Logan contre le Spata 5
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00:00 Logan est un enfant unique. Armé de son plus beau sourire, il traîne avec lui une maladie rare appelée le spatacinque.
00:07 Il ne marche pas, il ne parle pas, il mange seulement purée, beaucoup de médicaments.
00:15 C'est beaucoup de soins. Il a besoin de l'aide totale pour son hygiène, se nourrir. Il faut tout le temps que c'est moi qui lui donne à manger.
00:21 La famille doit conjuguer avec la maladie chaque jour. Une bataille qui commence par une prise de médicaments quotidienne.
00:28 Je lui donne ça trois fois par jour. Après son déjeuner, après son souper et avant de se coucher.
00:35 C'est un peu pour une douleur chronique, l'épilepsie, des vitamines. C'est vraiment en lien avec la maladie de Logan.
00:44 La découverte de cette maladie génétique s'est faite au cours d'un long processus de douleurs, de pleurs et d'examens.
00:50 Il pleurait 20 heures sur 24. Il ne dormait pratiquement pas. Il pleurait vraiment beaucoup.
00:57 Il y a un moment donné, il ne voulait plus boire. J'ai été plusieurs fois au Célestin avant qu'ils décident de m'envoyer à Maria voir une pédiatre.
01:06 C'est au moment où on a vu la pédiatre qu'elle a fait toutes les tests à Maria et qu'on ne trouvait vraiment pas.
01:11 Elle a décidé de m'envoyer à Québec pour investiguer plus loin dans les maladies génétiques.
01:15 Ça fait trois ans que Logan et sa famille vivent avec la maladie. Malgré tout, il y a des améliorations.
01:21 Depuis deux ans, Logan peut entendre grâce à un implant cochléaire.
01:26 Oui, vraiment. Il est beaucoup plus éveillé, plus présent. J'y parle, il peut me regarder.
01:31 Il y a des moments où il est vraiment dans sa bulle, autant qu'il y a d'autres moments où il nous suit, où il est vraiment présent.
01:37 En plus de faire des suivis médicaux à Québec aux six mois, Logan doit recevoir de l'aide de plusieurs spécialistes.
01:43 J'ai un an de physio par deux semaines, un an d'ergo par deux semaines, un an d'ortho par deux semaines.
01:49 Puis là, c'est nouveau, il y a une éducatrice spécialisée qui vient d'embarquer.
01:53 Avec cette maladie vient aussi le défi de trouver une place en garderie pour Logan.
01:57 Un problème qui empêche sa mère de retourner à son métier d'infirmière.
02:01 Yannick Boudreau, CHU TVA, à Paspebiac.
02:04 Merci.
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02:05 [Bruit de la télévision]