Julien Brel est avocat à Toulouse, il a contracté le Covid en 2022 et ne s'en est toujours pas remis, comme des centaines de milliers de Français dont certains subissent encore les séquelles de ce Covid long, comme un handicap. Ils plaident pour un décret d'application de la loi qui obligerait la Sécu à les indemniser comme n'importe quelle maladie de longue durée.
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00:00 Merci d'avoir choisi France Bleu et France 3 Occitanie.
00:04 Nous sommes le lundi 18 mars 2024 à 8h15.
00:07 On passe 5 minutes avec Julien Brel.
00:09 Il est avocat toulousain atteint d'un Covid long
00:11 et se bat pour faire connaître cette maladie.
00:13 Claudia.
00:13 Bonjour Julien Brel.
00:14 Bonjour.
00:15 Pour la deuxième année consécutive, le 15 mars,
00:16 c'est la journée internationale de sensibilisation au Covid long.
00:19 Ça concerne, selon Santé publique France, 2 millions de personnes.
00:23 Vous, quand est-ce que vous avez contracté le Covid
00:24 et à quel moment vous vous êtes rendu compte que quelque chose clochait ?
00:26 J'ai contracté pour la deuxième fois le Covid le 30 septembre 2022
00:31 et dès la fin du mois d'octobre,
00:33 j'ai compris qu'il y avait quelque chose qui ne refonctionnait plus,
00:37 en tout cas, notamment dans le cadre de ma pratique sportive
00:40 et dans le cadre de ma pratique professionnelle.
00:42 Pour qu'on comprenne bien, ça se traduit comment chez vous ce Covid long ?
00:46 Alors le Covid long, c'est 200 symptômes potentiels.
00:48 Mais chez vous concrètement ?
00:50 Chez moi, il y a des atteintes neurologiques,
00:53 cardiologiques, des fois pulmonaires dans une moindre mesure,
00:58 musculaires, digestifs, si vous voulez.
01:01 C'est une maladie multisystémique, donc elle attaque tous les systèmes possibles.
01:05 Une déficience immunitaire également.
01:07 Donc après, ça fait des symptômes qui peuvent varier dans le temps.
01:10 Je n'ai pas toujours des problèmes cardiologiques,
01:13 je n'ai pas toujours des problèmes pulmonologiques.
01:15 C'est fluctuant ?
01:16 C'est fluctuant.
01:16 On a entendu ce matin sur France Blog Citanil
01:18 le témoignage de Gaëtan Gracia dont la vie a basculé en janvier 2023
01:22 après avoir contracté un Covid long, il ne peut plus travailler.
01:24 C'est pareil pour vous ?
01:25 Oui, c'est mon cas depuis le mois de mai 2023.
01:28 Certains malades disent que le Covid long leur a fait faire une sorte de bond dans le temps.
01:33 Des gens qui ont 50 ans ont l'impression d'en avoir 80.
01:35 Est-ce que vous avez parfois ressenti ce genre de symptômes ?
01:39 Oui, c'est exactement ça.
01:41 Il y a une petite anecdote.
01:43 Une fois, je me baladais avec ma mère qui va avoir 70 ans
01:47 et je lui ai dit de ralentir parce qu'elle marchait trop vite pour moi.
01:51 Vous avez dû réapprendre certains gestes, réaménager votre quotidien ?
01:56 Il y a une vie d'avant et une vie d'après.
01:58 Il faut tout réapprendre, il faut tout reconstruire.
02:02 Il faut faire le deuil de certaines choses
02:04 pour ne pas aller vers ce qu'on appelle le malaise post-effort
02:07 qui est un élément aggravant de la sévérité de la maladie.
02:11 C'est-à-dire qu'on fait un effort et juste après, on a une sorte de retour de bâton ?
02:16 On appelle ça un crash.
02:18 C'est-à-dire que c'est un effort qui peut être un effort des fois minime,
02:21 des fois un peu plus poussé.
02:22 Mais derrière, on a une exacerbation qui peut nous amener à être allongé
02:26 pendant deux jours, trois jours, six jours pour moi le dernier,
02:30 six semaines pour Gaétan.
02:32 C'est très invalidant les malaises post-effort en eux-mêmes.
02:35 Comment se passe votre suivi médical ?
02:36 Ce sont des prises en charge lourdes ?
02:39 Oui, ce sont des prises en charge lourdes.
02:43 Je suis suivi par la clinique Saint-Exupéry dans le cadre du Covid long.
02:48 Après, c'est une succession de rendez-vous avec des spécialistes
02:52 pour souvent s'entendre dire que tout va bien et c'est heureux.
02:56 Je n'ai pas de troubles cardiologiques mortels,
02:58 je n'ai pas de troubles pulmonaires mortels.
03:01 Mais c'est des fois beaucoup une errance.
03:03 C'est beaucoup une errance médicale pour arriver jusqu'au diagnostic.
03:06 Moi, je n'ai pas eu à souffrir de cette errance médicale.
03:08 J'ai eu un diagnostic en sept mois à peu près.
03:11 Donc, c'est mine de rien assez rapide.
03:12 C'est aussi parce que je suis un homme, il faut le dire,
03:15 puisque les femmes souffrent beaucoup plus que nous de l'errance médicale,
03:19 alors même qu'elles représentent 75% des malades.
03:21 Le parcours de soins peut donc être, on le comprend, assez chaotique.
03:25 Le Covid long ne fait pas partie de la liste des affections longue durée
03:28 reconnue par l'assurance maladie.
03:30 Vous militez pour que ce soit le cas ?
03:33 Je milite pour l'application de la loi, à vrai dire,
03:35 puisqu'il y a une loi qui a été votée le 24 janvier 2022.
03:38 Il n'y a aucun décret d'application pour permettre que les patients Covid long
03:42 puissent être pris en charge au titre de la LD de plein droit, comme on dit.
03:46 Au même titre que des patients atteints de diabète ou d'AVC invalidant ?
03:49 Exactement, puisque à partir du moment où on est sur des soins
03:52 qui vont durer plus de six mois, c'est assez évident
03:55 qu'on est dans ces soins depuis plusieurs mois, plusieurs années,
03:58 certains depuis quatre ans.
03:59 C'est assez incompréhensible que ce décret d'application
04:01 n'ait pas encore été pris justement pour permettre l'accès à la LD
04:04 pour tous les malades du Covid long.
04:06 Ils sont 2 millions en France, selon Santé publique France,
04:08 10% des personnes qui ont traité le Covid sur un lot MS
04:11 sont atteints de Covid long.
04:13 Qu'est-ce qui coince selon vous ? Pourquoi ça traîne autant ?
04:16 J'aurais tendance à penser que c'est une question d'argent.
04:18 Quand vous regardez au niveau national,
04:20 ils veulent même s'attaquer en ce moment aux personnes qui touchent la LD,
04:24 qui ont le droit à la LD.
04:25 Ils veulent réduire les droits des personnes qui sont en affection longue durée.
04:29 Donc j'imagine que le but n'est pas de rajouter des personnes
04:32 en situation d'affection longue durée avec des droits
04:34 qui coûteront à l'État, au ministère de la Santé de l'argent.
04:37 Qu'est-ce que changerait cette reconnaissance concrètement
04:39 pour vous et pour les autres malades ?
04:41 Déjà sur des questions financières,
04:43 parce que quand on parle d'un changement considérable dans ces conditions de vie,
04:47 certaines personnes perdent leur emploi,
04:48 certaines personnes basculent en invalidité,
04:51 alors même qu'on a 30 ans, 40 ans, 50 ans.
04:53 Donc c'est des pertes de revenus,
04:54 donc c'est beaucoup de dépenses en termes de santé.
04:56 Pour se soigner, c'est très important.
04:59 Donc effectivement déjà ce serait ça.
05:00 Et puis il y aurait une reconnaissance institutionnelle aussi
05:02 du fait qu'on a une maladie qui est très invalidante.
05:05 Il y a un vaccin contre le Covid.
05:06 Est-ce que la recherche travaille à un traitement contre le Covid long ?
05:09 Alors il y a beaucoup de recherches qui sont menées,
05:12 très peu en France du reste.
05:15 Mais il y a beaucoup de recherches qui sont menées,
05:17 notamment aux États-Unis, au Canada,
05:20 pour essayer de trouver des traitements spécifiquement sur la question du Covid long
05:24 et de tous les syndromes post-infectieux.
05:26 Merci beaucoup Julien Brel.
05:27 Je rappelle que vous faites partie de deux associations,
05:29 Après J'y vais et Million Missing France,
05:31 association qui milite donc auprès de malades atteints de Covid long.
05:35 Rendez-vous à retrouver chaque matin à 8h15.
05:37 On passe cinq minutes avec nos invités.
05:39 Et vous retrouvez tout ça sur l'appli ici ICI sur francebleu.fr