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00:00 dans les critères sur les souffrances, ce sont des souffrances physiques ou psychologiques,
00:03 les deux vont ensemble, c'est ce que dit le président, des souffrances réfractaires que l'on ne peut soulager.
00:08 Mais les souffrances psychologiques, ça si vous y teniez, Marie-Hélène.
00:11 Je me suis battue pour ça, vraiment, pour une raison.
00:13 Alors je comprenais très bien la réticence du président et du gouvernement,
00:16 qui était de dire si on rentre les souffrances psychologiques, on va aller vers les maladies psychiatriques.
00:20 J'entendais parfaitement cette réticence, mais j'étais fermement convaincue du fait qu'il fallait mettre ce terme "ou psychologique",
00:26 parce qu'il y a des patients, notamment ceux qui sont enfermés dans leur propre corps,
00:29 dont certains ne souffrent pas physiquement, et cela ne pouvait pas être exclu du champ de la loi.
00:33 Donc c'est très important que ces deux termes apparaissent.
00:35 Vous avez réalisé un documentaire, vous avez rencontré beaucoup de malades concernés par la fin de vie,
00:39 des soignants, des politiques en France, mais aussi en Belgique, en Suisse, au Canada,
00:42 des pays dans lesquels l'euthanasie, le suicide assisté sont autorisés.
00:46 Vous parliez aussi d'Antoine, qui n'est plus votre compagnon, aujourd'hui, atteint de la maladie de Charcot,
00:50 mais c'est aussi pour ça que je posais cette question sur la maladie de Charcot,
00:53 et ce court, moyen, long terme, ça aussi, ça a posé beaucoup de questions.
00:57 C'est très compliqué, parce que d'abord, je ne connais pas un seul médecin qui est capable de dire
01:01 « ce patient en a pour 8 mois », je ne connais pas ça, ça n'existe pas,
01:05 ça dépend de chaque maladie, de chaque patient, et c'est tout à fait impossible d'apprévoir.
01:08 Donc mettre une date précise, ça va être très compliqué,
01:11 et les patients, notamment ceux qui ont une maladie de Charcot,
01:13 peuvent considérer que certaines étapes, le fait de ne plus pouvoir respirer seul,
01:17 est une étape qu'ils ne veulent pas dépasser, que la paralysie de tel ou tel endroit
01:20 est un moment qu'on ne veut pas dépasser.
01:22 Il y avait eu le cas d'Anne Baird, qui était une femme tout à fait remarquable,
01:24 qui avait écrit un livre magnifique, « Il y a une maladie de Charcot ».
01:27 Vous la voyez comme ça, vous ne vous rendiez pas compte de quel point elle était malade,
01:30 elle n'avait plus la mobilité de ses mains et de ses bras,
01:33 et pour elle, cette dépendance, c'était une femme encore jeune et très belle,
01:36 cette dépendance n'était plus acceptable.
01:38 Elle est allée à l'étranger pour mourir.
01:40 Voilà, ces patients-là, comment définir un terme, comment définir les mois qui restent ?
01:46 C'est là où ça va être très compliqué.