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00:00 Et il est tout pile 7h45 sur France Bleu Saint-Etienne,
00:03 est-ce qu'on prend suffisamment en charge les besoins spécifiques de nos enfants à l'école ?
00:06 C'est la question que l'on vous pose ce matin à l'occasion de la journée mondiale de sensibilisation à l'autisme.
00:12 Et c'est un enjeu que vous connaissez bien, Yoann Brouillère, bonjour.
00:15 Bonjour à tous.
00:15 Vous êtes le co-directeur d'Eureka à la Thélaudière,
00:18 association de famille, association unique dans la Loire,
00:21 association unique dans notre région au Verneuil-Rhône-Alpes également.
00:24 Ça fait une quinzaine d'années que vous oeuvrez dans ce milieu.
00:28 On va essayer de faire un petit bilan.
00:30 Ce qui a évolué dans le bon sens, Yoann Brouillère, c'est le diagnostic.
00:34 Aujourd'hui, on est plus efficace là-dessus.
00:36 Exactement. Avec l'arrivée des différents plans et donc maintenant ce qu'on appelle des stratégies nationales,
00:42 le dépistage et le diagnostic est beaucoup plus précoce.
00:45 C'est une des avancées majeures qu'on peut noter en effet aujourd'hui dans le cadre de l'autisme.
00:49 Alors, on diagnostique mieux.
00:52 Derrière, on a sans doute plus de monde à accompagner.
00:56 C'est là où le bas blesse.
00:57 Alors, en effet, le diagnostic est précoce.
00:59 L'accompagnement se fait très tôt aujourd'hui auprès d'enfants à partir de 18 mois, 2 ans.
01:04 Les besoins d'accompagnement sont très soutenus avec des attentes des parents très importantes
01:08 sur de la guidance parentale, de la soutien à la parentalité et de l'accompagnement à la scolarisation.
01:13 Chaque jour ou chaque semaine, chaque mois, vous faites des miracles.
01:17 Vous à l'Horeca, parce que vous accompagnez 50 familles en 2015.
01:21 Il y en a 7 fois plus aujourd'hui.
01:23 Alors, on ne fait pas des miracles. En tout cas, on tente de répondre au plus près des besoins de ces personnes et de ces familles.
01:28 On s'entoure d'un réseau.
01:29 C'est vrai que le territoire ligérien est un réseau très important d'associations locales engagées dans l'autisme.
01:35 Et cette journée, en tout cas, sur la place de Jean Jaurès tout à l'heure, va le démontrer.
01:39 Les besoins y sont présents.
01:40 Il faut innover, il faut créer.
01:41 Il faut s'appuyer également sur l'expérience et le retour des familles et de ces personnes.
01:46 Vous faites référence effectivement à cette manifestation de sensibilisation en plein Jean Jaurès à Saint-Etienne.
01:51 Je précise qu'on a eu également à Rouen à partir de 10h.
01:55 Ce sera sur la place du marché.
01:57 Aujourd'hui, une association comme la vôtre, est-ce qu'elle a les moyens de suivre le rythme ?
02:02 Alors, elle n'a pas les moyens de suivre le rythme parce que les besoins sont extrêmement importants et sont extrêmement diversifiés.
02:08 Par contre, elle a les moyens de pouvoir innover si derrière, les politiques publiques nous accompagnent dans cette innovation.
02:15 Les besoins sont recensés.
02:17 Les solutions existent.
02:19 Il faut mettre des moyens.
02:20 Il n'y a pas que les moyens financiers, mais il faut également arriver à moderniser notre secteur d'accompagnement
02:26 pour que nos professionnels puissent aussi venir sur ce secteur qui n'est ces dernières années pas très attractif, on peut le dire.
02:33 Pourtant, ces dernières années, il y a eu des plans, il y a eu des idées.
02:37 On n'a jamais autant parlé de l'autisme, si je dois le résumer ainsi.
02:41 Qu'est-ce qui manque là ?
02:42 C'est vrai que l'autisme a été mis en lumière et c'est vraiment, je pense, pour les parents, une vraie reconnaissance
02:47 parce que pendant un certain nombre d'années, ce handicap a vraiment été peu identifié.
02:52 Néanmoins, malgré plusieurs plans autistes, plusieurs stratégies, on s'aperçoit aujourd'hui que l'accompagnement, notamment des adultes, est vraiment laissé de côté.
03:01 Il y a un vrai besoin d'accompagnement sur le secteur adulte.
03:03 Il y a un grand nombre encore de jeunes adultes sans solution qui sont à domicile et pour lesquels il n'y a aucune réponse à porter.
03:10 C'est là-dessus que le gouvernement doit travailler, sur des offres un peu modulables,
03:13 comme Eureka peut le proposer à travers des formats d'habitat partagé, habitat inclusif, pour apporter un peu une alternative à ces différentes réponses.
03:20 Si demain je découvre que mon enfant est autiste, à quelle difficulté je vais me heurter ?
03:25 Nombreuse au départ, parce que ça demande en effet aux parents de prendre le temps de se renseigner
03:32 parce que les besoins auprès de l'enfant sont importants, que ce soit dans le cadre de la scolarisation, dans le cadre de la structuration,
03:38 dans le cadre de l'accompagnement éducatif, dans le cadre du soin, de la santé.
03:42 Après on essaie en effet de se tourner vers les acteurs locaux, les associations.
03:47 Comme je le disais, il y a une fédération Autisme 42, il y a une communauté 360 sur la Loire,
03:51 qui est aujourd'hui bien structurée et qui permet aussi d'accompagner ses aidants, ses familles,
03:56 qui ont vraiment des besoins d'avoir des réponses à leurs problématiques.
04:01 Il y a trois spots télé qui vont tourner à partir d'aujourd'hui, je vous propose d'écouter un petit extrait.
04:05 On m'a dit que mon fils était autiste parce que je l'aimais trop.
04:08 On a nié l'autisme d'Arthur et on m'a affirmé qu'il avait des problèmes parce que j'avais repris le travail.
04:13 Moi au contraire, on m'a dit que mes enfants étaient autistes parce que je ne suis pas retournée au travail.
04:17 Ce sont des voix de parents d'enfants autistes, on imagine forcément que ces spots rendent ce trouble visible et c'est une bonne chose.
04:24 Ce qu'il y a derrière aussi, ce sont les voix de celles et ceux qu'on entend, celles des parents, des proches, il ne faut pas les oublier.
04:30 Je pense que c'est là où aujourd'hui il y a un gros travail au niveau de la stratégie nationale, c'est les aidants, les proches aidants,
04:36 qui ne sont pas mis de côté mais qui sont peu mis en lumière.
04:39 C'est ces familles qui au quotidien s'engagent, adaptent leur rythme, réduisent, voire arrêtent leur activité professionnelle pour consacrer leur énergie à leur enfant.
04:49 Il y a peu d'espace pour ces aidants, il y a peu d'espace d'écoute, il y a peu d'espace de répit.
04:53 On commence un peu à parler du répit des aidants, mais ça reste à la marge parce qu'au-delà du répit,
04:58 on peut surtout proposer des modes d'accompagnement, des modes d'accueil pour ces aidants.
05:03 Vous, chez Eureka, vous les aidez, vous essayez d'être là pour les parents, pour les aidants ?
05:07 En effet, on tente de proposer différentes réponses à travers notre palette de prestations.
05:12 Ça peut être sur des formats d'hébergement de nuit, une nuit, deux nuits, ça peut être dans le cadre de l'accueil de loisirs,
05:17 sur les samedis, sur les périodes de vacances scolaires, ça traverse également notre service autonomie à domicile
05:21 où on a un éducateur qui peut venir à domicile une heure, deux heures et plus, vraiment en fonction du besoin de l'aidant
05:26 parce que le répit, ce n'est pas qu'une forme de réponse, il y en a plusieurs.
05:29 On a des parents qui ont vraiment parfois besoin de couper plusieurs heures,
05:32 d'autres qui ont simplement besoin d'aller faire leur course ou d'avoir un moment pour eux.
05:36 Vous avez bon espoir pour les temps qui viennent ?
05:38 Alors, heureusement, et on reste positif déjà, ce qui nous motive au quotidien, c'est cet engouement,
05:44 c'est cet engagement des associations, des parents au quotidien.
05:47 On attend un peu plus en effet des politiques publiques dans cette période où, au niveau financier,
05:53 on le sent, on sert un petit peu la vise, on nous demande de faire beaucoup mieux avec ce qu'on a,
05:58 malgré de nombreux plans, on attend la mise en œuvre des 50 000 solutions.
06:03 50 000 solutions ont été annoncées par le Président de la République,
06:06 on verra un peu sur le territoire algérien ce qui est proposé, on va être confiant.
06:10 Vos messages sont passés ce matin, merci beaucoup Yoann Brouillard,
06:13 co-directeur d'Horeca, association de familles unique dans notre région,
06:17 Auvergne-Rhône-Alpes, à destination des autistes et de leur famille, on l'a bien compris, merci beaucoup.