elle a dit, et puis ils m'ont laissé, puis ils sont partis.
03:09 Maintenant, quand on est arrivé à la maison ici,
03:10 elle a dit que papa, il va rentrer dans sa maison ici avec l'enfant.
03:13 Qu'est-ce que ça là, c'est pas un enfant.
03:14 Les chats, ce que Dieu fait ici,
03:16 ils veulent prendre l'eau pour me laver,
03:18 pour me laver les cheveux, pour me guider l'enfant.
03:20 Là, ils veulent prendre l'eau pour me laver l'enfant.
03:23 Tu ne te camarades pas d'enfant,
03:24 toi, ce que tu as fait ici, c'est un enfant.
03:25 Ça, c'est pas un enfant.
03:27 Ça là, c'est parce que tu es méchant,
03:28 que Dieu t'a donné un enfant comme ça.
03:30 Ça, y en a pas dans notre famille.
03:32 Qu'est-ce que tu fais pour l'enfant, c'est comme un fils.
03:35 À ce jour, il n'existe pas de mesure de prévention spécifique
03:39 concernant l'hydrocéphalie.
03:41 Toutefois, la prise en charge précoce de l'affection
03:45 doit être de mise.
03:46 En prenant assez tôt de l'acide folique
03:49 chez les jeunes filles en âge de procréer,
03:51 on réduit la survenue de malformations du système nerveux.
03:55 Donc, à ce niveau, ça peut être un axe
03:59 pour réduire les causes malformatives.
04:01 Mais en utilisant cet axe,
04:04 on ne réduit pas forcément les causes infectieuses.
04:07 Comment faire pour ne pas avoir une infection ?
04:09 Ce serait difficile de le dire.
04:11 Quelle que soit l'hydrocéphalie,
04:13 quand elle est prise en charge trop tôt,
04:16 les résultats sont meilleurs.
04:18 Des ONG, en l'occurrence,
04:20 l'ONG Coeur de Maman Amour d'Enfants
04:23 et l'ONG Efrata volent au secours des mamans et leurs enfants.
04:27 Que ce soit pour les opérations, que ce soit pour les examens,
04:30 que ce soit pour les couches,
04:32 qui sont très importantes dans la prise en charge de l'enfant,
04:34 que ce soit pour les rééducations,
04:36 pour que l'enfant puisse marcher un jour,
04:38 nous venons accompagner ces mamans-là dans tout ce combat qu'elles mènent.
04:42 Parce qu'une mère ou bien un couple à une enfant hydrocéphalique,
04:47 en règle générale, soit la maman s'en va ou alors le papa part.
04:52 Et donc l'un des parents se retrouve seul sans ressources.
04:55 Alors après avoir pris soin de l'enfant,
04:58 nous essayons de collecter des fonds
05:01 pour essayer d'aider le parent qui a la charge de l'enfant
05:05 pour essayer de les remettre dans le circuit social.
05:09 Selon l'OMS, il y a 2 à 4 cas d'hydrocéphalie pour 1 000 naissances.
05:14 En Côte d'Ivoire, l'on ne dispose pas véritablement de chiffres.
05:17 Toutefois, les enfants atteints de l'hydrocéphalie
05:20 représentent 9% des hospitalisations neurochirurgicales
05:24 selon la revue de l'Université Félix-aux-Fouettes-Boigny.
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