• il y a 6 mois
Suite des auditions devant la commission spéciale sur le projet de loi fin de vie. Après la ministre Catherine Vautrin, le Comité consultatif national d'éthique (CCNE) et les représentants religieux, les députés entendent les responsables d'associations, qu'ils soient pour ou opposés à l'instauration d'un nouveau droit pour les malades en fin de vie. Le porte-parole d'Alliance Vita, et le président de la Fondation Jérôme Lejeune seront réunis au sein d'une même table ronde aux côtés de l'Association pour le droit de mourir dans la dignité et du médecin Denis Labayle, président de l'association Le Choix. Le projet de loi instaure notamment une aide active à mourir sous certaines conditions strictes. Il sera débattu en séance publique à partir du 27 mai. Une audition à voir ou revoir sur LCP Assemblée nationale.

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Transcription
00:00:00 Donc nous entamons ce matin notre 4e journée d'audition et de table ronde
00:00:05 qui, sans aucun doute, seront pour nous tous toujours aussi riches d'enseignements.
00:00:10 Ce matin, c'est une table ronde avec 4 associations,
00:00:13 avec par ordre alphabétique Alliance Vita, l'ADMD,
00:00:18 la Fondation Jérôme Lejeune et Le Choix.
00:00:21 Madame, messieurs, je vous remercie d'avoir répondu à l'invitation
00:00:27 de la commission spéciale qui a pour mission, comme vous le savez,
00:00:30 de travailler sur le projet de loi qui lui a été soumis le 10 avril
00:00:34 sur le modèle français d'accompagnement de la fin de vie.
00:00:37 Je vous laisserai pour chaque association un propos liminaire de 10 minutes.
00:00:41 Les rapporteurs vous poseront des questions auxquelles vous pourrez répondre
00:00:47 et chacun des députés ici présents pourra également...
00:00:51 pourra également vous poser des questions.
00:00:56 Alors, on va le faire par ordre alphabétique.
00:01:00 Donc, pour Alliance Vita,
00:01:05 par ordre alphabétique d'association.
00:01:07 Voilà.
00:01:08 D'ailleurs, ça ne marche pas, parce que ADMD, normalement,
00:01:10 c'est avant Alliance Vita.
00:01:12 Oui, parce que c'est association.
00:01:14 Monsieur Dervine ? -Madame la présidente.
00:01:18 Donc, par ordre alphabétique, vous estimez que nous sommes les 1ers, c'est ça ?
00:01:22 -En fait, c'est l'ordre dans lequel c'est marqué dans ma feuille.
00:01:24 C'est le plus simple. -OK.
00:01:26 Merci beaucoup, madame la présidente, monsieur le rapporteur général.
00:01:29 Aussi, je salue les rapporteurs et les députés
00:01:31 d'être présents pour ce débat qui est très sensible pour nous.
00:01:35 Vous n'ignorez pas que nous sommes opposés
00:01:39 à toute forme de suicide, assisté ou pas, d'euthanasie,
00:01:43 que nous sommes pour cette prévention du suicide.
00:01:46 Et donc, nous sommes heureux de pouvoir déployer la raison
00:01:50 en présence de celui qui prendra la parole juste après moi,
00:01:54 le docteur Olivier Trédant, cancérologue,
00:01:56 la raison pour laquelle nous sommes très inquiets de ce projet de loi.
00:02:00 D'abord, il y a pour nous 4 éléments de flou
00:02:05 qui nous paraissent difficilement acceptables.
00:02:09 Le 1er, c'est ce que je reprends à la formule de Régis Aubry,
00:02:12 l'euphémisation de cette formule "aide à mourir"
00:02:15 qui nous semble extrêmement piégée et qui dissimule
00:02:18 la réalité reconnue par le Conseil d'Etat
00:02:20 du suicide assisté et de l'euthanasie,
00:02:23 qui sont présents dans ce texte.
00:02:25 Pour nous, ce n'est pas digne, au fond, pardon de vous le dire,
00:02:29 d'une démocratie, de légaliser des réalités aussi sensibles
00:02:33 sans utiliser les mots correspondants.
00:02:36 Deuxièmement, il y a dans les critères d'éligibilité à ce sujet,
00:02:42 et je pourrais peut-être même être d'accord sur ce point
00:02:45 avec des personnes très favorables au suicide assisté ou à l'euthanasie,
00:02:49 des éléments de flou qui également augurent une forme de boîte de Pandore.
00:02:56 Lorsqu'on parle de pronostics vitales engagés à moyen terme,
00:03:02 vous le savez et le Dr Trayden le précisera,
00:03:06 nous sommes dans un flou qui laisse aux médecins
00:03:08 une évaluation absolument subjective, c'est indéfinissable.
00:03:12 Même chose pour cette réalité d'une souffrance psychologique insupportable.
00:03:18 Nous faisons beaucoup d'écoutes de personnes en souffrance à Allianz Vita
00:03:21 quand quelqu'un nous dit qu'il éprouve une souffrance insupportable
00:03:24 au sens psychologique, nous accueillons ce qu'elle dit,
00:03:27 nous ne l'évaluons pas.
00:03:28 C'est inévaluable et c'est manquer de respect à une personne
00:03:31 que de prétendre réévaluer quelque chose qu'elle nous dit.
00:03:34 Et donc, comment faire ensuite pour accueillir ou pas cette demande ?
00:03:39 Troisième élément préoccupant, c'est ce jeu de chat et la souris
00:03:45 entre le soin palliatif et cette prétendue, pardon de l'expression,
00:03:50 aide à mourir.
00:03:51 On entend déployer les soins palliatifs,
00:03:54 mais il ne fait de mystère pour personne que les plans,
00:03:57 aussi ambitieux soit-il, aussi convaincus soit-il,
00:04:01 de développement des soins palliatifs,
00:04:02 n'aboutirait à les rendre éligibles à tous les Français
00:04:07 qui en ont le droit depuis la loi de 99
00:04:09 que bien longtemps après la mise en place de cette aide à mourir.
00:04:13 Et donc, la promesse de soins palliatifs accessibles à tous
00:04:17 devient comme un alibi à un excipient d'un projet de loi
00:04:22 qui, essentiellement, bien sûr, a pour but de faire,
00:04:26 c'est mon troisième, c'est mon quatrième point de flou,
00:04:28 faire sauter le verrou.
00:04:30 Personne ne peut ignorer que c'est interdit de tuer,
00:04:33 qu'ils forgent la déontologie médicale depuis le serment d'Hippocrate
00:04:37 et peut-être avant, en raison de la toute puissance possible
00:04:40 de médecins sur leurs patients.
00:04:41 On risque de le faire sauter.
00:04:44 Et les formules garanties, strictes, etc.,
00:04:47 ne garantissent rien et ne sont pas strictes.
00:04:50 Je crois que le professeur Delfressi vous a dit lui-même
00:04:53 que c'était une loi d'étape pour débattre
00:04:55 de l'éligibilité ou pas de cette loi aux enfants.
00:05:01 Donc, nous avons organisé un colloque
00:05:05 avec des spécialistes soignants, experts, philosophes,
00:05:09 témoins de 5 pays et en l'égalisé peu ou prou,
00:05:12 suicide assisté et euthanasie,
00:05:13 c'était à la Maison de la Chimie le 28 février.
00:05:15 Tous nous ont dit, n'ouvrez pas la boîte de Pandore,
00:05:18 ne croyez pas vous, la France, que vous allez bloquer les choses.
00:05:20 Quand on en trouve cette porte, elle est ouverte
00:05:23 et après, on peut aller encore beaucoup plus loin.
00:05:26 Deuxième sujet sur lequel je voudrais brièvement développer,
00:05:31 c'est ce souci que nous avons pour la prévention du suicide.
00:05:35 Cette loi, à nos yeux, risque de la ruiner ou la ruinerait
00:05:39 en désignant comme éligible à certaines formes de suicide
00:05:43 des catégories de personnes.
00:05:44 On entend déjà, moi, quand j'entends par exemple
00:05:46 que la maladie de Charcot, la sclérose latérale amyotrophique,
00:05:49 rend éligible à cette aide à mourir,
00:05:51 nous estimons, et nous ne sommes pas les seuls,
00:05:53 que des personnes, ça a souvent été exprimé
00:05:57 par des autorités, y compris de l'exécutif,
00:05:59 les personnes concernées se sentent à ce moment-là discriminées.
00:06:02 Leurs proches, leurs soignantes ou le combat qu'elles mènent
00:06:05 contre le drame de cette maladie, et on laisse à croire
00:06:09 que le suicide est la solution, alors qu'il y a heureusement
00:06:11 bien d'autres solutions pour accompagner ces personnes.
00:06:14 Nous constatons, vous avez sans doute entendu parler
00:06:17 de l'expression de l'effet vertère, nous constatons déjà,
00:06:20 avec ce débat, une forme d'effet vertère à l'échelon
00:06:23 de notre société, un peu globale ou institutionnelle.
00:06:27 Notre service SOS Fin de Vie reçoit de plus en plus,
00:06:30 quand le débat enfle, d'appels de personnes
00:06:32 qui ont des souffrances psychiques et qui demandent
00:06:34 à être suicidées parce qu'ils entendent que c'est en train
00:06:38 d'être légalisé. Vous savez, quand on connote positivement
00:06:41 le suicide, il y a un effet de contagion pour des personnes
00:06:44 ayant de la maladie psychique. Et à ce titre, je dirais que
00:06:46 nous sommes inquiets aussi pour les personnes âgées.
00:06:48 Nous avons été reçus au cabinet de Mme Vautrin,
00:06:51 et sa conseillère nous a bien dit qu'il n'y avait aucun critère d'âge,
00:06:54 donc elle a été choquée qu'on puisse être inquiets
00:06:56 pour des personnes âgées, mais j'ai lu ce qu'a pu exprimer
00:07:00 récemment M. Savignac, président de la MGEN,
00:07:03 je le cite, "le taux de suicide des personnes âgées en France
00:07:07 montre que la demande est déjà là", dit-il.
00:07:09 Fin de citation. Et voilà, nous sommes extrêmement inquiets
00:07:14 de voir qu'une des autorités aussi emblématiques
00:07:17 sur le plan du financement de la santé commence à nous expliquer
00:07:20 que le taux de suicide des personnes âgées, vous voyez,
00:07:22 finalement manifeste qu'il y a une demande pour cette euthanasie.
00:07:26 Alors que pour nous, c'est une demande d'accompagnement,
00:07:28 de lutte contre la solitude, contre la mort sociale de ces personnes,
00:07:32 réponse à toutes ces crises.
00:07:33 Donc pour nous, l'offre de suicide assisté,
00:07:36 et c'est notre inquiétude, crée la demande, largement.
00:07:40 Et enfin, ce projet de loi, à nos yeux,
00:07:44 et contrairement à ce qu'on entend,
00:07:45 est contraire à la liberté comme à la fraternité.
00:07:48 Il est au fond liberticide, parce que quoi qu'on en dise,
00:07:52 que j'entends qu'on dit "ça n'enlève rien à personne,
00:07:54 vous ne serez pas obligés",
00:07:55 à partir du moment où cette loi serait votée,
00:07:58 la "aide à mourir", avec en plus cette formule si positive,
00:08:02 ferait intrusion chez toute personne en situation de fragilité,
00:08:06 chez ses proches, chez les personnes qui pensent être éligibles,
00:08:09 chez les soignants, comme l'hypothèse.
00:08:11 Et donc suis-je de trop ?
00:08:13 Est-ce que je ne devrais pas la demander ?
00:08:16 Et donc nous serions tous impactés, le monde soignant, les proches,
00:08:19 les personnes fragilisées par une maladie ou un handicap.
00:08:22 Après, ensuite, sur la liberté,
00:08:24 quel est le sens d'une liberté qui s'exerce sous cette double pression,
00:08:27 interne et externe ?
00:08:30 Interne, c'est cette maladie, cette douleur mal soulagée,
00:08:33 cette souffrance psychique ou morale mal accompagnée,
00:08:37 la peur de ce qui va advenir.
00:08:38 Donc toutes ces pressions internes
00:08:40 rendent cette liberté largement conditionnée.
00:08:43 Et puis cette pression externe, je pense que vous la connaissez,
00:08:47 c'est ce regard des autres,
00:08:50 ce sentiment d'inutilité, de pesée, de coûter.
00:08:53 Je vous renvoie à ce qui se passe au Canada,
00:08:55 où des personnes éligibles à ce qu'ils appellent
00:08:57 l'aide médicale à mourir,
00:08:58 la demande, non pas parce qu'ils la souhaitent,
00:09:00 mais parce qu'il n'y a pas les prises en charge adaptées,
00:09:02 notamment pour des personnes en situation de handicap,
00:09:05 avec l'argument économique qui est quand même sous-jacent
00:09:07 au moment de crises budgétaires.
00:09:10 C'est le grand paradoxe de l'autonomie affichée par cette réforme
00:09:15 de voir que, finalement,
00:09:16 dans l'état actuel de notre système de santé,
00:09:18 le risque, à nos yeux, c'est que cette aide à mourir
00:09:21 s'impose par défaut d'autres façons de faire
00:09:25 d'accompagnement, de traitement et de prise en charge adaptée.
00:09:28 Et puis, sujet peut-être qui est plus complexe,
00:09:32 nous le savons pour notre accompagner,
00:09:35 beaucoup de personnes, cette fin de vie provoquée
00:09:39 vole à la personne la prive d'un temps de vie
00:09:44 dont nous ne savons pas ce qu'il donnerait.
00:09:46 Et moi, je me souviens d'une pharmacienne
00:09:48 qui avait renoncé par manque de cran, entre guillemets,
00:09:51 de mettre fin au jour de sa fille qui se mourait d'un cancer
00:09:55 à laquelle elle avait promis de passer à l'acte
00:09:58 parce qu'elle avait, disait-elle, le produit,
00:09:59 et sa fille, qui a eu un temps de rémission,
00:10:01 lui a dit "Maman, heureusement que tu ne l'as pas fait".
00:10:03 Parce que ces quelques heures, quelques jours
00:10:06 qui étaient imprévisibles, qui étaient improbables,
00:10:09 ont permis beaucoup de choses très fortes dans cette famille
00:10:11 et donc ce passage à l'acte qui avait été acté,
00:10:14 eh bien, heureusement qu'il n'a pas eu lieu.
00:10:16 Enfin, je termine brièvement avec la fraternité.
00:10:20 Pour nous, il y a une forme de naïveté, pardon,
00:10:22 de penser que cette fraternité peut s'exprimer
00:10:25 par la proposition d'un suicide assisté ou d'une euthanasie.
00:10:29 Quand je vois, je suis engagé depuis plus de 40 ans maintenant
00:10:33 auprès d'enfants porteurs de handicap,
00:10:35 quand je vois le regard que beaucoup de valides,
00:10:37 de personnes âgées, portent sur ces personnes,
00:10:39 portent sur des personnes âgées dépendantes,
00:10:41 en situation de désorientation,
00:10:43 même celles qui ne sont pas aujourd'hui "illigibles"
00:10:45 à ce projet de loi,
00:10:48 en disant "Plutôt mourir que d'être comme elle",
00:10:51 ça m'a beaucoup choqué d'entendre ça souvent,
00:10:52 de la part de personnes bien portantes,
00:10:55 et bien, quelles conséquences ce type de loi a à long terme
00:10:59 avec les effets dominos que l'on peut craindre ?
00:11:02 Je pense à Filippo Zodiborgo qui avait remercié
00:11:05 qu'on ne prenne pas à l'acte de sa désespérance,
00:11:09 qu'on ne le prenne pas au mot de sa désespérance
00:11:11 lorsqu'il avait tenté de mettre fin à ses jours
00:11:13 étant devenu tête rapelégique.
00:11:14 Il voulait se suicider, mais heureusement,
00:11:16 il a été protégé par ses soignants.
00:11:19 Nous ne sommes pas des îles d'autodétermination.
00:11:21 Notre culture nous influence,
00:11:23 et cette dévalorisation sous-jacente,
00:11:26 ce mépris au fond des faibles que parfois nous,
00:11:28 moi, je pense, en tant que bien portant,
00:11:30 je risque de porter sur ceux qui sont devenus fragiles,
00:11:33 elle risque de pousser ces fragiles, ces faibles,
00:11:35 que nous deviendrons peut-être les uns et les autres un jour,
00:11:38 à une auto-exclusion.
00:11:40 Voilà.
00:11:41 Et je laisse le docteur Trayden...
00:11:45 -Non, je crois que là, vous avez utilisé vos 10 minutes
00:11:49 par association.
00:11:50 J'espère que le docteur pourra répondre aux nombreuses questions
00:11:53 qui ont été...
00:11:55 -J'espère que vous lui poserez des questions
00:11:57 parce qu'il a effectivement un discours très technique.
00:12:00 -Pour tout le monde, j'ai aucun doute là-dessus.
00:12:03 Il y a toujours des questions, et nombreuses.
00:12:05 M. Denis, pour 10 minutes.
00:12:07 -On est bon.
00:12:15 Mme la présidente, M. le rapporteur général,
00:12:17 mesdames et messieurs les députés,
00:12:19 je vais avoir, sans surprise, des propos quelque peu différents
00:12:22 que ceux de M. Derville.
00:12:25 Vous débattez depuis quelques jours
00:12:27 au sein de cette commission spéciale,
00:12:29 mais depuis de nombreux mois et depuis de nombreuses années
00:12:32 d'un sujet profondément intime,
00:12:34 celui de l'accompagnement des personnes malades
00:12:37 et de la fin de vie.
00:12:38 C'est un sujet qui touche aux convictions
00:12:40 de chacune et de chacun.
00:12:42 C'est un sujet qui touche parfois aux certitudes,
00:12:46 mais bien souvent aux incertitudes.
00:12:49 Ce sujet, les Français y ont répondu depuis très longtemps,
00:12:53 peu importe qui pose la question,
00:12:55 peu importe comment est posée la question.
00:12:57 A plus de 80 %,
00:12:59 les Français demandent une évolution de la loi,
00:13:02 une loi qui réponde dans le cadre d'un seul et même texte,
00:13:07 alliance de la solidarité et de l'autonomie,
00:13:10 pour reprendre les mots du rapport 139
00:13:13 du comité consultatif national d'éthique,
00:13:15 avec comme réponse des soins d'accompagnement
00:13:18 et des soins palliatifs partout et pour tous,
00:13:21 et comme recours possible, l'aide active à mourir.
00:13:25 Je vais m'inscrire, comme M. Derville,
00:13:27 dans le cadre républicain, parce que je le pense,
00:13:30 c'est une loi de liberté.
00:13:33 Et dans cette loi de liberté,
00:13:35 il convient de respecter la conscience des soignants,
00:13:38 mais également la conscience des soignés.
00:13:40 Et quand je parle de la conscience des soignés,
00:13:42 pour toutes celles et tous ceux qui pourraient être amenés
00:13:45 à demander une aide active à mourir,
00:13:46 parce que pour eux, pour elles,
00:13:48 la vie n'est devenue que de la survie,
00:13:50 il est nécessaire qu'ils aient le choix,
00:13:52 et j'assume les mots,
00:13:53 entre le suicide assisté et l'euthanasie.
00:13:56 Car pour certaines personnes
00:13:57 qui auraient des convictions philosophiques, religieuses,
00:14:00 ou même qui auraient peur de faire le geste,
00:14:02 nous ne pouvons pas les exclure du fait
00:14:05 d'être accompagnés dans le cadre de cette aide active à mourir
00:14:07 et leur donner donc la possibilité qu'un médecin,
00:14:11 qu'un infirmier, qu'une infirmière
00:14:13 puissent également les accompagner,
00:14:15 et donc ne pas légiférer sur une seule exception d'euthanasie
00:14:20 pour les personnes qui seraient incapables physiquement
00:14:23 de faire le geste.
00:14:24 Mais je vous parlais de la conscience des soignants.
00:14:26 Oui, je le pense.
00:14:27 Il faut respecter cette liberté de conscience des soignants
00:14:30 et bien rappeler qu'aucun soignant
00:14:32 ne sera obligé d'accompagner dans le cadre
00:14:35 d'une aide active à mourir,
00:14:36 que ce soit pour ses convictions éthiques,
00:14:38 philosophiques, religieuses, peu importe.
00:14:40 Il convient de respecter sa conscience.
00:14:43 Je rappellerai, par contre,
00:14:44 que jusqu'alors, les murs n'ont pas de conscience
00:14:47 et que je parle bien d'une conscience personnelle
00:14:49 des soignants et non d'une conscience
00:14:50 pour les établissements.
00:14:52 Une liberté, c'est aussi reconnaître
00:14:55 la force des directives anticipées.
00:14:58 Aujourd'hui, les directives anticipées
00:14:59 sont les grandes absentes du texte sur l'aide active à mourir.
00:15:04 En 2016, certains d'entre vous ont voté une loi
00:15:07 renforçant le pouvoir des directives anticipées
00:15:09 permettant de demander un accompagnement
00:15:11 dans le cadre d'une sédation profonde et continue
00:15:13 jusqu'au décès par l'expression de directives anticipées
00:15:16 de personnes de confiance.
00:15:18 Il serait incompréhensible d'exclure le poids
00:15:21 de ces directives anticipées
00:15:23 dans le cadre d'une demande exprimée librement
00:15:26 et en conscience par la personne
00:15:28 dans le cadre de ces directives anticipées.
00:15:31 Dans notre devise républicaine, nous avons aussi l'égalité.
00:15:34 Quand on parle de la fin de vie, hélas,
00:15:36 nous faisons face à de nombreuses inégalités.
00:15:38 La 1re, et je pense que c'est un sujet qui nous rassemble,
00:15:41 c'est l'accès aux soins palliatifs,
00:15:42 l'accès aux soins d'accompagnement.
00:15:44 Il est inadmissible qu'encore, après tous ces plans nationaux,
00:15:47 vous ayez 21 départements qui soient orphelins
00:15:50 d'unités de soins palliatifs pour accompagner les plus complexes.
00:15:53 Je salue le plan décennal qui a été annoncé
00:15:55 avec plus d'un milliard mis sur la table
00:15:56 avec un engagement que l'ensemble de ces départements
00:15:59 soit doté d'unités de soins palliatifs
00:16:00 d'ici la fin de l'année 2025,
00:16:02 mais j'appelle vraiment à un sursaut sur la formation.
00:16:05 J'appelle à un sursaut sur la compréhension
00:16:07 de ces soins d'accompagnement
00:16:08 pour que nous ne fassions pas différent
00:16:10 de nos amis étrangers.
00:16:12 Quand vous allez en Belgique, du médecin généraliste
00:16:15 jusqu'au spécialiste, tout le monde est capable
00:16:17 de vous parler des soins d'accompagnement.
00:16:18 Tout le monde est capable de vous parler des soins palliatifs,
00:16:21 et il faudra donc absolument former, former et former encore
00:16:25 à cet accompagnement.
00:16:27 Mais une loi d'égalité, c'est aussi une loi
00:16:28 qui regarde en face la 1re inégalité territoriale
00:16:31 que nous avons dans notre pays
00:16:33 et qui concerne les zones d'organisation d'accès
00:16:34 aux soins transfrontaliers.
00:16:36 Peut-être que je vous l'apprendrai aujourd'hui,
00:16:38 mais des milliers de Français ont déjà légalement accès
00:16:41 à l'aide active à mourir quand ils se situent dans ces zones.
00:16:44 Ils peuvent donc être suivis en Belgique,
00:16:47 remboursés de leurs soins par la Sécurité sociale française
00:16:50 et donc entrer dans le cadre légal de la loi belge
00:16:52 dépénalisant l'euthanasie depuis plus de 20 ans
00:16:54 et donc être accompagnés dans le cadre
00:16:56 d'une aide active à mourir dont la Sécurité sociale française
00:16:58 remboursera l'ensemble des soins préparatoires
00:17:01 alors que nous l'interdisons toujours sur notre territoire.
00:17:04 Et puis l'inégalité, c'est aussi regarder celle financière,
00:17:07 les personnes qui peuvent partir en Suisse,
00:17:10 mais qui peuvent payer pour partir en Suisse,
00:17:12 puisque le coût d'un suicide assisté
00:17:13 est entre 8 et 12 000 euros.
00:17:15 Et puis celles et ceux qui peuvent partir en Belgique
00:17:17 parce qu'ils auront la connaissance,
00:17:19 ils auront la force physique de le faire
00:17:21 et ils auront l'accompagnement nécessaire.
00:17:24 Et puis une loi d'égalité,
00:17:25 et ce sujet me tient particulièrement à coeur
00:17:27 pour l'avoir connu personnellement,
00:17:28 c'est une loi qui reconnaisse que les euthanasies pratiquées
00:17:32 ne doivent pas être clandestines.
00:17:34 Je me suis engagé dans ce combat
00:17:35 parce que j'ai accompagné mon père en 2008
00:17:37 dans le cadre d'une euthanasie clandestine
00:17:39 et je me suis juré qu'aucun autre enfant, qu'aucun parent
00:17:41 ne devrait faire cet accompagnement clandestin
00:17:43 et ne devrait se taire pour le geste pratiqué par le médecin,
00:17:47 car j'ai dû attendre sa mort au médecin pour pouvoir le dire,
00:17:50 car il risquait d'être traîné devant les tribunaux.
00:17:54 Et puis c'est une loi de fraternité.
00:17:55 J'assume parfaitement cette fraternité
00:17:57 et je crois que, principalement, c'est une loi de fraternité.
00:18:00 Et dans le cadre de cette fraternité,
00:18:03 je rejoins M. Derville, mais peut-être pour d'autres considérations,
00:18:06 il est nécessaire que nous ne soyons pas le seul pays au monde
00:18:09 à vouloir parler d'un pronostic vital engagé à court ou à moyen terme.
00:18:13 Ce pronostic vital engagé à moyen terme,
00:18:15 personne ne peut le définir,
00:18:16 aucun médecin n'est capable de le définir,
00:18:18 mais surtout, ce pronostic vital engagé à moyen terme
00:18:20 exclurait de la prochaine loi
00:18:22 des personnes atteintes de maladies neurodégénératives
00:18:24 pour qui, pourtant, leurs souffrances physiques et psychiques
00:18:28 sont absolument insupportables.
00:18:30 Et une loi de fraternité,
00:18:32 c'est une loi qui permet de tenir la main jusqu'au bout,
00:18:34 c'est une loi qui permet d'avoir la présence du soignant
00:18:36 jusqu'au bout,
00:18:37 et c'est une loi qui rassure en ouvrant ce champ des possibles.
00:18:41 Les personnes qui demandent une adactive à mourir
00:18:43 ne vont pas toujours au bout,
00:18:44 elles sont simplement rassurées qu'in fine,
00:18:46 elles seront respectées dans leur choix
00:18:48 et ça leur permet de supporter d'autres choses,
00:18:51 ça leur permet de vivre d'autres événements de la vie,
00:18:53 car elles seront respectées.
00:18:55 Et puis c'est une loi de laïcité,
00:18:56 ce n'est pas notre devise républicaine, mais j'y tiens,
00:18:58 car c'est une loi qui respectera, évidemment,
00:19:00 absolument toutes les consciences.
00:19:03 Mesdames et messieurs les députés,
00:19:05 je vais vous débattre d'un texte de loi
00:19:07 qui se doit de répondre aux demandes exprimées
00:19:08 il y a 20 ans par Vincent Haber,
00:19:10 il y a 15 ans par Chantal Sébir,
00:19:12 il y a 10 ans par Hanber,
00:19:13 il y a quelques années par votre ancienne collègue,
00:19:16 Paulette Guinchar, qui était contre l'euthanasie,
00:19:18 elle l'avait dit, elle avait signé des textes
00:19:20 avec Jean Leonetti,
00:19:21 et puis face à la maladie, face à ses souffrances,
00:19:23 elle est partie en Suisse dans le cadre d'un suicide assisté
00:19:26 et avec une extrême élégance,
00:19:27 elle a souhaité porter publique sa parole
00:19:29 pour dire que oui, on peut changer d'avis
00:19:31 et que oui, ce champ des possibles
00:19:33 doit être ouvert dans notre pays.
00:19:35 Mesdames et messieurs les députés,
00:19:37 les Français vous demandent depuis longtemps
00:19:39 cette loi humaniste et républicaine
00:19:41 et les Français l'attendent maintenant.
00:19:42 Je vous remercie de votre écoute.
00:19:45 -Merci.
00:19:46 Pour la Fondation Lejeune, M. Lemene.
00:19:50 -Madame la présidente, bonjour, M. Falorni,
00:19:53 rapporteur général, mesdames et messieurs les parlementaires.
00:19:56 Je voudrais simplement utiliser mon temps de parole
00:19:58 en le partageant avec Véronique ici.
00:20:00 Je ne parlerai que cinq minutes et Véronique aussi cinq minutes.
00:20:04 Je voudrais faire deux lectures pour ce qui me concerne,
00:20:06 deux lectures de ce texte de projet de loi.
00:20:08 J'ai fait deux lectures.
00:20:09 Une première lecture qui est un peu idéaliste,
00:20:13 qui vise à reprendre le concept de vie
00:20:15 comme un matériau à gérer
00:20:17 dans le siège illustre de Pierre Simon et de Henri Caillavet,
00:20:20 notamment.
00:20:22 C'est une lecture qui exprime très logiquement
00:20:24 que si donner la vie doit être un choix,
00:20:27 l'acquitté doit aussi pouvoir être un choix.
00:20:31 Et cette même vision promettéenne aux deux extrémités de la vie
00:20:35 transparaît en effet dans le fait que ce sont les mêmes arguments,
00:20:37 les mêmes acteurs, les mêmes méthodes et les mêmes résultats.
00:20:40 Les mêmes arguments, mon corps m'appartient,
00:20:42 ma mort m'appartient.
00:20:43 Les mêmes acteurs.
00:20:45 Le mot eugénisme, euthanasie, sont de la même famille.
00:20:48 Le planning familial et l'ADMD ont les mêmes géniteurs.
00:20:51 Les mêmes méthodes, la victimisation des personnes
00:20:53 qui ne peuvent pas accéder à l'avortement
00:20:55 ou qui ne peuvent pas accepter d'arriver à l'euthanasie
00:20:58 sont des victimes.
00:21:00 Et ceux qui procurent l'avortement ou l'euthanasie de manière illégale
00:21:04 sont des héros.
00:21:05 Et enfin, les mêmes résultats,
00:21:06 c'est-à-dire des actes considérés depuis des millénaires
00:21:09 comme des crimes,
00:21:10 deviennent du jour au lendemain des bienfaits pour l'humanité.
00:21:13 Mais ce narratif triomphaliste, idéaliste,
00:21:16 n'est pas du tout celui que j'ai lu
00:21:18 dans le projet de loi que vous avez sous les yeux.
00:21:21 Il s'en inspire, bien sûr, mais sans le dire.
00:21:23 En réalité, la réalité s'est invitée et le charme est rompu.
00:21:27 Le côté exaltant de la rupture civilisationnelle a disparu
00:21:32 et le projet de loi offre une lecture soutenue
00:21:34 par le côté pesant de la dérogation
00:21:36 au principe du respect de la vie.
00:21:38 Le projet de loi n'est pas un projet idéal,
00:21:40 mais un texte de résignation.
00:21:42 Il croit devoir mettre l'action sur l'encadrement très strict.
00:21:45 Les conditions d'accès, de procédures, de clauses de conscience,
00:21:48 de contrôle, d'évaluation sont censées nous rassurer.
00:21:51 Faut-il donc que nous ayons besoin d'être rassurés ?
00:21:54 Pour que Mme la ministre de la Santé nous précise, je la cite,
00:21:57 que personne n'imposera à qui que ce soit l'aide à mourir.
00:22:00 Il y a raison d'être inquiet.
00:22:03 Et il y a aussi pour ma part le privilège d'avoir suivi
00:22:05 toutes les lois de bioéthique déclarées ou non depuis 30 ans.
00:22:09 Je peux vous garantir que si la rigueur de l'encadrement,
00:22:13 qui est aujourd'hui l'argument principal, au fond,
00:22:15 pour faire passer cette loi,
00:22:16 parce que tous les autres arguments ont été démontés,
00:22:19 la rigueur de l'encadrement strict
00:22:21 est proportionnelle à la gravité de la transgression,
00:22:24 en réalité, cette rigueur est purement incantatoire.
00:22:26 En effet, la transgression d'un principe
00:22:28 signifie très concrètement que disparaissent le principe,
00:22:32 la limite, la dérive et le contrôle.
00:22:33 Il n'y a plus de principe,
00:22:34 à partir du moment où on accepte une transgression encadrée,
00:22:38 car le caractère pervers de la transgression
00:22:42 ne réside pas forcément dans l'excès,
00:22:44 mais dans l'essence même de l'acte de tuer.
00:22:46 Tuer, même peu, c'est déjà trop.
00:22:49 La limite disparaît aussi.
00:22:51 La limite, c'est l'interdit de tuer,
00:22:53 ce n'est pas l'autorisation limitée de tuer,
00:22:55 qui devient parfaitement arbitraire.
00:22:57 Regardez ce qui s'est passé pour l'IVG,
00:22:58 pour la recherche sur l'embryon, toutes les limites ont explosé.
00:23:01 La dérive, il n'y a plus de dérive.
00:23:03 Pourquoi ? Parce que quand on dérive,
00:23:04 on dérive par rapport à un cap.
00:23:06 Mais s'il n'y a plus de cap, il n'y a plus de dérive.
00:23:08 Ce qui peut rester, ce sont des illégalités, à la limite,
00:23:11 mais il n'y a que des illégalités provisoires
00:23:13 qui deviennent fécondes, d'ailleurs,
00:23:14 parce qu'elles finissent par être légalisées.
00:23:16 Je vous rappelle, et ça, on l'a tous bien en tête,
00:23:19 que chaque loi de bioéthique n'a fait que rendre légale
00:23:21 ce qui était illégal dans la loi précédente.
00:23:23 Et enfin, le contrôle, évidemment.
00:23:25 On ne contrôle pas des limites qui ne sont pas sanctionnées
00:23:27 et qui ont vocation à disparaître.
00:23:30 À partir de ce constat,
00:23:33 et contrairement à ce qui est prévu dans le projet de loi,
00:23:37 il n'y aura strictement aucune raison,
00:23:40 ni légale et encore moins morale,
00:23:42 de ne pas appliquer la loi aux mineurs, aux étrangers,
00:23:45 aux personnes porteuses de handicap,
00:23:47 et à toutes les personnes qui trouvent la vie insupportable.
00:23:49 Parce qu'enfin, qui sommes-nous pour juger de leur détresse ?
00:23:54 Est-ce qu'on demande des comptes à la femme qui dit
00:23:56 "Mon corps m'appartient" ?
00:23:58 Au resco-reference.
00:24:00 Est-ce qu'on en demandera à celui qui dit "Ma mort m'appartient" ?
00:24:03 Bien sûr que non.
00:24:05 C'est pourquoi ce projet de loi est un texte de résignation.
00:24:07 Parce qu'il ne dit pas tout et qu'il ne peut pas tout dire.
00:24:10 Et qu'il s'est résigné au mensonge.
00:24:12 Mensonge sur l'absence d'impact sur les familles,
00:24:14 qu'on va diviser avant même l'ouverture de la succession.
00:24:16 Mensonge sur l'impact vis-à-vis des médecins,
00:24:21 qui sont tenus à un réadressage honteux,
00:24:25 abandonnant ainsi leurs patients.
00:24:27 Mensonge sur les soignants qui pourront rester
00:24:29 en dehors de la pièce au vent de lac,
00:24:30 mais qui devront être prêts à intervenir en cas d'incident.
00:24:32 Sur les pharmaciens, qui n'ont pas de clause de conscience
00:24:35 parce qu'ils se contentent de délivrer une substance létale.
00:24:38 Sur les directeurs d'établissements,
00:24:40 qui vont devoir démissionner
00:24:41 s'ils ne sont pas d'accord avec l'euthanasie.
00:24:43 Ou même sur les élus locaux
00:24:44 qui président les conseils d'administration.
00:24:47 Mais cette résignation atteint son paroxysme,
00:24:49 et le mensonge atteint son paroxythe,
00:24:51 dont l'euphémisation dit "aide à mourir",
00:24:53 qui ne comporte nulle mention ni de l'euthanasie ni de suicide,
00:24:56 comme ça a été rappelé.
00:24:58 Même le Conseil d'État s'en est ému.
00:24:59 Faut-il que les Français risquent de comprendre ?
00:25:02 Ou faut-il leur cacher la vérité ?
00:25:04 "La politique, c'est créer l'amitié
00:25:06 "entre les mondes de la cité", disait Aristote.
00:25:08 On est loin, puisque ce texte va diviser profondément les Français.
00:25:12 Nous sommes donc très inquiets.
00:25:14 Et nous avons aussi la charge de personnes handicapées
00:25:16 vieillissantes à la Fondation Jérôme Lejeune.
00:25:18 C'est la raison pour laquelle je vais passer la parole à Véronique.
00:25:20 Je vous remercie.
00:25:22 -Mme la présidente, M. le rapporteur général,
00:25:25 mesdames, messieurs les députés,
00:25:27 je suis chargée de plaidoyer vulnérabilité handicap
00:25:30 à la Fondation Jérôme Lejeune.
00:25:32 Je suis aussi mère de deux enfants handicapés
00:25:35 et fille d'un père tétraplégique mort trop précocement
00:25:38 d'une sclérose en plaques.
00:25:39 Je vis avec la grande maladie depuis ma plus tendre enfance.
00:25:43 Et je sais, parce que je les vis,
00:25:45 les pressions sociales et collectives
00:25:47 qui pèsent sur les personnes gravement malades
00:25:49 et sur leur entourage.
00:25:50 Et c'est à ce titre-là que je m'adresse à vous aujourd'hui.
00:25:53 Mon père a perdu l'usage de ses jambes
00:25:55 lorsque j'étais petite enfant.
00:25:57 Il a ensuite vécu 23 années tétraplégiques
00:26:00 avant de mourir après 40 années
00:26:02 d'un long combat contre la maladie.
00:26:06 Une vie bien peu enviable, semble-t-il.
00:26:08 Et pourtant, mon père était pleinement en vie
00:26:10 quand bien même il souffrait,
00:26:12 quand bien même il était totalement
00:26:14 et définitivement dépendant et invalide,
00:26:17 et quand bien même il savait l'issue de la maladie certaine.
00:26:20 Il était accroché à Lévis parce qu'il était considéré,
00:26:23 parce qu'il était accompagné et parce qu'il était encouragé
00:26:27 par nous, ses proches, par le corps médical
00:26:30 et par les personnels soignants,
00:26:33 qui d'ailleurs, je pense, ont très largement contribué
00:26:36 à nourrir son appétit de vivre.
00:26:38 Et je tiens aujourd'hui à les en remercier publiquement.
00:26:42 Et puis il se savait protégé par la société
00:26:44 et il lui en savait gris.
00:26:46 En fait, il aspirait tout simplement
00:26:49 à vivre cette vie singulière jusqu'au bout.
00:26:52 Et d'ailleurs, sa mort a été vécue très intensément
00:26:55 comme un moment, comme une expérience profonde
00:26:57 de fraternité humaine.
00:26:59 Alors oui, bien sûr, le quotidien était très lourd
00:27:02 et très singulier et je garde un souvenir vif,
00:27:05 un souvenir aussi parfois douloureux de sa souffrance,
00:27:08 de son épuissement et de sa lassitude.
00:27:11 Mais j'ai surtout le souvenir d'un homme pleinement vivant,
00:27:13 d'un homme insoumis, d'un homme résistant, d'un homme libre,
00:27:17 prisonnier, c'est vrai, de son immobilité physique,
00:27:20 entravé, souffrant, mais non pas empêché d'aimer,
00:27:24 de comprendre et de vivre.
00:27:26 J'ai compris d'expérience que le meilleur moyen
00:27:30 de faire vivre rapidement un grand malade
00:27:31 est de le laisser seul à l'hôpital.
00:27:34 J'ai compris cela et j'ai aussi compris
00:27:38 que finalement, il ne fallait pas grand-chose
00:27:39 pour accompagner un grand malade,
00:27:40 il fallait surtout de la relation.
00:27:43 La mise à l'écart des personnes gravement malades
00:27:45 et des personnes mourantes
00:27:46 est une réalité dramatique de notre société.
00:27:49 Les personnes qui meurent seules à l'hôpital, en institution,
00:27:53 sont des personnes qui souffrent.
00:27:55 La solitude exacerbe leur désespoir
00:27:58 et nourrit la tentation de vouloir en finir avec la vie.
00:28:01 Et l'euthanasie ne soignera jamais ni cette solitude,
00:28:05 ni cette souffrance, ni ce désespoir.
00:28:08 Au contraire, si elle venait à être légalisée,
00:28:10 elle deviendra une oppression pour les malades
00:28:13 et les personnes en fin de vie,
00:28:14 à qui l'on désignera la porte de sortie,
00:28:17 sans retenue et à peu de frais.
00:28:19 Et M. Dervil en a parlé, si le suicide mimétique existe,
00:28:22 il est certain que l'aide à mourir mimétique existera aussi,
00:28:26 notamment et que les personnes vulnérables
00:28:28 en seront les premières victimes.
00:28:30 Il suffit pour s'en convaincre
00:28:32 de regarder ce qui s'est passé dans les pays
00:28:34 qui ont déjà légalisé l'euthanasie et le suicide assisté.
00:28:38 Alors vous me direz peut-être que mon témoignage relève de l'intime,
00:28:41 et c'est vrai, mais on a chacun une histoire personnelle,
00:28:43 et je note avec compassion que nous avons vécu
00:28:46 le même genre de drame, M. Denis.
00:28:49 C'est vrai qu'on a chacun une histoire,
00:28:51 mais nos histoires personnelles
00:28:52 s'inscrivent dans le cadre général de la vie en société.
00:28:55 Et vous êtes là, messieurs et mesdames les députés,
00:28:57 pour garantir par la loi
00:28:59 que ce cadre général soit protecteur.
00:29:02 Or, l'interdit de tuer est un repère fondamental
00:29:06 de la vie en société,
00:29:07 et il a une dimension protectrice absolument essentielle
00:29:11 pour les personnes vulnérables.
00:29:14 C'est l'interdit de tuer qui va donner une limite objective
00:29:17 à la liberté du médecin et des institutions
00:29:19 et qui va engager notre responsabilité.
00:29:21 C'est l'interdit de tuer qui va mettre mes enfants handicapés
00:29:24 sur un pied d'égalité avec moi, leur mère bien portante.
00:29:28 La dignité des personnes vulnérables
00:29:30 et la dignité des personnes en fin de vie
00:29:31 n'est pas une circonstance évolutive.
00:29:34 Elle est immuablement, et rien n'y changera.
00:29:37 Et il est de notre devoir collectif
00:29:39 d'assurer la sûreté de leurs personnes.
00:29:41 Les laisser sans la protection de l'Etat serait criminel.
00:29:44 Alors oui, bien sûr, et je le sais parce que je l'ai vécu,
00:29:47 il y a un droit à mourir dignement, humainement,
00:29:51 sans souffrance, si celles-ci peuvent être évitées.
00:29:53 Mais ce droit ne dispense pas du respect de la vie.
00:29:57 La mort fait partie de la condition humaine
00:29:59 et l'euthanasie ne procure pas
00:30:01 les conditions de réussite de la mort,
00:30:03 mais elle les enlève au contraire définitivement.
00:30:06 Votre responsabilité est de donner à chacun
00:30:09 les conditions nécessaires à une mort humaine et digne.
00:30:13 Les gens n'ont pas besoin d'une aide active à mourir.
00:30:17 Les gens ont besoin d'une aide active
00:30:19 à vivre jusqu'au bout leur bord.
00:30:22 Et c'est l'objet propre des soins palliatifs.
00:30:24 Je vous remercie.
00:30:26 -Merci, M. Labelle, pour l'association Le Choix.
00:30:29 -Madame la présidente.
00:30:32 Merci.
00:30:36 Madame la présidente, M. le rapporteur,
00:30:38 messieurs les députés,
00:30:40 tout d'abord, nous tenons à saluer la démarche gouvernementale.
00:30:42 C'est la 1re fois qu'un gouvernement
00:30:45 cherche à répondre réellement
00:30:46 à la diversité des demandes des malades.
00:30:50 Nous attendons du Parlement la poursuite de ce débat
00:30:53 pour aboutir à un texte clair,
00:30:55 ne cherchant pas à obtenir une unanimité impossible,
00:30:58 mais une large majorité,
00:31:00 qu'on ne répète pas les erreurs de la loi de 2016,
00:31:03 qui fut votée à l'unanimité,
00:31:04 pour ne donner satisfaction à personne
00:31:07 et certainement pas aux malades et à leur famille.
00:31:10 Nous approuvons la présentation du texte de la loi
00:31:12 en un seul texte, recroupant les soins d'accompagnement,
00:31:15 qu'ils soient palliatifs ou liés à l'aide à mourir.
00:31:20 En ce qui concerne la 1re partie du projet de loi
00:31:22 portant sur le développement des soins palliatifs,
00:31:24 nous faisons les remarques suivantes.
00:31:27 Nous sommes pour l'ouverture de nouvelles unités de soins palliatifs,
00:31:30 mais nous ne sommes pas dupes des difficultés pratiques
00:31:33 auxquelles se confrontera ce 6e plan,
00:31:35 car sa réussite dépend pas uniquement d'un problème financier,
00:31:39 mais également de trouver des soignants sur le territoire,
00:31:43 une réalité difficile
00:31:45 qu'affrontent déjà nombreuses unités de soins palliatifs.
00:31:49 De plus, l'extension des unités de soins palliatifs
00:31:52 ne résoudra pas tous les problèmes.
00:31:54 Les personnes qui nous consultent pour aller en Belgique et en Suisse
00:31:57 viennent prioritairement de zones où il y a déjà des soins palliatifs.
00:32:02 Il est donc essentiel de développer les autres solutions.
00:32:06 Le projet de maison d'accompagnement nous semble intéressant à expérimenter.
00:32:11 Il manque en France des structures intermédiaires
00:32:13 entre l'hôpital et le domicile.
00:32:16 C'est valable pour le grand âge, c'est aussi valable pour la fin de vie.
00:32:20 Pour répondre à l'urgence,
00:32:21 nous sommes favorables au développement des unités mobiles
00:32:24 en leur donnant un réel pouvoir médical,
00:32:26 leur permettant aux malades qui restent à domicile
00:32:29 de bénéficier d'une aide médicale à mourir s'ils le demandent.
00:32:33 Nous souhaitons également que se développent les unités de soins palliatifs
00:32:36 dans les services de médecine,
00:32:38 où on a réduit drastiquement le nombre d'hôpitalisations
00:32:41 de 40 % au cours des 20 dernières années.
00:32:44 Enfin, nous considérons comme prioritaire
00:32:46 la formation du personnel soignant.
00:32:49 Elle est facile, elle est réalisable et peu onéreuse.
00:32:53 En Belgique, la formation proposée par EOL
00:32:56 repose sur six modules répartis en six week-ends.
00:33:00 La commission médicale de mon association
00:33:02 travaille déjà à un enseignement de formation médicale continu.
00:33:06 Ces propositions sous-entendent l'organisation
00:33:09 et l'enseignement des soins d'accompagnement,
00:33:12 qu'ils soient considérés comme une partie intégrante
00:33:14 du service public,
00:33:16 que la partie soit idéologiquement neutre.
00:33:20 Nous voulons des soins palliatifs laïcs,
00:33:22 ouverts sur la demande des malades,
00:33:24 sans frontières, avec l'aide active à mourir,
00:33:27 comme c'est le cas dans de nombreux pays.
00:33:30 Deuxièmement, ce qui concerne la seconde partie de la loi
00:33:32 portant sur l'aide à mourir,
00:33:33 nous approuvons la recherche d'une terminologie qui ne heurte pas.
00:33:37 De même que le mot "avortement" ne figure pas dans la loi
00:33:40 sur l'interruption volontaire de grossesse,
00:33:42 nous sommes d'accord pour que le mot "euthanasie",
00:33:45 mot malheureusement dévoyé, n'y figure pas.
00:33:47 Il y aurait beaucoup à dire du mot "tuer".
00:33:49 Il faudrait pour beaucoup relire la définition dans le dictionnaire.
00:33:54 En ce qui concerne le fond du texte,
00:33:56 nous saluons l'avancée de certains points.
00:33:59 Néanmoins, nous demandons au Parlement
00:34:02 de s'assurer que certaines exigences
00:34:04 ne soient pas des obstacles au développement de la loi.
00:34:07 Très rapidement.
00:34:09 Premièrement, vouloir préciser qu'un malade atteint
00:34:12 d'une maladie grave et incurable
00:34:14 a une durée de vie à court et moyen terme est une illusion.
00:34:17 Cela, tous les médecins vous le diront, c'est impossible.
00:34:20 Personne ne peut prévoir la durée de vie
00:34:22 d'un malade atteint d'une maladie incurable.
00:34:24 Souvenez-vous, dans le passé,
00:34:25 la volonté de restreindre la sédation profonde et continue
00:34:28 au court terme a été responsable
00:34:30 en grande partie de l'échec de cette loi.
00:34:32 Seuls les critères graves et incurables sont objectifs.
00:34:37 Les critères court et moyen terme sont subjectifs.
00:34:40 Deuxièmement, la souffrance est également du domaine subjectif.
00:34:45 Exiger que les souffrances endurées par le malade
00:34:47 soient réfractaires et insupportables
00:34:50 est une sorte de phrase, de slogan,
00:34:52 qu'on en trouve un peu partout,
00:34:54 et qui, pour nous, a quelque chose d'inhumain.
00:34:56 Réfractaires par rapport à quels critères ?
00:34:58 Insupportables depuis quand ?
00:35:00 8 jours ? 15 jours ? 1 mois ?
00:35:03 Faut-il hurler pour être entendu ?
00:35:06 Nous souhaitons que le malade atteint d'affections graves et incurables
00:35:08 soit reconnu comme seul capable d'affirmer
00:35:11 que ses souffrances physiques et/ou psychiques
00:35:13 soient devenues insupportables.
00:35:15 Troisièmement, la réponse médicale au choix du malade,
00:35:19 si elle doit être prise après une écoute collégiale.
00:35:23 Elle repose sur la responsabilité du seul médecin qui suit le malade,
00:35:26 comme cela est proposé dans le texte de loi.
00:35:28 C'est lui qui aura la charge de la prescription,
00:35:31 même si cette décision est prise avec l'accord
00:35:33 d'un autre consultant, d'un seul autre consultant.
00:35:37 La multiplication des avis créera la confusion
00:35:40 et peut, dans certaines régions, pauvres en personnel médical,
00:35:44 rendre difficile l'application de la loi.
00:35:47 Quatrièmement, comme le suggérait la Convention citoyenne,
00:35:50 il serait légitime de laisser au malade le droit de choisir
00:35:53 entre l'auto-administration du produit létal
00:35:56 et la demande d'administration avec l'aide d'un médecin et d'un tiers.
00:35:59 Que les médecins qui refusent d'apporter cette aide à leur malade
00:36:03 n'empêchent pas leurs confrères de remplir leur rôle de soignant,
00:36:05 comme c'est le cas en Belgique et dans bien d'autres pays.
00:36:09 Cinquième point, les directives anticipées doivent pour nous être,
00:36:12 dorénavant, doivent pour nous avoir un effet opposable,
00:36:15 si l'on veut donner une vraie valeur à cette étude.
00:36:18 De même, l'avis de la personne de confiance
00:36:21 doit être juridiquement reconnu.
00:36:24 Sixième et dernier point, le délai de trois mois prévu
00:36:26 pour confirmer la date de l'aide à mourir semble injustifié.
00:36:30 Il est absent dans la loi belge.
00:36:32 Il risque d'amener les malades atteints d'infections incurables
00:36:35 à évolution lente, à précipiter leur décision,
00:36:38 de peur de devoir renouveler régulièrement leurs demandes
00:36:41 ou d'atteindre un état où ils ne seraient plus maîtres de leurs décisions.
00:36:45 Enfin, et un point très important,
00:36:47 nous demandons la création d'une commission
00:36:51 pour que l'application du décret de la loi
00:36:54 soit conforme à l'esprit de la loi.
00:36:56 C'est fondamental qu'il y ait un ensemble de parlementaires,
00:37:00 de membres de la Convention, de représentants des associations,
00:37:02 de juristes, qui vérifient que la loi est bien appliquée.
00:37:06 Ne pas donner un blanc-seing à la Haute Autorité de Santé,
00:37:08 dont on a vu les erreurs manifestes
00:37:10 lors du texte d'application de la loi 2016,
00:37:13 où cet organisme, loin d'être neutre,
00:37:15 n'a fait appel qu'à la Société française de soins palliatifs.
00:37:18 Nous voulons une commission multidisciplinaire.
00:37:22 A ce propos, le législateur devra revoir
00:37:25 le texte d'application de la loi 2016,
00:37:28 tant dans les indications trop restrictives
00:37:30 que dans les modalités d'application
00:37:32 inacceptables pour nombre de médecins.
00:37:34 Inutilité de la déshydratation du corps
00:37:37 qui entraîne des souffrances supplémentaires,
00:37:39 inutilité d'une sédation qui n'est pas véritablement continue,
00:37:44 et nous demandons à ce qu'il y ait une modification
00:37:47 de ces modalités pour aboutir à une agonie brève et indolore,
00:37:51 ce qui, pour les médecins, est conforme
00:37:53 au serment d'Hippocrate de 2012,
00:37:55 qui affirme, ne l'oublions pas non plus,
00:37:57 "je ne prolongerai pas abusivement les agonies".
00:38:00 Enfin, nous espérons que les parlementaires
00:38:01 qui sont pour le maintien de la situation actuelle
00:38:04 remplissent leur directive anticipée
00:38:07 en écrivant très clairement,
00:38:09 "Nous sommes d'accord en cas de sédation
00:38:10 "d'avoir le corps déshydraté.
00:38:12 "Nous acceptons une sédation prolongée et fluctuante.
00:38:16 "Nous acceptons, si nous avons une maladie neurodégénérative,
00:38:19 "d'aller jusqu'au bout."
00:38:21 Et d'une façon générale, nous souhaitons
00:38:24 que la commission parlementaire encourage l'ensemble
00:38:26 des élus à rédiger leur propre directive anticipée
00:38:29 avant de voter, qu'ils inscrivent clairement
00:38:31 ce qu'ils veulent pour eux et non pour les autres.
00:38:35 Cela éclairera leur vote, car votre vote,
00:38:39 mesdames les députés, messieurs les députés,
00:38:41 sera probablement le plus important de votre pendature.
00:38:44 Nous comptons sur vous pour aboutir à un texte de loi
00:38:47 respectant la liberté de chacun,
00:38:50 rétablissant une égalité de soins entre les malades,
00:38:53 et le tout dans un esprit de tolérance et de fraternité.
00:38:57 Merci.
00:38:58 -Merci, madame. Merci, messieurs.
00:39:00 Je vais passer la parole au rapporteur général
00:39:02 pour un maximum de 3 minutes. M. Falorni.
00:39:05 -Merci, madame la présidente.
00:39:12 Mesdames et messieurs,
00:39:16 nous souhaitions cette table ronde,
00:39:20 nous la souhaitions parce que vous êtes tous
00:39:24 des acteurs légitimes.
00:39:26 Nous souhaitions la pluralité, et vous l'incarnez.
00:39:33 Nous souhaitions le respect, vous l'avez démontré.
00:39:36 Et pour tout cela, je veux vous remercier.
00:39:39 Et sachez que pour nous, c'est tout sauf un exercice convenu
00:39:43 ou un passage obligé.
00:39:44 J'ai eu l'occasion précédemment de vous entendre,
00:39:48 toutes et tous,
00:39:50 mais ces auditions s'inscrivaient dans un contexte.
00:39:54 Aujourd'hui, elles reposent sur un texte.
00:39:58 Je vais commencer par, quitte à surprendre,
00:40:02 remercier les représentants d'Allianz Vita
00:40:05 et de la Fondation Lejeune,
00:40:07 parce que je l'ai dit à plusieurs reprises,
00:40:09 c'est un sujet éminemment concret
00:40:11 qui concerne les malades.
00:40:13 Et je le redis, ça concerne les malades en fin de vie,
00:40:17 pas les personnes âgées, pas les personnes handicapées.
00:40:20 Ça concerne les malades, atteints de maladies graves et incurables.
00:40:23 Mais je veux vous remercier, parce que je considère que ce débat
00:40:27 et les travaux de notre commission depuis le début, l'illustre,
00:40:31 enclenchent une réflexion profonde.
00:40:34 Et je pense qu'il est nécessaire, en tout cas, c'est mon état d'esprit,
00:40:38 de savoir, à un moment, penser contre soi-même.
00:40:41 Et vous m'aidez à penser parfois contre moi-même.
00:40:43 Parce qu'être rapporteur général, ça exige écoute, humilité,
00:40:47 mais ça n'implique pas neutralité.
00:40:49 Et même si vous ne m'avez pas convaincu,
00:40:52 je pense qu'il est nécessaire de confronter tous les points de vue.
00:40:56 Et je veux vous remercier, monsieur Lemeney,
00:40:59 d'avoir cité la mémoire d'Henri Caillavé,
00:41:01 puisque c'est lui qui m'a ouvert à ce sujet,
00:41:07 qui m'a fortement inspiré,
00:41:09 rapporteur de la loi Veil sur l'IVG au Sénat
00:41:12 et fondateur de la DMD.
00:41:15 Merci de l'avoir cité dans cette audition.
00:41:18 Je ne pensais pas, finalement, que cela puisse venir de vous,
00:41:22 mais ça montre bien tout l'intérêt de ce débat.
00:41:26 Je ne vais pas vous faire l'insulte, à vous deux, de vous demander
00:41:29 quelles seraient les bonnes conditions d'accès à l'aide à mourir,
00:41:32 puisque vous y êtes opposés.
00:41:33 Je voulais vous demander simplement...
00:41:35 Je vous pose deux questions.
00:41:37 Est-ce que la mort nous appartient ou pas ?
00:41:39 Première question.
00:41:42 Est-ce que vous considérez que la maladie grave et incurable
00:41:47 prive par définition l'être humain
00:41:51 de sa capacité d'autonomie et d'autodétermination ?
00:41:55 Et puis, très rapidement, parce que je vois que le temps s'écoule,
00:42:00 je voulais demander à l'association la DMD
00:42:03 et à l'association Libre Choix
00:42:04 quelles sont, selon vous, les bonnes conditions,
00:42:08 les conditions souhaitables d'accès à une aide à mourir
00:42:12 dans ce texte ?
00:42:13 -Merci. M. Martin.
00:42:16 -Merci, Mme la présidente.
00:42:18 Tout d'abord, deux petites remarques personnelles
00:42:21 suite aux propos.
00:42:23 À Mme Bourguignon,
00:42:26 ce texte ne sera absolument pas impermis de tuer.
00:42:29 Absolument pas impermis de tuer.
00:42:32 Deuxièmement, là encore, à M. Derville.
00:42:38 Oui, nous avons rencontré des patients
00:42:41 atteints de maladies neuroévolutives,
00:42:44 le charcot en particulier,
00:42:46 qui nous ont dit simplement
00:42:48 "Je n'ai pas l'intention de demander l'aide active à mourir,
00:42:52 "mais le fait que cette possibilité existerait demain
00:42:56 "va me permettre de mieux vivre mon handicap,
00:43:00 "dont je sais qu'il va être progressif
00:43:02 "et que s'il devient insupportable, j'aurai ce choix-là."
00:43:06 C'est important aussi par rapport aux considérations que vous avez eues.
00:43:11 Alliance Vita,
00:43:12 je vous attendais aussi sur le titre 1,
00:43:15 c'est-à-dire les soins d'accompagnement,
00:43:17 les maisons d'accompagnement,
00:43:19 le plan décennal territorialisé,
00:43:23 avec une implication nécessaire
00:43:26 aux côtés d'autres acteurs,
00:43:28 je pense aux collectivités territoriales.
00:43:30 Êtes-vous prêts à vous engager dans ces réformes qui nécessitent,
00:43:35 ça a été dit par d'autres, des formations,
00:43:38 nécessitent la création de nouvelles fonctions,
00:43:41 comme le case manager,
00:43:42 le gestionnaire d'un parcours de soins palliatifs
00:43:45 pour ces patients qui vont rentrer
00:43:47 dans une démarche de soins d'accompagnement,
00:43:49 qui vont nécessiter des apprentissages
00:43:52 et aussi une évaluation, puisque c'est une création.
00:43:56 Voilà ma question.
00:43:58 Pour l'ADMD,
00:43:59 pas seulement, d'ailleurs,
00:44:02 pour le choix aussi,
00:44:04 certaines propositions participent déjà
00:44:07 à nos réflexions.
00:44:08 Je pense en particulier aux directives anticipées,
00:44:12 à leur caractère éventuellement opposable,
00:44:14 lorsque le patient n'est plus en état de s'exprimer.
00:44:17 Pour l'ADMD,
00:44:19 entendez-vous jouer un rôle
00:44:23 dans ce triangle, au moment de l'aide active à mourir,
00:44:26 entre le patient, les soignants et ses proches ?
00:44:30 Puisqu'il est mentionné dans le texte
00:44:32 l'intervention d'un tiers volontaire et extérieur.
00:44:36 Je me contente de ces quelques questions.
00:44:39 Je regarde si j'ai oublié quelque chose.
00:44:41 Oui, à nouveau,
00:44:43 pour l'intervention du Dr Le Bel,
00:44:46 je pense qu'il faut reporter,
00:44:48 avoir un nouveau regard aussi,
00:44:51 après notre évaluation,
00:44:52 celle que nous avons conduite avec Olivier Fallorni
00:44:55 et Caroline Fiat,
00:44:56 sur la loi Clast-Netty,
00:44:58 sur cette sédation profonde continue,
00:45:01 maintenue jusqu'au décès,
00:45:02 dont nous avons eu le plaisir de parler,
00:45:05 jusqu'au décès, dont nous avons eu beaucoup de peine
00:45:07 à faire l'évaluation,
00:45:09 et faire en sorte que ce moment-là...
00:45:12 Et Jean Leonetti l'a dit lui-même,
00:45:14 il y a un moment où la sédation devient insupportable,
00:45:17 parce qu'elle dure, elle dure, elle dure.
00:45:19 Et je le cite, "le malade n'en finit pas de mourir."
00:45:21 Donc il nous faut prendre en compte cette dimension-là.
00:45:23 Je vous remercie.
00:45:25 -Mme Maïa Armaïgneri ?
00:45:26 -Oui, merci.
00:45:28 Merci, madame la présidente.
00:45:30 Je ne veux pas être redondante
00:45:31 avec les questions posées par mes collègues,
00:45:34 et notamment Olivier Falorni.
00:45:36 Néanmoins, je tiens vraiment à rappeler,
00:45:39 c'est très important, après vous avoir écouté,
00:45:42 et je respecte vos positions,
00:45:43 nous sommes toutes très légitimes,
00:45:45 mais ce n'est absolument pas une loi
00:45:47 qui concerne les personnes handicapées
00:45:48 et les personnes âgées.
00:45:50 Il ne faut pas nous conduire dans des débats
00:45:51 ou laisser supposer...
00:45:53 Pardon, je finis.
00:45:55 Ou laisser supposer que ce serait l'agenda caché
00:45:59 d'une loi républicaine.
00:46:01 En tout cas, il faut être extrêmement clair
00:46:03 par rapport à ça, parce que ce n'est pas le cas.
00:46:05 D'où l'intérêt, évidemment, et l'exigence
00:46:08 et l'utilité d'avoir des critères d'accès.
00:46:10 Donc je suis rapporteure en charge
00:46:12 des articles 5 et 6 de ce projet de loi.
00:46:15 Alors, effectivement, on se questionne.
00:46:18 Les conditions d'accès existent dans cette loi,
00:46:21 ou en tout cas, sont proposées dans cette loi.
00:46:24 On se questionne sur le fait, effectivement,
00:46:26 vous l'avez souligné, monsieur,
00:46:29 sur l'exigence qu'imposent ces critères,
00:46:32 et peut-être même le fait que ces critères
00:46:34 empêcheraient ou deviendraient tellement restrictifs
00:46:37 qu'on serait en difficulté de proposer l'aide active à mourir
00:46:41 à un certain nombre de personnes.
00:46:42 D'où ma question. Vous l'avez évoquée, monsieur Labelle.
00:46:46 Oui, c'est ça, monsieur Labelle. Pardon, le docteur.
00:46:49 Et je voudrais poser les mêmes questions à la DMD.
00:46:53 Que pensez-vous des critères d'accès,
00:46:57 de façon très précise, tels qu'ils sont ?
00:46:58 Il n'y en a pas un grand nombre, notamment le cours et
00:47:02 moyen terme. Vous les connaissez et avoir une réponse précise
00:47:08 de votre part.
00:47:09 Et puis, sur l'article 5, la lignée 2, pardon, la lignée 1,
00:47:16 le cadre ou le statut de la personne volontaire qu'un malade
00:47:21 ou un patient peut désigner pour être accompagné dans le geste
00:47:25 de fin de vie.
00:47:26 Voilà. Merci beaucoup.
00:47:27 Madame Christol.
00:47:28 Merci, madame la présidente.
00:47:32 Tout d'abord, remercier tous les intervenants ce matin par la
00:47:37 qualité de leur intervention et la force de leur conviction qui
00:47:41 nous interroge toujours et qui nous font toujours avancer parce
00:47:43 qu'on n'est personne à la réponse à tout.
00:47:47 Donc, j'ai une seule question.
00:47:49 Elle s'adresse à monsieur Jonathan Denis.
00:47:51 Au niveau de l'article 11, la lignée 7, il est prévu que
00:47:56 lorsque celui-ci n'est pas en mesure d'y procéder physiquement,
00:48:00 l'administration ait effectué sa demande soit par une personne
00:48:03 volontaire qu'elle désigne lorsqu'aucune contrainte n'y fait
00:48:05 obstacle, soit par le professionnel de santé présent.
00:48:07 Et j'aurais aimé que vous puissiez nous préciser votre position
00:48:10 par rapport à cette proposition.
00:48:11 Je vous remercie.
00:48:12 Madame Fiat.
00:48:15 Merci, madame la présidente.
00:48:18 Quelques questions.
00:48:19 Monsieur Dervil, vous avez parlé des soignants.
00:48:26 Et du coup, je voulais vous demander ce que vous pensiez de la
00:48:30 clause de conscience de ce texte prévu pour justement protéger
00:48:36 les soignants.
00:48:37 Monsieur Denis et la belle, je vais vous poser des questions
00:48:43 ensemble par rapport au court et moyen terme.
00:48:52 Avez vous des propositions pour améliorer ce texte?
00:48:56 Vous avez parlé des souffrances de collégialité.
00:49:00 Les aides, soit les paramédicaux et soignants font partie de la
00:49:06 collégialité.
00:49:07 Pensez vous qu'ils peuvent avoir un rôle pour évaluer la souffrance
00:49:13 des soignants?
00:49:15 Monsieur la belle, vous souhaitez la création d'un comité d'évaluation.
00:49:22 Est ce à penser que l'article 17 est insuffisant?
00:49:24 Si oui, comment faut il le faire évoluer dans la loi?
00:49:27 Monsieur le méné, vous dites que le soignant ne sera pas dans la
00:49:35 pièce, il sera à proximité du patient.
00:49:40 Donc, c'était juste une précision qui me semblait utile.
00:49:44 Madame Bourguignon, je souhaitais vous remercier de votre témoignage
00:49:49 et des mots que vous avez eus, que vous avez eus sur les équipes
00:49:53 aussi soignantes qui ont entouré votre parent.
00:49:59 Il existe aussi des moments où deux patients, deux pathologies
00:50:08 totalement identiques, famille totalement présente,
00:50:11 exactement deux témoignages totalement identiques et deux
00:50:17 résultats totalement différents, c'est à dire où une personne
00:50:22 va demander une aide à mourir et l'autre ne va pas la demander.
00:50:26 Et on ne peut pas le comprendre.
00:50:29 C'est à dire que c'est exactement pas une famille totalement
00:50:32 présente, même poids, même sexe, même âge.
00:50:36 Pouvez vous entendre ce fait ou malgré une présence active de la
00:50:46 famille, malgré des super soignants et tous les soignants en France
00:50:49 sont super d'ailleurs,
00:50:50 surtout les aides soignants, évidemment,
00:50:55 blague mise à part.
00:50:57 Est ce qu'on peut entendre aussi que malgré tout mis en place
00:51:05 autour, à un moment donné, la personne puisse dire tout est
00:51:11 parfait autour de moi, mais non, là, stop.
00:51:13 Je veux arrêter les soins.
00:51:16 Je ne sais pas si vous avez des questions.
00:51:17 Je vais vous poser une question.
00:51:18 Je vais vous poser une question.
00:51:19 Je vais vous poser une question.
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00:56:48 Je vais vous poser une question.
00:56:50 Ce qui est important aussi pour les médecins,
00:56:51 c'est la dépénalisation.
00:56:53 On ne peut pas travailler avec deux épées de Damoclès
00:56:56 sur la tête.
00:56:57 La première, la justice républicaine.
00:56:59 Et la deuxième, le Conseil de l'ordre de médecins,
00:57:02 qui peut du jour au lendemain vous suspendre.
00:57:04 Je suis certain que le jour où ça sera l'acte,
00:57:07 l'aide active à mourir, sera dépénalisé.
00:57:10 Vous aurez 20% la première année,
00:57:13 puis 40% deuxième année,
00:57:15 et 50%, 60% au bout de cinq ans,
00:57:17 de médecins qui diront que ça s'est totalement intégré
00:57:20 dans notre pratique, comme cela est en Belgique
00:57:23 et dans les autres pays.
00:57:25 Les médecins belges ne sont pas moins soignants
00:57:28 en accompagnant leur malade jusqu'au bout
00:57:30 que les médecins français qui refusent de le faire.
00:57:33 En ce qui concerne les critères importants
00:57:37 qu'on m'a demandé,
00:57:38 je crois qu'en effet, il ne faut pas multiplier les critères,
00:57:41 sinon on finit par aboutir à une loi inapplicable.
00:57:44 Et c'est très important de savoir, de contrôler,
00:57:47 quand j'ai dit qu'il y avait une commission de contrôle,
00:57:49 ce n'est pas de la contrôle de l'aide active à mourir,
00:57:51 c'est une contrôle de la loi,
00:57:53 qu'il y ait une commission qui vérifie
00:57:55 que l'application de la loi est bien conforme
00:57:58 à l'esprit de la loi.
00:58:00 Il n'est pas normal dans la loi de 2016,
00:58:02 qui a seulement eu la haute autorité de santé,
00:58:04 qu'il aboutit à un texte qui est proche,
00:58:09 c'est vrai, de l'état de la loi,
00:58:10 mais qui va dans le détail
00:58:12 et qui a été un obstacle considérable
00:58:14 à l'application de la cédation.
00:58:17 Dans les éléments essentiels,
00:58:19 je les ai dit, mais je les rappelle très, très brièvement.
00:58:22 Pour nous, en effet,
00:58:24 le mot "terme" n'est pas acceptable,
00:58:29 parce qu'il n'est pas réalisable, il n'est pas médical.
00:58:32 La souffrance, c'est le malade qui doit l'apprécier.
00:58:35 Le médecin doit demander l'avis d'un collègue,
00:58:39 comme en Belgique, qu'il soit 2, mais pas 50 avis,
00:58:43 qu'il y ait une collégialité au point de vue information,
00:58:45 bien sûr, c'est ce qu'on faisait.
00:58:47 On informe la famille, on discute avec la famille,
00:58:49 on discute avec les infirmières, les aides-soignants,
00:58:51 les infirmières de nuit, très importantes,
00:58:53 qui révèlent souvent beaucoup de choses.
00:58:55 Mais celui qui fait la prescription,
00:58:57 c'est celui, le médecin.
00:58:59 Et il doit être, en effet, sous le contrôle d'un autre médecin,
00:59:03 ça paraît tout à fait normal, ou d'un autre soignant.
00:59:05 Je n'ai pas d'avis là-dessus.
00:59:07 Troisièmement, il nous semble, en effet,
00:59:10 que ce n'est pas logique, ce n'est pas normal,
00:59:13 que certains patients n'ont pas, en effet, le...
00:59:17 ont besoin d'une personne, au moment du départ,
00:59:20 et que si on demande au médecin ou à une personne d'autre
00:59:24 de l'aider à ce geste, eh bien, ça nous semble humain.
00:59:28 C'est de la solidarité.
00:59:30 Et il faut l'avoir vécue pour se rendre compte
00:59:32 que c'est émotionnellement difficile, c'est vrai,
00:59:34 mais qu'on sent que l'on est vraiment
00:59:37 dans son métier de médecin ou dans son métier d'accompagnant.
00:59:41 Je l'ai dit, les directives anticipées,
00:59:43 il faut arrêter avec ces directives anticipées
00:59:45 qui ne servent à rien, puisqu'il n'y a actuellement
00:59:47 que 17% des gens qui les ont remplies.
00:59:49 Remplissez-les autour de cette salle.
00:59:51 Remplissons-les, c'est absolument fondamental,
00:59:53 quel que soit l'âge.
00:59:55 Ça permet de réfléchir à ce que l'on veut sur la mort.
00:59:58 Ça fait partie de la vie.
01:00:00 Voilà pour les éléments essentiels que j'ai rappelés.
01:00:03 -Merci.
01:00:05 M. Denis ?
01:00:07 -Je vais faire court, parce que je me retrouve totalement
01:00:10 dans les éléments qu'a pu donner Denis Labelle.
01:00:13 Vous m'avez posé la question sur les bonnes conditions
01:00:16 de l'aide active à mourir.
01:00:18 Je rejoins le Dr Labelle sur cette absence
01:00:21 de pronostic vital engagé à court ou à moyen terme.
01:00:24 Ne faisons pas une loi que personne au monde
01:00:27 n'a faite avant nous.
01:00:29 C'est l'incurabilité, c'est l'expression
01:00:32 de l'impact sur les gens.
01:00:35 C'est l'incurabilité, c'est l'expression
01:00:37 des souffrances physiques ou psychiques insupportables
01:00:40 par le patient qui doivent être la base
01:00:43 de cette demande d'accompagnement.
01:00:46 Il doit y avoir également, évidemment,
01:00:50 l'avis d'un médecin.
01:00:52 Mme Fiat, vous m'avez parlé des paramédicaux.
01:00:54 Évidemment, j'encourage les médecins à pouvoir demander
01:00:57 aux aides-soignants, à pouvoir demander à d'autres paramédicaux
01:01:00 qui accompagnent le malade au quotidien,
01:01:04 à demander à la médecine de faire un travail
01:01:06 de protection de la vie pour arriver à la certitude
01:01:11 de l'accompagnement dans le cadre d'une aide active à mourir.
01:01:15 Cette situation médicale sans issue,
01:01:17 c'est ce que disent notamment les médecins belges
01:01:21 dans le cadre de la loi.
01:01:23 Il ne faut pas transformer cette loi
01:01:26 en un parcours du combattant pour la personne qui le demande.
01:01:29 Et quand je parle de parcours du combattant,
01:01:33 je parle de parcours de la vie.
01:01:34 Je parle de parcours de la vie,
01:01:36 de la vie de la personne qui a été détruite
01:01:38 par un malade, par un malade, par un malade.
01:01:41 Et je parle de parcours de la vie,
01:01:43 de la vie de la personne qui a été détruite
01:01:45 par un malade, par un malade.
01:01:47 Et je parle de parcours de la vie,
01:01:49 de la vie de la personne qui a été détruite
01:01:51 par un malade, par un malade.
01:01:53 Et je parle de parcours de la vie,
01:01:55 de la vie de la personne qui a été détruite
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01:03:07 de la vie de la personne qui a été détruite
01:03:09 par un malade, par un malade.
01:03:11 Et je parle de parcours de la vie,
01:03:13 de la vie de la personne qui a été détruite
01:03:15 par un malade, par un malade.
01:03:17 Et je parle de parcours de la vie,
01:03:19 de la vie de la personne qui a été détruite
01:03:21 par un malade, par un malade.
01:03:23 Et je parle de parcours de la vie,
01:03:25 de la vie de la personne qui a été détruite
01:03:27 par un malade, par un malade.
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01:03:31 de la vie de la personne qui a été détruite
01:03:33 par un malade, par un malade.
01:03:35 Et je parle de parcours de la vie,
01:03:37 de la vie de la personne qui a été détruite
01:03:39 par un malade, par un malade.
01:03:41 Et je parle de parcours de la vie,
01:03:43 de la vie de la personne qui a été détruite
01:03:45 par un malade, par un malade.
01:03:47 Et je parle de parcours de la vie,
01:03:49 de la vie de la personne qui a été détruite
01:03:51 par un malade, par un malade.
01:03:53 Et je parle de parcours de la vie,
01:03:55 de la vie de la personne qui a été détruite
01:03:57 par un malade, par un malade.
01:03:59 Et je parle de parcours de la vie,
01:04:01 de la vie de la personne qui a été détruite
01:04:03 par un malade, par un malade.
01:04:05 Et je parle de parcours de la vie,
01:04:07 de la vie de la personne qui a été détruite
01:04:09 par un malade, par un malade.
01:04:11 Et je parle de parcours de la vie,
01:04:13 de la vie de la personne qui a été détruite
01:04:15 par un malade, par un malade.
01:04:17 Et je parle de parcours de la vie,
01:04:19 de la vie de la personne qui a été détruite
01:04:21 par un malade, par un malade.
01:04:23 Et je parle de parcours de la vie,
01:04:25 de la vie de la personne qui a été détruite
01:04:27 par un malade, par un malade.
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01:04:31 de la vie de la personne qui a été détruite
01:04:33 par un malade, par un malade.
01:04:35 Et je parle de parcours de la vie,
01:04:37 de la vie de la personne qui a été détruite
01:04:39 par un malade, par un malade.
01:04:41 Et je parle de parcours de la vie,
01:04:43 de la vie de la personne qui a été détruite
01:04:45 par un malade, par un malade.
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01:04:49 de la vie de la personne qui a été détruite
01:04:51 par un malade, par un malade.
01:04:53 Et je parle de parcours de la vie,
01:04:55 de la vie de la personne qui a été détruite
01:04:57 par un malade, par un malade.
01:04:59 Et je parle de parcours de la vie,
01:05:01 de la vie de la personne qui a été détruite
01:05:03 par un malade, par un malade.
01:05:05 Et je parle de parcours de la vie,
01:05:07 de la vie de la personne qui a été détruite
01:05:09 par un malade, par un malade.
01:05:11 Et je parle de parcours de la vie,
01:05:13 de la vie de la personne qui a été détruite
01:05:15 par un malade, par un malade.
01:05:17 Et je parle de parcours de la vie,
01:05:19 de la vie de la personne qui a été détruite
01:05:21 par un malade, par un malade.
01:05:23 Et je parle de parcours de la vie,
01:05:25 de la vie de la personne qui a été détruite
01:05:27 malgré nos postures si opposées.
01:05:29 Pour nous, cette inquiétude,
01:05:32 c'est ce basculement.
01:05:34 Nous, Allianz Vitane, nous centrons sur l'idée
01:05:36 que la prévention du suicide
01:05:38 ne souffre qu'une exception,
01:05:40 que les plus fragiles, les plus souffrants,
01:05:42 les plus isolés
01:05:44 sont les plus à protéger
01:05:46 et que la levée d'une exception
01:05:48 ruine cette règle
01:05:50 qui est une règle, à nos yeux, la plus fraternelle.
01:05:52 Donc on va sur une forme, à nos yeux,
01:05:54 de fraternité à l'envers
01:05:56 même si elle est bien intentionnée,
01:05:58 et je l'ai entendu, nous trouvons, nous le savons
01:06:00 dans notre accompagnement que des personnes souhaitent mourir,
01:06:02 c'est légitime
01:06:04 que des personnes le souhaitent, qu'elles l'expriment,
01:06:06 que des personnes soient dans des situations insupportables,
01:06:08 ça arrive.
01:06:10 Le plus souvent d'ailleurs, c'est des situations sociales insupportables,
01:06:12 bien plus que strictement médicales,
01:06:14 nous disent les équipes médicales qui accompagnent ces patients.
01:06:16 Mais donc c'est ce basculement-là
01:06:18 qui mobilise notre énergie,
01:06:20 vous l'avez entendu,
01:06:22 et ce que nous voyons dans toutes les autres dispositions,
01:06:24 alors même qu'elles ont été travaillées en profondeur
01:06:26 avec beaucoup de cœur par ceux qui les ont faites,
01:06:28 vous et d'autres, nous voyons comme une sorte d'excipient
01:06:31 au reste, qui est le point majeur,
01:06:34 qui je pense est le point majeur, les médias le notent
01:06:36 et nous le notons tous, qui est ce basculement
01:06:38 vers la levée de cet interdit du passage à l'acte,
01:06:40 de tuer, même si le mot n'est pas accepté,
01:06:43 la personne malade.
01:06:46 C'est mort d'hypocrate,
01:06:48 je ne donnerai à personne du poison
01:06:52 même si on m'en fait la demande.
01:06:54 C'est parce que le soignant,
01:06:56 dès ce moment-là et encore aujourd'hui,
01:06:58 a la puissance de passer à l'acte
01:07:00 et on le protège de ce passage à l'acte.
01:07:02 D'ailleurs la loi, on le voit, je termine avec ça,
01:07:04 donne au fond un pouvoir assez fort aussi aux médecins
01:07:06 parce qu'en retour, le critère du moyen terme
01:07:08 n'étant indéfinissable, c'est le médecin qui va décider
01:07:10 si oui ou non la personne est éligible
01:07:12 et donc au nom de l'autonomie du patient,
01:07:14 c'est finalement le médecin qui se retrouve à endosser
01:07:16 la décision, oui ou non, je peux passer à l'acte.
01:07:22 -M. le maire, vous voulez que je réponde rapidement ?
01:07:24 -En ce qui concerne le serment d'hypocrate
01:07:28 que l'on met à toutes les sauces,
01:07:30 il faut savoir que ce texte a évolué dans le temps
01:07:32 puisque vous pouvez regarder sur Internet,
01:07:34 il y a au moins 5 ou 6 textes différents.
01:07:36 Dans ce serment d'hypocrate 2012,
01:07:38 puisque c'est celui du Conseil de l'ordre,
01:07:40 il est marqué en effet que l'on n'aide pas à mourir
01:07:42 mais il est marqué également qu'il faut respecter
01:07:44 la volonté du malade,
01:07:46 2, qu'il faut traiter les souffrances,
01:07:49 3, qu'il faut faire en sorte que les agonies
01:07:52 ne soient pas de durée abusive.
01:07:54 Alors, il faudra m'expliquer comment on peut
01:07:56 soulager les patients,
01:07:58 faire en sorte que les agonies soient brèves,
01:08:00 sans augmenter les doses de sédatifs
01:08:02 et ce qui est une façon d'aider à mourir,
01:08:05 parce que c'est une façon humaine.
01:08:06 Et je reviens sur une question qui m'a été posée
01:08:08 sur la loi de 2016.
01:08:09 En effet, le loi de 2016 est un échec,
01:08:12 il faut le reconnaître, elle est très peu pratiquée.
01:08:15 La sédation profonde et continue
01:08:17 est une intitulée de la loi.
01:08:19 Mais qui allude ici le texte de la Haute Autorité
01:08:22 de Santé qui est sur Internet.
01:08:23 Je vous conseille de lire, parce que moi,
01:08:25 je n'en veux pas, pour moi, personnellement.
01:08:27 Je ne veux pas qu'on me déshydrate mon corps.
01:08:29 Je ne veux pas avoir une sédation qui sera fluctuante
01:08:32 où dès que je serai réveillé un petit peu,
01:08:34 je retrouverai mes douleurs réfractaires,
01:08:37 on me remettra des sédatifs.
01:08:38 C'est ça, la loi de 2016.
01:08:40 Et donc, nous proposons, nous disons,
01:08:43 que l'aide active à mourir peut être
01:08:46 soit une forme d'une injection létale,
01:08:48 mais également sur une sédation qui va
01:08:51 avec des sédatifs à dose rapidement croissante,
01:08:53 permettant une agonie rapide.
01:08:56 Le souhait de la plupart des patients,
01:08:58 c'est de s'endormir sans douleur.
01:09:00 Eh bien, faisons en sorte de répondre à leur demande.
01:09:03 -Merci. On va passer aux questions des députés.
01:09:06 Je vous rappelle, chers collègues,
01:09:09 le principe d'une minute
01:09:11 et de dire à qui la question s'adresse.
01:09:14 On commence par M. Pont.
01:09:18 -Merci, Mme la présidente.
01:09:20 Question collégiale à la fin.
01:09:23 Je suis un peu inquiet
01:09:26 des propos que j'ai entendus.
01:09:28 Médecin, j'ai l'impression,
01:09:31 M. Didier-Martin l'avait un peu évoqué,
01:09:34 que je vais me transformer en "Jet Bond 007"
01:09:37 avec permis de tuer.
01:09:39 S'il vous plaît, relisez le texte.
01:09:41 L'article 5.
01:09:45 La personne qui en a exprimé la demande,
01:09:47 c'est le patient qui fait sa demande,
01:09:49 ce n'est pas le médecin qui propose.
01:09:51 La seule chose qu'il va proposer après la demande,
01:09:54 c'est des soins palliatifs.
01:09:56 Il va demander déjà des soins palliatifs
01:09:59 avant de dire...
01:10:02 d'aider cette personne.
01:10:05 Et pour bien prouver que cette personne
01:10:08 est bien au centre décisionnel,
01:10:10 cette personne, même pour l'administration,
01:10:13 va choisir elle-même,
01:10:14 non pas un aidant ou un soignant,
01:10:17 mais une autre personne.
01:10:19 Ma question, mesdames et messieurs,
01:10:21 si un de vos proches vous demandait
01:10:23 de l'aider dans sa détresse,
01:10:25 que feriez-vous ?
01:10:27 -Mme de Gorsuch.
01:10:29 -Merci, madame la présidente.
01:10:33 Moi, également, je suis un peu inquiète
01:10:36 sur certains propos.
01:10:38 M. Labaye, vous ne pouvez ignorer
01:10:41 que le pourcentage d'euthanasie illégale
01:10:43 est supérieur en Belgique à ce qu'il est en France
01:10:46 en dépit d'une loi qui existe depuis 2002.
01:10:49 La légalisation apparaît donc comme une porte ouverte
01:10:52 qui, certes, vous permettrait, à titre personnel,
01:10:55 de poursuivre plus tranquillement cette activité,
01:10:58 mais qui placerait aussi un grand nombre de malades
01:11:01 sous le risque de subir un geste
01:11:03 qu'ils n'auraient pas forcément souhaité.
01:11:05 Faut-il rappeler qu'un certain nombre de personnes âgées
01:11:09 de nationalité hollandaise vont finir leur jour en Allemagne
01:11:11 pour éviter ce risque ?
01:11:13 Pouvez-vous donc nous expliquer, au nom de quels principes
01:11:17 vous vous sentez quand même au-dessus des lois
01:11:20 depuis si longtemps ?
01:11:22 Et j'ai une question aussi pour M. Denis.
01:11:25 Votre association milite vigoureusement
01:11:28 pour la diffusion de l'euthanasie.
01:11:30 Vous n'hésitez pas à user d'affirmations inexactes
01:11:33 comme l'idée que j'ai vue un peu partout.
01:11:37 Les soins palliatifs feraient mourir les malades de faim et de soif,
01:11:40 ce qui est une déformation quand même grave et diffamatoire
01:11:43 sur la pratique médicale.
01:11:45 Dans le même temps, vous réaffirmez votre soutien
01:11:48 aux soins palliatifs pour caussonner la mort provoquée
01:11:51 alors que les deux sont en opposition radicale.
01:11:54 Puisque une très large majorité des professionnels de santé
01:11:59 désapprouve vos analyses, comment votre association
01:12:03 peut-elle continuer à prétendre que ce projet de loi
01:12:06 est un progrès social et une amélioration des soins ?
01:12:11 Voilà. Merci beaucoup.
01:12:13 -Madame Simonnet.
01:12:15 -Bon. Une minute. -Merci, madame la présidente.
01:12:18 Aux associations ADMD-Lechoix, tout d'abord,
01:12:21 j'ai une question à vous poser. Je voudrais vraiment vous remercier
01:12:24 pour vos engagements et votre combat.
01:12:26 Ce texte de loi est très attendu par nos concitoyennes et concitoyens.
01:12:29 En conditionnant l'aide active à mourir au fait qu'on soit face
01:12:32 à un pronostic vital engagé à court ou moyen terme,
01:12:35 est-ce que pas d'exclure l'accès à l'exercice de cette ultime liberté
01:12:38 les personnes qui le souhaiteraient car atteintes d'une maladie incurable
01:12:41 mais dont le pronostic ne serait pas forcément
01:12:44 immédiatement ou à moyen terme engagé ?
01:12:47 N'est-il pas temps de reconnaître et respecter pleinement
01:12:49 les directives anticipées en prenant en compte ces situations-là ?
01:12:52 Monsieur Labaye, vous avez parlé de dépénalisation.
01:12:57 Ne faudrait-il pas permettre l'amnestie des personnes condamnées
01:13:00 pour avoir préparé leur fin de vie légalement en se procurant
01:13:03 pour des procédures de fin de vie médicamenteuse
01:13:06 et surtout d'offrir l'amnestie aux professionnels de santé
01:13:09 condamnés pour euthanasie ou aide au suicide assistée
01:13:12 en cas de consentement avéré du patient ?
01:13:15 Pouvez-vous nous parler de personnes dans ces cas-là ?
01:13:17 Dernière question pour la Fondation Le Jeune.
01:13:20 Oui, des gens ont besoin d'être aidés et accompagnés
01:13:22 jusqu'à la fin de leur vie et le plan décennal pour les soins
01:13:24 palliatifs est essentiel.
01:13:26 Les moyens devront être à la hauteur et à l'opposé
01:13:29 de la case de l'hôpital public que nous avons connue
01:13:31 depuis des décennies, mais en quoi respecter la volonté
01:13:35 d'un patient qui estime que sa maladie incurable
01:13:38 ou ses souffrances psychiques et psychologiques
01:13:40 ou retirer tout sens positif à sa propre vie, son choix
01:13:43 le plus intime d'éteindre la lumière, impose-t-il quoi que ce soit
01:13:47 à celles et ceux qui ne veulent pas y avoir recours
01:13:50 pour eux-mêmes ?
01:13:52 Merci. Monsieur Juvin ?
01:13:54 Merci, Madame la Présidente.
01:13:57 Question à Monsieur Denis.
01:13:59 Dans une lettre de l'ADMD, je vous cite,
01:14:02 "Nous devons accepter des concessions qui ne seraient
01:14:05 "que temporaires et transitoires, car dès que le principe même
01:14:09 "de l'aide active aura été voté, le front des antichoix
01:14:12 "aura été brisé et nous pourrons enfin avancer rapidement
01:14:16 "et faire évoluer la loi vers ce que nous souhaitons tous,
01:14:19 "de point, une loi du libre choix qui ne comporte
01:14:23 "aucune obligation pour quiconque."
01:14:26 Donc vous considérez que cette loi est une étape,
01:14:29 est-ce que vous pourriez me dire ce que vous souhaiteriez
01:14:31 pour la future étape ?
01:14:33 Deuxième point. Monsieur Laberre, vous dites que les cédations
01:14:36 profondes continues peuvent durer, durer, durer.
01:14:39 Est-ce que vous avez des données solides scientifiques
01:14:44 qui pourraient nous donner le délai réel en pratique
01:14:48 des cédations qui dureraient, dureraient ?
01:14:50 Moi, j'ai une expérience assez forte des cédations profondes
01:14:53 et en général, c'est moins de 48 heures.
01:14:55 Mais est-ce que vous avez des données scientifiques
01:14:57 qui permettent d'affirmer que ça dure très longtemps ?
01:14:59 Ça fait partie des trucs qu'on nous sert en permanence
01:15:01 sans preuve scientifique.
01:15:03 -M. Vigier.
01:15:05 -Merci, madame la présidente. Merci à tous de ces échanges
01:15:10 et, madame, de la passion que vous avez fait passer tout à l'heure.
01:15:14 Mais ce dont nous parlons, c'est des pronostics vitals engagés
01:15:17 et les handicaps fut-il le plus difficile,
01:15:20 en particulier physique, ne conduit pas à un problème
01:15:22 de pronostic vital engagé, mais pour autant,
01:15:24 votre combat, je le comprends.
01:15:27 Je comprends que vous avez des problèmes de pronostic vital
01:15:29 et de pronostic vital, mais je comprends que vous avez
01:15:32 des problèmes de pronostic vital, mais je comprends que vous avez
01:15:35 des problèmes de pronostic vital, mais je comprends que vous avez
01:15:38 des problèmes de pronostic vital, mais je comprends que vous avez
01:15:41 des problèmes de pronostic vital, mais je comprends que vous avez
01:15:44 des problèmes de pronostic vital, mais je comprends que vous avez
01:15:47 des problèmes de pronostic vital, mais je comprends que vous avez
01:15:50 des problèmes de pronostic vital, mais je comprends que vous avez
01:15:53 des problèmes de pronostic vital, mais je comprends que vous avez
01:15:56 des problèmes de pronostic vital, mais je comprends que vous avez
01:15:59 des problèmes de pronostic vital, mais je comprends que vous avez
01:16:02 des problèmes de pronostic vital, mais je comprends que vous avez
01:16:05 des problèmes de pronostic vital, mais je comprends que vous avez
01:16:08 des problèmes de pronostic vital, mais je comprends que vous avez
01:16:11 des problèmes de pronostic vital, mais je comprends que vous avez
01:16:14 des problèmes de pronostic vital, mais je comprends que vous avez
01:16:17 des problèmes de pronostic vital, mais je comprends que vous avez
01:16:20 des problèmes de pronostic vital, mais je comprends que vous avez
01:16:23 des problèmes de pronostic vital, mais je comprends que vous avez
01:16:26 des problèmes de pronostic vital, mais je comprends que vous avez
01:16:29 des problèmes de pronostic vital, mais je comprends que vous avez
01:16:32 des problèmes de pronostic vital, mais je comprends que vous avez
01:16:35 des problèmes de pronostic vital, mais je comprends que vous avez
01:16:38 des problèmes de pronostic vital, mais je comprends que vous avez
01:16:41 des problèmes de pronostic vital, mais je comprends que vous avez
01:16:44 des problèmes de pronostic vital, mais je comprends que vous avez
01:16:47 des problèmes de pronostic vital, mais je comprends que vous avez
01:16:50 des problèmes de pronostic vital, mais je comprends que vous avez
01:16:53 des problèmes de pronostic vital, mais je comprends que vous avez
01:16:56 des problèmes de pronostic vital, mais je comprends que vous avez
01:16:59 des problèmes de pronostic vital, mais je comprends que vous avez
01:17:02 des problèmes de pronostic vital, mais je comprends que vous avez
01:17:05 des problèmes de pronostic vital, mais je comprends que vous avez
01:17:08 des problèmes de pronostic vital, mais je comprends que vous avez
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