Acne Inversa
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00:00Wenn du dich beugst und jemandem hallo sagen möchtest und die Person dir sagt nein hallo
00:05dann fühlst du dich ein wenig erstarrt und denkst aber ich bin kein Virus ich werde ihn dir nicht übertragen also
00:11beruhige dich und mach dir keine Sorgen um eine mögliche Ansteckung.
00:14Ich habe mich sehr alleine gefühlt und es gab einen Moment in dem ich daran gedacht habe wegzugehen weil ich es nicht konnte.
00:24Eines Morgens wachte ich auf als alles am Sonntag lief.
00:27Ich habe bemerkt dass ich Beulen im Intimbereich habe. Ich dachte es sei nicht so schlimm. Ich habe nicht wirklich aufgepasst.
00:33Ich bin zur Arbeit gegangen und später gemerkt dass es mir weh tut und als ich zurückkam und sah dass es
00:39angeschwollen war und sich verschlimmert hatte dachte ich es gab ein Problem.
00:42Also habe ich beschlossen das erste Mal einen Hausarzt aufzusuchen und ihn zu fragen warum ich Beulen im Intimbereich und am Gesäß hatte
00:50die so auftauchten größer wurden und kleiner wurden. Es war schrecklich sehr schmerzhaft beim Laufen.
00:56Dauerte einen Monat er gab Cremes und Medikamente die nie funktionierten und er sagte mir dass ich völlig verrückt sei
01:03dass es überhaupt nichts war aber eigentlich ist das nie passiert.
01:06Im Gegenteil es verstärkte und verschlimmerte sich.
01:09Im Laufe der Monate sah ich immer mehr dass es andere Bereiche betraf und ich hatte keine Erklärung.
01:14Also wusste ich zwei Jahre lang nicht woran ich litt. Ich wusste nicht warum sich mein Körper verändert hatte
01:20und ich sah mich selbst an, fand mich klar widerlich. Also hatte ich viele Gedanken.
01:26Und niemals, niemals, niemals in zwei Jahren hat mich kein Dermatologe, kein Arzt, kein Gynäkologe
01:32egal welcher Praktiker ernst genommen. Es war immer so es ist nichts, es sind nur Knöpfe, es sind nur Pickel, es ist in deinem Kopf, es wird vorübergehen.
01:40Und das hat mich wirklich komplett zerstört. Es brauchte einen Klick um zu verstehen dass nein es war nicht in meinem Kopf, dass ich nicht verrückt war und dass es nicht ich war der
01:48Wer hat das für mich gemacht?
01:50Ich habe einen Termin mit einem Dermatologen vereinbart und lange gewartet.
01:53Er untersucht deine Haut, Nägel und alles im Detail, stellt dann die Diagnose und es stellt sich heraus, dass es tatsächlich Verneuelskrankheit war.
02:01Es ist eine chronisch entzündliche Hautkrankheit, also Abszesse,
02:05Knoten und Abszesse, die sich an warmen Stellen und in Körperfalten bilden. Also haben wir als Menschen viele davon.
02:12Es gibt drei Stadien der Verneulerkrankheit. Ich bin im Stadium 2 und war zu Beginn im Stadium 1.
02:18Leider hat die Krankheit bei mir Fortschritte gemacht. Ich habe die Möglichkeit entweder eins oder zwei davon zu haben, zum Beispiel in meiner Achselhöhle.
02:25Da habe ich insgesamt zwei.
02:27Im Moment sind sie nicht besonders auffällig, ich würde sagen sie wirken ein wenig verschlafen. Aber zum Beispiel
02:33können sie in zwei Stunden wieder wachsen, bis sie reifen und sich mit Blut, Talg und all der Pflege öffnen, die du tatsächlich
02:41brauchst. Ich habe einen Fleck hier, der mir Schmerzen bereitet.
02:44Im Gesicht habe ich mehrere solcher Flecken. Diese braunen Flecken sind Narben, die nach einer Weile entstehen und sichtbar bleiben.
02:52Es geht, es kommt zurück, es geht, es kommt zurück. Und wenn ich Momente der Ruhe habe, so nenne ich sie, genieße ich sie voll aus.
02:58Aber das Problem ist, dass eine Ruhepause, weißt du, dass leider
03:03nach dieser Zeit wird es zurückkommen und möglicherweise sogar noch stärker verdoppeln können. Die Verneulerkrankheit ist eine tägliche Behinderung.
03:11Unabhängig von den Umständen sei es bei der Arbeit, auf Reisen oder in der Freizeit, die sich negativ auswirkt.
03:17Mit deinen Freunden in Bezug auf Freizeit, in Bezug auf sexuelle Beziehungen. Und sie hindert dich daran,
03:24Aktivitäten zu machen, die ich zum Beispiel vorher gemacht habe, weil ich natürlich nicht zum Beispiel gehen werde.
03:30Ich sollte nicht schwimmen oder in ein Schwimmbad gehen, wenn ich einen offenen Abszess in den intimen Bereichen habe.
03:36Mein Alltag besteht aus vielen Arztterminen, auch Operationen, also eine lange Heilungszeit für mich. Und wegen dieser Termine und
03:44Operationen und dieser Heilung habe ich meinen ersten Job verloren, den ich hatte. Mein Chef mochte meine Abwesenheiten nicht, obwohl sie
03:51gerechtfertigt waren, aber er sagte mir, dass es nicht möglich sei, jemanden zu haben, der krank war.
03:58Und wer nicht auf dem Feld war, der war nicht kompatibel. Es kann passieren, dass ich trotzdem
04:03quadratische Pflaster im Gesicht trage. Und ja, auf der Straße werden sich die Leute umdrehen. Und ja, sie werden mich
04:10kritisieren und verurteilen. Ich spüre intensive Blicke auf mich im Modus,
04:15warum hat sie das? Es ist hässlich.
04:19Ich denke, das Schlimmste, was man mir antun konnte, war es, mir die Begrüßungsküsse zu verweigern,
04:24weil ich Verbände an den Wangen hatte und die Person dachte, dass sie durch die Begrüßungsküsse Faneuil bekommen würde.
04:31Und wenn du dich beugst und jemandem guten Tag sagen möchtest und die Person dir sagt, nein,
04:36guten Tag, dann fühlst du dich ein bisschen erstarrt und denkst aber, ich bin kein Virus.
04:41Ich werde ihn dir nicht übertragen. Beruhige dich. Das ist schwer.
04:45Es ist wichtig, ruhig zu bleiben und Verständnis für die Ängste anderer zu zeigen.
04:50Ich kann nicht sagen, dass ich Freunde verloren habe, denn letztendlich waren es keine.
04:54Denn als ich ihnen sagte, dass ich krank bin, dass ich ein Hautproblem habe,
04:59haben einige gesagt, dass ich ekelhaft bin, dass es hässlich ist, dass sie sich nicht mehr in meiner Nähe aufhalten wollen.
05:06Ich hatte auch einen Freund, der mich verlassen hat, weil er sich geschämt hat.
05:09In Bezug auf meine Familie haben sie lange gebraucht und bis heute,
05:13um zu verstehen, dass ich krank bin und dass es wirklich ein Leiden ist, dass ich nicht rausgehe.
05:19Ich versteckte mich in großen Kleidungsstücken, die bis dorthin reichten. Ich habe mich zurückgezogen.
05:25In einem Heim fühlte ich mich ungeliebt, nutzlos, wie ein Stück Scheiße.
05:29Das war damals meine traurige Realität.
05:31Allein und verzweifelt wollte ich gehen, weil ich es nicht ertragen konnte, hier zu bleiben.
05:35Ich fühlte mich wirklich einsam.
05:41Ich habe darüber nachgedacht, alles aufzugeben, von diesem Planeten, von dieser Welt, weil ich es nicht mehr aushalten konnte.
05:48Ich fühlte mich nutzlos, nicht unterstützt von den Menschen, von denen ich Unterstützung erwartet hatte,
05:53obwohl es welche gab.
05:55Zwei Jahre, ohne Interesse, ernst, Aufmerksamkeit wegen meiner Krankheit.
05:59Niemand kümmerte sich um meinen Fall, nahm mich ernst oder gab mir die verdiente Aufmerksamkeit.
06:05Am Ende habe ich es nicht gemacht.
06:07Und das war zum Glück eine gute Entscheidung, denn ich habe dadurch viel erreicht.
06:11An diesem Tag habe ich mir gedacht, dass die Krankheit dich nicht zum Tod führen kann.
06:16Du musst stärker sein als die Krankheit, um zu überleben.
06:19Sie kann dein Leben nicht kontrollieren.
06:21Das ist unmöglich.
06:22Jetzt lebe ich mit der Krankheit, sie bestimmt nicht mein Leben.
06:25Bei Verneul-Krankheitsbetroffenen keine Angst, sich zu schämen.
06:29Rat und Botschaft weitergeben.
06:31Wirklich verstecke dich nicht.
06:32Lebe dein Leben.
06:33Man hat nur ein Leben und es gibt niemanden, wirklich niemanden, der dir sagen kann, dass du hässlich bist,
06:40dass es nicht schön ist, dass du behindert bist, aber wirklich um dich zu verletzen.
06:45Zwar ist es nicht einfach, mit der Krankheit von Verneul zu leben,
06:48aber man kann trotz dieser Behinderung und allem, was passiert, immer noch leben und dem Leben ein Lächeln schenken.