Salute, nasce Aiva per aiutare chi soffre di vasculiti anca-associate
Roma, 25 lug. (askanews) - Le vasculiti anca-associate, sono un gruppo di malattie autoimmuni rare, che hanno un'incidenza di circa 13-20 casi per milione di persone all'anno in Europa. Hanno una diagnosi difficile e possono avere un impatto significativo sulla salute di organi vitali come reni, polmoni e cuore; nonché sulla vita stessa dei pazienti.Per aiutare è nata l'Aiva-associazione italiana vasculiti anca-associate, grazie alla volontà congiunta di pazienti e medici. E' stata presentata con un evento in Senato, su iniziativa del senatore Orfeo Mazzella e organizzato da Cencora-Pharmalex.Spiega Ruben Collett, presidente dell'associazione Aiva: "Aiva nasce da una necessità, da un bisogno sin qui inespresso di avere un riferimento per tutti i pazienti ammalati di vasculiti anca-associate. Si pone come un interlocutore tra il paziente e le strutture mediche per avere le indicazioni più precise e veloci possibili, per capire dove rivolgersi, a chi ed avere quanto prima possibile una diagnosi effettiva della malattia".Per questo l'associazione si è fatta promotrice del "Manifesto della Patologia" che ha come obiettivi principali educare e sensibilizzare sulle vasculiti anca-associate, informare la classe medica e migliorare così la vita dei pazienti. Poi, grazie al sito internet, aivaodv.it, e la pagina Facebook chiunque può chiedere informazioni.Spiega il professor Luca Quartuccio, componente comitato scientifico Aiva e professore associato di reumatologia, Università di Udine: "Fa di fatto assistenza, nel senso che supporta i pazienti nel loro percorso di salute. Divulgazione, informa sulla conoscenza della malattia tra i pazienti ed il personale sanitario. Il terzo aspetto è che aiuta la ricerca, passo fondamentale in Italia e nel Mondo per portare avanti quella che è la conoscenza della malattia, della sua patogenesi, ma anche delle terapie per questo tipo di malattia rara".
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00:00Le vasculiti anca associate sono un gruppo di malattie autoimmuni rare che hanno una
00:06incidenza di circa 13-20 casi per milione di persone all'anno in Europa.
00:11Hanno una diagnosi difficile e possono avere un impatto significativo sulla salute di organi
00:15vitali come reni, polmoni e cuore, nonché sulla vita stessa dei pazienti.
00:21Per aiutare è nata l'Aiva, l'associazione italiana Vasculiti Anca Associate, grazie
00:28alla volontà congiunta di pazienti e medici.
00:30È stata presentata con un evento in Senato su iniziativa del senatore Orfeo Mazzella
00:35e organizzato da Sencora Pharmalex.
00:38L'Aiva nasce da una necessità, da un bisogno fin qui inespresso, che è di avere un riferimento
00:49per tutti i pazienti a malati di vasculite anca associate.
00:54Si pone come un interlocutore tra il patiente e le strutture mediche, quindi avere le indicazioni
01:10più precise e più veloci possibili per capire dove rivolgersi, a chi rivolgersi e ad avere
01:19quanto prima possibile, possibilmente, una diagnosi effettiva della malattia.
01:25Per questo l'associazione si è fatta promotrice del Manifesto della patologia, che ha come
01:31obiettivi principali educare e sensibilizzare sulle vasculite anca associate, informare
01:38la classe medica e migliorare così la vita dei pazienti.
01:41Poi, grazie al sito internet aivahoddyv.it e la pagina Facebook, chiunque può chiedere informazioni.
01:49Fa di fatto assistenza, nel senso che supporta i pazienti nel loro percorso di salute, fa
01:56divulgazione, quindi divulga quella che è la conoscenza della malattia tra i pazienti
02:00e anche tra i medici e il personale sanitario e il terzo aspetto è che supporta la ricerca,
02:06aspetto fondamentale in Italia e nel mondo per portare avanti quella che è la conoscenza
02:11e le nuove conoscenze sia in termini di conoscenza della malattia, della patogenesi della malattia
02:16ma anche delle terapie per questo tipo di malattia rara.