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00:00Le 6-9, France Bleu, Saint-Etienne-Loire.
00:047h45 et on vous écoute ce matin sur France Bleu, Saint-Etienne-Loire sur votre quotidien d'Edan.
00:10Vos difficultés, votre fatigue, mais aussi vos bons moments, venez nous les raconter.
00:14Vous réagissez maintenant au 0477 10010 ainsi que sur nos réseaux sociaux, David.
00:20Parce que c'est la deuxième édition du Festival des Edans à Saint-Etienne.
00:23C'est l'escale des Edans qui organise l'événement, l'association dont vous êtes coordinatrice, Maya Chaban.
00:28Bonjour.
00:28Bonjour.
00:29Merci d'être avec nous ce matin, c'est Place Jean-Jaurès.
00:31Aujourd'hui, de 10h à 16h, vous faites connaître au public ce rôle de l'Edan.
00:379 millions de personnes sont concernées, parfois sans le savoir.
00:40Aujourd'hui, je suis Edan, si je fais quoi ?
00:43Alors, on estime qu'un proche Edan, c'est une personne qui aide un proche pour des raisons de santé.
00:48C'est-à-dire, peu importe si ça concerne une question de vieillissement, d'âge, de maladies chroniques,
00:52qu'elles soient physiques ou psychiques, et des troubles du neurodéveloppement qui peuvent toucher aussi les enfants.
00:56C'est très très large, finalement.
00:58Exactement, on compte aujourd'hui entre 8 et 11 millions d'Edans en France.
01:00Dans le département de la Loire, on a une donnée qui est tombée en 2024, donc c'est 128 000 Edans.
01:05On a un département qui est assez vieillissant quand même par rapport à la moyenne nationale,
01:08donc on peut estimer que le chiffre va vraiment croître de manière exponentielle.
01:11Être Edans, c'est finalement appliquer une sorte de devoir moral,
01:16parce qu'on aime celui qui nous entoure et on a envie de l'aider.
01:20Maman nous disait justement, je suis Edans, je suis surtout aimante.
01:23Exactement. Le premier acte d'amour qu'on fait envers son proche, c'est de l'aider.
01:27On peut l'aider au quotidien, mais effectivement, des tâches qui sont effectuées tous les jours,
01:32de façon assez extraordinaire, s'il n'y avait pas eu la situation de handicap ou d'aide,
01:35ça peut devenir usant pour les proches Edans qui aident parfois des proches pendant une dizaine d'années.
01:39C'est ça, il y a ce devoir moral, mais il y a aussi des droits, le droit au répit.
01:44On en parle souvent, c'est ce dont vous allez parler sur cette journée à Place Jean Jaurès.
01:48Totalement, parce que les Edans aujourd'hui combinent aussi plusieurs vies.
01:51La vie personnelle, la vie d'Edans, mais aussi la vie professionnelle.
01:54Avant, les femmes ne travaillaient pas entre guillemets.
01:56Aujourd'hui, de plus en plus de personnes cumulent une situation d'Edans et une vie professionnelle.
02:01On est aujourd'hui dans des problématiques de comment on peut combiner ces deux vies,
02:04comment on peut s'ajuster.
02:06Aujourd'hui, face à la crise hospitalière, les Edans gardent de plus en plus leurs proches à domicile.
02:10Il y a aussi plus de moyens qui sont mis.
02:12Ce droit au répit peut permettre à l'Edan de souffler, de pouvoir continuer à aimer son proche,
02:18sans être complètement omnibulé par cette situation d'aide et de penser juste à son bien-être,
02:22de s'occuper de lui, de le laver, de le sortir, de lui faire le ménage.
02:25Justement, ce droit au répit permet aux Edans de souffler un petit peu, le temps d'une heure,
02:29parfois le temps de plusieurs semaines.
02:30Oui, ne pas s'oublier finalement, parce que c'est ça le risque.
02:33Écoutez, le témoignage très fort qu'on diffuse depuis ce matin sur France Bleu Saint-Etienne Noir,
02:37celui de Lina Jean-Petro, qui est la présidente de l'association des sclérosés en plaques Loire Sud.
02:43Elle s'occupe de sa fille qui est malade, de son fils également,
02:46et elle s'est occupée pendant des années de son mari qui est malheureusement décédé.
02:50On ne se regarde pas, donc on n'arrive pas à se soigner, à ne pas aller chez le médecin,
02:55parce que ce n'est pas important ce que l'on a par rapport à ce qu'on vit,
02:58par rapport au handicap, à la dépendance.
03:01Parce qu'on se sacrifie aussi, on est mis à l'écart.
03:06Moi, c'est vrai, quand mon mari était très très atteint, j'étais seule.
03:12Parfois quand un Edan se rend compte qu'il peut lui aussi être aidé,
03:16il est parfois un petit peu trop tard, on a tiré déjà très fort sur la corde.
03:19Exactement, nous les personnes qu'on reçoit à l'escale des Edans sont déjà dans une situation d'urgence
03:23où elles ont déjà craqué, que ce soit physiquement, psychologiquement et même parfois financièrement.
03:270477 10 0010, c'est le numéro auquel vous nous appelez ce matin pour partager vos témoignages.
03:32Bonjour Christian, vous êtes à Saint-Etienne, vous avez été Edan avec votre épouse ?
03:39Exactement, j'ai été Edan avec mon épouse.
03:43C'était pour dire que le travail d'Edan est quand même très très important,
03:48mais on ne se rend pas compte à quel point on peut être fragile aussi en même temps.
03:53Comment vous faisiez, Christian, pour souffler, s'y tenter que vous arriviez à souffler ?
03:59Disons voir que j'ai quand même eu l'idée d'appeler au secours si vous voulez,
04:05et j'ai été très aidé par notamment l'HAD.
04:13L'HAD, c'est ?
04:15L'hospitalisation à domicile.
04:18En quoi ça vous a permis de souffler cet appel au secours dont vous nous parlez ?
04:24L'assistance sociale qui fait partie m'a donné des tuyaux pour pouvoir avoir,
04:32notamment par le biais d'une société d'aide à domicile,
04:39de pouvoir souffler deux heures de temps en temps dans la semaine.
04:43C'était il y a combien d'années, Christian ? Pardonnez-moi la question.
04:49L'année passée.
04:51L'année passée, c'est encore très frais naturellement.
04:53Aujourd'hui, vous avez le sentiment que les choses sont connues,
04:59les dispositifs sont connus, ou vous avez vous versé là-dedans,
05:02justement dans le flou total ?
05:07Disons voir que le travail n'a pas été fait tout de suite à ce niveau-là.
05:13Et c'est un jour où on m'a dit, vous savez qu'on peut vous aider et tout ça.
05:16Donc c'est vrai que le début a été un peu dur.
05:20Elle a été malade pendant quatre ans, mais c'est le pire.
05:23Le plus gros, ça a été à partir de janvier,
05:27quand on lui a dit que c'était fini, qu'on ne pouvait pas la soigner,
05:32que c'était la fin.
05:35Là, effectivement, ça a été difficile,
05:38parce qu'il a fallu aménager la maison, etc.
05:40Et c'est vrai qu'on m'a dit de se lever la nuit,
05:44pour essayer de faire le maximum, mais d'avoir une certaine intuissance aussi.
05:50Parce que quand on a donné les cachets, le sucre avec la morphine,
05:58et après on ne peut plus, on a fait tout ce qu'il fallait,
06:01et on sait qu'il ne faut pas en donner un de plus.
06:04On a quand même une certaine impuissance.
06:08Merci Christian pour votre témoignage.
06:10Merci de votre confiance aussi sur France Bleu,
06:12d'avoir partagé ce que vous avez vécu en tant qu'aidant.
06:17Merci beaucoup encore une fois Maya Chaban.
06:19Je vous ai vu acquiescer naturellement dans tout ce que disait Christian.
06:22Ça renvoie à une réalité, cette souffrance qu'on partage
06:27avec la personne qu'on aime et puis celle qu'on vit aussi.
06:30En général on essaie de se débrouiller tout seul ou avec l'entourage pour aider son proche,
06:34mais effectivement il y a énormément de solutions qui existent aujourd'hui.
06:37Elles tardent parfois à se mettre en place,
06:39mais c'est aussi pour ça qu'on a créé l'Escale des aidants et le Festival des aidants,
06:42pour mettre en lumière cette thématique,
06:44ces personnes qui agissent dans l'ombre et qui pourtant font tenir la France à un certain niveau.
06:48Ils nous parlaient d'assistantes sociales,
06:50il y a quoi qui existe encore pour terminer,
06:52pour essayer de s'en sortir et garder la tête en dehors de l'eau ?
06:56Les assistantes sociales, elles aident pour tout ce qui est démarches administratives,
06:59pour essayer de trouver des solutions de répit.
07:01On a aussi du soutien psychologique qui est disponible pour les aidants qui ont vraiment craqué.
07:05Et puis il y a énormément de structures qui permettent des activités,
07:07aussi bien pour le proche aidant que pour le proche qui est aidé,
07:10pour justement essayer de sortir de ce quotidien où la maladie est le centre de tout.
07:14Tout ça vous allez en parler aujourd'hui sur la place Jean Jaurès de 10h,
07:18j'ai dit jusqu'à 16h mais je crois que c'est jusqu'à 17h.
07:20C'est ça effectivement, pour le Festival des aidants.
07:23Merci Maya Chaban de l'Escale des aidants.
07:26Merci d'avoir partagé votre expertise ce matin.
07:28Bonne journée, merci beaucoup.
07:29Merci à vous.
07:30Bonne journée à vous, cette interview est à retrouver sur francebleu.fr