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00:00 - Effectivement, on dit souvent que la maladie de Chacot est une maladie rare, mais il faut savoir qu'il y a 5 personnes diagnostiquées par jour.
00:06 - C'est énorme ! - Et près de 5000 ou 8000 morts par an.
00:10 - Mais c'est en France ou dans le monde ? - En France.
00:12 - En France, 5 personnes diagnostiquées par jour. - En France, tout à fait.
00:14 - C'est énorme. - Et c'est pour ça qu'il faut sensibiliser au maximum.
00:16 - Le 11 octobre, on sera d'ailleurs au lancement de la campagne européenne de cette association,
00:21 aux côtés de la ministre du handicap qui sera présente et où je veux vraiment sensibiliser le pouvoir politique,
00:27 parce qu'il y a aussi ce débat sur la fin de vie et il faut en parler parce que c'est très très important.
00:31 - Vous parlez aussi du droit de pas, de partir dans la dignité.
00:35 - Ben oui, mon père a eu recours très tarivement à l'euthanasie en Belgique puisque c'est autorisé.
00:41 Je vous avoue que c'était un dilemme et que c'était très très compliqué parce que d'un côté,
00:46 je voulais faire plaisir à mon père qui me le demandait sans cesse de partir parce que lui, ça a été très rapide.
00:53 C'est en 6 mois. Donc en 6 mois de temps, j'ai eu une évolution qu'on voit en 5 ans. Et il me suppliait de le faire.
01:00 Et puis, vous avez forcément de l'autre côté le fils qui essaye de garder son papa le plus longtemps possible,
01:05 récupérer des souvenirs, récupérer des moments. Mais j'aurais dû le faire plus tôt.
01:11 J'aurais dû le faire plus tôt parce qu'on ne peut pas laisser une personne, un être humain souffrir de cette manière.