FEMME ACTUELLE - L'albinisme

  • il y a 3 mois

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00:00Choupi et Mickey, ils devraient avoir un copain albinos ou un copain autostrapégique.
00:03Alors je sais, ça ferait des dessins animés un peu bizarres, je suis d'accord,
00:06mais puisqu'on est dans l'intégration et dans le vivre ensemble, faisons-le jusqu'au bout.
00:09L'albinisme, c'est le fait de ne pas avoir de mélaline dans le corps.
00:12On a la peau très blanche et on ne voit pas très bien
00:14parce que la mélaline, ça sert à voir comme à bronzer.
00:16Je ne suis pas totalement aveugle parce que j'ai un peu de mélaline dans le corps,
00:19donc j'ai les cheveux un peu foncés et je vois un petit peu.
00:21J'ai une vanne dans mon spectacle où je dis que ma vie est vraiment un blind test
00:25parce que je me prends des buissons dans la vie de tous les jours
00:27et plein de choses au sens propre comme au sens figuré.
00:30J'ai découvert déjà l'humour au lycée.
00:32J'ai découvert l'autodérision, du coup le pouvoir de rire de soi.
00:34Ça m'a beaucoup apporté dans l'acceptation de cette différence.
00:36Ça m'a beaucoup aidé.
00:37Je me suis sentie beaucoup plus à l'aise de me dire, OK, en fait,
00:39prenons-le à la légère parce que ce n'est pas un drame.
00:41Il y a pire, il y a mieux.
00:42Je n'ai pas le souvenir que mes parents soient venus me voir en disant,
00:44ouais, assieds-toi, il faut que je te parle, tu vas passer ta vie dans le noir.
00:47Pas du tout.
00:48Nier les médecins, d'ailleurs, ce n'est pas un truc qu'on nous a appris,
00:50je crois que je l'ai appris seule,
00:51à force de comparer ma vie avec celle des autres.
00:53Moi, j'ai très vite compris qu'on ne pouvait pas,
00:55il n'y avait pas 36 solutions.
00:56C'est soit tu fais avec, soit tu essaies de lutter contre,
00:58mais en fait, tu te bats contre un truc que tu ne pourras jamais changer.
01:00Donc moi, j'ai très vite choisi mes combats.
01:02Et du coup, je me suis dit, OK, il va falloir que je fasse avec,
01:05mais sans forcément me laisser marcher dessus.
01:07J'en veux d'un côté à mon handicap, encore une fois,
01:09la question de l'injustice, de se dire, pourquoi moi,
01:10parce que je ne l'ai pas choisi.
01:11Il y a plein de choses que je ne pourrais jamais faire,
01:13même si j'ai les compétences, je n'ai pas l'acuité pour le faire,
01:15donc je me sens un peu frustrée à ce niveau-là.
01:18Mais en même temps, je me dis, si je n'avais pas eu cette différence,
01:21si je n'étais pas née comme ça,
01:22peut-être que je n'aurais pas eu cette force de caractère,
01:24peut-être que je n'aurais pas eu cette énergie,
01:25peut-être que je ne serais pas, en fait, qui je suis aujourd'hui.
01:27Mon plus gros challenge dans la vie, c'était surtout de jamais dépendre de quelqu'un,
01:30donc de toujours me débrouiller seule.
01:32Et aujourd'hui, je peux le faire, je me déplace seule, je vis seule.
01:35J'ai la chance d'avoir eu des parents qui m'ont élevée
01:37en me donnant la même éducation que mes frères et soeurs.
01:39Du coup, pour moi, tout était normal.
01:41Tout était tellement normal que je pensais, à 18 ans,
01:44que je pourrais passer le permis et genre,
01:46conduire une Fiat 500 contre toutes mes copines.
01:48Alors qu'en fait, non, pas du tout.
01:49Ils m'ont fait revenir à la réalité en disant,
01:51en fait, tu ne peux pas passer le permis, je suis désolée et tout.
01:53Voilà, c'était un peu une petite claque.
01:54Je ne veux pas laisser mon handicap et ma différence être une barrière,
01:57donc pour moi, je le tente.
01:59Et puis, si j'arrive à le faire, trop bien.
02:01Et si je ne m'en sors pas, j'arrête.
02:03Je parle par exemple du fait d'avoir été fille au père
02:05et de ne pas avoir dit tout de suite que j'étais malvoyante.
02:07Finalement, je suis contente de l'avoir fait
02:08parce qu'avec du recul, j'ai su m'occuper d'enfants.
02:10Si j'avais dit aux parents, je suis malvoyante,
02:12ils ne m'auraient pas prise forcément
02:14parce qu'il y a une question de danger, etc.
02:16Alors que non, je m'occupe très bien des enfants.
02:17Je vois suffisamment pour m'occuper d'un enfant.
02:19Et après, il y a d'autres exemples comme le ski.
02:21Le ski, j'ai essayé une fois, je ne recommencerai pas
02:23parce que c'était trop dangereux.
02:24Moi, il y a des jours où tout me fait chier
02:26et tout le monde le sait.
02:27Ça me saoule.
02:28Je n'ai pas envie de faire d'efforts.
02:29Les efforts que je fais tous les jours,
02:31je me dis, rappelle-toi, tu ne vois pas, mais ce n'est pas grave.
02:33Il y a pire ou alors, débrouille-toi, tu sais le faire.
02:35Il y a des jours où non.
02:36Et quand on me fait une réflexion mal placée par rapport à mon handicap,
02:39je fais bien comprendre à la personne qui est en face de moi
02:41qu'en fait, non, ça ne se fait pas ce qu'elle fait.
02:42Et du coup, je la blesse autant qu'elle ne va blesser.
02:43On prône tellement le « surtout rester positif »,
02:46« le mental, c'est hyper important »
02:47que moi, je vous dis que pour avoir un bon mental,
02:49il y a des jours où il faut être troqué avec rien.
02:51Si tout vous fait chier, ben voilà.
02:53Et moi, il y a des jours où je ne laisse rien passer
02:54parce que je n'ai pas l'énergie pour.
02:56Aujourd'hui, on a la chance d'avoir les réseaux sociaux
02:58et surtout une parole qui se libère
03:00parce qu'on n'a plus besoin de nous la donner,
03:02c'est nous qui la prenons.
03:03Si vous arrive un truc, sachez que vous n'êtes jamais seul
03:05et que c'est forcément arrivé à quelqu'un,
03:07que ça arrivera à quelqu'un
03:08et que quelqu'un est en train de dire la même chose que vous
03:10en même temps.
03:11Un handicap, la perte d'un proche, le cœur brisé,
03:13n'importe quoi en fait.
03:14Et moi, je trouve ça hyper rassurant de me dire,
03:15OK, ben t'inquiète, t'es pas la seule.
03:17Tu vas y arriver comme les autres en fait.

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