Jean-Paul Guinefoleau, président de l'AFM dans le Calvados, était notre invité ce vendredi matin à quelques heures du lancement du 37e Téléthon. Il se réjouit d'une importante mobilisation cette année dans le département.
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00:00 Et notre invité ce matin, le président de l'AFM dans le Calvados pour évoquer donc le Téléthon qui aura lieu ce soir.
00:09 Ce soir et tout le week-end, Jean-Paul Guinfolo, bonjour.
00:13 Bonjour.
00:14 3637, on le connaît ce numéro, il revient chaque année, là c'est la 37ème édition du Téléthon.
00:20 En termes de participation, quel regard vous portez sur le nombre d'animations dans le Calvados ?
00:25 Il y en a beaucoup, plus que d'habitude.
00:27 Oui, dans le Calvados, on va avoir à peu près 140 manifestations.
00:32 C'est au moins 10 de plus que l'année dernière, l'année dernière nous étions à 130.
00:35 Donc c'est bien, ça montre une participation plus importante.
00:38 Ça montre, oui, toujours une très forte motivation dans le Calvados pour organiser des manifestations.
00:45 Et on peut constater cette année un certain nombre de manifestations nouvelles,
00:49 notamment avec des jeunes qui sont impliqués dans leur commune au travers des conseils municipaux.
00:56 Des jeunes, c'est le cas par exemple à Covicourt, à Cagnes.
01:04 Il y en a au moins une dizaine comme ça.
01:07 C'est la 37ème édition, ça veut dire que le témoin se passe de génération en génération dans l'envie d'organiser, de participer au Téléthon.
01:14 Oui, oui, oui, bien sûr.
01:16 C'est encourageant.
01:17 C'est encourageant, très encourageant.
01:18 Et est-ce que vous sentez du côté des villes aussi l'envie de participer parce que le Téléthon, c'est aussi du lien social.
01:26 Oui.
01:27 Une animation populaire, on va pas dire faite populaire, mais une animation.
01:29 Une animation populaire, oui, mais bon, ça se constate à Caen.
01:34 Même s'il n'y a pas de grande animation au niveau de la ville de Caen, mais dans les quartiers il y a quelques animations.
01:40 Il y en a une qui perdure toujours du côté du, je ne sais plus comment ça s'appelle cette association, du côté de l'hôpital, de l'ancien hôpital.
01:47 Il y en a une autre au Calvaire Saint-Pierre aussi qui est tout à fait nouvelle.
01:52 Et bon voilà ces deux exemples qu'il faut dire, il y en a d'autres.
01:57 Jean-Paul Guinefollo, vous avez créé la branche locale de la FM dans le Calvados.
02:03 On peut rappeler votre histoire, ce qui vous a amené là, c'est parce que vous-même, malheureusement, vos enfants ont été atteints de myopathie.
02:09 Voilà, mes enfants ont été atteints de myopathie.
02:11 Je me suis donc impliqué dans les associations de l'époque au début des années 81, 82, par là, oui.
02:19 - Vous vous sentiez isolé à l'époque parce que la science ne vous aidait pas ?
02:23 - Eh bien oui, c'était ma grande surprise.
02:26 Je pensais qu'on était plus en avance, enfin oui, plus en avance dans des thérapies.
02:33 Et en fait il n'y avait rien du tout.
02:35 Dans les années 80, on était encore à parler de possibilités d'origine de maladie.
02:44 Il y avait trois théories à l'époque.
02:45 Il y en avait une notamment sur une théorie cellulaire,
02:50 pour trop que ça ne voulait dire que les cellules n'arrivaient pas à faire leur boulot.
02:53 C'est ce qui était vrai.
02:54 Et puis il y en avait une que personne n'osait trop parler,
02:58 mais il y avait quelques scientifiques qui disaient que ça pourrait être d'origine génétique.
03:02 Et là on était dans le vrai, mais au début des années 80,
03:05 il n'y avait aucune recherche dans ce domaine-là,
03:07 il n'y avait d'ailleurs aucun gène responsable de maladie qui avait été découvert.
03:11 - Quand vous voyez les progrès de la science,
03:13 cette année il y aura cet enfant Ibrahima à deux ans et demi,
03:15 normalement il était condamné, là il marche, il sera mis en avant dans cet héléton.
03:19 C'est une fierté d'avoir participé, vous aussi à votre niveau, au progrès de la science ?
03:22 - Oui bien sûr, parce que c'est comme un sacré progrès qui a été fait sur cette maladie-là.
03:29 Surtout qu'elle était compliquée cette maladie difficile.
03:32 Et maintenant corriger l'anomalie génétique de ces enfants qui naissent avec cette anomalie génétique,
03:48 c'est quand même quelque chose de formidable.
03:50 C'est pour ça qu'on s'est battus d'ailleurs depuis le premier téléton,
03:56 il faut le dire aussi, voire même avant.
03:59 - Et vous les constatez, au-delà du cas d'Ibrahima,
04:01 ces progrès de la science forcément encourageants pour les familles concernées ?
04:04 - Oui, d'abord, il y a eu même pour les maladies qui n'ont pas de thérapie,
04:11 c'est la plupart, il y a quand même des soins palliatifs
04:15 qui ont permis notamment aux enfants concernés de vivre beaucoup plus longtemps.
04:20 Dans la myobaptite Duchenne par exemple,
04:22 l'espérance de vie, elle était de même pendant un temps, 17-18 ans,
04:26 aujourd'hui on a des jeunes de plus de 40 ans qui,
04:29 bon bien sûr ils ne marchent pas, mais qui vivent,
04:31 et puis qui vivent avec un handicap.
04:35 - Le téléton permet de soigner ou d'adoucir le quotidien des enfants,
04:40 est-ce que c'est ça qui incite les Français à donner ?
04:42 Est-ce que justement parce que ça touche les enfants,
04:45 tous les parents que nous sommes potentiellement ont envie de participer ?
04:48 - Ça touche les enfants, mais ça touche aussi les adultes.
04:51 Il faut savoir qu'il y a beaucoup de myopathies qui se déclarent à l'âge adulte,
04:55 et à un âge parfois de 40-50 ans, et que l'OS évite.
04:59 Et les enfants, c'est vrai que c'est les plus concernés,
05:04 certainement les plus handicapés, parce qu'ils sont handicapés
05:07 dès la naissance ou pratiquement peu d'années après.
05:10 - Qu'est-ce qui sera un téléton réussi pour vous les dernières
05:13 près d'un million d'euros colletés dans le Calvados ?
05:15 On est vraiment généreux, vous espérez faire aussi ?
05:18 - On était très généreux l'année dernière par rapport à la collecte nationale.
05:23 Il faut reconnaître qu'on arrivait dans le Calvados
05:26 pratiquement aux grandes années du téléton, au début des années 2000.
05:30 On était presque à un million d'euros, pour tout à fait quand même.
05:34 Et c'était des sommes qui étaient récoltées dans le Calvados dans les années 2003.
05:39 - Le début des années 2000, le record date de 2006.
05:42 - Dans ces années-là, oui, vous voyez.
05:44 - Très bien, merci. Bon long week-end de téléton, j'imagine.
05:47 - Merci beaucoup, et puis c'est aussi grâce à vous qu'on a pu faire le téléton.
05:51 Faut pas oublier que vous êtes nos partenaires depuis le début, depuis le premier téléton.
05:55 - En 1994. - Et c'est un grand merci qu'on vous doit.
05:57 - Merci pour votre présence ce matin, Jean-Paul Guinefoulaud,
06:01 président de l'AFM dans le Calvados, invité France Bleu France 3, bonne journée.
06:04 - Merci. - Merci, un entretien à réécouter sur francebleu.fr