Dans le cadre de son cycle de conférence "2049", "l'Obs" a organisé une rencontre sur le thème : "Aider les aidants" en partenariat avec la Macif, Rennes ville et métropole et l'Eclozr dont voici le replay.
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00:00:00 Bonsoir à tous, bonsoir à toutes.
00:00:01 Merci d'être si nombreux ce soir.
00:00:04 On est très heureux d'être accueillis ici, dans ce bel
00:00:08 hôtel de métropole.
00:00:09 J'appelle Madame Lamère, c'est elle qui va ouvrir cette
00:00:14 soirée et qui nous accueille.
00:00:16 Merci.
00:00:16 Merci à vous.
00:00:17 Bonsoir à toutes et tous.
00:00:25 Je suis particulièrement ravie de vous accueillir ce soir dans
00:00:30 notre hôtel de Rennes métropole pour ce cycle de conférences
00:00:35 intitulé Nos fragiles, initié par le magazine L'Obs et par
00:00:39 sa directrice Julie Jolie, que je tiens à saluer.
00:00:43 Je crois pouvoir dire que nous sommes particulièrement
00:00:47 nombreux ce soir, ce qui, à l'évidence, illustre bien
00:00:51 sûr l'intérêt de ce thème, l'intérêt de cette conférence
00:00:57 parce que les aidants font partie en quelque sorte
00:01:01 de notre quotidien.
00:01:02 Ils sont pour certains une voisine, pour d'autres,
00:01:06 un collègue, pour beaucoup, un parent, un ami.
00:01:10 Et dans un contexte qui est celui du vieillissement de la
00:01:14 population, dans un contexte aussi qui est celui de la
00:01:18 progression d'un certain nombre de pathologies, notamment de
00:01:22 maladies neurodégénératives.
00:01:24 Eh bien, les dents, elles sont partout dans nos villes,
00:01:27 elles sont partout dans nos vies.
00:01:29 Elle est omniprésente et je dirais qu'elle est
00:01:31 aussi plus visible.
00:01:33 Grâce à celles et ceux qui partagent leurs histoires,
00:01:38 à l'instar de Vincent Wallenduc, à qui je veux témoigner ici
00:01:43 de mon profond respect.
00:01:45 Grâce à celles et ceux qui racontent des trajectoires de
00:01:48 vie qui sont uniques et qui, pourtant, si l'on prend le temps
00:01:54 de les découvrir, sont quelque part si semblables.
00:01:57 Vos récits contribuent, je crois, à la prise de
00:02:01 conscience collective de l'existence d'un monde qui,
00:02:05 il n'y a pas si longtemps que ça encore, était tout à fait
00:02:08 souterrain, d'un monde de responsabilités décuplées,
00:02:14 d'innocence perdue, de résilience contrainte.
00:02:16 Et ces récits, ils sont d'utilité publique en cela
00:02:20 qu'ils éclairent, qu'ils montrent le chemin qu'il reste
00:02:24 à parcourir pour améliorer en profondeur nos réseaux de
00:02:28 santé, de solidarité.
00:02:30 Mais ces récits portent aussi en eux des mots universels qui
00:02:35 reconnaissent, qui réconfortent, qui apaisent parfois,
00:02:39 qui déchirent le voile de la solitude en donnant à voir
00:02:43 ni plus ni moins qu'une communauté d'aidants,
00:02:47 un ensemble de personnes qui dédie son temps aux soins
00:02:51 et au soutien.
00:02:52 Et mettre des mots sur des histoires partagées vient
00:02:57 briser l'isolement social, affectif aussi,
00:03:00 parfois, de certains.
00:03:02 L'épuisement, l'impuissance, la culpabilité, le poids
00:03:08 d'une responsabilité de chaque instant qui ne laisse
00:03:11 aucun répit.
00:03:12 La nécessité toujours encore de la présence.
00:03:16 Forcément, les mouvements et les projets qui s'en trouvent
00:03:19 limités, la liberté entravée.
00:03:21 En France, aujourd'hui, ils sont vous êtes nous sommes en
00:03:29 réalité près de 10 millions d'aidants et tel Atlas,
00:03:33 si vous me permettez l'expression ou la métaphore,
00:03:37 il nous donne l'impression qu'en quelque sorte,
00:03:40 le ciel tient tout seul, que notre système de santé
00:03:44 tient tout seul.
00:03:46 Mais s'il ne portait pas à bout de bras des générations
00:03:50 entières, soyons en sûr, la voûte céleste pourrait
00:03:55 bien s'écrouler.
00:03:55 Car il nous faut le redire, le répéter, le marteler ici,
00:04:00 sans la contribution des aidants.
00:04:01 Notre système de santé et de solidarité serait encore une
00:04:06 fois profondément ébranlé.
00:04:08 Votre rôle, leur rôle est indispensable et Arène ici,
00:04:13 aider les aidants fait partie intégrante de notre projet
00:04:18 territorial de cohésion sociale.
00:04:20 Arène comme ailleurs, évidemment, nous faisons le
00:04:24 constat du vieillissement de la population.
00:04:27 Aujourd'hui, notre ville compte à peu près 16 000 personnes de
00:04:30 plus de 75 ans et à l'horizon de 2040, ce sera un habitant sur
00:04:36 cinq qui sera considéré comme un senior à l'échelle
00:04:40 de la métropole.
00:04:41 Et si l'on ramène à la question des aidants, c'est à peu
00:04:45 près aujourd'hui 25 000 aidants, 50 000 à l'échelle de la
00:04:51 métropole et ce, d'ailleurs, tous âges confondus.
00:04:54 Le rôle endossé par les aidants et les projections
00:04:58 démographiques à venir et que nous étudions avec attention,
00:05:02 qui nous laissent penser que leur proportion pourrait
00:05:06 être en réalité considérablement réduite à l'avenir.
00:05:09 Évidemment, nous invite à l'action,
00:05:12 une action publique complémentaire,
00:05:14 mais une action publique indispensable.
00:05:17 Alors, cela passe bien évidemment par des mesures que je
00:05:21 qualifierais d'attendues au niveau national.
00:05:23 Chacun connaît les débats tardent un peu, parfois,
00:05:28 notamment sur la loi Grand âge.
00:05:30 Mais je crois aussi que nos collectivités et je regarde mes
00:05:34 collègues Christophe Houillère et F Schumacher, qui sont en
00:05:37 charge de ces dossiers pour nos collectivités,
00:05:39 jouent un rôle majeur, devront continuer à jouer
00:05:43 un rôle majeur.
00:05:44 Les communes, leurs centres communaux d'action sociale sont
00:05:47 souvent en première ligne aux côtés des personnes âgées ou
00:05:51 en situation de handicap et de leurs aidants.
00:05:54 Et à ce titre, nous nous sommes engagés depuis
00:05:58 plusieurs années pour accroître, améliorer notre
00:06:02 offre de soutien aux aidants.
00:06:04 La ville de Rennes a, par exemple, inauguré fin 2019,
00:06:08 une maison des aînés et des aidants.
00:06:11 Et je ne doute pas que sa directrice que je salue,
00:06:14 qui interviendra tout à l'heure, saura vous dire combien ce
00:06:19 lieu a une fonction de ressources,
00:06:21 tant en termes d'information que de formation,
00:06:25 d'écoute, d'échange aussi entre aidants, de soutien entre
00:06:31 pairs en quelque sorte.
00:06:32 En mai dernier, Rennes métropole a adopté un plan d'action en
00:06:37 faveur des personnes âgées,
00:06:39 issu d'une démarche participative définie par l'OMS,
00:06:44 portée par le réseau francophone Ville amie des aînés.
00:06:48 Ce sont près de 400 personnes habitantes, habitants des
00:06:52 communes de la métropole.
00:06:53 Un certain nombre sont là ce soir, qui ont travaillé,
00:06:58 participé à ce travail, qui a été récompensé par
00:07:02 l'obtention d'un label or.
00:07:04 Je voudrais souligner particulièrement le rôle du
00:07:07 groupe Citoyens seniors, qui est issu de cette démarche et
00:07:11 qui joue désormais un rôle actif dans l'élaboration de nos
00:07:16 politiques publiques au sein de nos instances de
00:07:19 gouvernance métropolitaine.
00:07:21 La volonté de nombreux aidés de continuer à vivre à
00:07:25 leur domicile.
00:07:26 Et il faut évidemment entendre cette aspiration et nous
00:07:31 préparer à l'accueillir suppose de penser l'organisation de nos
00:07:35 territoires de manière à répondre aux besoins des
00:07:39 logements adaptés ou adaptables.
00:07:41 C'est la base, bien évidemment.
00:07:43 Un environnement accessible, bien aménagé,
00:07:46 une proximité des services.
00:07:49 S'engager pour les aider et les aidants passe nécessairement
00:07:53 par l'amélioration continue de notre habitat,
00:07:56 de l'aménagement de nos territoires,
00:07:58 de nos espaces publics, de notre environnement de vie en
00:08:02 somme et d'ailleurs, au bénéfice de l'ensemble de
00:08:04 la population.
00:08:05 Plus un territoire s'adapte aux plus fragiles,
00:08:07 plus il est accueillant pour l'ensemble de la population.
00:08:11 Et c'est pourquoi nous avons fait le choix d'intégrer aussi
00:08:15 pleinement cette dimension dans l'ensemble de nos
00:08:18 politiques publiques et singulièrement notre programme
00:08:21 local de l'habitat, autant que nos documents d'urbanisme
00:08:24 et de planification.
00:08:26 On a par exemple publié récemment un référentiel dédié
00:08:30 aux professionnels de l'aménagement,
00:08:32 de l'urbanisme et de la promotion immobilière dont on
00:08:35 pourrait se dire qu'ils sont a priori peut être éloignés
00:08:38 des questions qui nous occupent ce soir,
00:08:40 mais qui néanmoins ont désormais l'obligation de
00:08:44 prendre en compte dans toutes les opérations des adaptations
00:08:48 qui favorisent le bien vieillir chez soi.
00:08:51 Et c'est d'ailleurs un référentiel qui peut aussi
00:08:55 servir d'appui à la fois aux particuliers âgés,
00:08:59 mais aussi à leurs aidants dans les démarches qu'ils sont
00:09:02 amenés à effectuer au bénéfice des aidés.
00:09:05 Nous poursuivrons cette dynamique,
00:09:08 cher Ève, dans quelques semaines en soumettant à la fois au
00:09:14 conseil métropolitain, mais aussi au conseil
00:09:16 municipal de Rennes, des plans d'action pour
00:09:19 incarner concrètement cette ville amie des aînés.
00:09:25 Alors, Madame la directrice, d'aucuns diront pourquoi avoir
00:09:30 intitulé ce cycle de conférences nos fragiles?
00:09:33 Sans doute que dans quelques instants, vous nous apporterez
00:09:36 un élément de réponse.
00:09:37 Peut être que ici, chacun, chacune a d'ailleurs
00:09:42 sa propre réponse.
00:09:44 J'aimerais simplement vous dire pour ma part, la conviction
00:09:49 selon laquelle nos fragilités créent en réalité
00:09:53 nos résiliences.
00:09:54 Et je profite de l'occasion qui m'est donnée de m'exprimer
00:09:58 devant vous pour remercier toutes celles et ceux qui,
00:10:02 ici présents, dans leurs engagements bénévoles,
00:10:06 associatifs, professionnels, dans les institutions qu'ils
00:10:09 représentent, ont répondu à cette invitation.
00:10:13 Et je voulais nous souhaiter une soirée riche d'échanges qui est
00:10:18 à la hauteur de toutes nos fragilités.
00:10:21 Mais je le souhaite sincèrement aussi de
00:10:24 toutes nos résiliences.
00:10:25 Je vous remercie et vous souhaite une très bonne rencontre.
00:10:27 Pas sûr si on m'entend.
00:10:40 C'est Julie, je lis, Madame la directrice générale.
00:10:42 Ton instrument ne fonctionne pas toujours.
00:10:47 Je le découvre.
00:10:49 C'est la première fois que je fais l'Olympia.
00:10:51 Bonsoir à toutes.
00:10:54 Bonsoir à tous.
00:10:55 Un grand merci, Madame le maire, Madame la présidente de la
00:10:58 métropole pour votre accueil ici.
00:10:59 Je répondrai à votre question parce qu'elle
00:11:02 est évidemment essentielle.
00:11:03 Pourquoi est ce qu'on a appelé ce cycle nos fragiles?
00:11:04 D'abord, je voudrais vous dire que cette conférence,
00:11:07 c'est la deuxième d'un cycle qui contient trois conférences et
00:11:10 qu'on a initié avec la Massif et avec laquelle on travaille
00:11:14 depuis très longtemps en s'interrogeant sur,
00:11:16 effectivement, la place de chacun dans cette communauté que
00:11:19 vous décrivez si bien d'aidants et d'aider.
00:11:21 Alors, effectivement, nos fragiles sont très forts.
00:11:26 Les aidants sont, je les appelle les super héros du quotidien.
00:11:29 Je pense que si vous êtes là, c'est que vous êtes de ceux là,
00:11:33 c'est que vous êtes peut être concernés directement,
00:11:36 indirectement.
00:11:37 Moi, je dois vous dire qu'avec Cécile Prieur,
00:11:39 qui dirige la rédaction, c'est un sujet qui nous touche
00:11:41 tout particulièrement parce que dans nos vies personnelles,
00:11:44 on y a été confronté.
00:11:45 Et quand il a fallu réfléchir à un sujet, un cycle,
00:11:48 ça nous était apparu comme une évidence qu'il n'y avait pas
00:11:51 d'âge pour, évidemment, vivre cette question là.
00:11:54 Parce que vous accompagnez, on accompagne nos parents.
00:11:58 Bien sûr, moi, j'ai eu la chance et je le dis, la chance
00:12:01 d'avoir un jeune frère malade et l'accompagner,
00:12:04 l'accompagner encore aujourd'hui est une chance parce que ça
00:12:07 nous renforce.
00:12:08 J'ai la chance d'avoir une petite fille qui est porteuse
00:12:11 d'un handicap et j'en suis extrêmement fière parce que
00:12:14 c'est une façon aussi pour moi, chaque jour, de mesurer sa
00:12:17 force et sa résilience.
00:12:19 Et je sais que c'est avec vous tous, vous toutes,
00:12:21 sans doute, qu'on construira le monde qui sera sans doute le
00:12:26 plus adapté pour demain.
00:12:27 On vit aujourd'hui au quotidien avec le réchauffement
00:12:30 climatique, avec toutes les crises qu'on subit.
00:12:32 Cette résilience là, celle qui est puisée dans la solution,
00:12:37 celle qui est puisée dans l'accompagnement,
00:12:38 elle nous est vitale.
00:12:41 Vraiment, ce soir, je voudrais remercier d'abord chacun
00:12:44 d'entre vous d'être venu partager avec nous cette
00:12:47 grande histoire de la résilience et bien sûr,
00:12:51 nos intervenants.
00:12:52 Merci d'être venu jusque là pour ceux qui sont
00:12:55 venus de loin.
00:12:56 Merci à ceux qui sont venus d'ici.
00:12:57 Merci à ceux qui interviennent au quotidien auprès des
00:13:00 personnes concernées et merci à la rédaction de l'Obs parce
00:13:03 qu'elle est très mobilisée sur le sujet.
00:13:04 La particularité de nos cycles, c'est qu'à l'Obs, ils sont
00:13:07 portés par la rédaction et c'est pour ça que des partenaires
00:13:10 comme la Massif sont rares.
00:13:12 Ce sont ceux qui acceptent de travailler avec la rédaction.
00:13:15 Il ne s'agit pas de porter un message seulement d'entreprise
00:13:17 et de travailler ensemble nos expertises communes pour
00:13:20 porter un message.
00:13:21 Le message, moi, je ne l'ai pas.
00:13:22 C'est vous qui allez le porter, qui allez le construire.
00:13:24 Mais pour toutes celles et ceux qui sont concernés, qui
00:13:27 agissent au quotidien, un grand merci d'être là.
00:13:29 Je ne vais pas être plus longue.
00:13:30 J'ai envie de vous entendre, de les entendre et très,
00:13:33 très bonne soirée aussi à nous tous.
00:13:34 Merci.
00:13:35 Eh bien, bonsoir à tous.
00:13:42 Moi, j'ai le micro portatif, une espèce de puissance qui
00:13:46 m'est conférée.
00:13:46 C'est formidable.
00:13:47 Je vais essayer de ne pas trop bouger la tête.
00:13:49 J'ai l'impression que ce n'est pas facile.
00:13:50 Je vais appeler à ce micro le premier intervenant
00:13:53 de cette soirée.
00:13:53 Je me présente comme avant.
00:13:54 Je suis.
00:13:55 Oui, c'est parce que je m'assoie dessus.
00:13:57 Je vais le laisser là.
00:14:00 Tant pis, le suspens sera un peu gâché, mais vous savez qu'il
00:14:04 y a une petite boîte qui porte tout ça, c'est pas ma voix.
00:14:05 Je vais appeler le premier intervenant de cette soirée.
00:14:09 C'est Vincent Valinduc que j'appelle à ce micro.
00:14:12 Et je me présente rapidement.
00:14:15 Je l'ai pas fait.
00:14:17 Je suis Arnaud Gonzague, je suis rédacteur en chef adjoint
00:14:23 de l'Obs et nous, si nous, vous êtes là, si nous sommes là,
00:14:26 c'est nous avons choisi de commencer avec vous, Vincent.
00:14:30 Merci d'être là.
00:14:32 Vous êtes venu.
00:14:32 Vous êtes vous du Havre.
00:14:34 Eh oui, pas très loin.
00:14:36 C'est super loin, mais c'est quand même pas non plus à côté.
00:14:39 On a choisi d'ouvrir cette soirée consacrée à l'aidance avec
00:14:43 votre témoignage, Vincent Valinduc, que vous,
00:14:47 certains d'entre vous connaissent déjà parce que ce
00:14:50 monsieur passe à la télévision.
00:14:51 Il est médecin, mais il a une chronique télé à Télématin.
00:14:56 C'est pour ceux qui se lèvent un peu tôt, même très tôt.
00:14:59 Je crois que c'est ça.
00:14:59 6h30, donc on se lève à 4h30 pour être à
00:15:02 6h30 à l'antenne.
00:15:02 C'est très chouette.
00:15:03 Donc si vous avez des enfants en bas âge,
00:15:05 normalement, c'est très normal.
00:15:06 Vous connaissez Vincent.
00:15:07 Sinon, c'est que vous avez des ados et vous ne connaissez pas.
00:15:09 Si nous vous recevons, si nous vous recevons ce soir,
00:15:13 c'est pour parler de ce livre qui s'appelle Je suis devenu le
00:15:16 parent de mes parents, qui est un livre bouleversant.
00:15:19 Je tiens à le dire, c'est un témoignage bouleversant.
00:15:20 Et ce n'est pas un adjectif que j'emploie à la légère.
00:15:23 C'est vraiment un très beau livre et dans lequel vous parlez de
00:15:28 votre expérience d'Aidan parce que vous avez aidé avec votre
00:15:32 frère et avec votre père.
00:15:33 Vous avez aidé pendant 14 ans.
00:15:35 C'est une expérience longue et difficile.
00:15:37 Votre mère Nadine, qui a vécu une situation
00:15:42 très, très difficile.
00:15:43 Je précise tout de suite que ce livre est en signature à
00:15:49 l'issue de cette conférence.
00:15:50 À la sortie, il y a une petite table.
00:15:52 Vincent sera là pour le signer.
00:15:53 C'est pour ça que je ne ferai pas.
00:15:55 On n'aura pas le temps de poser des questions à l'issue de
00:15:58 cette de cet entretien.
00:16:00 Vous pourrez le faire pour d'autres tables rondes de la
00:16:01 soirée, mais pas celle ci, parce qu'en fait,
00:16:03 vous pourrez le voir après Vincent.
00:16:04 Et si vous avez des questions à lui poser,
00:16:05 posez lui directement.
00:16:06 De visu.
00:16:07 Voilà très beau livre qui vient de sortir.
00:16:09 Donc, la première question que j'ai envie de vous poser,
00:16:11 évidemment, c'est qu'est ce qui est arrivé à votre mère?
00:16:13 Alors déjà, bonsoir à tous.
00:16:15 Ma maman a une maladie d'Alzheimer apparenté qui a
00:16:19 commencé à l'âge de 50 ans.
00:16:20 C'était en 2009 et moi, j'avais à peu près 26, 27 ans.
00:16:23 J'étais en pleine reprise d'études de médecine et
00:16:27 en fait, petit à petit, elle venait me voir dans ma chambre
00:16:30 pour me demander ce que j'avais envie de dîner le soir.
00:16:32 Donc, elle venait une première fois, une deuxième fois,
00:16:34 une troisième fois.
00:16:34 Je pensais que c'était de la merveillance, qu'elle
00:16:36 faisait attention à moi.
00:16:37 Et en réalité, quand j'arrivais au dîner, j'avais jamais ce que
00:16:40 j'avais demandé dans la journée.
00:16:42 Et c'est à partir de ce moment que j'ai commencé à comprendre
00:16:45 qu'il se passait quelque chose parce que c'était
00:16:46 une première journée.
00:16:47 Puis ça se répétait un peu de plus en plus.
00:16:49 Et puis après, elle commençait à oublier un peu
00:16:51 les appels téléphoniques.
00:16:53 Puis oublier de mettre de la laissie dans la machine.
00:16:56 Il y a eu plein de choses qui sont arrivées où on s'est dit
00:16:59 il se passe quelque chose.
00:17:00 Et avec mon père et mon frère, on a commencé à penser que
00:17:03 c'était juste une faute d'attention parce que
00:17:06 il faut préciser qu'elle avait 52 ans, 50, 52 ans.
00:17:09 Et pour moi, je commençais seulement mon cursus de
00:17:11 médecine, donc je n'avais pas toutes les connaissances
00:17:13 nécessaires que j'ai aujourd'hui.
00:17:15 Mais on se disait bon, ce n'est pas possible.
00:17:17 Une maladie qui touche la mémoire, ça ne peut pas
00:17:19 toucher quelqu'un de 50 ans.
00:17:21 Et au fur et à mesure, on a on s'est dit qu'il se passait
00:17:24 vraiment quelque chose et on est rentré dans le parcours et
00:17:26 de l'errance diagnostique un peu compliqué à mettre en place.
00:17:29 C'est hyper intéressant dans votre livre.
00:17:31 C'est par ailleurs vous montrer qu'être aidant,
00:17:33 c'est pas quelque chose qui se fait comme ça du jour au
00:17:35 lendemain.
00:17:36 En fait, c'est une espèce de statut, si on peut dire,
00:17:38 qui vous tombe dessus très, très progressivement parce que
00:17:41 au début, votre maman a juste un problème qui va se résoudre.
00:17:44 Vous en êtes persuadé.
00:17:45 Tout le monde en est très persuadé.
00:17:46 Il y a une forme de déni qui peut se faire.
00:17:49 Et en fait, les mois passent, les années passent avant
00:17:52 de diagnostiquer ça, mais des années.
00:17:54 Et en fait, c'est une fois que vous êtes dedans,
00:17:56 vous vous rendez compte que vous êtes aidant.
00:17:58 Oui, en fait, comme les symptômes ont commencé à
00:18:00 apparaître au début, c'est totalement insidieux.
00:18:01 On se dit bon, en fait, c'est rien.
00:18:03 Oui, je peux allumer la télévision,
00:18:04 je peux mettre une capsule dans la machine à café.
00:18:06 Ça le sait faire.
00:18:07 Et au fur et à mesure que la maladie a progressé,
00:18:09 elle est devenue moins autonome.
00:18:11 Et mon père et moi et mon frère avons du coup pallié cette
00:18:15 perte d'autonomie en l'accompagnant pour s'habiller.
00:18:18 Mon père s'occupait de toutes les parties plus intimement
00:18:22 d'entre eux, c'est à dire qu'il s'occupait pour la toilette,
00:18:24 l'habiller, l'amener à la toilette, tout ça.
00:18:26 Donc, effectivement, de manière très insidieuse.
00:18:28 En fait, j'ai aidé ma mère tous les jours et un jour,
00:18:32 j'ai regardé un reportage à la télévision.
00:18:34 J'ai vu un journaliste qui a utilisé le mot aidant et là,
00:18:38 ça a résonné comme une évidence.
00:18:39 Mon sacerdoce avait un nom.
00:18:40 J'étais aidant.
00:18:41 C'est extraordinaire, c'est que vous êtes médecin et vous
00:18:43 découvrez dans un média que ça apporte un nom qui est aidant.
00:18:47 Effectivement, alors effectivement, là,
00:18:48 il y a quand la maladie a commencé à entrer dans la maison.
00:18:52 Moi, j'étais en reprise d'études de médecine, mais
00:18:54 effectivement, pendant mes études de médecine, il y a quand
00:18:57 même maintenant 15 20 ans, à aucun moment j'ai eu cette
00:18:59 notion du mot aidant et encore moins des aides.
00:19:02 Ça, c'est encore plus plus lointain.
00:19:05 Mais oui, je l'ai découvert en regardant la télévision et ça
00:19:08 m'a fait un bien fou.
00:19:09 C'était assez étonnant.
00:19:10 J'avais finalement, j'étais un fils, mais maintenant,
00:19:12 j'avais un rôle d'aidant et et comprendre qu'on est aidant.
00:19:16 Pour moi, c'est la première pierre au long chemin
00:19:19 qui arrive derrière.
00:19:20 Parce que qu'est ce que ça veut dire?
00:19:22 À quel point c'est important d'avoir ce tampon,
00:19:24 entre guillemets, pardon, de dire je suis aidant.
00:19:27 En quoi ça change?
00:19:29 À part parce qu'en fait, c'est pas vous qui êtes maladie.
00:19:32 C'est pas comme si on découvrait que vous aviez une maladie.
00:19:34 Qu'est ce que ça fait?
00:19:35 Il y a plusieurs choses.
00:19:36 Je pense que le début, c'est l'acceptation, c'est de se
00:19:38 dire en fait, voilà, j'ai un nom, j'ai un rôle d'aidant.
00:19:41 Qu'est ce que j'en fais?
00:19:42 Je prends, je prends pas.
00:19:43 Alors mon frère et moi, on y est allé avec mon père.
00:19:45 Tous les trois, on était autour de ma mère.
00:19:46 On a dit OK, on y va, on fait bloc et on va soutenir maman.
00:19:51 Et on fera la promesse de ne jamais l'institutionnaliser.
00:19:54 Sauf que lorsqu'on commence à l'institutionnaliser, c'est à
00:19:56 dire par exemple, la mettre dans un hôpital psychiatrique
00:19:59 ou à l'EPA.
00:20:00 Oui, exactement.
00:20:00 Et en fait, dès le début, on s'est dit qu'on ne le ferait pas.
00:20:04 Sauf que comme beaucoup d'aidants, quand on est au
00:20:06 début de la maladie, les symptômes sont
00:20:08 totalement gérables.
00:20:09 On dit que ça va juste allumer la télévision,
00:20:11 je peux le faire.
00:20:12 Sauf que sur 14 années d'aidance, les symptômes
00:20:15 étaient de plus en plus bruyants et la charge physique,
00:20:18 psychologique, mentale, la nôtre, augmentait terriblement.
00:20:21 La fatigue s'est accumulée et puis finalement, vous êtes à
00:20:25 vous retrouver à changer la nuit.
00:20:26 Mon père changeait les protections.
00:20:28 Bref, le niveau d'aidance a augmenté terriblement.
00:20:30 Et c'est à partir de ce moment où on comprend aussi que l'aidant
00:20:34 est fragile, sa santé est fragile.
00:20:36 Et quand je parle de promesse, bon, moi,
00:20:39 aujourd'hui, je suis généraliste.
00:20:40 Je le vois en fait au cabinet.
00:20:41 Quand je vois des couples, que ce soit homme, femme ou
00:20:43 maman, enfant, bref, ce que je veux dire, c'est que tout le
00:20:46 monde fait cette même promesse au début.
00:20:47 Certains arrivent à la tenir et d'autres, malheureusement,
00:20:51 quand les deux fatiguent ou quand ce n'est plus possible
00:20:54 de maintenir à la maison.
00:20:56 Et en fait, on reçoit une énorme part de culpabilité.
00:20:58 Et malheureusement, parfois, il n'y a pas le choix
00:21:01 d'institutionnaliser.
00:21:02 Et il faut aller dans ce sens.
00:21:03 C'est une précision peut être pour ceux qui n'ont pas le
00:21:05 lieu, le lieu, ce qui serait normal puisqu'il est sorti
00:21:07 il y a très peu de temps.
00:21:07 On dit Alzheimer apparenté, mais il ne faut pas imaginer
00:21:10 jusqu'à la perte de l'anémois.
00:21:12 Elle est en fauteuil roulant.
00:21:13 Oui, progressivement, la mobilité a pu utiliser ses membres.
00:21:15 Elle a du mal à manger.
00:21:17 Enfin, c'est un ensemble de progressivement.
00:21:18 Initialement, c'était effectivement initialement,
00:21:20 c'était la mémoire.
00:21:21 Et puis ensuite, elle a commencé à avoir des tremblements et
00:21:23 puis une difficulté à marcher.
00:21:24 Puis une difficulté.
00:21:25 Au début, elle avait elle arrivait, elle arrivait
00:21:27 encore à servir de sa fourchette.
00:21:29 Puis après, porter le verre à sa bouche était compliqué.
00:21:31 Puis après, on utilisait une cuillère.
00:21:33 Ensuite, il y a eu des troubles de la parole.
00:21:35 Puis, il ne parlait plus.
00:21:36 Et à la fin, voilà, effectivement, on était en
00:21:38 chaise roulante avec une maman mythique et les
00:21:42 échanges étaient extrêmement limités.
00:21:44 C'est ça, c'est ça.
00:21:45 Vous dites dans ce livre, vous avez cette métaphore que je
00:21:48 trouve extrêmement intéressante, vous dites et
00:21:49 revigorante, vous dites en fait, être aidant, c'est comme
00:21:52 être un sportif de haut niveau.
00:21:54 Qu'est ce que vous voulez dire par là?
00:21:55 À part que c'est compliqué, on a compris que c'était
00:21:57 compliqué, évidemment.
00:21:57 Sportif de haut niveau, c'est pas de tout repos.
00:21:59 Mais qu'est ce que vous voulez dire par là dans votre livre?
00:22:01 En fait, c'est que ça demande extrêmement d'énergie.
00:22:05 Vous savez, je dis même dans le livre que le sportif de haut
00:22:09 niveau sait qu'elle sera la fin de son exercice quand on va
00:22:12 être la ligne d'arrivée.
00:22:13 Nous, quand on est aidant, on ignore ça et c'est toute la
00:22:17 difficulté en réalité, parce que quand on est aidant,
00:22:19 on vit au jour le jour.
00:22:20 Toute projection, vous l'interdisez parce que vous
00:22:22 ne savez pas.
00:22:23 Moi, je connaissais la projection et l'issue
00:22:25 médicale de cette maladie.
00:22:26 En même temps, si on vous avait dit que ça durerait 14 ans,
00:22:29 je n'aurais pas signé.
00:22:30 Vous auriez blémi.
00:22:31 Oui, je pense que je ne savais pas.
00:22:33 Enfin, je n'y serais pas allé.
00:22:35 Et c'est tant mieux parce que c'est vrai que quand vous
00:22:37 commencez cet engagement, au début, vous dites bon,
00:22:40 allez, je vais gérer.
00:22:40 Et puis, au fur et à mesure, vous avancez semaine,
00:22:43 mois, année après année.
00:22:44 Et puis, quand vous regardez le chemin que vous avez parcouru,
00:22:46 vous dites mais j'ai déjà fait tout ça, en fait.
00:22:47 Donc, du coup, vous continuez sur votre lancée.
00:22:50 Mais voilà, je trouve que c'est pour moi, c'est un réel combat
00:22:53 parce que tous les jours, vous êtes porté.
00:22:56 Vous vous levez le matin.
00:22:58 C'était vraiment notre raison de vivre.
00:22:59 C'était maintenir maman debout, l'accompagner, l'aider au
00:23:02 maximum et la maintenir à la maison.
00:23:04 Et ça, j'ai pu le faire grâce à mon frère Sébastien et
00:23:06 mon père également.
00:23:07 Oui, c'est ça.
00:23:08 Je précise bien que vous n'êtes pas tout seul.
00:23:09 Non, non, non.
00:23:10 Entre guillemets, le fardeau, vous êtes trois et c'est
00:23:12 important.
00:23:13 Si vous dites que ce sont des sportifs de haut niveau,
00:23:15 c'est aussi pour dire en fait, un sportif de haut niveau,
00:23:17 on imagine très bien qu'il doit faire très
00:23:19 attention à lui même.
00:23:20 Or, les aidants, souvent, ne pensent pas à eux,
00:23:23 ne pensent pas à leur corps, ne pensent pas à leur bien être,
00:23:25 ne pensent pas à leur santé.
00:23:26 Vous dites ce chiffre, vous donnez ce chiffre absolument
00:23:28 effarant dans le livre qu'un aidant sur trois décède avant
00:23:31 celui qui l'aide ou qu'elle aide.
00:23:32 C'est quand même extraordinaire.
00:23:35 Effectivement, être aidant, ça a des conséquences
00:23:37 sur la santé.
00:23:37 On sait qu'il y a aujourd'hui 11 millions d'aidants dans ces 11
00:23:39 millions d'aidants.
00:23:40 On a tous des niveaux d'aidance différents.
00:23:41 Moi, j'ai une histoire assez singulière et vraiment dure
00:23:44 qui a duré 14 ans et difficile de par le fait aussi que mon père,
00:23:47 du coup, effectivement, étant l'aidant principal,
00:23:50 a eu sa santé fragilisée.
00:23:51 Je suis devenu le parent de mes parents parce qu'on ne va pas
00:23:55 spoiler le livre, mais malheureusement,
00:23:56 pour votre papa, on peut le dire, il consume, il consume
00:24:00 sa santé à l'aide de votre mère.
00:24:01 Tous les deux ont eu un amour incroyable, fusionnel.
00:24:04 Et je le dis dans le livre parce que j'ai voulu aussi témoigner
00:24:07 de cet amour quand on est aidant, parce que pour moi, aider,
00:24:10 c'est avant tout aimer.
00:24:11 Et en réalité, j'ai vu des scènes qui, pour moi,
00:24:15 n'étaient pas synonymes d'amour et qu'on pourrait voir dans les
00:24:18 plus belles, les plus beaux films au cinéma.
00:24:20 Là, j'ai vu des scènes très douloureuses et tragiques,
00:24:23 mais qui étaient empreintes d'amour incroyable.
00:24:25 Et effectivement, mon père a mis réellement sa santé de côté
00:24:28 et il se délaissait totalement.
00:24:30 Souvent, quand les patients que je reçois au cabinet,
00:24:32 ils viennent du haut très souvent.
00:24:33 Et puis, l'aidant parle pour l'aider et jamais,
00:24:36 jamais il ne parle de lui.
00:24:38 Maintenant, j'ai appris, de par mon expérience, à m'intéresser
00:24:41 à l'aidant et lui dire mais vous, comment vous allez?
00:24:44 Est ce qu'on ne pourrait pas se voir que nous entre deux?
00:24:47 Et parce que là, vous pouvez penser à vous.
00:24:49 Ça, c'est un point extrêmement important.
00:24:51 Et sur ce chiffre, oui, c'est un chiffre qui est glaçant.
00:24:54 Et bon, ce n'est pas une question de spoiler, mais oui,
00:24:57 j'ai perdu ma mère l'année dernière, au mois d'avril,
00:25:01 à l'âge de 64 ans et j'ai perdu mon père un mois plus tard,
00:25:04 au mois de juin, à l'âge de 67 ans.
00:25:06 Donc, c'était une situation d'aidance compliquée.
00:25:10 Vous êtes médecin, on l'a dit comme ça, spontanément,
00:25:14 on a envie de se dire être médecin, c'est quand même
00:25:16 vachement avantageux dans ce genre de situation.
00:25:18 En fait, dans le clif, c'est intéressant parce que
00:25:20 c'est très ambigu.
00:25:20 C'est à dire qu'à la fois, évidemment, vous avez une
00:25:22 expertise que la plupart des gens n'ont pas sur
00:25:26 ces questions là.
00:25:26 Et en même temps, vous êtes très démuni.
00:25:28 Primo et deux yeux.
00:25:29 On a l'impression que comme vous êtes médecin,
00:25:31 vous pouvez tout supporter.
00:25:32 De toute manière, c'est ce que vous racontez,
00:25:33 notamment les médecins à qui vous avez affaire,
00:25:36 vous parle comme un collègue, comme un confrère.
00:25:38 Vous parlez un peu brutalement.
00:25:40 Parfois, en fait, je viens aussi d'un milieu ouvrier,
00:25:43 c'est à dire que d'un milieu très simple,
00:25:45 on n'a pas fait d'études.
00:25:45 On a eu beaucoup d'amour et beaucoup de bienveillance.
00:25:47 Je n'ai manqué de rien.
00:25:48 Mais quand on est face aux médecins, mon père est
00:25:51 totalement démuni et déjà est très impressionné par le
00:25:54 corps médical et donc il est totalement démuni.
00:25:56 Ils n'utilisent pas les mots et donc ils
00:25:57 me laissent parler.
00:25:58 Toi, tu es médecin Vincent, vas y, explique ce qu'est
00:26:00 ta maman.
00:26:00 Alors, effectivement, mon père aurait dit tremblement et moi,
00:26:02 j'aurais dit j'ai dit myoclonie.
00:26:04 J'ai un vocabulaire adapté.
00:26:05 Mais ce qui se passe, c'est qu'au bout d'un moment,
00:26:09 les médecins m'incorporent un peu dans l'équipe médicale et je
00:26:13 me trouve, j'ai la sensation de staffer ma mère quand je vais
00:26:16 en rendez vous à l'issue des consultations.
00:26:19 Je reçois des courriers de consultation au domicile où je
00:26:23 ne suis pas épargné, mais de manière très avec
00:26:26 beaucoup d'empathie.
00:26:27 Mais le médecin, le neurologue, émet les hypothèses.
00:26:30 Les pronostics et la première lettre que j'ai reçue,
00:26:33 j'ai ressenti une énorme angoisse alors que j'en reçois
00:26:36 des courriers d'autres médecins pour des patients.
00:26:38 Mais là, quand il s'agit de votre maman,
00:26:40 ça a été compliqué.
00:26:41 Donc il y a une forme d'ambivalence.
00:26:43 J'étais.
00:26:44 Je pense que je ne regrette rien.
00:26:45 C'est un avantage d'avoir été médecin parce que j'ai pu
00:26:48 accélérer des procédures.
00:26:49 J'ai pu changer des médicaments qui étaient impropres.
00:26:53 Exactement.
00:26:55 Parce que quand il y a une médication,
00:26:56 vous racontez un moment qu'un médicament qui est donné à
00:26:58 votre maman qui fait qu'elle hurle toutes les nuits,
00:27:00 je crois, très lourd.
00:27:01 S'il faut attendre six mois pour changer le médicament,
00:27:05 on sent que les six mois vont être encore plus longs
00:27:07 que prévu.
00:27:07 Ça a été clairement un avantage, mais toutes les décisions
00:27:09 médicales que j'ai pu prendre, j'ai toujours tenu à ce qu'elles
00:27:13 soient validées par un confrère.
00:27:15 Il m'est même arrivé un week-end.
00:27:16 Je me souviens très bien où je n'arrivais pas à joindre le
00:27:18 généraliste pour dire écoute, je vais mettre tel antibiotique
00:27:20 parce qu'il y a telle infection.
00:27:21 J'ai appelé le 15 pour avoir un médecin conseil au téléphone,
00:27:25 un médecin, un médecin généraliste pour lui dire
00:27:28 écoute, voilà, j'ai besoin, j'avais besoin que l'appel
00:27:30 soit enregistré et que je ne perdais pas de discernement.
00:27:33 Je n'ai pas voulu être dans l'excès dans ce que je faisais.
00:27:36 Donc, certes, pour certains points,
00:27:38 il y avait des avantages.
00:27:39 Mais effectivement, le côté négatif, c'est que souvent,
00:27:41 on oubliait que j'étais le fils alors que on mettait ma
00:27:45 casquette de médecin.
00:27:46 Mais voilà, c'était parfois pas facile à supporter.
00:27:48 Bien oublié dans ce livre.
00:27:50 Je vous l'ai déjà dit, c'est pour ça que je me
00:27:51 permets de le dire.
00:27:52 Il y a un oubli dans ce livre qui m'en a beaucoup manqué.
00:27:54 C'est votre vie sentimentale.
00:27:56 Vous avez entre vous l'avez dit, 27 ans et la
00:27:59 je vais vous montrer les photos.
00:28:00 La quarantaine, c'est entre nous, entre 27 ans et la
00:28:03 quarantaine, ce sont des vôtres frères.
00:28:05 Par ailleurs, à peu près le même âge aussi,
00:28:07 vous êtes très proche.
00:28:08 Ce sont des âges où, évidemment, on a des vies
00:28:10 sentimentales, on a des vies amoureuses.
00:28:11 Il y a des hauts, il y a des bas.
00:28:13 On construit une famille éventuellement.
00:28:14 On comprend en creux dans le livre que vous n'avez pas,
00:28:17 en tout cas, pas construit de famille.
00:28:19 Comment a été sans entrer dans les détails,
00:28:21 dans les détails personnels?
00:28:22 Mais on voit bien que c'est des questions aussi qui sont
00:28:24 des danses, parce qu'on est aussi des humains et on a
00:28:26 besoin d'avoir des vies affectives,
00:28:27 sentimentales, etc.
00:28:28 Est ce que vous avez vraiment mis pendant 14 ans votre vie
00:28:30 sentimentale de côté?
00:28:31 J'ai eu quelques histoires.
00:28:36 J'en suis très content.
00:28:39 Non, mais en fait, je dis dans le livre quand même que nous,
00:28:44 on a eu un rapport très sacrificiel.
00:28:45 Mon frère, mon père et moi, enfin, surtout mon frère et
00:28:47 mon père, avons été dans le sacrifice parce que j'ai
00:28:49 cette éducation.
00:28:50 Ma maman a toujours été près de nous et donc j'ai eu l'impression
00:28:54 que c'était juste au retour des choses de m'occuper d'elle.
00:28:57 Effectivement, maintenant, l'autre point,
00:28:59 j'ai repris médecine sur le tard.
00:29:01 Moi, j'ai repris médecine, j'avais 24 ans.
00:29:03 Aujourd'hui, j'en ai 42.
00:29:04 Donc, la charge de travail des révisions, c'était déjà
00:29:07 une chose importante.
00:29:08 Et maintenant, concernant les danses.
00:29:10 Oui, j'ai eu beaucoup de mal à construire une vie privée.
00:29:13 J'ai parfois tenté, j'ai parfois tenté d'avoir des
00:29:15 rencontres et j'ai rencontré, mais psychologiquement,
00:29:18 c'était extrêmement compliqué d'avoir une lourdeur et des choses
00:29:21 extrêmement difficiles à vivre avec ma maman.
00:29:24 Que je n'arrivais pas à avoir de légèreté.
00:29:26 De l'autre côté, elle me dit bon, accorde toi un peu plus
00:29:29 de légèreté à tomber amoureux.
00:29:31 Pour moi, c'était incompatible et j'avais une forme de
00:29:34 culpabilité que je ressentais.
00:29:35 Et d'ailleurs, j'en parle dans le livre parce que je dis tout ce
00:29:39 que moi, j'ai pu mettre en place pour aller bien.
00:29:40 Je parle de ma psy qui s'appelle Eglantine dans le livre et l'un
00:29:44 des premiers motifs de consultation, c'est ça.
00:29:46 C'est de dire en fait, pourquoi j'ai galère?
00:29:48 Pourquoi je galère à construire quelque chose?
00:29:50 Et donc, elle m'a laissé parler plusieurs séances et un jour,
00:29:53 elle me dit en fait, ça, c'est l'arbre qui cache la forêt.
00:29:56 Mais votre problème, c'est votre maman qui est malade et
00:29:59 vous avez une maman qui a 50 ans et qui vous oublie.
00:30:01 Alors, je veux bien qu'on continue à parler de
00:30:03 votre histoire d'amour.
00:30:03 Mais en fait, ça, c'est l'arbre qui cache la forêt.
00:30:06 Impressionnable que ça paraisse quand on lit le livre.
00:30:08 C'est vrai que vous êtes tellement mis de côté que vous
00:30:11 n'arrivez pas à faire un lien entre cette situation
00:30:13 extrêmement difficile que vous vivez à la fois humainement
00:30:16 en termes de fatigue, etc.
00:30:17 Le fait que c'est compliqué sur le plan sentimental,
00:30:19 alors que ça paraît très évident.
00:30:21 Alors, je pense que quand on est déjà en couple et quelque
00:30:23 chose, et encore, je pense qu'être accompagnant d'un
00:30:25 aidant, ça peut être très compliqué à gérer.
00:30:28 Mais je pense que quand on est déjà peut être dans une
00:30:29 situation installée avec quelque chose de solide,
00:30:32 un socle, c'est jouable.
00:30:34 Bien sûr que c'est jouable.
00:30:35 Heureusement, moi, j'étais déjà dans un contexte où je
00:30:38 reprenais médecine.
00:30:38 J'ai repris médecine, j'avais 24 ans, je repartais sur neuf
00:30:41 ans d'études avec la complexité que ça impose et j'ai eu
00:30:44 beaucoup de mal à me libérer du temps dans ma tête parce que
00:30:47 dans une journée, j'avais mes révisions ou alors après,
00:30:49 quand j'étais diplômé, je travaillais au cabinet,
00:30:51 j'avais les chroniques à écrire pour Télématin plus la gestion
00:30:54 de maman.
00:30:56 Et en fait, j'avais l'impression d'avoir trois emplois du temps
00:30:57 en une seule journée.
00:30:58 Donc, rajouter en plus quelqu'un pour moi,
00:31:01 c'était une contrainte d'avoir une vie sentimentale,
00:31:04 de construire quelque chose.
00:31:05 Je ne dis pas que c'est impossible.
00:31:07 Moi, j'ai eu du mal à le faire parce que j'ai ressenti de la
00:31:09 culpabilité de vivre quelque chose de léger et joli.
00:31:12 Alors que j'avais une maman dans une souffrance totale.
00:31:15 Et ça, je pense que c'est aussi très, très dur d'apprendre
00:31:18 à gérer ça.
00:31:19 Et est ce que ça va mieux maintenant?
00:31:20 Sentimentalement, ça sortira pas de l'hôtel de métro.
00:31:23 Toi, c'est ça pour vous, mais ça va mieux.
00:31:24 Ça va mieux.
00:31:25 Merci, Vincent.
00:31:26 Merci beaucoup.
00:31:27 Je rappelle que votre livre s'appelle Je suis devenu le
00:31:29 parent de mes parents.
00:31:31 C'est aux éditions Stock.
00:31:32 C'est un très beau livre.
00:31:34 Je rappelle donc une petite signature dédicace à l'issue
00:31:43 de cette conférence pour ceux que ça intéresse.
00:31:44 Et je pense qu'ils seront nombreux.
00:31:46 Merci, Vincent.
00:31:47 Je rappelle donc sur scène un présent Swayze Guislain,
00:31:49 Anne Le Gall, Blanche Le Billant et David Le Goff.
00:31:51 J'ai l'impression d'être aux Oscars.
00:31:53 C'est formidable.
00:31:53 Swayze Guislain, installez vous ici.
00:31:59 Les autres sont là.
00:32:01 Bonjour.
00:32:03 Bonsoir.
00:32:05 Installez vous dans l'ordre que vous voulez.
00:32:07 Non, mettez vous ici.
00:32:10 Sinon, je vais être tout seul à ma table.
00:32:12 Ça va être bizarre.
00:32:13 Je vais faire passer le micro.
00:32:14 C'est moi qui ferai passer le micro.
00:32:17 Alors, c'est notre première première table ronde de la soirée.
00:32:21 Merci à vous d'être ici.
00:32:23 Il y en a que je découvre parce qu'on s'est parlé au téléphone,
00:32:25 mais je ne les ai vus qu'au téléphone.
00:32:26 Bonsoir et merci d'être là avec nous ce soir.
00:32:28 Cette première table ronde va être consacrée à l'aidance dans
00:32:32 sa grande variété, avec les questions à la fois humaines,
00:32:34 les questions politiques que la question de l'aidance pose et
00:32:38 puis les débats aussi que ça soulève.
00:32:40 Pour en parler, j'ai le plaisir d'accueillir ici à ma gauche,
00:32:44 Swayze Guislain.
00:32:45 Bonsoir, Swayze.
00:32:47 Après, bonsoir, bonsoir à tous.
00:32:49 Vous pouvez passer le micro après.
00:32:50 Vous êtes directrice de la maison des aînés et des aidants
00:32:53 ici à Rennes, évoquée tout à l'heure par la
00:32:54 madame le maire.
00:32:55 Vous allez nous expliquer un peu votre travail.
00:32:58 Passez le micro à votre voisin.
00:33:00 David Le Goff.
00:33:01 Bonsoir.
00:33:02 Vous êtes directeur de la délégation d'Ille et Vilaine
00:33:05 de l'Agence Rationale de Santé, l'ARS, le bras armé de
00:33:08 l'État en matière de santé.
00:33:10 Le bras costaud.
00:33:11 Très musclé.
00:33:12 On est content qu'il soit armé le bras en matière de santé.
00:33:15 Blanche le billon.
00:33:16 Ensuite, vous êtes professeur de sciences politiques à
00:33:20 l'EHESP, ça veut dire l'École des hautes études en santé
00:33:24 publique.
00:33:24 C'est ici à Rennes.
00:33:25 Et avec vous, nous allons porter un regard plus sociologique
00:33:29 et plus politique sur la question,
00:33:31 notamment de l'aidance familiale.
00:33:32 Donc, vous êtes une spécialiste et enfin,
00:33:35 le docteur Anne Le Gall.
00:33:36 Bonsoir.
00:33:37 Bonsoir.
00:33:38 Vous êtes médecin gériatre ici à Rennes, vous exercez et
00:33:41 vous êtes à la tête d'un projet qui s'appelle TIPAD,
00:33:43 dont on va parler, qui se déroule en coordination avec le
00:33:46 pôle Saint-Elié de l'hôpital de Rennes.
00:33:48 Avec le pôle Saint-Elié.
00:33:50 C'est un tout court.
00:33:51 Court.
00:33:52 Oui, et en lien avec tous les acteurs du territoire.
00:33:55 C'est ça.
00:33:56 Voilà.
00:33:56 J'ai envie de garder le micro parce que je vais commencer
00:33:59 par vous, Anne Le Gall, parce que vous êtes ici.
00:34:00 C'est Anne Le Gagne, mais j'ai une très bonne amie qui
00:34:03 s'appelle Anne Le Gall, qui est journaliste en santé.
00:34:05 Mais ne vous inquiétez pas, il n'y a pas de problème.
00:34:07 Pardon, alors, au nom de l'Obs, voilà, pardon.
00:34:10 Non, mais voilà.
00:34:11 Anne Le Gagne.
00:34:12 Exactement.
00:34:12 D'accord.
00:34:13 C'est écrit Anne Le Gagne dans l'Obs.
00:34:15 On est des champions.
00:34:16 Docteur Anne Gagne, vous êtes ici pour nous parler de
00:34:21 cette expérience très, très concrète.
00:34:22 On va commencer par un espace de territoire très intéressant
00:34:25 qui s'appelle TIPAD.
00:34:26 Qu'est ce que ça veut?
00:34:27 Qu'est ce que c'est?
00:34:28 TIPAD, c'est un EPAD hors les murs.
00:34:32 Donc, c'est une façon, en tous les cas, c'est un dispositif
00:34:36 qui permet aux personnes de rester à domicile avec un
00:34:41 environnement le plus adapté, le plus sécurisé possible.
00:34:45 Donc, c'est un EPAD, ça s'adresse aux personnes qui se
00:34:50 trouvent en EPAD, en situation d'aller en EPAD.
00:34:53 Mais l'idée, c'est précisément de faire de l'EPAD à domicile.
00:34:56 Exactement.
00:34:57 C'est ça, c'est la destination des personnes fragiles en
00:35:02 situation de perte d'autonomie ou de perte
00:35:04 d'indépendance fonctionnelle.
00:35:06 Et effectivement, on essaye de tout mettre en place pour
00:35:11 qu'elles puissent rester à la maison le plus longtemps
00:35:13 possible avec un environnement à la fois humain,
00:35:17 technologique et le maintien de la vie jusqu'au bout de la vie,
00:35:21 avec des ateliers et de l'animation.
00:35:24 L'idée, c'est qu'évidemment, quand on est
00:35:27 désinstitutionnalisé, c'est à dire qu'on n'est pas en
00:35:29 institution comme l'EPAD, il y a besoin qui est des personnes,
00:35:33 des proches autour.
00:35:35 Donc, vous êtes en lien très étroit avec les aidants.
00:35:38 On est en lien très étroit avec tous les professionnels de
00:35:41 santé qui forment le cercle de soins, le cercle d'aide qui
00:35:45 permet le maintien à domicile et bien évidemment,
00:35:49 avec les aidants.
00:35:50 C'est parfois une épouse, un fils, une fille, une tante.
00:35:58 Mais effectivement, on est en lien très étroit et avec
00:36:01 deux types d'aidants.
00:36:02 J'ai été très ému par votre témoignage, cher confrère.
00:36:09 Et très admirative, je vous le dis du fond du coeur,
00:36:12 parce que je sais ô combien des études de médecine
00:36:14 sont exigeantes et combien il faut d'énergie, de capacité,
00:36:20 de résilience pour déplacer les montagnes comme vous les avez
00:36:23 fait avec Amour.
00:36:24 Donc, chapeau bas.
00:36:26 Pour en revenir à TIPAD, nous avons des aidants,
00:36:32 effectivement, qui ont à peu près tous les âges et qui sont,
00:36:36 et ça, c'est une ça a été un élément de complexité
00:36:39 supplémentaire auquel on a réussi à s'adapter, qui sont
00:36:43 parfois aussi à distance.
00:36:45 Et oui, c'est aussi parfois à distance.
00:36:47 On entend souvent les EHPAD, c'est un propos qu'on entend
00:36:50 parfois dans les EHPAD, de dire on est en co-construction
00:36:52 avec les familles, etc.
00:36:54 Honnêtement, voilà, j'ai une expérience personnelle qui
00:36:57 montre que c'est un peu des beaux discours, mais qu'en fait,
00:36:59 il y a quand même un cadre hyper rigide qui est
00:37:01 celui de l'EHPAD et que si vous n'êtes pas dans les cas,
00:37:04 c'est quand même tant pis pour vous.
00:37:05 Voilà plutôt ça, je crois que c'est un peu le problème
00:37:07 des administrations, des institutions
00:37:08 générales ou à TIPAD.
00:37:10 À TIPAD, vous avez vraiment à cœur de travailler,
00:37:16 on va dire en adéquation avec la situation réelle,
00:37:18 parce que c'est plus complexe quand les personnes sont à
00:37:21 domicile que éventuellement l'aidant peut être très
00:37:24 éloigné ou très proche.
00:37:25 Avoir une relation particulière avec la personne qui l'aide.
00:37:28 C'est forcément des cas singuliers.
00:37:30 Alors, je ne vous suivrai pas sur votre premier propos.
00:37:34 Je me permettrai de dire que je pense que dans toutes les
00:37:37 EHPAD, les soignants qui y sont encore, je pense qu'il faut
00:37:41 les saluer, y compris en post-COVID,
00:37:46 aussi déploient des trésors d'énergie,
00:37:49 cette fois que je le dis, mais pour des trésors de
00:37:53 savoir-faire, de savoir-être, de soin pour être au plus près
00:37:57 de la personne fragile et vulnérable.
00:38:03 Je crois très profondément que les conseils de vie sociaux sont,
00:38:07 si on les utilise, des vrais parlements de proximité où à
00:38:14 la fois les aidants et à la fois les personnes en situation de
00:38:18 fragilité ou de vulnérabilité ont vraiment toute leur place.
00:38:22 Concernant l'EHPAD, on a 20 bénéficiaires,
00:38:26 une quarantaine d'aidants.
00:38:28 C'est quelque chose qui est monté en puissance depuis 18...
00:38:33 - Ils sont tous dans le quartier Saint-Elié ?
00:38:34 - A peu près tous, effectivement, dans une démarche,
00:38:36 exactement dans une démarche, un kilomètre,
00:38:39 cinq, deux kilomètres autour du pôle Saint-Elié avec des aidants
00:38:44 qui, parfois, eux, ne sont pas toujours présents au
00:38:47 quotidien et qui travaillent.
00:38:48 Donc, le retour d'expérience que l'on a, c'est...
00:38:53 Vous n'aimez peut-être pas le mot de co-construction,
00:38:57 mais c'est que...
00:38:58 - Il est employé à Corée.
00:39:01 - Oui, je suis d'accord avec...
00:39:02 Je suis d'accord avec vous, mais derrière, voilà,
00:39:04 18 mois, après 18 mois d'expérience,
00:39:07 on peut dire que ce qui ressort, c'est la création
00:39:10 de deux communautés.
00:39:11 Et on s'y attendait, ma directrice est là,
00:39:14 Sophie Burleau-Tual, on ne s'y attendait pas vraiment.
00:39:16 C'est la création d'une communauté des aidants,
00:39:18 avec du co-développement.
00:39:21 Ils s'entraident, ils échangent et ils font évoluer nos pratiques.
00:39:25 Et ça, c'est extrêmement précieux.
00:39:26 Et peut-être qu'on s'attendait encore moins à vraiment la
00:39:29 communauté des bénéficiaires de TIPAD,
00:39:32 où alors là, on a des vrais acteurs,
00:39:34 des vrais citoyens qui nous permettent au quotidien de faire
00:39:38 évoluer notre dispositif, que ce soit sur des ateliers où
00:39:41 avant, on était un peu dans une vision un peu descendante,
00:39:44 on venait avec des personnes qui...
00:39:47 Désormais, ce sont leurs propres talents qu'on leur demande
00:39:51 de mettre à disposition des autres.
00:39:53 Là, on est sur un sujet de mobilité.
00:39:56 On en réfléchit, on réfléchit aujourd'hui à utiliser une
00:39:59 mobilité douce pour qu'ils puissent venir au pôle
00:40:02 centennier au lieu de réfléchir de notre côté à
00:40:06 éventuellement un triporteur ou autre.
00:40:08 Eh bien, on les inclut dans cette dans cette démarche pour
00:40:11 pouvoir réfléchir avec nous et dans comme bénéficiaire.
00:40:14 Il y a vraiment cette idée, effectivement,
00:40:16 de cette idée de partage.
00:40:17 Vous êtes, je l'ai dit, vous êtes gériatres.
00:40:20 C'est des questions qui sont du grand âge que vous
00:40:23 connaissez très, très bien.
00:40:24 Est ce que vous-même, vous intervenez aussi, on va dire
00:40:27 entre guillemets au secours des aidants?
00:40:30 C'est à dire, est ce que vous sentez que vous avez aussi ce
00:40:32 rôle comme vous connaissez?
00:40:33 Vous n'êtes pas comme un médecin généraliste qui voit plein de
00:40:35 cas très différents.
00:40:36 La question du grand âge, c'est une question que
00:40:37 vous connaissez bien.
00:40:38 Est ce qu'il vous arrive de jouer un rôle?
00:40:40 On a vu avec le témoignage de Vincent Vallandu,
00:40:42 qui évidemment, que l'on vit parfois des situations
00:40:44 psychologiques, voire physiques extrêmement difficiles.
00:40:46 Est ce que ce rôle là, vous l'avez aussi?
00:40:48 Alors, on avait une intuition.
00:40:50 Comme je vous l'ai dit, c'est que la clé de voûte,
00:40:54 comme l'a dit Madame le maire, je ne parlerai pas de voûte
00:40:56 céleste, mais la clé de voûte, elle était effectivement
00:41:00 sur les aidants.
00:41:02 On avait cette intuition là.
00:41:04 On ne savait pas comment ça allait se traduire, on va dire,
00:41:07 dans l'élaboration de notre aide aux aidants.
00:41:11 Et force est de constater qu'au bout de 18 mois, on a mis en
00:41:15 place quelque chose qui s'appelle le parcours des aidants
00:41:19 avec trois étapes et qui rejoignent tout à fait ce que
00:41:24 Vincent a pu dire.
00:41:26 La première étape est réalisée par l'infirmière
00:41:28 de coordination.
00:41:29 C'est avant l'entrée dans le dispositif TIPAD, non seulement
00:41:33 désormais en rencontre bénéficiaire, mais en
00:41:35 rencontre l'aidant pour pouvoir recueillir les besoins à la fois,
00:41:43 on va dire, d'aménagement, d'aménagement du logement,
00:41:48 mais aussi d'être au plus près du besoin par rapport aux outils
00:41:53 que nous utilisons.
00:41:54 Nous utilisons par exemple un outil qui s'appelle l'oreille
00:41:56 augmentée qui a qui utilise l'intelligence artificielle pour
00:42:01 dépister les chutes qui sont les chutes à domicile.
00:42:05 C'est quelque chose d'assez révolutionnaire parce que ça
00:42:08 fonctionne vraiment très bien.
00:42:10 Pardon, concrètement, comment on devine comment
00:42:13 l'intelligence artificielle devine qu'il y a une
00:42:14 probabilité de chute?
00:42:15 Ce n'est pas une probabilité de chute, c'est
00:42:18 l'intelligence artificielle.
00:42:19 Donc on va l'installer avec quelques boîtiers au domicile et
00:42:24 l'intelligence, cette oreille augmentée avec de l'intelligence
00:42:26 artificielle va pouvoir, on va dire dans un processus
00:42:30 discriminant, savoir si la chute qui a lieu à domicile est une
00:42:36 chute d'un stylo, d'un verre ou la chute ou la chute
00:42:39 de la personne et donc générer tout de suite une alarme.
00:42:42 Et nous, on est 24 heures sur 24, 7 jours sur 7,
00:42:45 derrière un téléphone aussi, au delà de la journée où on
00:42:49 intervient au domicile.
00:42:50 On a en plus, effectivement, la capacité 7 jours sur 7 et 24
00:42:54 heures sur 24 de d'appeler tout de suite la personne ou l'aidant
00:42:58 et de savoir ce qui réellement se passe à domicile.
00:43:00 Est ce que un dispositif comme T-PAD, c'est quelque chose
00:43:05 qui est très novateur en France ou il y en a déjà un peu
00:43:08 partout?
00:43:08 Ça se fait beaucoup.
00:43:09 Juste pour poursuivre sur l'autre question par rapport au
00:43:13 parcours des aidants, si je peux me permettre.
00:43:15 On avait une première étape qui est vraiment l'étape
00:43:18 d'interconnaissance, d'écoute et d'analyse des besoins.
00:43:22 Une deuxième étape qui est là, une consultation des aidants que
00:43:27 moi, je réalise avec l'infirmière de coordination qui
00:43:31 n'est pas reconnue.
00:43:31 Effectivement, là, on va pouvoir recueillir les besoins
00:43:38 de l'aidant plutôt d'un point de vue social,
00:43:41 professionnel, santé, psychologique.
00:43:45 Donc là, on le fait à partir du moment où la personne,
00:43:49 le bénéficiaire, entre dans le dispositif et puis on suit à six
00:43:52 mois ou un an la qualité de vie de l'aidant, c'est à dire on
00:43:56 rentre un petit peu plus puisque on a créé un lien de
00:43:59 confiance.
00:44:00 On ne se substitue absolument pas aux médecins généralistes,
00:44:04 mais on voit comme le lien de confiance est noué.
00:44:08 On peut répondre au plus près en termes de prévention et de
00:44:12 promotion par rapport à l'aidant.
00:44:15 Et ça, c'est assez inédit en fait,
00:44:17 aujourd'hui, parce que c'est inédit, parce que
00:44:20 typiquement, un médecin généraliste,
00:44:22 s'il mettait en bas de sa feuille de soins,
00:44:26 consultation à un aidant, ce serait pas reconnu.
00:44:29 Moi, je le fais parce que, effectivement,
00:44:31 d'un point de vue éthique et grâce et en échange,
00:44:36 en ayant échangé avec le pôle Saint-Élié et la direction,
00:44:40 on a convenu qu'on a convenu que c'était indispensable dans le
00:44:43 processus et que le rôle de maïeticien,
00:44:46 que le rôle d'ambassadeur, que le rôle de traducteur par
00:44:50 rapport à la maladie permettait aussi d'être dans la
00:44:54 prévention, la prévention des risques par rapport à soi,
00:44:57 comme aidant, et la prévention des risques par rapport aussi
00:45:00 aux bénéficiaires et d'anticiper tous les besoins,
00:45:03 y compris en hébergement temporaire ou autre.
00:45:06 Je n'ai pas répondu à votre question.
00:45:10 Vous avez dit que c'était inédit.
00:45:11 Exactement.
00:45:12 Mais il y a 22.
00:45:14 C'est inédit, mais avec beaucoup d'humilité,
00:45:16 il y a quand même 22 expérimentations aujourd'hui en
00:45:18 France avec lesquelles on essaye au maximum d'échanger parce
00:45:23 que dans une volonté de se co-développer et de permettre
00:45:27 de bénéficier des retours d'expérience des uns et des autres.
00:45:32 Merci, docteur.
00:45:34 Merci infiniment.
00:45:35 On va passer maintenant la parole à David Le Goff.
00:45:39 Je vais vous parler de la réduction des risques de
00:45:41 maladie de l'ADN.
00:45:41 C'est un des cas les plus importants.
00:45:43 C'est un des cas les plus importants.
00:45:44 C'est un des cas les plus importants.
00:45:45 C'est un des cas les plus importants.
00:45:46 C'est un des cas les plus importants.
00:45:47 C'est un des cas les plus importants.
00:45:47 C'est un des cas les plus importants.
00:45:48 C'est un des cas les plus importants.
00:45:49 C'est un des cas les plus importants.
00:45:50 C'est un des cas les plus importants.
00:45:51 C'est un des cas les plus importants.
00:45:51 C'est un des cas les plus importants.
00:45:52 C'est un des cas les plus importants.
00:45:53 C'est un des cas les plus importants.
00:45:54 C'est un des cas les plus importants.
00:45:55 C'est un des cas les plus importants.
00:46:08 C'est un des cas les plus importants.
00:46:09 C'est un des cas les plus importants.
00:46:10 C'est un des cas les plus importants.
00:46:11 C'est un des cas les plus importants.
00:46:13 C'est un des cas les plus importants.
00:46:14 C'est un des cas les plus importants.
00:46:15 C'est un des cas les plus importants.
00:46:16 C'est un des cas les plus importants.
00:46:17 C'est un des cas les plus importants.
00:46:18 C'est un des cas les plus importants.
00:46:19 C'est un des cas les plus importants.
00:46:20 C'est un des cas les plus importants.
00:46:21 C'est un des cas les plus importants.
00:46:22 C'est un des cas les plus importants.
00:46:23 C'est un des cas les plus importants.
00:46:24 C'est un des cas les plus importants.
00:46:25 C'est un des cas les plus importants.
00:46:27 C'est un des cas les plus importants.
00:46:28 C'est un des cas les plus importants.
00:46:29 C'est un des cas les plus importants.
00:46:30 C'est un des cas les plus importants.
00:46:31 C'est un des cas les plus importants.
00:46:32 C'est un des cas les plus importants.
00:46:33 C'est un des cas les plus importants.
00:46:34 C'est un des cas les plus importants.
00:46:35 C'est un des cas les plus importants.
00:46:36 C'est un des cas les plus importants.
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00:49:59 C'est un des cas les plus importants.
00:50:05 C'est un des cas les plus importants.
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00:50:54 C'est un des cas les plus importants.
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00:51:55 C'est un des cas les plus importants.
00:52:01 C'est un des cas les plus importants.
00:52:07 C'est un des cas les plus importants.
00:52:13 C'est un des cas les plus importants.
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00:52:25 C'est un des cas les plus importants.
00:52:31 C'est un des cas les plus importants.
00:52:37 C'est un des cas les plus importants.
00:52:43 C'est un des cas les plus importants.
00:52:49 C'est un des cas les plus importants.
00:52:55 C'est un des cas les plus importants.
00:53:01 C'est un des cas les plus importants.
00:53:08 C'est un des cas les plus importants.
00:53:14 C'est un des cas les plus importants.
00:53:20 C'est un des cas les plus importants.
00:53:26 C'est un des cas les plus importants.
00:53:32 C'est un des cas les plus importants.
00:53:38 C'est un des cas les plus importants.
00:53:44 C'est un des cas les plus importants.
00:53:50 C'est un des cas les plus importants.
00:53:56 C'est un des cas les plus importants.
00:54:02 C'est un des cas les plus importants.
00:54:08 C'est un des cas les plus importants.
00:54:14 C'est un des cas les plus importants.
00:54:21 - C'est une politique d'aide aux aidants.
00:54:27 Il y a différents éléments que vous avez déclinés.
00:54:31 Dans nos travaux, on les catégorise.
00:54:35 On a des mesures dites de compensation.
00:54:39 On a besoin de temps, d'argent, et on a besoin d'être accompagné
00:54:43 dans son rôle d'aidant.
00:54:45 Il y a des mesures de compensation financières.
00:54:49 C'est notre congé de proches aidants qui est, depuis 2020,
00:54:53 indemnisé, qui n'était pas auparavant.
00:54:55 Il y a des pays, même en Europe, où vous avez une aide financière
00:54:59 qui est donnée aux aidants, une indemnité financière
00:55:01 en tant qu'aidant.
00:55:03 Vous donnez du temps, donc on vous indemnise ce temps.
00:55:06 Des mesures de compensation.
00:55:08 Deuxième type de mesures, c'est des mesures de conciliation.
00:55:10 C'est-à-dire qu'un certain nombre d'aidants travaillent.
00:55:12 On sait bien que beaucoup d'aidants travaillent.
00:55:14 Que ce soit des aidants enfants, adultes, qui s'occupent
00:55:18 de leurs proches âgés, ou que ce soit des parents d'enfants
00:55:20 en situation de handicap.
00:55:22 On travaille, et donc on va concilier.
00:55:24 D'où le congé de proches aidants qui va permettre de concilier.
00:55:26 Ça, c'est une autre forme de mesure.
00:55:28 Et puis, le troisième type de mesures, c'est les mesures
00:55:32 d'accompagnement au rôle d'aidant.
00:55:37 Toutes ces mesures vont faciliter, en effet, la vie de l'aidant
00:55:43 dans son quotidien, lui permettre de concilier, et même lui apprendre
00:55:46 à être aidant avec des formations.
00:55:48 On a des formations, en effet, d'aidants.
00:55:52 On a des groupes de parole pour que l'aidant puisse parler,
00:55:56 parce que c'est important.
00:55:57 On a même des bistrots mémoire.
00:56:00 Il y a tout un tas dans le cadre de la maladie d'Alzheimer,
00:56:03 justement.
00:56:04 Donc, il y a tout un tas de mesures comme ça qui sont mises
00:56:06 en place, qui sont déployées.
00:56:07 Et c'est vrai que c'est un constat qu'on fait dans l'ensemble
00:56:11 des pays européens.
00:56:12 Et en parallèle, on va quand même constater qu'aider
00:56:15 les aidants, certes, c'est les aider dans le rôle d'aidant,
00:56:17 mais c'est aussi les soulager et puis développer des services
00:56:22 professionnels de qualité qui puissent leur permettre,
00:56:26 vous le disiez, de souffler du répit.
00:56:28 Ça, je pense que c'est important.
00:56:29 Et on constate quand même que l'intervention des pouvoirs
00:56:32 publics, elle va viser les aidants et finalement,
00:56:34 les aidants y deviennent eux-mêmes partie prenante
00:56:37 de l'action publique, qui sont intégrés à l'action publique.
00:56:40 Cette articulation entre l'intervention publique et
00:56:43 l'intervention des familles, la famille se retrouve
00:56:45 dans l'action publique.
00:56:46 Et on va aider les aidants.
00:56:47 Et c'est vrai que nous, notre message dans tous les travaux
00:56:51 qu'on fait, qui sont les travaux comparatifs européens,
00:56:52 on concède ce cheminant-là dans l'ensemble des pays,
00:56:54 même dans les pays, les fameux pays,
00:56:56 le modèle nordique avec des pays où l'Etat providence est fort,
00:57:00 avec des services qui sont importants.
00:57:02 Même dans ces pays-là, on a un renforcement du rôle
00:57:05 d'aidant, on a une mobilisation forte de l'aidant qui,
00:57:09 quand on favorise le maintien à domicile, il faut un aidant.
00:57:12 On le sait, sans aidant, il n'y a pas de maintien à domicile.
00:57:14 Et donc, le fait d'accompagner les aidants.
00:57:16 Mais je pense que l'équilibre à trouver,
00:57:18 c'est dans le choix.
00:57:19 C'est à dire qu'il faut toujours laisser le choix.
00:57:20 Être aidant, on peut être aidant comme comme vous l'avez fait.
00:57:23 Et c'était un choix.
00:57:25 Enfin, vous l'avez.
00:57:25 Par exemple,
00:57:26 familial,
00:57:27 est ce que Vincent et son frère, s'ils avaient eu des relations
00:57:31 avec ses crabes, avec leur mère, ce qui peut arriver,
00:57:33 c'est un droit aussi.
00:57:34 Est ce qu'ils auraient eu la possibilité aujourd'hui en
00:57:36 France, concrètement, de dire elle se débrouille,
00:57:39 j'en ai rien à faire.
00:57:40 Est ce que concrètement, c'est possible?
00:57:41 Est ce que l'État est là derrière?
00:57:43 Je me pose la question.
00:57:45 Dans ce cas là, il faut de l'argent, en fait,
00:57:48 parce qu'il faut financer des services extérieurs.
00:57:50 Il faut externaliser l'aide.
00:57:51 Donc il faut il faut pouvoir un accueil en institution.
00:57:55 Il faut un minimum d'argent.
00:57:55 L'accueil en institution, il n'est pas accessible quand même
00:57:57 à tous, même s'il y a des institutions et
00:58:00 institutions, institutions et la qualité de l'accompagnement.
00:58:03 Donc, donc, on se sent on a plus de choix, entre guillemets,
00:58:07 si on a plus d'argent.
00:58:08 Oui, alors après, il y a des aides qui se développent.
00:58:10 On est quand même, si on travaille sur la comparaison
00:58:13 dans un pays où les services existent, où les aides
00:58:15 financières existent, où les mesures existent.
00:58:18 Et je pense que c'est vraiment trouver l'équilibre et
00:58:20 articuler vraiment.
00:58:21 Et c'est la mixité.
00:58:22 En fait, on n'a jamais on a rarement des situations avec
00:58:26 un accompagnement qui est ou strictement familial ou
00:58:29 strictement professionnel.
00:58:30 C'est la combinaison, en fait, entre des aides
00:58:33 professionnelles de qualité et la présence de l'aidant et la
00:58:37 possibilité finalement donnée aux aidants d'être présent quand
00:58:42 il faut être présent.
00:58:43 On parle souvent dans le cadre des travaux qu'on a menés.
00:58:46 Il y a eu une époque où on parlait de créer un congé d'aidants
00:58:50 sur le modèle de notre congé maternité qui serait un congé
00:58:52 long, voire notre congé parental à trois ans.
00:58:54 Mais les aidants, ils ne veulent pas.
00:58:55 Ils ne veulent pas trois ans d'aidant, mais surtout pas.
00:58:58 Les aidants sont attachés à leur travail.
00:59:00 Et ça, c'est ça, c'est général.
00:59:03 Le travail, c'est plein de choses.
00:59:05 C'est une identité sociale essentielle.
00:59:07 Et ça, on l'a retrouvé dans l'ensemble des pays d'Europe.
00:59:10 On a fait des entretiens avec des gens dans le nord,
00:59:12 dans le sud, dans tous les pays européens et l'ensemble
00:59:15 dans l'ensemble des pays.
00:59:16 On avait des aidants finalement qui avaient le même profil,
00:59:18 qui disaient qu'ils avaient le même discours.
00:59:20 Pardon.
00:59:21 Il disait Le travail, c'est de l'argent.
00:59:23 D'abord, effectivement, il y a un côté revenu qu'on ne peut
00:59:24 pas mettre de côté, mais c'est aussi une identité sociale.
00:59:28 C'est ma bouffée d'oxygène.
00:59:30 Ça, c'était quelque chose qui revenait
00:59:31 de manière permanente.
00:59:32 Et puis, c'est un moyen de ne pas être happé dans ce rôle
00:59:36 d'aidant et de devenir aidant.
00:59:38 Donc, je pense qu'il ne faut pas penser à la place des aidants.
00:59:40 Il faut leur laisser un panel, une offre, un éventail de choix.
00:59:44 Et il faut aussi, parce que c'est vrai que je vous entendais
00:59:47 parler, énumérer beaucoup l'offre.
00:59:49 Elle existe, mais on a un problème de lisibilité,
00:59:51 en fait, de l'offre, c'est à dire qu'on a on a un éventail.
00:59:54 C'est vrai que même quand on compare avec d'autres pays,
00:59:56 on a plein de choses qui existent.
00:59:57 Mais franchement, quand vous êtes aidant, allez y au départ
01:00:00 pour vous y retrouver dans ce panel d'offres.
01:00:02 C'est dit Vincent, encore une fois, étudiant en médecine
01:00:04 dans son livre, c'est qu'il y a une cohorte de sigles
01:00:07 d'abréviation complètement avec des dispositifs qui sont mis
01:00:10 en place par des institutions différentes.
01:00:12 Vous avez la Grèce d'un côté, vous allez le Conseil
01:00:14 départemental de l'autre.
01:00:15 Alors, je sais bien que vous marchez main dans la main,
01:00:17 mais quand même, on a une histoire qui n'est pas
01:00:19 toujours celle de voilà.
01:00:22 Donc, quand même des petites tensions institutionnelles
01:00:24 quelques fois, vous marchez dans la main, mais vous n'avez
01:00:26 pas le même téléphone.
01:00:27 Ça peut être ça parfois.
01:00:29 En tout cas, pour un aidant.
01:00:32 Moi, je vis, à titre personnel, la même chose.
01:00:35 Je suis spécialiste de l'aide aux aidants, des aidants, etc.
01:00:38 Je suis maintenant, parce que le temps passe,
01:00:40 depuis que je travaille dessus, moi-même aidante de mes parents
01:00:43 et de ma fille en situation de handicap.
01:00:45 Et franchement, quand on est aidant pour s'y retrouver,
01:00:47 même moi qui connais normalement un minimum les
01:00:50 méandres administratifs, etc.
01:00:51 et qui suis censé pouvoir toquer aux portes,
01:00:54 ce n'est pas facile.
01:00:55 Donc, après, on a des maisons des aînés et des aidants qui
01:00:57 peuvent être des solutions, effectivement.
01:00:58 Mais on a des maisons des aînés et des aidants.
01:01:01 On a des maisons des aidants.
01:01:03 On a des dénominations qui peuvent être très différentes.
01:01:05 Alors, ça, c'est un vrai problème.
01:01:07 Donc, donner le choix, le choix, surtout le choix,
01:01:10 que ce soit pas pour des raisons financières qu'on
01:01:12 puisse pas faire.
01:01:13 Donc, donner le choix.
01:01:14 C'est pas votre faute.
01:01:15 L'institution, personnellement, vous représentez l'État.
01:01:17 On vous dispute, mais c'est l'État à travers vous.
01:01:21 Mais on tend vers ce choix.
01:01:23 Et puis, la mixité, c'est à dire l'institution,
01:01:25 mais aussi l'accueil de jour qui est un intermédiaire,
01:01:27 l'hébergement temporaire.
01:01:28 Il y a plein de choses qui existent.
01:01:29 Et laisser ce côté un peu bricolé, mais qui est indispensable.
01:01:35 Par ailleurs, vous avez un discours aussi extrêmement
01:01:37 intéressant parce que on entend très peu ce discours que
01:01:39 vous dites en fait, même un aidant qui est aidé par un
01:01:43 certain nombre de personnels qualifiés, en fait, il a une
01:01:45 énorme charge mentale.
01:01:46 Alors, voilà, c'est à dire qu'il ne faut pas imaginer que
01:01:48 parce que de même que quand on a des enfants et qu'on a des
01:01:51 nounous, des bébés, etc.,
01:01:53 ça demande une énorme charge mentale parce qu'il faut
01:01:54 orchestrer les choses en quelque sorte.
01:01:56 Les aidants, même quand ils ont une aide concrète physique,
01:01:59 souvent, c'est des choses assez lourdes à porter,
01:02:01 contrairement à ce qu'on croit.
01:02:02 Oui, et puis, l'un des idées les plus fortes qu'on défend
01:02:07 maintenant qu'on a travaillé depuis pas mal d'années là dessus,
01:02:09 c'est qu'être aidant à distance, c'est être un aidant
01:02:12 intensif.
01:02:13 Ça recoupe ce que vous dites, c'est à dire qu'on a fait.
01:02:15 Moi, je fais du quali, je ne fais pas beaucoup d'analyse
01:02:18 quantitative, beaucoup de quali, mais à force de faire du
01:02:20 quali, qualitative, je vais dans les familles,
01:02:23 je rencontre les gens, j'écoute les aidants,
01:02:26 on écoute les aidants.
01:02:27 Et donc, on travaille sur avec d'abord dans une enquête,
01:02:31 30 personnes, puis une autre enquête, 20 personnes,
01:02:33 puis une autre.
01:02:34 Mais au fil des années, finalement, on a rencontré
01:02:36 beaucoup, beaucoup, beaucoup de gens.
01:02:37 Et dans l'ensemble de ces familles, on voit bien
01:02:41 que être aidant, ce n'est pas uniquement des activités
01:02:44 concrètes d'aide, c'est à dire que le fait de pouvoir
01:02:47 aujourd'hui déléguer à des professionnels, c'est une part
01:02:49 de soulagement, mais c'est orchestrer,
01:02:51 manager, organiser l'aide.
01:02:53 Et on a rencontré des aidantes.
01:02:55 Moi, on a suivi Josette, on a suivi Josette depuis 20 ans.
01:02:59 Josette était une aidante à distance.
01:03:01 Elle vit à 200 kilomètres de sa mère et elle avait une aide
01:03:06 aussi intensive que quelqu'un qui passait quotidiennement.
01:03:08 Alors, on a des travaux d'économistes qui nous disent
01:03:11 que être aidant intensif, c'est passer un certain
01:03:14 nombre d'heures par semaine, par exemple,
01:03:16 auprès de son aidant.
01:03:17 Alors, dans certains travaux, c'est 10 heures, dans certains
01:03:19 autres travaux, c'est 20 heures de présence hebdomadaire
01:03:22 auprès de son proche.
01:03:23 Mais non, moi, Josette, elle ne passait pas 20 heures
01:03:26 ni 10 heures auprès de sa mère au quotidien.
01:03:28 Seulement, elle était au travail à 200 kilomètres.
01:03:31 Elle recevait le coup de téléphone de l'association
01:03:33 d'aide à domicile qui disait écoutez, on est embêté.
01:03:36 Jacqueline, elle a la porte.
01:03:37 Votre mère ne veut pas lui ouvrir.
01:03:38 Et elle était au travail.
01:03:39 Votre mère ne veut pas vous l'ouvrir parce que
01:03:41 elle n'aime pas Jacqueline.
01:03:42 Elle préfère Monique, sauf que Monique n'est pas là.
01:03:44 Donc, c'est Jacqueline.
01:03:44 Il y a tout un tas de situations d'imprévus auxquelles on doit
01:03:48 faire face en tant qu'aidant et qu'on habite à 200 kilomètres
01:03:51 ou qu'on habite juste à côté.
01:03:53 Il y a une intensité de l'aide qui est aussi importante
01:03:56 et ça, on le défend.
01:03:57 Mais vraiment, c'est être aidant à distance.
01:03:59 On a rencontré des familles parce que l'idée de configuration
01:04:02 d'aide est très intéressante parce qu'en fait,
01:04:04 vous le disiez, vous n'étiez pas seul.
01:04:05 En fait, tout ça, c'est non seulement la mixité
01:04:08 des services, mais c'est aussi des configurations mixtes avec
01:04:11 plusieurs aidants principaux, secondaires.
01:04:13 Tout ça, ça se discute et on a rencontré des aidants à 200
01:04:17 kilomètres, à 500 kilomètres même et qui étaient eux les
01:04:20 aidants, les clés de voûte, en fait, les aidants principaux
01:04:24 avec des frères et sœurs qui vivaient dans la même ville que
01:04:27 leurs proches en situation de perte d'autonomie et qui,
01:04:30 finalement, n'étaient pas les aidants principaux.
01:04:32 Et on faisait des entretiens avec l'ensemble des membres
01:04:35 de la fratrie et on voyait bien que celui qui portait,
01:04:38 c'était bien celui qui vivait à 700 kilomètres parce qu'il
01:04:41 organisait, parce qu'il orchestrait.
01:04:43 Et cette fonction, ce renforcement du rôle de
01:04:45 coordonnateur des tâches, des professionnels très divers,
01:04:49 des aides, la gestion de l'imprévu, pouvoir quitter
01:04:52 son travail parce qu'on nous appelle, parce que votre mère,
01:04:56 elle est tombée et il faut faire quelque chose.
01:04:58 Pouvoir avoir un congé court, mais quand on doit faire face
01:05:02 à la situation, ça, c'est en tout cas par rapport
01:05:04 aux besoins des aidants.
01:05:05 C'est ce qui est beaucoup, beaucoup revenu tout
01:05:07 au long de.
01:05:07 Vraiment, pourquoi on parle de sportifs de haut niveau
01:05:10 complètement?
01:05:10 Alors, c'est une métaphore qui marche très bien.
01:05:13 Nous allons vous donner la parole.
01:05:15 Oui, David, juste sur le sujet de l'information qu'on a évoqué
01:05:19 un peu rapidement.
01:05:20 C'est vrai que c'est quasiment la première clé d'entrée.
01:05:23 Aujourd'hui, il y a beaucoup de choses qui sont déployées,
01:05:25 mais elles sont peu lisibles, pas connues,
01:05:26 difficilement accessibles à la fois physiquement et
01:05:29 financièrement, parfois.
01:05:30 Donc, l'ambition qu'on a collectivement, je dis
01:05:33 collectivement, ce que ce n'est pas uniquement une politique
01:05:34 de l'État et j'y reviendrai juste après.
01:05:36 C'est finalement un seul lieu d'accueil, un guichet unique.
01:05:39 Ça peut être la maison des aînés, etc.
01:05:40 Mais c'est vrai qu'il y a la question après
01:05:42 de la terminologie.
01:05:43 Elles ne s'appellent pas tous de la même manière.
01:05:45 Un seul site, un seul site Internet.
01:05:47 Il y a des choses qui existent comme ma boussole aidant qui
01:05:50 peuvent être très bien pour recenser toutes les offres,
01:05:51 etc.
01:05:52 À ce moment là, on dit c'est un seul et un seul et on n'en
01:05:54 fait pas trois, quatre autres à côté.
01:05:55 Et puis, un seul numéro de téléphone.
01:05:57 Je parlais de celui sur le handicap.
01:05:58 Un téléphone, un site, un lieu d'accueil,
01:06:00 ça serait l'ambition.
01:06:01 Par contre, on touche à des sujets où on fait jouer les
01:06:04 politiques d'action sociale des communes,
01:06:06 les politiques du département, les politiques de l'État,
01:06:08 l'association, le milieu familial, etc.
01:06:10 Donc, on touche au délicieux sujet de la coordination
01:06:13 des politiques publiques.
01:06:14 Et c'est pour ça qu'on a plein d'acronymes,
01:06:16 plein d'actions, plein de politiques.
01:06:17 Donc, on travaille tous à essayer de converger dans le
01:06:19 même sens, mais ces choses là sont compliquées.
01:06:21 Donc, c'est l'ambition d'essayer d'être très lisible,
01:06:24 très simple.
01:06:25 Mais tout ça prend du temps.
01:06:25 C'est aussi une politique qui est assez nouvelle
01:06:27 publiquement.
01:06:28 Oui, il faut reconnaître absolument.
01:06:29 Fais-y, vous allez parler.
01:06:31 Je le rappelle.
01:06:32 Vous êtes une des.
01:06:34 Pas vous, mais vous dirigez une structure qui est
01:06:36 précisément un peu un des guichets d'entrée qui
01:06:40 s'appelle la MD2A, la maison des aînés et des aidants de
01:06:44 Rennes qui dépend de la municipalité de Rennes.
01:06:46 Et peut être dites nous quelques mots de cette MD2A.
01:06:51 Alors, effectivement, c'est un équipement municipal qui est
01:06:54 né de l'intuition de la ville de Rennes que la question des
01:06:57 aidants deviendrait primordiale.
01:06:58 Et effectivement, on s'en rend bien compte aujourd'hui.
01:07:01 C'est un équipement qui est atypique puisque c'est le seul
01:07:04 sur le territoire brétilien et tout à fait original dans la
01:07:08 mesure où il a été conçu pour les usagers,
01:07:10 mais aussi par les usagers.
01:07:12 Et ça, je crois que c'est vraiment une marque de
01:07:13 fabrique de la ville.
01:07:14 D'associer parce que pendant un an, effectivement,
01:07:19 des aînés, des aidants avec d'autres professionnels du
01:07:22 territoire ont pu participer au projet de la MD2A et pour le coup,
01:07:27 d'imaginer un lieu qui saurait répondre à leurs besoins.
01:07:30 Ça, je crois que c'est la capacité des territoires à être
01:07:33 créatifs, innovants et à faire avec leur population.
01:07:36 Et là, c'est vraiment important pour les aidants que les
01:07:39 propositions qu'on leur fait soient aussi
01:07:41 construites avec eux.
01:07:42 Je pense que la co-construction, c'est quelque chose
01:07:43 de fondamental.
01:07:44 Et juste un exemple.
01:07:47 On a développé toute une offre pour les aidants en mai 2022,
01:07:51 donc il y a un petit peu plus d'un an.
01:07:53 Et sur certaines actions, c'est complètement trompé.
01:07:55 Donc, on pensait être les sachants et en fait,
01:07:58 avec les aidants, il faut être très humble.
01:07:59 Il faut savoir les écouter.
01:08:02 Chaque année, on fait une ou deux enquêtes auprès des aidants
01:08:05 pour justement comprendre ce dont ils ont besoin,
01:08:08 parce que c'est avec eux qu'on doit construire.
01:08:10 Et je crois qu'il y a beaucoup de choses.
01:08:11 On parlait de solution de répit tout à l'heure.
01:08:13 La solution de répit, oui, c'est une chose.
01:08:16 Mais comment on accède à la solution de répit ?
01:08:19 Parce que combien d'aidants nous disent ah oui,
01:08:21 il y a de l'accueil de jour, il y a de l'hébergement
01:08:22 temporaire, mais comment je fais ?
01:08:23 Parce que mon proche, il ne veut pas y aller en fait.
01:08:25 Alors, comment on accompagne à cette prise de décision ?
01:08:29 Donc, avec les équipes mobiles, parce qu'il y a beaucoup de
01:08:31 choses qui se passent à domicile.
01:08:32 On pense beaucoup les choses hors les murs.
01:08:34 C'est pour ça que le dispositif T-PAD est
01:08:36 particulièrement intéressant.
01:08:37 Et puis, hasard du calendrier, je rencontrais la semaine
01:08:40 dernière la coordinatrice du dispositif.
01:08:42 Et tout l'intérêt aussi, c'est que les acteurs puissent
01:08:45 travailler ensemble parce qu'on parlait du problème
01:08:46 de visibilité.
01:08:47 Il y a aussi un problème d'articulation,
01:08:49 c'est à dire qu'on a la chance sur le territoire de la ville
01:08:51 de Rennes d'avoir une foultitude d'acteurs proactifs.
01:08:56 Il y a une vraie volonté de travailler ensemble,
01:08:57 mais chacun...
01:08:59 Je sens qu'il y a un "mais" dans votre phrase.
01:09:00 Non, pourquoi ?
01:09:01 Chacun a envie de développer des choses et proactif.
01:09:06 Mais en fait, on ne se rend pas toujours compte de qui est
01:09:08 dans le couloir d'à côté.
01:09:09 Et typiquement, T-PAD, je rencontrais la coordinatrice
01:09:12 pour dire écoutez, vous approchez des aidants.
01:09:15 Nous, c'est quand même notre vocation d'accompagner
01:09:17 les aidants.
01:09:18 Ce serait peut-être bien qu'on travaille ensemble parce que
01:09:20 vous faites des choses, nous faisons des choses.
01:09:21 Et en fait, c'est tout cet apprentissage
01:09:24 de l'articulation.
01:09:25 Et là, effectivement, on est dans le domaine de la politique
01:09:28 publique.
01:09:28 Et là, le rapport LIBO a fait de très belles propositions,
01:09:31 notamment un service territorial de l'autonomie,
01:09:33 comme vous le disiez, un lieu unique.
01:09:36 Alors après, lieu unique, moi, je suis un petit peu partagée
01:09:38 parce qu'entre le guichet unique et le guichet intégré,
01:09:41 en fait, tout dépend du territoire.
01:09:42 La ville de Rennes, par exemple, on a vraiment des partenaires
01:09:45 très pertinents autour de l'accompagnement des aidants
01:09:48 et finalement, pouvoir mutualiser des compétences,
01:09:51 ne pas créer quelque chose qui existe déjà.
01:09:53 Je pense que dans nos politiques publiques,
01:09:55 c'est important aussi d'avoir une approche éco-responsable
01:09:58 et d'arrêter de vouloir toujours superposer des choses,
01:10:00 d'inventer l'eau chaude.
01:10:01 Voilà, c'est ça.
01:10:03 - On peut peut-être appeler ça le guichet unique,
01:10:04 et en fait, c'est des choses qui existent déjà.
01:10:05 - Oui, tout à fait.
01:10:07 Mais moi, j'aime autant le guichet intégré.
01:10:09 Je trouve que ça peut avoir du sens sur certains territoires
01:10:12 où il y a vraiment des forces actives.
01:10:13 - Je ne sais pas ce que ça veut dire, le guichet intégré.
01:10:14 - Le guichet intégré, ça veut dire qu'il y a plusieurs partenaires
01:10:16 qui partagent les mêmes pratiques,
01:10:18 qui vont orienter de la même manière
01:10:20 et qui vont partager, qui vont être en capacité aussi
01:10:23 d'évaluer des besoins.
01:10:24 Quand vous avez un guichet unique,
01:10:26 enfin, il faut aller à cet endroit-là et pas chez le voisin.
01:10:28 Donc, c'est partager une culture aussi sur le territoire
01:10:31 parce qu'on fait territoire ensemble.
01:10:33 - Vous aviez peut-être...
01:10:35 Non ?
01:10:36 Vous plus soyez, vous êtes d'accord ?
01:10:38 - On disait en un parti, pour moi,
01:10:39 la terminologie apporte assez peu.
01:10:41 C'est la même chose, en fait.
01:10:42 Il y a un endroit où on se rend
01:10:43 et après, il y a plusieurs acteurs derrière
01:10:45 qui proposent une solution, peu importe.
01:10:46 Voilà, mais c'est un guichet unique intégré.
01:10:48 - Par contre, ce qui est très intéressant,
01:10:50 c'est qu'on a interrogé les aidants sur le lieu
01:10:53 et le lieu pour les aidants, c'est quelque chose de très important
01:10:55 parce que dans un lieu, on se retrouve,
01:10:57 on tisse du lien, il y a une identité.
01:10:59 On le voit très bien à la maison des aînés et des aidants.
01:11:01 - Elle est où, la maison des aînés et des aidants ?
01:11:04 - Alors, elle est sur la dalle du Colombier,
01:11:05 ça ne va pas beaucoup vous parler.
01:11:06 - Moi, non, mais dans la salle, oui.
01:11:08 - Entre les deux lignes de métro.
01:11:10 Donc, on a une position assez centrale
01:11:12 à proximité des réseaux de bus et donc du métro.
01:11:14 Donc, lieu facilement accessible.
01:11:17 Donc, destiné, je dis un petit peu comme,
01:11:20 j'en dis un petit peu plus, il y a quelque chose
01:11:22 qui me surprend, mais après, tout le monde
01:11:23 est peut-être très au fait des choses.
01:11:25 Mais on n'a pas dit ce qu'était un proche aidant, en fait.
01:11:27 - Je ne sais pas.
01:11:31 - Je ne sais pas.
01:11:32 Est-ce qu'il y a ce besoin d'explicitation,
01:11:34 je ne sais pas, dans l'Assemblée ?
01:11:36 Je ne sais pas, vous diriez quoi, vous ?
01:11:38 - Un proche aidant, un proche qui aide.
01:11:40 - Oui, c'est pas mal.
01:11:41 C'est pas mal.
01:11:43 - Un proche de quelqu'un qui est en situation
01:11:45 de vénérabilité et qui se sent investi de l'aider
01:11:48 un peu beaucoup passionnément.
01:11:49 - C'est pas mal.
01:11:51 C'est pas mal.
01:11:51 En fait, c'est quelqu'un qui...
01:11:53 - Je ne suis pas de piège, je précise,
01:11:54 je ne suis pas génial,
01:11:55 il n'y a pas de piège dans la question.
01:11:56 - Non, mais c'est pas mal.
01:11:58 C'est pas mal, c'est pas mal.
01:11:59 En fait, c'est toute personne de l'entourage,
01:12:00 effectivement, qui va l'aider de manière régulière
01:12:02 et fréquente à titre non professionnel.
01:12:05 C'est ça qui est important.
01:12:06 Donc, nous, on accompagne les personnes âgées
01:12:11 de 60 ans et plus et leurs proches aidants.
01:12:13 On a la chance d'avoir un service médico-social
01:12:16 au sein de la maison des aînés aidants,
01:12:18 qui est le CLIC.
01:12:19 Alors, on l'oublie un peu, si ce n'est que dans le livre.
01:12:23 C'est joli, hein ?
01:12:24 "Clic-clac".
01:12:25 Ah oui, c'est vrai.
01:12:26 Centre local d'information et coordination.
01:12:28 Et c'est très intéressant parce que dans le livre de Vincent,
01:12:32 il parle de fin des crypteurs et il cite
01:12:35 un certain nombre d'acronymes dont le CLIC fait partie.
01:12:39 Je l'ai vu dans la longue liste avec le CCAS, etc.
01:12:41 Et ça montre toute la difficulté d'être repéré
01:12:45 dans le paysage et de travailler ensemble.
01:12:47 Donc, comme je le disais, on a la chance d'avoir
01:12:49 un service médico-social qui est une porte d'entrée
01:12:52 pour les aidants.
01:12:53 On va dire pas la bonne porte, parce que quand ils viennent
01:12:55 nous voir, en général, au CLIC, c'est pour parler du proche,
01:12:58 parce qu'il y a une difficulté, parce qu'il faut adapter
01:13:00 la salle de bain, parce que c'est un peu compliqué
01:13:03 au quotidien, qu'il faut mettre en place, par exemple,
01:13:06 un service d'aide à domicile.
01:13:07 Ils viennent pas pour eux.
01:13:09 Et quand, dans le courant de l'entretien, on leur dit
01:13:11 "Vous êtes peut-être aidant, en fait."
01:13:13 "Oh non, je sais pas.
01:13:14 De toute façon, c'est tout à fait normal ce que je fais.
01:13:16 On verra ça une prochaine fois."
01:13:17 Donc, on s'est dit c'est quand même ballot parce que les aidants,
01:13:21 on les voit dans les entretiens CLIC,
01:13:22 mais on les voit pas pour eux-mêmes.
01:13:23 Et ce serait intéressant de pouvoir mettre en place
01:13:26 un accompagnement qui s'adresse spécifiquement à eux.
01:13:29 Et en fait, depuis le mois de février,
01:13:32 on expérimente par le travailleur social des temps individualisés
01:13:36 pour l'aidant.
01:13:38 Donc, l'aidant, il vient avec ce qu'il est,
01:13:40 avec ce qu'il vit au quotidien, avec un regard
01:13:43 toujours bienveillant.
01:13:44 On n'a pas un plan à lui donner.
01:13:47 Simplement, nous, notre combat, c'est qu'il se reconnaisse aidant.
01:13:51 Ça paraît ballot, mais il y a quand même 70 % des aidants,
01:13:54 comme vous le disiez tout à l'heure, qui ne se reconnaissent
01:13:56 pas comme tel.
01:13:58 Quand on se reconnaît pas comme tel, comment on peut
01:13:59 être accompagné ?
01:14:00 C'est un petit peu compliqué.
01:14:02 Donc, ces entretiens individuels conduits par le travailleur
01:14:05 social permettent à l'aidant de cheminer.
01:14:08 Parce que se reconnaître aidant, ce n'est pas une finalité.
01:14:10 C'est juste ce qui va permettre, c'est un chemin qui va
01:14:15 permettre de s'ouvrir à la nécessité de prendre en compte
01:14:19 ses besoins.
01:14:19 Parce qu'en fait, l'aidant, il va mettre sa vie
01:14:21 entre parenthèses, bien souvent.
01:14:22 Comme vous l'avez dit, il y a un tiers des aidants qui meurent
01:14:25 avant le proche accompagné.
01:14:26 Ça veut bien dire que là, il y a un vrai enjeu.
01:14:30 Donc, dans cet entretien avec le travailleur social,
01:14:33 eh bien, l'aidant va cheminer tout doucement à son rythme.
01:14:36 Parce que le sojet essentiel aussi, c'est que l'aidant,
01:14:39 il a sa temporalité.
01:14:40 Et quand on ne comprend pas, on est dans le mur.
01:14:42 Moi, j'en ai fait l'expérience quand j'étais
01:14:43 directrice d'EHPAD.
01:14:44 J'ai pu être confrontée à des aidants.
01:14:47 J'avais l'impression d'avoir tout le discours qu'il fallait
01:14:49 en disant, voilà, protégez-vous, pensez à vous,
01:14:53 prenez soin de vous.
01:14:54 Et pour autant, l'aidant, il n'entendait pas.
01:14:58 J'ai retrouvé comme ça un aidant sur un lit d'hôpital
01:15:01 psychiatrique qui était en plein burn-out.
01:15:03 Et là, je me suis dit mince.
01:15:04 C'est parce que c'était une question de timing.
01:15:07 Je pense que c'est une question de temporalité.
01:15:09 Alors après, notre rôle de professionnel, c'est
01:15:12 d'accompagner la temporalité, mais surtout pas être au volant.
01:15:15 Nous, on accompagne vraiment pour que la temporalité se fasse
01:15:20 le plus vite possible.
01:15:21 Et une fois que le travailleur social a fait tout ce travail
01:15:26 de prise de conscience de ce statut d'aidant,
01:15:28 eh bien, c'est d'évaluer les besoins et de voir vers quoi
01:15:33 l'aidant peut s'orienter pour répondre à ses besoins.
01:15:35 Donc la Maison des aînés et des aidants, par exemple,
01:15:37 a mis aussi en place toute une offre collective,
01:15:40 une douzaine d'actions de bien-être autour de la parole,
01:15:45 mais aussi autour de la formation, sensibilisation,
01:15:48 parce que le collectif, ça a du sens.
01:15:50 L'aidant, en fait, ce qu'on n'a pas forcément dit,
01:15:54 c'est que parfois, il se retrouve très, très isolé parce que le
01:15:57 proche accompagné va prendre toute la place dans un quotidien.
01:15:59 Et on se dit pourquoi il ne se reconnaît pas ?
01:16:01 Finalement, déjà, il faut avoir le temps de faire sa
01:16:03 propre introspection, de réfléchir sur ce qu'on vit.
01:16:05 Et le collectif, en fait, ça va permettre à un aidant d'être
01:16:09 avec d'autres aidants, de pouvoir aussi...
01:16:13 Alors, on n'a pas parlé beaucoup de père aidance,
01:16:15 mais ça, ça a du sens.
01:16:16 La père aidance, ce sont les accompagnés qui
01:16:19 discutent entre eux.
01:16:19 Voilà, tout à fait.
01:16:20 Parce que...
01:16:21 Ils ont l'expérience des accompagnés et non pas des aidants.
01:16:23 Exactement.
01:16:24 Parce qu'en fait, l'aidant au quotidien, voilà,
01:16:26 c'est un couteau suisse.
01:16:27 Et en fait, c'est quelqu'un qui a pu acquérir des compétences.
01:16:31 Et en fait, en échangeant avec d'autres aidants,
01:16:34 c'est un enrichissement et un effet miroir et qui peut être
01:16:38 vraiment très, très intéressant et qui facilite parfois la prise
01:16:41 de conscience.
01:16:42 Il y a une chose que vous dites aussi et qu'on n'a pas encore
01:16:45 du tout évoqué, mais qui me paraît très importante,
01:16:47 c'est que vous dites que là où les pouvoirs publics,
01:16:49 là où le monde associatif n'est pas ou n'est pas bien
01:16:52 coordonné, n'est pas bien, n'est pas bien articulé,
01:16:54 c'est le privé, le secteur privé qui risque aussi de prendre
01:16:57 la place, qui commence déjà un peu à prendre la place avec ce
01:17:00 problème évoqué par Blanche-le-Bihan,
01:17:02 qui est un problème d'argent.
01:17:03 Le privé, c'est l'argent.
01:17:05 Alors, c'est vrai, le constat que l'on peut faire au fil
01:17:07 des années, c'est par exemple que des services à domicile
01:17:10 facturent 50 euros de leur d'accompagnement
01:17:13 administratif pour des dossiers qui peuvent être tout à fait
01:17:16 faits par le clic à titre gratuit.
01:17:18 Donc, effectivement, le vrai risque,
01:17:20 c'est une marchandisation du service public.
01:17:23 C'est pour ça qu'on se bat, c'est pour ça qu'il y a
01:17:25 des équipements comme le nôtre, qui justement rend
01:17:30 accessible à tous.
01:17:31 En fait, aujourd'hui, les 65 ans de la Constitution de 58
01:17:35 avaient quand même des beaux principes d'égalité,
01:17:36 notamment, et je trouve que le service public incarne
01:17:39 parfaitement ces valeurs.
01:17:41 Mais par contre, pour un équipement comme le nôtre,
01:17:44 c'est de pouvoir travailler avec tout le monde,
01:17:45 avec tous les acteurs, parce qu'on fait territoire
01:17:47 ensemble.
01:17:49 Qu'est ce qu'il faudrait faire?
01:17:50 Parce que vous dites, vous dites, il manque une politique.
01:17:52 J'ai l'impression de comprendre le point d'articulation,
01:17:53 c'est qu'il y a un cap politique qui doit être emprunté,
01:17:56 qui doit être choisi.
01:17:57 Qui doit le prendre?
01:17:59 Ce cas politique?
01:18:00 Justement, dans le rapport dans le rapport Libouche,
01:18:03 je parlais de tout de suite de services territoriaux
01:18:06 de l'autonomie.
01:18:06 On est bien sur du partenariat ARS conseil départemental.
01:18:12 On est sur ces grands acteurs en associant les collectivités
01:18:15 territoriales qui font un travail remarquable au quotidien.
01:18:18 On est sur des collectivités qui font un travail remarquable
01:18:20 au quotidien.
01:18:21 On est sur des collectivités qui font un travail remarquable
01:18:23 au quotidien.
01:18:24 On est sur des collectivités qui font un travail remarquable
01:18:26 au quotidien.
01:18:27 On est sur des collectivités qui font un travail remarquable
01:18:28 au quotidien.
01:18:29 On est sur des collectivités qui font un travail remarquable
01:18:31 au quotidien.
01:18:32 On est sur des collectivités qui font un travail remarquable
01:18:34 au quotidien.
01:18:34 On est sur des collectivités qui font un travail remarquable
01:18:36 au quotidien.
01:18:37 On est sur des collectivités qui font un travail remarquable
01:18:39 au quotidien.
01:18:40 On est sur des collectivités qui font un travail remarquable
01:18:41 au quotidien.
01:18:42 On est sur des collectivités qui font un travail remarquable
01:18:44 au quotidien.
01:18:45 - Quand il y a un cap, une politique qui doit être choisie,
01:18:47 à la fin, qui décide ?
01:18:48 - En fait, je vais vous étonner parce que quand on lit
01:18:50 l'étude de l'ARS qui a été faite en 2021, l'ARS prenait déjà
01:18:56 le guichet unique.
01:18:58 Là, les services territoriaux de l'autonomie, on est exactement
01:19:01 sur le même positionnement.
01:19:03 Donc, je crois qu'il y a consensus sur la nécessité
01:19:06 de territorialiser la politique en direction des aidants.
01:19:11 Donc, moi, je dirais que c'est un collectif.
01:19:13 - Pourquoi voulait un acteur ?
01:19:14 - Je ne sais pas, parce que c'est plus facile quand il y a
01:19:16 quelqu'un qui prèse le cap.
01:19:18 - Je ne suis pas sûre parce que quand on part ensemble,
01:19:20 pas du tout, non ?
01:19:22 Je pense que quand on part ensemble, on est beaucoup
01:19:24 plus fort et ça facilite, je pense, les relations.
01:19:27 Je ne sais pas ce que M.
01:19:28 Le Goff en pense.
01:19:29 - J'allais dire la même chose, à peu de choses près.
01:19:32 Déjà, vous dire que le cap, il est posé quand même.
01:19:34 Il y a une stratégie nationale depuis plusieurs années qui dit
01:19:37 clairement tout ce qu'on vient de se dire,
01:19:38 à peu de choses près.
01:19:39 C'est formulé peut-être différemment, mais le cap,
01:19:40 il est posé.
01:19:42 - Au niveau régional et départemental,
01:19:43 il est posé aussi.
01:19:44 On a un projet régional de santé, on a un schéma autonomie,
01:19:46 un projet de mandature au niveau du département.
01:19:48 Il y a des projets dans les collectivités comme le label
01:19:51 "Ville amie des aînés", etc.
01:19:52 Donc, le cap politique, il est posé.
01:19:53 On sait où, collectivement, on veut aller sur ces sujets.
01:19:55 Après, le chemin, il peut être plus ou moins long.
01:19:57 Ce n'est pas évident.
01:19:58 C'est des nouvelles politiques.
01:19:59 Ça prend du temps.
01:20:00 Il faut construire les choses.
01:20:01 Il faut mailler le territoire.
01:20:02 Tous les territoires sont différents.
01:20:04 Donc, en effet, il faut articuler différents acteurs.
01:20:06 Mais le cap, l'orientation, on l'a tous.
01:20:09 Et concrètement, sans entrer dans les détails,
01:20:11 les acteurs en question, ça dépend vraiment des personnes.
01:20:13 Vous sentez que dans telle ville, il y a un élu qui sera
01:20:16 beaucoup moins intéressé par la question ?
01:20:18 Dans tel régime, dans tel département,
01:20:21 ce sera le cas ?
01:20:21 Concrètement, c'est ça ou c'est simplement un processus
01:20:25 un peu qui prend du temps ?
01:20:27 - Je ne ferai pas de commentaire politique,
01:20:28 effectivement, évidemment.
01:20:30 Mais non, je pense qu'il y a plutôt consensus,
01:20:32 quand même, globalement sur ce sujet par tous les porteurs
01:20:34 de politique publique.
01:20:35 C'est quelque chose qui est bien identifié, sur lequel
01:20:37 on cherche à avancer tous ensemble.
01:20:39 D'accord, à ce moment, on va essayer de prendre
01:20:41 quelques questions du public parce qu'on a abordé beaucoup,
01:20:43 beaucoup de questions et c'est toujours important.
01:20:45 On est très en retard, me dit Julie.
01:20:48 Donc, on va aller vite.
01:20:49 Mais l'avantage, c'est qu'il n'y aura pas de micro
01:20:51 à circuler.
01:20:51 Vous avez chacun un petit micro.
01:20:53 Est ce que vous avez une question à poser à l'un de
01:20:55 nos intervenants ici ?
01:20:56 Madame, vous appuyez sur le bouton mic.
01:21:02 Normalement, ça va marcher.
01:21:04 Pour être pour intervenir, je vais vous donner mon exemple
01:21:09 de ce qui m'est arrivé cet été, par exemple, ma mère,
01:21:13 j'ai ma mère en charge avec ma soeur.
01:21:16 Nous avons ma mère en charge.
01:21:17 Très grand âge, maladie neurodégénérative.
01:21:20 Monsieur, le monsieur qui a écrit le livre, je me souviens
01:21:24 plus ou moins de parler de sacrifice.
01:21:25 On est là dedans, ma soeur et moi, nous sommes là
01:21:28 dedans, dans le sacrifice.
01:21:29 Cet été, bon, moi, je subis aujourd'hui de porter ma mère,
01:21:34 j'ai des fractures.
01:21:35 Enfin, bon, donc cet été, j'ai voulu me soulager parce
01:21:39 qu'il fallait absolument que je me sois immobilisé.
01:21:42 Et donc, j'ai essayé de trouver un d'urgence, forcément,
01:21:46 parce qu'on me disait que si je continuais, j'allais
01:21:50 être handicapé.
01:21:51 Trouver un hébergement, par exemple, temporaire.
01:21:54 Voilà alors bien ce que j'ai fait.
01:21:57 On m'a dit Vous prenez les annuaires et vous appelez.
01:22:01 C'est ce que j'ai fait.
01:22:03 Tous les établissements étaient complets, ceux qui étaient
01:22:06 habilités à l'aide sociale, à l'aide sociale, bien sûr.
01:22:08 Le seul établissement qui aurait bien voulu héberger ma mère
01:22:15 nous demandait 4200 euros par mois.
01:22:17 Bien sûr, c'est un établissement privé à but lucratif.
01:22:21 Alors ça, c'est la réalité.
01:22:23 Ça, c'est la réalité.
01:22:25 Et ça et d'autres choses.
01:22:27 Je peux vous parler du médecin traitant qu'on ne
01:22:30 trouverait pas.
01:22:31 On a la chance d'avoir un gériatre qui avance en âge.
01:22:35 On est les villaines.
01:22:37 Ça doit être le seul.
01:22:37 D'ailleurs, j'ai regardé sur elle.
01:22:39 Ça doit être le seul qui se déplace encore à 82 balais.
01:22:42 Je crois.
01:22:43 Enfin bon, ça, c'est ça, c'est une prouesse de sa part.
01:22:46 Si on trouve un généraliste qui se déplace, par exemple,
01:22:49 à domicile, vous n'en trouvez pas.
01:22:51 Il y a plein, plein, plein de choses.
01:22:52 Il y a les politiques, les objectifs, les projets
01:22:56 et la réalité.
01:22:58 C'est un peu le voilà.
01:22:59 Et voilà.
01:23:01 Alors peut être quelqu'un a envie de répondre.
01:23:02 Madame, je voulais juste interpeller Madame sur par
01:23:05 rapport au type.
01:23:06 Parce que ça me semble assez flou.
01:23:07 Qu'est ce que ça veut dire?
01:23:08 Et pas hors les murs.
01:23:10 Concrètement, en termes de personnel, en termes.
01:23:12 Je, j'ai, ça me paraissait assez vague.
01:23:16 En part la boîte, la boîte magique.
01:23:19 Non, je vais vous, je vais vous répondre.
01:23:22 Ça n'a absolument rien de magique.
01:23:25 C'est une équipe qui se déplace, qui se déplace au domicile
01:23:30 en lien avec les infirmiers qui sont qui étaient déjà
01:23:34 préalablement en place et le plan d'aide qui était
01:23:37 déjà mis en place.
01:23:38 C'est donc une infirmière de coordination.
01:23:41 Ce sont des comme on va dire comme des aides soignants
01:23:45 et puis et des aides et des animateurs.
01:23:49 On a une cible à 5.
01:23:51 Aujourd'hui, on n'a pas.
01:23:52 Ils interviennent combien d'heures au domicile?
01:23:54 Ils interviennent.
01:23:56 On a un plan d'aide qui est déjà mis en place.
01:23:58 Donc la personne, elle choisit son organisation.
01:24:01 Donc, c'est pas une.
01:24:03 Donc, c'est nous, on n'intervient pas pour imposer.
01:24:07 On n'intervient pas pour pour imposer quelque chose.
01:24:11 On intervient pour faciliter les choses.
01:24:13 Le plan d'aide a été définie.
01:24:15 Coordinée exactement.
01:24:16 Le plan d'aide a été coordonné, a été déjà définie par qui?
01:24:21 Le plan de soins a déjà été défini, a été défini avec la
01:24:26 famille, le médecin généraliste et souvent nous-mêmes.
01:24:28 Quand on intervient suffisamment, suffisamment en amont.
01:24:31 Peut être une autre?
01:24:34 Je ne sais pas si j'ai.
01:24:36 Mais c'est bon, je pourrais me renseigner.
01:24:39 Vous pourriez vous renseigner.
01:24:41 Venez en discuter après.
01:24:42 Exactement.
01:24:43 J'ai ma directrice générale qui est juste devant vous,
01:24:45 donc qui peut prendre votre numéro de téléphone et on vous
01:24:48 appellera le plus vite possible.
01:24:50 En tous les cas, pour voir si vos besoins correspondent
01:24:52 à nos possibilités.
01:24:53 Merci beaucoup.
01:24:55 Une question.
01:24:55 Bonsoir.
01:24:56 Du coup, moi, je vais parler des aidés parce que là, ils sont
01:25:01 les grands absents quand même ce soir.
01:25:02 Enfin, certains en ont parlé quand même.
01:25:04 Il y a un autre absent.
01:25:06 J'ai noté l'heure.
01:25:08 Ça a été dit à 19h43.
01:25:10 Là, vous m'entendez mieux?
01:25:14 Oui, à 19h43, quelqu'un a enfin évoqué le mot de
01:25:19 la vie à la personne ou d'aide à domicile.
01:25:21 Je ne sais pas, mais qu'est ce qu'il faut pour aider
01:25:23 les aidants?
01:25:24 Il faut du service à la personne.
01:25:26 On est actuellement dans une crise totale.
01:25:30 Tous les services se cassent la gueule.
01:25:32 Désolé du terme, ils n'arrivent plus à recruter.
01:25:35 Ils n'ont pas assez de moyens.
01:25:36 C'est impossible de continuer comme ça, à faire des
01:25:43 conférences où tout le monde semble ignorer ça.
01:25:47 C'est vraiment le sujet principal.
01:25:51 C'est qu'il faut aider, soutenir, améliorer l'offre
01:25:56 de service à la personne.
01:25:57 Actuellement, en idée vivale, c'est catastrophique,
01:26:01 aussi bien sur le handicap que sur les personnes âgées.
01:26:04 Et moi, j'en peux plus d'entendre des gens qui
01:26:07 disent que c'est un sacerdoce.
01:26:10 Ils ont sacrifié leur vie, etc.
01:26:12 C'est pas ce qu'on veut.
01:26:14 Nous, les aider, on n'a pas du tout envie que
01:26:17 nos aidants se sacrifient leur vie.
01:26:19 On a envie d'être aidés par des professionnels et on a envie,
01:26:23 du coup, de pouvoir mener notre propre vie et pas de détruire
01:26:27 la vie de nos proches.
01:26:28 Et du coup, je pense que là, il faudrait absolument,
01:26:31 Madame la maire, je vous le demande,
01:26:34 mais de faire une même conférence pour mettre à plat les
01:26:38 problèmes du service à la personne de là de la domicile.
01:26:41 J'en avais déjà parlé avec Monsieur Mogné.
01:26:45 Dans d'autres villes en France, il existe l'allumé des
01:26:48 services d'astreinte, c'est à dire quand quelqu'un
01:26:53 ne va pas bien, que ce ne soit pas les pompiers qui
01:26:56 sont appelés, mais on a juste besoin d'un passage
01:27:01 d'infirmiers ou d'aide soignant de quelqu'un qui puisse être
01:27:05 présent.
01:27:05 Ça existe dans d'autres villes.
01:27:07 C'est un tout petit début d'aide pour les gens qui sont
01:27:11 chez eux, tout seuls, isolés.
01:27:13 Et c'est un début d'aide aussi pour les aidants.
01:27:15 Bref, il y a plein de choses à faire, mais passons à l'étape
01:27:21 service à la personne et arrêtons de tourner en rond
01:27:25 sur comment aider les gens.
01:27:26 Les gens vont être aidés dès lors qu'ils seront remplacés,
01:27:31 enfin, en tout cas soutenus par du service à la personne.
01:27:34 Je crois que c'est clair.
01:27:35 Merci beaucoup.
01:27:36 Merci.
01:27:43 Vous voulez ajouter un mot à ce que cette dame
01:27:45 peut être blanche?
01:27:46 Oui, juste juste pour dire que c'est un témoignage qui va dans
01:27:50 le sens précisément de ce que j'essayais d'expliquer,
01:27:54 à savoir que aider les aidants, c'est d'accord, développer
01:27:57 des politiques publiques pour aider les aidants.
01:28:00 D'accord.
01:28:00 Mais une façon d'accompagner, de prendre en charge la
01:28:03 question de l'autonomie, c'est aussi développer des
01:28:05 services professionnels et que ce soit à domicile,
01:28:09 avec une qualité.
01:28:10 Effectivement, des soins avec une suffisance de l'offre de
01:28:14 soins sur un territoire ou que ce soit aussi en institution.
01:28:17 Parce qu'il ne faut pas non plus
01:28:19 condamner l'accueil en institution.
01:28:23 Il y a des situations pour lesquelles l'institution est
01:28:26 parfaitement adaptée.
01:28:27 Et moi, dans le cadre de nos travaux,
01:28:29 on a rencontré des personnes qui ont vécu,
01:28:33 mais de manière très positive à partir du moment où justement
01:28:36 elles sont enfin rentrées en institution.
01:28:37 Ce n'est pas simplement négatif et ce n'est pas simplement pour
01:28:42 les aidants la dernière demeure, etc.
01:28:44 Donc, il y a effectivement complètement aider les aidants.
01:28:47 C'est développer des services également.
01:28:50 Il faut articuler les deux.
01:28:52 Le dernier mot de conclusion.
01:28:54 Merci.
01:28:56 Merci pour votre prise de parole.
01:28:57 Merci pour votre pour votre coup de gueule.
01:29:00 Je pense qu'effectivement, on a besoin,
01:29:03 on a besoin de vous.
01:29:05 On a besoin de construire avec vous.
01:29:06 Et quand on parle des aidants, moi, j'aime aussi dire que pour
01:29:13 aider les aidants, c'est aussi les aider à garder
01:29:16 cette part d'amour indéfectible, inaliénable,
01:29:19 qui fait que l'amour, Monsieur Vincent,
01:29:23 en tous les cas, Vincent Vincent, on a parlé tout à l'heure.
01:29:25 C'est conserver la dignité de la personne jusqu'au bout et
01:29:30 permettre aux aidants d'être des aimants jusqu'au bout de la vie.
01:29:34 Merci.
01:29:35 Merci beaucoup à tous les quatre.
01:29:37 La parole.
01:29:41 Je passe la parole à présent à Marie Villena et Joséphine
01:29:46 de Geyer, de Geyer, Geyer, pardon,
01:29:49 Geyer, qui vont nous parler de superactif,
01:29:52 une solution qui s'appelle superactif.
01:29:53 C'est une solution qui s'appelle superactif,
01:29:55 qui est un système de superactif qui permet aux aidants de
01:29:58 s'adapter à la société, à la société, à la société,
01:30:01 à la société, à la société, à la société, à la société.
01:30:03 C'est une solution qui s'appelle superactif,
01:30:05 qui permet aux aidants de s'adapter à la société,
01:30:08 à la société, à la société, à la société.
01:30:10 C'est une solution qui permet aux aidants de s'adapter à la
01:30:12 société, à la société, à la société, à la société.
01:30:15 C'est une solution qui permet aux aidants de s'adapter à la
01:30:17 société, à la société, à la société.
01:30:19 C'est une solution qui permet aux aidants de s'adapter à la
01:30:22 société, à la société, à la société.
01:30:23 - Merci pour cette invitation et pour nous permettre de vous
01:30:27 présenter les superactifs.
01:30:28 Moi, je suis Marie Villena, je suis la cofondatrice
01:30:31 des superactifs.
01:30:32 J'étais avocate de formation en droit des affaires et j'avais
01:30:37 besoin de redonner du sens à mon activité professionnelle.
01:30:41 Et c'est comme ça que j'ai eu l'envie d'entreprendre
01:30:43 dans un projet social.
01:30:44 - Et moi, je suis Joséphine de Guéillère.
01:30:46 J'étais ingénieure dans le secteur de l'agroalimentaire et
01:30:51 Marie m'a embarquée dans son projet social.
01:30:54 J'étais un peu en quête de sens dans mon poste et on s'est posé
01:30:58 la question sur l'employabilité des seniors,
01:31:00 notamment, c'était le point de départ des superactifs,
01:31:02 et notamment à destination des personnes fragiles et des
01:31:05 familles plus largement.
01:31:06 Juste un petit point de départ de notre réflexion.
01:31:12 Je ne sais pas si vous avez déjà fait la remarque.
01:31:14 La définition du mot de la retraite signifie d'être en
01:31:17 retrait, d'être à côté.
01:31:19 Or, les retraités sont loin d'être à côté et s'ils le sont,
01:31:23 c'est un peu malgré eux.
01:31:24 Donc, il faut que ça change.
01:31:25 Et on a 23% des retraités aujourd'hui qui se
01:31:30 sentent inutiles.
01:31:31 Ça représente à peu près 4 millions de personnes.
01:31:33 Et donc, si la retraite peut être perçue comme de grandes
01:31:36 vacances, un peu paradisiaque, il y a une autre réalité
01:31:39 qui émerge.
01:31:41 Évidemment, c'est pas toujours aussi noir, mais on peut avoir
01:31:45 une rupture du lien social, un sentiment d'inutilité qui est
01:31:48 souvent assez fort et une perte de revenu.
01:31:50 Ce sentiment d'inutilité ajouté à une potentielle
01:31:55 précarité financière, il peut conduire à un état
01:31:58 de dépression.
01:32:00 Le mot est peut-être un peu fort, mais en tout cas,
01:32:02 de mal-être pour les retraités et donc plus de légitimité à
01:32:06 aller chercher du lien social.
01:32:07 On s'isole et c'est cet isolement qui est la première
01:32:10 cause d'entrée dans la dépendance.
01:32:12 Dans une société qui est très individualisée aujourd'hui,
01:32:16 faire ensemble passe par le lien intergénérationnel.
01:32:19 C'était notre point de départ pour les superactifs.
01:32:22 Donc, nous, notre solution aujourd'hui, c'est de
01:32:25 permettre aux retraités que l'on a choisi d'appeler
01:32:28 les superactifs, de proposer leur service à des
01:32:31 parties culiées, que ce soit des familles,
01:32:33 des personnes seules, des personnes âgées,
01:32:36 des actifs dévordés, mais aussi aux aidants familiaux.
01:32:39 Il s'agit de tout ce qui est service éligible au CESU.
01:32:43 Ça peut être du ménage, du repassage, de la préparation
01:32:46 de repas, de l'accompagnement de personnes âgées.
01:32:51 Et donc, les superactifs, ils viennent à la rescousse de
01:32:55 ces personnes dans leur quotidien et ils peuvent ainsi
01:32:58 leur transmettre leurs compétences,
01:33:00 partager leur histoire, tout en créant du lien social et en
01:33:04 complétant leurs revenus.
01:33:05 Pour ça, on a développé une plateforme interactive de mise
01:33:10 en relation où on a d'un côté des citoyens qui sont en demande
01:33:15 de soutien ponctuel, qui sont soucieux de confier leur
01:33:18 mission à des personnes de confiance en proximité.
01:33:21 Et de l'autre, on a les jeunes retraités,
01:33:24 les superactifs qui, eux, sont désireux de rester actifs,
01:33:28 physiquement, mais aussi socialement,
01:33:30 de compléter leurs revenus et ainsi d'améliorer
01:33:33 leur confort de vie.
01:33:33 Alors, sur notre plateforme, on a d'un côté les
01:33:37 particuliers employeurs qui, eux, postent des annonces.
01:33:40 Ils peuvent contacter directement les superactifs en
01:33:44 fonction de leurs besoins.
01:33:45 Et de l'autre, on a des superactifs qui, eux,
01:33:48 proposent leur service en indiquant leurs compétences
01:33:51 sur leur profil.
01:33:52 Aujourd'hui, le cœur un peu de notre service,
01:33:56 c'est ce qu'on a appelé la contribution bienveillante,
01:33:58 c'est-à-dire on invite tous nos utilisateurs à partager des
01:34:01 moments conviviaux entre deux services rendus pour que ça aille
01:34:05 au-delà de la rémunération, pour vraiment, dans l'idée de
01:34:08 créer du lien social, pour que ce soit vraiment un puissant
01:34:11 vecteur de lien social.
01:34:12 Ça peut être une simple discussion, un café,
01:34:14 partager un repas.
01:34:15 On se rend compte que ça se fait quand même très naturellement,
01:34:18 mais on le met en avant sur notre site.
01:34:20 Pour les aidants, c'est une opportunité de compter sur
01:34:26 des personnes qui sont disponibles,
01:34:27 qui sont autonomes, qui sont expérimentées.
01:34:30 Ça peut être pour eux-mêmes ou pour le proche dont
01:34:34 ils se préoccupent.
01:34:35 Donc, c'est une solution de décharge mentale qu'on leur
01:34:38 offre pour faire appel à un superactif, à un retraité.
01:34:43 On le disait tout à l'heure d'aller chez le coiffeur.
01:34:45 Donc, ça peut être juste de la compagnie.
01:34:46 Ça peut être...
01:34:47 Voilà, donc il y a effectivement...
01:34:49 Nous, on n'est pas dans le cadre du service à la personne,
01:34:53 en tout cas de l'aide, vraiment, mais ça peut être
01:34:56 un peu un relayage.
01:34:57 On en parlait tout à l'heure de l'offre de répit.
01:34:58 Donc, ça peut être accompagné, sortir pour que les dents puissent
01:35:02 justement souffler un petit peu.
01:35:04 Et ça peut être aussi des services pour le proche à qui
01:35:06 on a la charge, monter un meuble parce qu'il n'est plus
01:35:09 en capacité de le faire, faire des démarches administratives,
01:35:12 par exemple, en ligne, puisque maintenant,
01:35:13 beaucoup de choses se font en ligne.
01:35:14 Ça peut être tout ça.
01:35:15 Donc, les bénéfices pour les aidants et leurs proches,
01:35:17 c'est l'amélioration des conditions de vie,
01:35:19 le fait de conserver du lien social.
01:35:21 C'est vrai que les aidants, maintenant, s'ils peuvent être
01:35:24 un peu relayés, ils peuvent aller, voilà, souffler un peu,
01:35:28 voir d'autres personnes.
01:35:29 On parlait du travail tout à l'heure, dont les aidants
01:35:32 voulaient conserver le travail pour justement garder
01:35:34 le lien social.
01:35:35 Et pour la personne aidée, ça peut être aussi l'opportunité
01:35:37 de voir quelqu'un d'autre.
01:35:38 On se rend compte qu'en fait, avec des retraités qui viennent
01:35:42 chez les aidants ou les aidées, il y a une vraie relation
01:35:45 de confiance.
01:35:46 C'est assez rassurant, en fait.
01:35:47 Il y a une vraie relation de confiance qui se crée.
01:35:50 Et tout ça en créant du lien intergénérationnel,
01:35:53 ce qui est hyper positif.
01:35:56 Chez les superactifs, on a, donc pour vous donner
01:35:59 juste deux, trois exemples.
01:36:01 On a par exemple une dame de 92 ans qui, elle, vit seule,
01:36:05 qui est assez autonome, mais qui fait appel à une autre
01:36:09 personne qui a, elle, 70 ans, qui s'appelle France,
01:36:12 et qui va régulièrement chez elle.
01:36:13 Alors, ça peut être pour des heures de ménage.
01:36:15 Au départ, en fait, la personne aidée était tombée,
01:36:18 donc elle avait besoin d'être réassurée pour sortir,
01:36:21 aller faire des petites courses.
01:36:22 Donc, on a envoyé France, qui est allée l'aider au départ.
01:36:25 Ça devait durer 15 jours.
01:36:26 C'était en septembre 2022.
01:36:28 Donc, ça fait plus d'un an que ça dure maintenant,
01:36:30 et elle y va régulièrement.
01:36:31 On a cet été une dame qui a fait l'appel à nous pour
01:36:33 sa sœur handicapée.
01:36:34 Elle partait en vacances à Saint-Lunaire, et c'est vrai
01:36:37 que vous l'avez un peu évoqué, quand on est en vacances,
01:36:38 on continue d'aider.
01:36:39 Donc, les aidants ne sont pas vraiment en vacances.
01:36:41 Et donc, elle a fait appel à nous.
01:36:43 Et on a une dame, une ergothérapeute à la retraite
01:36:45 qui est venue sur le lieu de vacances pour redonner
01:36:48 un petit coup de main et permettre à la personne aidante
01:36:51 de souffler.
01:36:52 Normalement, on a une petite vidéo qui doit pouvoir
01:36:55 se lancer.
01:36:55 C'est juste un court extrait d'un passage sur France 2.
01:36:57 82 ans, Daniel cherchait un compagnon de bricolage.
01:37:01 Je vais mettre la vis.
01:37:02 Quelqu'un qui lui donne un coup de main.
01:37:04 C'est plus sympa de faire à deux ce que je faisais
01:37:08 tout seul.
01:37:08 Donc, je continue à faire, mais j'ai quelqu'un qui est
01:37:13 plus costaud que moi.
01:37:14 Et on travaille tout le temps ensemble.
01:37:16 Avec un artisan tenu à des cadences, ça n'aurait
01:37:20 pas été possible.
01:37:21 C'est l'heure du petit café.
01:37:22 À raison de trois heures par semaine, Hubert empoche
01:37:26 200 euros par mois.
01:37:27 Merci, Monsieur.
01:37:28 Et à l'évidence, on a bien mérité ces deux là ont du
01:37:33 plaisir à être ensemble.
01:37:34 Ça illustre un petit peu le lien qui se crée entre
01:37:38 entre les personnes.
01:37:40 À nouveau, il y a le café.
01:37:42 On ne les a pas obligés.
01:37:43 On s'est rendu content d'y aller.
01:37:45 On sait que c'est un rituel.
01:37:46 Alors, notre plateforme, elle existe aujourd'hui
01:37:50 depuis un an et on a aujourd'hui 1410 utilisateurs.
01:37:55 On est principalement sur le territoire de l'île
01:37:58 et Villene, mais on a amorcé depuis cet été une phase de
01:38:01 déploiement sur l'ensemble du du sur l'ensemble
01:38:04 des départements français.
01:38:05 Vous l'aurez compris, rejoindre les superactifs,
01:38:09 c'est participer à lutter contre la précarité et la perte
01:38:13 d'autonomie des populations vieillissantes.
01:38:14 C'est rendre plus riches, plus humaines, notre société en
01:38:19 prenant soin de nos aînés.
01:38:20 Votre votre soutien, c'est s'unir ensemble contre
01:38:24 l'isolement et la dépendance et c'est devenir des partenaires
01:38:27 actifs, solidaires et des citoyens plus heureux.
01:38:29 Merci Marie, merci Josephine.
01:38:39 Nous allons passer à présent à la deuxième table ronde.
01:38:42 J'appelle à ce micro Léa Hirschfeld et
01:38:44 Marie-Claire Gendrin.
01:38:45 Cette table ronde consacrée à une question très
01:38:48 particulière de l'aidance.
01:38:50 Très particulière de l'aidance, qui est la question
01:38:53 des jeunes aidants.
01:38:54 Jeune, ça veut dire 15, 25 ans, moins de 30 ans.
01:38:58 On parle vraiment des gens qui sont très jeunes.
01:38:59 Nous allons en parler avec vous.
01:39:01 Merci d'être avec nous, Léa Hirschfeld.
01:39:04 J'ai perdu complètement mes notes.
01:39:06 Vous êtes où?
01:39:07 Je ne sais plus où vous êtes, mais je vous prévois, je sais
01:39:09 que vous avez 28 ans et vous avez un podcast qui
01:39:11 s'appelle Décalé, Décalé au pluriel, où vous parlez
01:39:14 beaucoup de ces questions d'aidance parce que vous
01:39:16 même, vous êtes très conservé.
01:39:18 Mais avant de vous donner la parole, je vais donner le
01:39:20 micro à Marie-Claire Gendrin.
01:39:22 J'en ai un.
01:39:22 Vous en avez un formidable.
01:39:23 Vous êtes responsable de prévention à la Massif et vous
01:39:26 êtes là pour nous parler d'une étude très complète que la
01:39:29 Massif vient de conduire et vient de rendre publique sur
01:39:32 la question des jeunes aidants français.
01:39:34 Jeune étant dans votre étude de 16 à 25 ans.
01:39:38 Oui, tout à fait.
01:39:38 D'abord, pourquoi est ce que la question de l'aidance et
01:39:41 notamment des jeunes aidants intéresse tellement la
01:39:43 Massif?
01:39:43 A priori, en fait, nous, ça fait depuis près de 20 ans que
01:39:47 la Massif s'intéresse aux aidants.
01:39:49 On a été parmi les premiers à donner l'alerte en tant
01:39:54 qu'assureurs mutualistes et à mettre en place les premiers
01:39:59 états généraux sur les aidants et les aider aussi.
01:40:02 Donc, c'était en 2010.
01:40:03 Et puis, au fil de l'eau, en fait, on s'est aperçu.
01:40:08 On n'en parlait pas comme aujourd'hui.
01:40:10 Oui, on n'en parlait pas comme aujourd'hui.
01:40:11 En 2007, on avait déjà créé la plateforme avec les aidants,
01:40:15 donc qui pouvaient.
01:40:17 Qui existe toujours et qui était là pour mettre en lien
01:40:20 aussi, proposer des services, etc.
01:40:23 Parler des groupes de parole.
01:40:24 On en a parlé tout à l'heure de l'approche par les
01:40:26 pères, etc.
01:40:27 Ce qui est important, c'est qu'au fil de l'eau, en fait,
01:40:30 on s'est aperçu qu'il y avait un autre public qui existait.
01:40:32 C'était tous ces jeunes, en fait, et qui étaient méconnus.
01:40:36 Et on a souhaité mettre le projecteur cette année.
01:40:41 Et puis, depuis quelques années aussi,
01:40:44 sur les jeunes aidants, les jeunes de 16 à 25 ans.
01:40:47 Et on a fait une étude, justement, cette année,
01:40:50 avec le Crédoc qu'on vient de publier.
01:40:52 Donc, le Crédoc et la Massif, une étude sur qui se sentait
01:40:58 concerné par l'aidance.
01:40:59 Donc, est ce que les jeunes connaissaient le terme
01:41:04 d'aidant?
01:41:05 La réponse est non.
01:41:07 Globalement, non.
01:41:08 Dans la population.
01:41:09 Oui, mais il y a un axe qu'on n'a pas vu.
01:41:11 Alors, sur les jeunes en particulier,
01:41:14 c'est un public où il y a quand même des spécificités.
01:41:18 C'est un public qui est en construction, en devenir.
01:41:22 On a parlé là du fait d'être aidant et de travailler.
01:41:27 Là, on a des aidants, mais qui sont pour 70% d'entre eux
01:41:30 en études et on a des chiffres assez interpellant sur le
01:41:37 nombre de jeunes aidants.
01:41:39 C'est interpellant sur le fait de renoncer à ces études.
01:41:43 Il y a une proportion qui est de tête.
01:41:46 Vous dites que 30% ont déjà décroché.
01:41:50 Oui, 24%.
01:41:52 C'est énorme.
01:41:53 Un aidant sur quatre qui est en études pour
01:41:58 s'en raccourcir leurs études.
01:42:00 Oui, ça a un impact sur le revenu professionnel.
01:42:03 Oui, on raccourcit leurs études et souvent pour des études
01:42:06 dans le médico social.
01:42:08 Donc voilà, ça a un lien aussi.
01:42:10 Et puis, on est obligé d'avoir un petit boulot.
01:42:14 Ah oui, ce qui n'est pas pour mener à bien des études.
01:42:17 Alors, on avait on a déjà alerté sur le fait que post
01:42:20 Covid, il y avait déjà des vraies problématiques financières
01:42:23 pour les jeunes et là, pour des jeunes aidants,
01:42:27 elles sont exacerbées par le fait de devoir aider.
01:42:30 Et ces jeunes, souvent, ils sont piliers familiaux et
01:42:37 piliers au niveau financier.
01:42:39 Donc, c'est important.
01:42:41 Donc, le fait d'aider à un impact à la fois sur la santé,
01:42:45 un impact financier.
01:42:48 Vous le disiez là, 37% doivent trouver un petit boulot pour
01:42:53 pouvoir terminer les fins de mois,
01:42:57 mettre des choses dans le frigo.
01:42:58 Et puis, on a aussi un impact sur la santé et sur
01:43:07 les études, sur les études.
01:43:08 Et voilà.
01:43:10 Vous n'avez pas précisé votre étude révèle ce chiffre qui est
01:43:14 quand même alarmant.
01:43:15 C'est qu'ils sont entre 700 000 et 1 million.
01:43:18 Mais oui, en fait, dans l'étude, on a interviewé 3000
01:43:21 jeunes et parmi eux, on avait à peu près 500 jeunes aidants
01:43:26 actuels et 500 jeunes qui n'étaient plus aidants,
01:43:32 mais qui avaient été aidants.
01:43:34 Donc, voilà, si on fait la proportion,
01:43:36 on est à 13% de jeunes, 13% dans la population extrapole
01:43:41 dans la population générale.
01:43:43 On aurait entre 700 000 et 1 million de jeunes aidants.
01:43:47 Un jeune sur six.
01:43:48 C'est énorme dans une classe.
01:43:50 Voilà, il faut se dire que dans une classe au lycée,
01:43:53 dans un amphi, potentiellement, vous faites 13% et vous avez
01:43:59 un jeune, au moins trois ou quatre dans une classe de lycée.
01:44:04 Et puis, dans un amphi, ça dépend de la taille de l'amphi.
01:44:06 Mais voilà, faire le calcul.
01:44:08 Et ça veut dire des jeunes qui vont être plus anxieux quand
01:44:14 ils font des études.
01:44:14 Voilà, ils ont tout le temps cette anxiété d'être en retard.
01:44:20 Ils sont plus en retard que les autres.
01:44:22 Ils se considèrent aussi plus en problématique de santé,
01:44:27 plus de troubles du sommeil, plus stressés, etc.
01:44:30 Voilà.
01:44:32 Et certains dans votre étude, même plus souvent recours à du
01:44:35 cannabis, de l'alcool.
01:44:37 C'est une partie.
01:44:37 Oui, tout à fait.
01:44:38 Est ce que je vois ce qui est important?
01:44:41 C'est effectivement ça.
01:44:43 Et ce qu'on n'a pas dit tout à l'heure quand il y avait le
01:44:46 témoignage de la personne qui était une personne aidée.
01:44:51 C'est aussi dans notre étude.
01:44:53 Ce qu'on voit, c'est que beaucoup de jeunes sont aidants
01:44:57 de parents en situation ou de frères ou sœurs qui ont des
01:45:02 troubles psychiques ou des troubles mentaux, etc.
01:45:06 Et quand ce sont des parents, souvent, ils ne se reconnaissent
01:45:09 pas comme étant malade ou des problématiques d'addiction.
01:45:12 Et quand la personne aidée ne se reconnaît pas comme malade,
01:45:17 c'est compliqué pour un aidant, pour un jeune de se considérer
01:45:21 comme étant aidant et du coup, d'aller demander de l'aide,
01:45:24 etc., etc.
01:45:26 Et ça, c'est un point aussi très important.
01:45:29 C'est plus de c'est c'est c'est deux aidants sur sur
01:45:35 cinq, donc c'est un chiffre important.
01:45:37 Ils disent à 60% de mon souvenir qu'ils sont gênés par cette
01:45:42 situation.
01:45:42 Tout à fait.
01:45:43 C'est hyper stigmatisant.
01:45:46 Donc voilà, on voyait dans un.
01:45:48 Les troubles psychiques sont par nature un peu.
01:45:54 On se sent stigmatisé de dire qu'on a un frère schizophrène,
01:45:57 même si lui, il est en difficulté, etc.
01:46:00 On va on va potentiellement pouvoir être harcelé à
01:46:05 l'école, etc.
01:46:06 Donc, on a des témoignages comme ça de jeunes aidants qui
01:46:09 ne vont cacher.
01:46:10 Donc, ils vont être dans cette hyper normalité,
01:46:13 cette volonté d'être de filer droit, on va dire,
01:46:18 parce qu'on n'est pas la personne malade, parce que voilà,
01:46:21 c'est mon sens qui n'en parle pas.
01:46:24 Pas du tout.
01:46:24 Personne.
01:46:25 Absolument.
01:46:26 Absolument.
01:46:26 Et puis, pour ces jeunes là, ils vont être aussi dans
01:46:30 de l'hyper vigilance.
01:46:31 Donc voilà, pour la personne aidée.
01:46:34 Donc, c'est aussi très fatigant.
01:46:36 Ce qui est hyper intéressant dans votre étude, c'est qu'on
01:46:38 voit que l'aidant, c'est un pan de la santé publique qui
01:46:41 commence à se déployer.
01:46:42 Il y a encore plein de choses à faire pour les jeunes aidants.
01:46:44 On est vraiment.
01:46:45 Il y a beaucoup de travail parce que c'est un public bien
01:46:47 particulier.
01:46:48 Oui, oui, oui.
01:46:50 Alors, à côté massif, on essaie de faire.
01:46:54 Voilà, on travaille avec l'association Jade, avec
01:46:57 l'association Pose Brindille.
01:46:59 Il y a des associations de répit aussi qui se mettent en place.
01:47:03 On essaie de mettre la lumière sur toutes ces structures là.
01:47:06 Et c'est important parce que que demandent les jeunes aidants?
01:47:08 C'est justement d'avoir du répit, de pouvoir en parler avec
01:47:13 d'autres jeunes.
01:47:14 Et c'est aussi ce que font de ce que font des associations.
01:47:18 C'est assez remarquable de se dire quand on va dans des
01:47:23 groupes de parole comme ça, on se sent moins seul et on peut
01:47:27 partager aussi.
01:47:28 Donc, ça, c'est des choses importantes.
01:47:30 Et c'est intéressant ce que vous disiez, Vincent.
01:47:34 Mais c'est vrai qu'il y a aussi un travail à faire pour les
01:47:37 personnes, pour ces jeunes, parce que souvent, comme ils
01:47:40 sont jeunes, comme ils sont mineurs, etc.
01:47:43 Les médecins ne vont pas expliquer quelle est la
01:47:46 pathologie du parent de la personne aidée.
01:47:49 Et ça, c'est encore plus compliqué pour eux parce que
01:47:51 c'est hyper nébuleux.
01:47:52 Ils savent qu'il se passe quelque chose, qu'ils sont dans
01:47:56 une situation pas forcément, on va dire habituelle, mais on ne
01:48:01 met pas de mots dessus.
01:48:02 Et c'est intéressant ce que vous disiez de demander de temps en
01:48:06 temps à l'aidant et vous, comment ça va, etc.
01:48:10 Et en fait, il faudrait que les médecins le fassent davantage
01:48:14 auprès des personnes aidantes et encore plus, je dirais,
01:48:17 auprès des jeunes, des frères, des sœurs.
01:48:20 Merci Marie-Pierre.
01:48:22 On en vient à vous, Léa Hirschfeld.
01:48:25 Je rappelle que vous avez 28 ans, que vous êtes
01:48:27 productrice, on peut dire, de podcasts, notamment d'un
01:48:31 podcast qui s'appelle Décalé, qui est un podcast qui parle
01:48:33 évidemment de la question du handicap, de la question
01:48:35 de l'aidance, etc.
01:48:36 Parce que vous-même, vous en êtes à la troisième saison
01:48:39 parce que vous-même, c'est une question que
01:48:41 vous connaissez bien.
01:48:41 Alors, qu'est ce que vous avez?
01:48:43 Quelle est votre situation?
01:48:44 Comment vous avez connu tout ça?
01:48:46 Je suis née dedans.
01:48:48 Vous êtes tombée dedans.
01:48:49 J'ai un grand frère qui s'appelle Anton, qui a deux ans
01:48:52 et demi de plus que moi et on lui a diagnostiqué un trouble
01:48:56 neurologique au moment de ma naissance.
01:48:58 Donc, je suis née dans une famille qui, en tout cas,
01:49:00 avec des parents qui apprenaient à se débattre
01:49:05 avec le système.
01:49:06 Un trouble neurologique, ça veut dire un retard mental.
01:49:08 Ça veut dire?
01:49:09 Oui, c'est les troubles de l'apprentissage,
01:49:11 troubles du langage, troubles de l'apprentissage.
01:49:14 On était dans les années 90, donc il n'avait pas encore
01:49:17 vraiment le droit d'aller à l'école.
01:49:18 C'est qu'à partir de 2005, que les enfants en situation
01:49:22 de handicap ont vraiment eu une place de choix à l'école.
01:49:25 Avant, c'était l'instruction qui était obligatoire,
01:49:27 mais donc c'est extrêmement...
01:49:29 On peut s'en dépatouiller.
01:49:31 Donc, il n'a pas pu aller à l'école comme moi et il a
01:49:38 toujours été hors système, disons.
01:49:41 Donc, on va dire que mes parents ont refusé de le mettre
01:49:46 en institution, mais il aurait pu être qui est
01:49:48 au ISE et de côté.
01:49:50 Il n'a pas de difficultés physiques.
01:49:53 Il n'est pas médicalisé.
01:49:55 Il n'a pas.
01:49:55 Il ne prend pas de médicaments.
01:49:56 En revanche, c'est vraiment une question de quelle place
01:50:01 est ce qu'on trouve dans la société quand on a des
01:50:04 difficultés de concentration, quand on ne sait pas comment
01:50:06 s'exprimer, quand on ne sait pas comment se défendre,
01:50:08 quand on ne sait pas comment discuter, quand on est
01:50:11 distrait, quand ça nous intéresse beaucoup plus d'aller
01:50:14 rencontrer des gens et de boire un verre que de faire ce qu'on
01:50:18 fait dans un ESAT, par exemple.
01:50:19 Donc, c'est vraiment la question.
01:50:22 Très tôt, c'est posé de comment est ce qu'on lui trouve une
01:50:26 place de choix?
01:50:27 En fait, comment est ce qu'il reste pas juste à la maison?
01:50:29 Ce qui est intéressant, c'est que vous êtes en train de parler
01:50:30 d'Antoine et pas de vous.
01:50:31 On revient sur la...
01:50:33 Là, vous êtes là.
01:50:35 C'est très bien de parler d'Antoine parce qu'on situe
01:50:37 la question, mais moi, ce que j'aimerais savoir, c'est vous,
01:50:39 comment vous avez vécu tout ça?
01:50:41 Depuis, vous êtes tombé dedans, vous étiez petit,
01:50:42 comme vous dites.
01:50:43 Comment vous avez vécu?
01:50:45 D'abord, quels sont?
01:50:46 Est ce que vous avez envie de réagir à ce que disait
01:50:47 Marie-Pierre sur les questions qui concernent
01:50:50 les jeunes aidants?
01:50:51 Est ce que vous vous reconnaissez globalement dans
01:50:52 ce qui a été dit?
01:50:53 Je me reconnais, mais je n'aime pas ce terme.
01:50:56 Donc, administrativement, super.
01:50:58 Je trouve que c'est important qu'on reconnaisse que des
01:51:01 personnes ont des réalités qui leur sont imposées.
01:51:04 Il y a des besoins d'aide à la personne.
01:51:06 Il y a des besoins financiers.
01:51:08 Il y a des besoins de soutien psychologique.
01:51:09 Ça, c'est une évidence.
01:51:11 Mais moi, j'ai vraiment eu du mal à construire une relation
01:51:16 avec mon frère.
01:51:16 J'avais l'impression de ne pas avoir de frère.
01:51:18 J'avais un frère qui prenait place à la maison,
01:51:20 mais qui était invisible dehors.
01:51:21 Je ne voyais pas de jeunes comme lui.
01:51:22 Je ne voyais pas d'autres enfants comme moi à l'école qui
01:51:27 avait des frères décalés comme le mien.
01:51:29 Donc, moi, ce que j'ai vraiment, ce qui m'a manqué et ce dont
01:51:33 j'ai souffert, c'est que mon frère me manque en fait et que
01:51:37 tout le monde, tous les professionnels que j'allais
01:51:39 voir parce que quand on est un médecin,
01:51:42 je pense psychiatre qui a dit à mes parents quand j'étais
01:51:45 petite que l'IA ne ferait pas l'économie d'une thérapie.
01:51:48 C'était vrai, mais voilà.
01:51:50 Donc, on sait très tôt que les frères et sœurs qui
01:51:53 grandissent à côté vont être
01:51:54 exposés à des réalités de la vie plus violente.
01:52:00 L'exclusion, le rejet, se balader dans la rue avec un
01:52:06 frère qui se comporte pas comme tout le monde, ça veut dire
01:52:09 qu'on nous remarque, ça veut dire que les gens le traitent
01:52:12 d'enfant mal élevé, que les gens s'éloignent,
01:52:16 que les gens fixent, contagieux ou juste on a peur d'une réaction
01:52:21 qu'on ne serait pas à même de contrôler.
01:52:23 On a peur d'être confronté à une discussion qu'on ne saurait
01:52:25 pas comment mener.
01:52:26 On n'est tellement pas suffisamment exposé au
01:52:28 handicap, quel qu'il soit dans la société, que ni à l'école,
01:52:33 ni dans la rue, ni on se croise pas assez.
01:52:36 En fait, je pense que ça, c'est le problème fondamental.
01:52:38 C'est que les établissements de soins sont très souvent
01:52:40 en périphérie.
01:52:41 Les personnes qui y vont sont pas autonomes pour la plupart,
01:52:46 que ce soit physiquement ou intellectuellement.
01:52:48 Donc, ça veut dire qu'elles sont dans des voitures.
01:52:51 On les voit pas.
01:52:53 Donc, à partir du moment où c'est invisible dehors,
01:52:58 évidemment que c'est extrêmement difficile de
01:53:01 sensibiliser la population.
01:53:03 Il n'y a pas que et c'est pas que à coup de
01:53:04 politique publique.
01:53:05 Je pense que ça doit être dans les médias.
01:53:08 Je pense que ça doit être dans les films.
01:53:09 Je pense qu'il faut qu'il y ait plus de livres,
01:53:11 plus de démission qui se consacrent à des vies
01:53:15 possibles pour ces personnes et pas et pas
01:53:18 perpétuellement aux difficultés, parce que sinon,
01:53:20 on colle tout le temps une étiquette difficile.
01:53:23 Problème, il faut soigner le fardeau et ça va,
01:53:26 quoi, c'est nos vies.
01:53:27 Donc, voilà pourquoi je n'aime pas le terme aidant.
01:53:29 Ça a eu un impact sur vos études.
01:53:32 Oui, je pense que j'ai été très.
01:53:38 Chargée psychologiquement par par cette.
01:53:40 Par ce contexte familial, donc, on en parlait tout à l'heure.
01:53:45 Les aidants sont.
01:53:50 Je pense qu'on est exposé à beaucoup de choses qui font
01:53:57 qu'on a besoin de s'éteindre.
01:53:58 En fait, on a besoin de se de s'anesthésier un peu.
01:54:02 Et donc, les questions de cannabis, les questions de
01:54:07 s'évader, les questions de sortir d'alcool et tout.
01:54:10 Voilà, c'est des choses que j'ai dans lesquelles je me
01:54:12 reconnais énormément, mais parce qu'il y a un besoin
01:54:14 juste général de déconnecter en fait et de se sentir libre.
01:54:18 Ouais, c'est une forme, si on veut, de répit.
01:54:21 C'est pas une bonne forme de répit, mais ça peut être
01:54:23 considéré comme une forme de répit.
01:54:24 Ouais, donc.
01:54:26 Donc, ça n'est pas dans les études.
01:54:27 Donc, évidemment, dans vos études, ça a pu avoir un
01:54:30 impact et je pose la question parce que je l'ai déjà posé
01:54:33 à Vincent et je suis là pour la poser pour les gens.
01:54:34 Votre vie sentimentale, est ce que ça a eu un impact?
01:54:37 Non, mais parce que ça fait partie de la jeunesse aussi,
01:54:39 l'adolescence, la découverte de plein de choses.
01:54:42 Voilà.
01:54:42 Est ce que on peut dire que cette existence,
01:54:45 ce contexte particulier a eu un impact sur votre vie
01:54:47 sentimentale d'adolescente et après de jeune femme?
01:54:49 Oui, mais moi, j'annonce dès le premier date,
01:54:53 c'est le package et que parce que je m'imagine pas mettre
01:54:58 mon frère en institution.
01:54:59 J'imagine pas vivre ailleurs qu'en famille.
01:55:00 Donc, ça implique qu'il vivra certainement avec moi.
01:55:04 Mes parents ont 74 et 68 ans.
01:55:06 Mon père a des problèmes de genoux.
01:55:08 Ma mère aura aussi probablement des choses à gérer.
01:55:12 Moi aussi, j'aurais des choses à gérer avec mes parents et avec
01:55:15 mon frère en plus.
01:55:16 C'est sûr qu'il fallait un conjoint solide que j'ai trouvé.
01:55:18 Je l'ai trouvé.
01:55:19 Il a accepté le second date après le package imposé.
01:55:24 Non, mais c'est vrai que c'est hyper important d'avoir
01:55:26 un conjoint solide.
01:55:28 Moi, ça a été une transformation par rapport à ma relation,
01:55:31 aussi la relation que j'arrivais à bâtir avec mon frère,
01:55:35 parce qu'on est parti en week-end tous les trois et on se fait des
01:55:38 et c'est beaucoup plus facile à trois.
01:55:39 On se fait des on va dans des bars et on n'est pas en tête à tête.
01:55:42 On est tous les trois et mon frère peut aller danser à sa façon
01:55:46 et je suis pas seule à me dire que ce qu'il pense.
01:55:50 C'est vraiment ça.
01:55:51 Tout d'un coup, quand on est un groupe, on est on est
01:55:55 soutenu et ils sont et ils s'entendent trop bien.
01:55:57 Il marche bras dessus, bras dessous et moi, je suis derrière.
01:55:59 Donc, en fait, c'est beaucoup mieux.
01:56:00 Ça compte énormément.
01:56:02 Cette question un peu brutale, mais vous l'avez commencé
01:56:05 à évoquer comment vous êtes jeune.
01:56:06 Vous avez probablement envisagé de fonder une famille,
01:56:09 ce qui est tout à fait normal à votre âge.
01:56:11 Ça veut dire que Antoine fera partie de l'équation
01:56:14 dans votre vie.
01:56:15 Vous savez que dans les années qui viennent,
01:56:17 décennie qui viennent, Antoine fera partie de votre vie.
01:56:19 Je n'ai pas de meilleur plan.
01:56:21 L'idée de le mettre dans un endroit où il sera que avec
01:56:25 des personnes handicapées, c'est hors de question.
01:56:27 Parce qu'il a besoin de vie sociale, il a besoin de sortir,
01:56:30 il a besoin de boire une bière, il a besoin d'être avec des
01:56:32 jeunes de son âge.
01:56:34 Voilà.
01:56:36 Ensuite, en fait, c'est essentiellement ça.
01:56:40 J'ai envie qu'il soit dans un dans un lieu où moi, j'aurais
01:56:43 envie d'être.
01:56:44 Voilà, il a la trentaine.
01:56:47 On a visité des foyers.
01:56:50 C'était triste.
01:56:53 C'était triste.
01:56:54 C'était c'était triste.
01:56:56 Donc, parfois, c'est la seule solution qu'il y a.
01:56:58 Et je pense qu'on fait comme on peut aussi.
01:57:00 Moi, pour l'instant, j'ai essayé de construire ma vie de
01:57:04 sorte à ce que j'ai aussi du temps.
01:57:05 Je suis en freelance, je travaille de chez moi.
01:57:07 Je j'explore ces questions du handicap.
01:57:10 C'est aussi une manière de me blinder émotionnellement,
01:57:12 de discuter avec des personnes qui sont qui sont concernées.
01:57:15 Oui, dans mon podcast, de voir un peu comment les uns et les
01:57:19 autres ont fait.
01:57:20 C'est essentiel, mais évidemment, je suis terrifié
01:57:23 à l'idée de la suite.
01:57:26 C'est des questions qu'on ne veut absolument pas se poser.
01:57:29 Mais en même temps, je pense que si la société était plus
01:57:31 accueillante, je serais moins embêtée.
01:57:33 Si l'idée de sortir dans un bar avec mon frère qui s'éclate,
01:57:36 il adore.
01:57:37 Je pense vraiment au truc quotidien.
01:57:38 Si l'idée de ça était plus facile, ça me pèse vraiment.
01:57:43 Si l'idée que.
01:57:45 Il puisse aller faire les courses seul, par exemple,
01:57:50 et que si il croisera des gens automatiquement et donc l'idée
01:57:54 que qu'il puisse rencontrer quelqu'un qui puisse
01:57:56 malinterpréter ses comportements et qu'il se passe des scènes
01:57:59 violentes qui est déjà arrivé.
01:58:01 Si les gens étaient plus informés,
01:58:02 je serais moins inquiète de ça.
01:58:04 Donc, voilà, c'est une prise de conscience générale.
01:58:07 C'est pas que des personnes aidantes ou chargées du soin ou
01:58:11 des éducateurs, etc.
01:58:13 C'est il faut qu'on soit tous conscients qu'il y a des gens
01:58:16 qui communiquent de manière non conventionnelle et qu'elles
01:58:18 ne vont pas nous sauter dessus.
01:58:19 Pour autant.
01:58:20 Merci beaucoup, Léa.
01:58:22 Nous sommes très en retard.
01:58:24 J'aurais adoré faire passer le micro,
01:58:26 mais nous avons plus tout le temps.
01:58:27 Merci beaucoup, Marie-Pierre.
01:58:28 Vous pouvez poser vos questions à Marie-Pierre et à Léa,
01:58:31 bien sûr, à la sortie, à la sortie de cette conférence,
01:58:34 à l'issue de cette conférence.
01:58:35 Merci beaucoup.
01:58:36 Merci à l'hôtel de Métropole de nous avoir reçu de Rennes.
01:58:39 Merci à la Massif, notre partenaire.
01:58:41 Et puis, vous pourrez retrouver cette conférence
01:58:43 sur le site de l'Obs.
01:58:44 Elle a été filmée, captée et vous pourrez la voir bientôt
01:58:47 sur notre site.
01:58:48 Merci infiniment.
01:58:49 Bonne soirée.
01:58:50 Merci.
01:58:51 Bonne soirée.
01:58:53 (Applaudissements)
01:58:54 (...)