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Le professeur Daniel Nizri, président de la Ligue contre le cancer est l'invité de '"L'interview à la Une". Interrogé par Denis Carreaux, directeur des rédactions du groupe Nice-Matin, il rappelle les objectifs et le enjeux de cette association historique qui a pour missions la prévention et la promotion des dépistages des cancers, l'accompagnement des personnes malades et de leurs proches et le soutien financier de la recherche publique dans tous les domaines touchant à la cancérologie.

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Transcription
00:00Bonjour à tous, bienvenue dans l'interview à la une, l'émission de la rédaction de
00:20Nice Matin.
00:21Notre invité aujourd'hui, Daniel Nizri, le président de la Ligue contre le cancer,
00:28président national.
00:29Bonjour Daniel Nizri.
00:30Bonjour.
00:31Daniel Nizri, vous étiez jeudi dernier dans les Alpes-Maritimes à l'occasion de l'assemblée
00:36générale du comité des Alpes-Maritimes de la Ligue contre le cancer, comment se porte
00:42la Ligue ?
00:43Alors la Ligue nationale contre le cancer se porte bien, de mieux en mieux.
00:50Lorsque j'ai pris mes fonctions il y a trois ans, j'ai proposé à mes pairs un fil rouge,
00:58la réduction des inégalités, et deux objectifs, celui de rendre plus performant notre siège
01:08national à Paris, afin qu'il soit utile, efficace pour aider chacun de nos 103 comités
01:17sur tout le territoire national à fournir un service aux populations, un service le
01:25plus égal, le plus équitable possible partout.
01:29Est-ce que la Ligue dispose suffisamment de dons et de moyens financiers ?
01:33Oui.
01:34Alors merci de rappeler que la Ligue, que le budget de la Ligue est à 95% issu de la
01:43générosité du public qui ne se dément pas d'année après année, et l'année dernière
01:49nous étions la quatrième association préférée des Français, et nous en sommes tous reconnaissants
01:55à toutes ces personnes grâce à qui nous pouvons agir.
01:58Alors pour que les gens comprennent bien, à quoi servent concrètement les dons qui
02:04sont faits à la Ligue ?
02:06Alors très concrètement, ils servent à permettre aux comités départementaux, à
02:12la Ligue nationale, d'accompagner toutes les personnes concernées par la maladie,
02:18qu'elles le soient directement, parce qu'elles sont malades, ou indirectement, parce qu'elles
02:23font partie du cercle familial, du cercle amical, peut-être même professionnel, qui
02:29va accompagner ces personnes malades.
02:31Et nous accompagnons ces personnes au travers de quatre missions, missions statutaires,
02:39que je peux me permettre peut-être de rappeler.
02:41La plus connue, mais j'y reviendrai, c'est le soutien à la recherche.
02:47On en reparlera.
02:48Nous en reparlerons.
02:49C'est le soutien à la promotion de la santé, la prévention, les dépistages, c'est l'action
02:57pour les personnes malades, c'est-à-dire tout ce qui peut concerner les soins de support
03:02pendant un parcours de traitement, mais également le soutien financier pendant la réalisation
03:11des traitements ou immédiatement après, car la maladie appauvrit les foyers, les met
03:16en difficulté.
03:17Et puis enfin, le plaidoyer, ce que nous faisons auprès des institutions et que nous faisons
03:24aussi grâce à vous, qui nous invitez à présenter la Ligue et ses actions.
03:29Est-ce que la Ligue arrive à recruter suffisamment de bénévoles ?
03:33Alors, comme toutes les associations, l'un de nos points critiques, c'est la diminution
03:39du nombre de bénévoles et ceci peut se comprendre dans la mesure où aujourd'hui, compte tenu
03:46de la situation que tout le monde connaît dans le pays, la crise économique, sociale,
03:51les personnes, lorsqu'elles disposent de temps, vont plutôt aider leurs proches, leurs
03:58enfants, souvent les aînés, éventuellement le cercle amical et ont parfois peu de temps
04:07à consacrer aux autres.
04:09Ce n'est pas que la solidarité diminue, c'est qu'elle est ciblée sur la proximité.
04:15La Ligue va mener une série d'actions d'envergure à l'occasion du 25e anniversaire des états
04:23généraux des malades qu'elle avait initiés à l'époque.
04:27Que prévoyez-vous dans ce cadre ?
04:29Alors, nous ne pouvions pas laisser passer ces 25 ans sans réagir, mais dans notre esprit,
04:38en aucun cas il ne s'agit de fêter un anniversaire, de célébrer ce qui s'est passé.
04:45En fait, vous le rappelez, la Ligue est à l'origine des états généraux des patients
04:50concernés par le cancer en 1998 et tous les travaux de ces états généraux ont permis
04:58la rédaction d'un livre blanc qui est en grande partie à l'origine du chantier présidentiel
05:03du président Jacques Chirac, ce qu'on appelle aujourd'hui le premier plan cancer.
05:07Justement, je vous propose d'écouter Jacques Chirac, c'était le 24 mars 2003.
05:14Le cancer est autant un problème de santé qu'un problème de société.
05:20Nous ne progresserons que si nous savons mettre au service de cette cause l'ensemble des politiques publiques.
05:29Daniel Nizri, on entend Jacques Chirac en 2003, est-ce qu'effectivement l'ensemble
05:35des politiques publiques ont été mises au service de la lutte contre le cancer ?
05:40À cette époque, oui, absolument.
05:42Trois choses remarquables, la première, c'est ce que je disais juste avant l'intervention
05:50du président Chirac, le président, ses équipes se sont approprié le livre blanc issu des
05:59états généraux et ont travaillé à partir de la parole des personnes malades, à partir
06:05de leurs besoins et de leurs attentes.
06:07Deuxièmement, lorsque la stratégie, le plan a été défini, des milliards ont été associés
06:19à ce plan, à toutes ces mesures, et sans cet argent, peu de choses auraient été faites.
06:28Et enfin, je voudrais insister là-dessus, il y avait une véritable gouvernance, un portage
06:36politique fait par le chef de l'État, et ce portage, je peux en témoigner puisqu'à
06:41l'époque, j'ai eu la chance, l'honneur de pouvoir participer à cette démarche,
06:47ce portage politique, cette insistance du chef de l'État a permis de régler énormément
06:53de petits, moyens ou gros problèmes.
06:57Vous nous dites « il y avait », vous nous dites « à l'époque », ça veut dire que
06:59c'est plus le cas ou c'est moins le cas aujourd'hui ?
07:02Alors, c'est moins le cas à l'évidence dans la mesure où la situation a beaucoup
07:09évolué.
07:10D'abord, dans les années 2000, la situation de la cancérologie des personnes touchées
07:19par le cancer était très différente de celle d'aujourd'hui.
07:23Tous ceux, comme les plus anciens dont je fais partie, qui ont connu la maladie comme
07:28soignant ou comme soigné avant 2000, doivent convenir qu'aujourd'hui, 25 ans après,
07:37les choses se sont énormément améliorées.
07:40Il n'y a pas de conteste et donc la pression du terrain vis-à-vis des attentes est un
07:47peu moindre.
07:49Ce qui a aussi changé, c'est la situation économique, sociale du pays déjà avant
07:59la Covid et surtout depuis la Covid.
08:03Et cette situation rend pour les pouvoirs publics et pour tous les acteurs les arbitrages
08:13très difficiles.
08:14Ce à quoi nous tenons à la Ligue, c'est de ne pas militer pour militer, mais de militer
08:22raisonnablement sur des sujets bien identifiés.
08:25Nous comprenons les difficultés de l'État telles qu'elles sont rappelées ces temps-ci
08:33par les différents ministres, par le chef du gouvernement et le président de la République.
08:39Mais nous avons, nous, une conviction.
08:43Aucun de nos auditeurs aujourd'hui confrontés à la maladie ne pourrait assurer la charge
08:52financière des soins qui lui sont prodigués et qui lui permettraient d'être en rémission,
09:01peut-être de guérir et heureusement de plus en plus souvent de se réinsérer dans toutes
09:06les composantes de la vie.
09:07Donc si nous pouvons bénéficier de ces traitements, c'est que nous bénéficions d'un système
09:13de protection sociale issu du Conseil national de la résistance, ça ne rajeunit personne,
09:20mais qui nous protège.
09:21Or ce système de protection sociale repose sur l'impôt, sur les cotisations sociales,
09:31donc sur une dynamique économique.
09:33Nous ne pouvons pas l'ignorer.
09:35Donc nous en sommes conscients et c'est la raison pour laquelle, vous le disiez en introduction,
09:40à l'occasion de ces 25 ans, nous allons organiser un certain nombre d'événements sur le territoire
09:48en lien avec un certain nombre de comités pour redemander aux personnes malades, celles
09:56qui ont été malades ou leurs proches avant 2000, celles qui le sont autour des années
10:012020, leurs constats, leurs besoins, leurs attentes, dans certains cas maintenant, leurs
10:09exigences.
10:10Et nous allons collecter toutes ces informations pour faire peut-être pas un livre blanc, mais
10:18un plaidoyer que nous présenterons en fin d'année à Paris lors d'un événement national
10:23avec l'objectif de le présenter au Président de la République lors de la prochaine journée
10:28mondiale contre le cancer, le 4 février 2025.
10:32Alors, vous l'avez dit, on a progressé depuis 20 ans dans beaucoup de domaines concernant
10:38la lutte contre le cancer.
10:40Est-ce qu'on a vraiment progressé en termes d'annonce du cancer ?
10:44Alors, on a progressé dans tous les domaines qui étaient couverts par le chantier présidentiel,
10:53par le plan cancer et bien sûr poursuivi par le deuxième et le troisième plan.
10:58Mais le constat que nous faisons, c'est que ces avancées sont inégales sur tout le territoire
11:08national, soit selon les territoires, soit selon les populations.
11:14Donc on n'est pas égaux face au cancer selon l'endroit où on habite et selon notre situation
11:21sociale ou financière ?
11:22Absolument.
11:23C'est quelque chose qui est évident.
11:27Je me permets de rappeler, vous m'avez présenté comme le Président de la Ligue nationale,
11:31mais je tiens absolument à rester aussi le Président du comité départemental de Seine-Saint-Denis.
11:36Je pense que je n'ai pas à rappeler les caractéristiques, les difficultés que peuvent rencontrer les
11:43populations de ce département.
11:46Et il est clair que le manque d'informations, les difficultés d'adhérer à tous les processus
11:59de prévention et de dépistage, les difficultés d'accès aux soins lorsque le diagnostic est fait,
12:06les difficultés d'avoir le même soutien qu'ailleurs pendant toute la durée du traitement,
12:12elles sont en fonction de votre territoire et de votre situation économique, sociale,
12:20culturelle, parfois culturelle, etc.
12:24Donc les efforts devront porter sur ces points-là ?
12:27Eh bien, quand j'ai pris mes responsabilités à la Ligue, je parlais souvent d'égalité.
12:33Aujourd'hui, je parle d'équité.
12:35Effectivement, pour nous, l'objectif, bien sûr, est d'accompagner toutes les personnes malades
12:44depuis le moment où elles apprennent la maladie, jusqu'à la fin de leur parcours,
12:51et on l'espère, parcours en direction de la rémission et de la guérison.
12:55Mais compte tenu des moyens dont nous disposons, dont d'ailleurs d'autres associations disposent,
13:03nous travaillons en lien avec énormément de partenaires,
13:08nous allons essayer de nous concentrer sur ceux qui en ont le plus besoin,
13:13qui ont le plus besoin d'être accompagnés, tenus par la main,
13:17du début de l'affection jusqu'à la sortie des traitements.
13:21La semaine dernière, à Cannes, vous avez nommé un partenariat avec l'Association des maires de France.
13:27Quel est l'objectif de ce partenariat ?
13:29Alors, ce partenariat est absolument essentiel et je suis très reconnaissant
13:35à l'Association des maires de France d'avoir bien voulu en discuter et le construire ensemble.
13:41Quel est l'objectif ?
13:43Tous nos comités déclinent sur le territoire les quatre missions dont je vous ai parlé tout à l'heure.
13:51Et pour que cela puisse se faire le mieux possible,
13:55le siège national a fourni un certain nombre d'outils à tous ces comités,
14:00à tous ceux qui en avaient besoin pour être au même niveau que les autres.
14:05Et on s'aperçoit que pour un certain nombre de sujets,
14:09le comité, quels que soient ses moyens humains, quels que soient ses moyens matériels,
14:15quelles que soient les compétences, et elles sont nombreuses, des ligueurs,
14:19un certain nombre de sujets leur échappent.
14:23Cela ne peut être productif, utile, efficace pour les personnes malades
14:30que si nous avons des partenariats, bien évidemment avec les acteurs de santé,
14:36les fédérations hospitalières, et au passage je rappelle que je suis en train de signer des conventions,
14:41j'ai déjà signé avec Unicancer, je vais signer prochainement avec la Fédération hospitalière de France
14:47et la Fédération de l'hospitalisation privée,
14:50mais des partenariats également avec tous les élus,
14:54à commencer par les élus des communes, des communautés de communes, des métropoles.
14:58Pourquoi ? Parce qu'énormément de choses se font déjà au niveau de ces communes.
15:05Et l'importance ce n'est pas de travailler en silo, mais de travailler ensemble,
15:09mieux coordonner les actions,
15:11de coordonner les actions, de choisir ce que l'un ou l'autre va faire
15:16avec les moyens que chacun d'entre nous peut apporter,
15:19parce que pour faire simple, mon objectif,
15:23je vous ai rappelé mon fil rouge qui est la réduction des inégalités,
15:26mais pour faire plus concret, je le traduis en disant tout pour tous et partout,
15:33mais pour arriver à donner tout pour tous et partout,
15:37je pense qu'ensemble on est beaucoup plus fort pour arriver à ce résultat.
15:41On vous sait très attaché aux soins de support pour les malades,
15:44est-ce qu'on peut imaginer que les villes s'engagent notamment dans ce domaine-là ?
15:49Alors, elles s'engagent déjà,
15:53beaucoup d'acteurs sur le terrain s'engagent sur ces soins de support.
15:58Alors, pour la Ligue, c'est à la fois une mission concrète au service des personnes,
16:06et nous produisons gratuitement, j'insiste, grâce à la générosité du public,
16:11des soins de support qui sont issus du panier de soins de l'INCA,
16:17l'Institut National du Cancer. Pourquoi ?
16:20Parce que nous sommes très attachés à la qualité et à la sécurité des pratiques,
16:26ainsi que sur l'expérience et l'expertise des prestataires qui vont réaliser ces soins de support.
16:34Car ces soins de support sont de vrais soins,
16:37ils changent la compliance des personnes malades au traitement,
16:41ils changent les résultats des traitements avec souvent des gains importants,
16:48ils diminuent l'importance des séquelles de ces mêmes traitements,
16:53et ils facilitent la réinsertion ensuite dans toutes les composantes de la vie.
17:00Et pour nous, j'ai insisté sur le fait qu'ils sont délivrés gratuitement,
17:05c'est également une charge qui repose sur la générosité du public,
17:10auxquelles j'ai fait plusieurs fois allusion.
17:12Or, notre souci de qualité et de sécurité nous permet en même temps d'avoir un plaidoyer,
17:19qui est la prise en charge assurancielle,
17:22par l'assurance maladie obligatoire et par les assurances complémentaires,
17:27de ces soins de support, dont je rappelle qu'ils sont de vrais soins,
17:32au bénéfice de personnes suivies pour une infection de longue durée,
17:36longue, coûteuse, prise en charge à 100% et que dans notre esprit, un jour,
17:42peut-être pas demain, vu le contexte que j'ai rappelé tout à l'heure,
17:47la crise économique et sociale, mais un jour ou l'autre, seront pris en charge.
17:52Et à côté de ces soins de support, vous avez des soins de confort,
17:58qu'on regarde avec attention, qu'on vérifie,
18:02et puis vous avez surtout, je dirais malheureusement,
18:05de plus en plus, et en particulier depuis la Covid,
18:08un certain nombre de soins, que je préfère ne pas qualifier,
18:13mais qui confinent à la dérive sectaire, avec des pratiques très étonnantes,
18:19très lucratives pour celui qui les réalise,
18:22et sans intérêt réel pour celui qui en bénéficie.
18:24Par exemple ?
18:26Alors, la liste est très très longue.
18:29Nous avons un projet de recherche action à La Ligue,
18:32qui a été présenté au colloque de la recherche à Rennes,
18:35et il avait été identifié plus de 500 ou 600 soins étonnants,
18:43bizarres, pour ne pas utiliser d'autres termes, douteux,
18:46avec même des terminologies très étonnantes,
18:50mais où très souvent le vocable de psy apparaît quelque part dans la terminologie.
18:55Un mot sur la recherche, comment progresse-t-elle la recherche contre le cancer ?
19:00Alors, la recherche progresse de façon très rapide.
19:06Je ne résiste pas à rappeler que, lors de la Covid,
19:12la rapidité avec laquelle a pu être mis en place,
19:17enfin a pu être trouvé le vaccin, le premier vaccin Covid,
19:22et ensuite les suivants, repose sur des recherches
19:27qui, à l'origine, étaient sur des vaccins anti-cancer.
19:31Donc ça n'a pas encore produit le vaccin ou les vaccins anti-cancer,
19:35mais on voit bien que cette recherche avait énormément avancé.
19:38Donc alors, elle avance tant sur le plan fondamental,
19:43pour essayer de comprendre comment tous les facteurs
19:47qui permettent à un jour une cellule de perdre son,
19:56comment dirais-je, de déraper et de générer une multiplication cellulaire anormale
20:02qui va être à l'origine de la tumeur,
20:04mais également une recherche sur tous les facteurs qui entourent cette cellule
20:08et qui vont favoriser ou peut-être ralentir ces croissances tumorales,
20:14et bien évidemment sur tous les traitements,
20:17ce qu'on appelle aujourd'hui les innovations thérapeutiques,
20:20qui vont permettre de traiter et de mettre en rémission les personnes malades.
20:27Alors cette recherche, la Ligue la soutient grâce à la générosité du public,
20:34c'est ce qui pèse le plus dans notre budget,
20:38issu de la générosité du public.
20:41Quand j'ai pris mes fonctions, nous étions autour de 39 millions d'euros par an,
20:46nous étions déjà le premier financeur public associatif de la recherche.
20:50Aujourd'hui, nous allons, je crois à l'Assemblée générale,
20:53valider le fait que nous sommes à 44 millions d'euros.
20:56C'est beaucoup, c'est jamais assez, mais c'est beaucoup.
20:59Et puis, je voudrais juste dire quelque chose dont je suis de plus en plus convaincu.
21:07Lorsque, malheureusement, vous apprenez que vous êtes malade,
21:12finalement, la première chose à laquelle on pense,
21:15une fois qu'on a en partie digéré le choc de cette annonce,
21:23est-ce que la recherche a progressé ?
21:25Est-ce que je vais bénéficier, moi, individu particulier,
21:29et non pas population particulière,
21:32bénéficier de cette avancée de la recherche ?
21:35Est-ce que je vais pouvoir être mis en rémission,
21:39vivre plus longtemps, peut-être même guérir ?
21:43Ce n'est que dans un deuxième temps que les personnes,
21:45une fois qu'elles sont prises en charge dans le parcours de soins,
21:49s'inquiètent de savoir les conséquences sociales de la maladie,
21:54s'inquiètent de savoir comment on va les aider à traverser cette tranche de vie
21:58qui, en théorie, ne devrait être qu'une tranche de vie.
22:01Donc pour nous, ce qui est important,
22:03c'est premièrement de continuer cet effort au soutien de la recherche,
22:08mais en faisant peser la parole des personnes malades.
22:12C'est-à-dire qu'à la Ligue, nous nous enorgueillissons
22:15d'avoir un Conseil scientifique national de très haute qualité
22:19qui assure les appels à projets,
22:23le contrôle de la qualité de ces appels à projets,
22:27qui assure le choix des projets,
22:29qui distribue l'argent que le Conseil d'administration autorise à utiliser,
22:35et qui ensuite surveille la façon dont ces fonds sont utilisés.
22:39Mais nous avons créé il y a maintenant presque un an
22:42une commission d'orientation stratégique de la recherche
22:45pour donner la parole aux personnes malades
22:48réunies au sein de la Ligue, ainsi qu'à un certain nombre de sachants de la Ligue,
22:52pour avoir des orientations stratégiques
22:56en espérant orienter les chercheurs qui travaillent
22:59avec les fédérations hospitalières que j'ai citées tout à l'heure,
23:03Unicancer, la FHF, la FHP,
23:06pour orienter la recherche au bénéfice des personnes.
23:11Ça inclut le fondamental, mais également les sciences humaines.
23:16Quel rôle pourra jouer l'intelligence artificielle
23:20en matière de prévention, de détection, de traitement ?
23:26Qu'est-ce que vous en attendez, puisqu'on entend beaucoup de choses à ce sujet ?
23:30Alors, on en attend beaucoup, mais de façon raisonnable.
23:35L'intelligence artificielle, c'est un outil.
23:38Ce n'est qu'un outil.
23:40Ça ne se substitue pas à la conscience individuelle
23:45et à des choix collectifs.
23:47Ça contribue à les aider.
23:49Donc, c'est clair que l'intelligence artificielle va nous permettre,
23:54par exemple, en termes de recherche,
23:57d'accélérer l'obtention d'un certain nombre de résultats
24:02par le traitement de données,
24:04les fameuses datas que tout le monde essaie de protéger
24:08tant bien que mal actuellement.
24:10Mais ça va également nous permettre d'identifier,
24:14au niveau de territoire, au niveau de population,
24:18les personnes qui présentent tel ou tel facteur favorisant de la maladie
24:26ou tel ou tel symptôme qui laisse craindre que la maladie existe
24:30à partir du moment où les données sont engrangées
24:32et qui permettront à tous les acteurs,
24:35que ce soit l'État, les services déconcentrés de l'État
24:38ou une association de patients aussi importante que la nôtre,
24:42d'avoir une orientation équitable en direction de ces populations.
24:48Donc, on en attend beaucoup, mais encore une fois, de façon raisonnée.
24:53Dans notre esprit aujourd'hui, demain, je ne sais pas,
24:57ça ne remplace pas l'individu,
25:01le contact interpersonnel et le travail collectif.
25:05C'est très clair.
25:06Avant de terminer, on passe à la question perso.
25:13Daniel Nidry, au cours de votre carrière professionnelle,
25:17à des époques où le cancer se soignait moins bien,
25:20est-ce que vous n'avez pas été tenté de céder au découragement
25:24ou est-ce que vous avez toujours gardé l'espoir ?
25:28Alors, je pourrais m'en sortir en vous disant que pour faire cette spécialité,
25:33il vaut mieux avoir un petit fond d'optimisme quand même,
25:36histoire de se relancer tous les matins pour partir au travail.
25:39Non, je serais beaucoup plus simple, en fait.
25:44Vous savez, aucun d'entre nous, professionnel de santé,
25:50puisque je l'ai été, c'est à ça que vous faites allusion,
25:54et quel que soit le métier de professionnel de santé,
25:57parce que j'ai commencé comme agent hospitalier,
26:00donc voilà, aucun d'entre nous ne travaille seul.
26:04Nous travaillons en équipe.
26:06Tout ce que chacun d'entre nous fait, c'est le fruit d'un travail collectif.
26:10Ce travail collectif, il inclut le soutien solidaire de ceux d'entre nous
26:18qui, tel ou tel jour, pour telle ou telle raison,
26:20liés à ce qui se passe dans l'activité professionnelle,
26:24mais aussi parce qu'on vit à côté, ce qui peut se passer dans notre vie personnelle,
26:30ce qui peut se passer dans notre vie personnelle, familiale,
26:34ou même ses propres problèmes de santé,
26:38eh bien, se soutiennent.
26:40Oui, effectivement, il y a eu des hauts, beaucoup,
26:44il y a eu des bas, un certain nombre,
26:46mais grâce à cet environnement professionnel,
26:50et en ce qui me concerne, je ne peux pas parler pour les autres,
26:52grâce à un environnement, un entourage très favorable,
26:58eh bien, ça m'a permis d'arriver jusqu'à la retraite.
27:00Merci beaucoup, Daniel Nizri.
27:02C'est moi qui vous remercie.
27:04Merci à tous de nous avoir suivis.
27:06Merci à Sophie Dancé et Philippe Bertigny
27:08pour la réalisation de cette émission,
27:10à Christelle Benjamin pour sa préparation.
27:12On se retrouve la semaine prochaine
27:14pour un nouveau rendez-vous de l'Interview la Une.
27:16Bonne journée et bon week-end à tous.
27:28Sous-titres réalisés para la communauté d'Amara.org

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