Regardez Le journal RTL avec La rédaction de RTL du 27 août 2024.
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00:00On ne se lasse jamais de la voix de Sting, c'était Paulice, « Every Breath You Take » sur RTL.
00:10On parle d'Eden, on parle d'Abel, on parle d'Anna aujourd'hui.
00:15Trois enfants d'une famille extraordinaire, une famille de héros.
00:17Et ils se battent main dans la main pour lutter contre le syndrome Sanfilippo qui nous réunit aujourd'hui.
00:24Je me tourne vers le papa que vous êtes.
00:26Je sens encore que vous êtes emprunt, Tommy, de culpabilité, d'avoir mis peut-être un petit peu plus de temps à comprendre la gravité de la situation.
00:34Votre corps, vous aussi, a fini par exprimer cette culpabilité.
00:37Oui, parce que quelques semaines, quelques jours après les diagnostics, etc., j'ai fait un AVC.
00:43Donc voilà, c'est vrai que c'était une étape supplémentaire difficile.
00:47J'ai passé quelques semaines, enfin une semaine à l'hôpital, tout fraîchement.
00:51Vous avez été pris en charge à temps ?
00:52Oui, ça a été très vite, mais tout a été pris en charge à temps.
00:55Ça reste un peu flou pour moi, mais je ne me concentre pas sur mon cas.
01:02Pour moi, un médecin est venu me voir.
01:03Il m'a dit écoutez, je suis au courant pour vos enfants.
01:05Si vous voulez les guérir, il faut d'abord vous guérir vous.
01:08Et c'est vrai que ça a été une étape.
01:09Et maintenant, je suis focus sur Eden et Abel.
01:12Et moi, je vais bien. Donc, c'est l'essentiel.
01:14Alors, Abel, à quel moment, qui a pensé à lui en premier ?
01:18Est-ce que c'est l'hôpital qui vous a alerté sur le fait que votre petit garçon,
01:21votre deuxième garçon, pouvait être également atteint de cette maladie ?
01:24Oui, c'est le médecin qui nous a annoncé la maladie d'Eden
01:28et qui a très vite enchaîné en demandant est-ce que vous avez d'autres enfants ?
01:32Vous y avez pensé, vous ?
01:33Pas du tout. Et pourtant, j'avais lu que c'était une maladie génétique.
01:36Mais en fait, je ne comprenais pas déjà ce qui se passait pour Eden.
01:40Vous étiez totalement passé à côté de cette possibilité ?
01:44Oui.
01:45Et là, il a fallu faire un test ?
01:48Exactement. Quand on lui a dit que je venais d'accoucher parce qu'il avait quatre mois,
01:52elle nous a demandé de le monter à Lyon pour faire le test.
01:55Et donc, c'est ce que j'ai fait.
01:57Et d'ailleurs, Tommy est sorti de l'hôpital le jour même.
02:02On nous a appelé pour nous dire, écoutez, Abel est aussi malade.
02:07Comment on reçoit une telle information ?
02:09Quand on est dans un combat pour un, on est dans le combat pour deux
02:12ou à un moment, on prend le temps d'encaisser aussi ?
02:15Non, on ne comprend pas.
02:16On n'a pas compris le deuxième.
02:18Pour Abel ?
02:19Non, on n'a pas bougé.
02:21On ne s'était pas remis de ce premier diagnostic, on ne comprenait pas.
02:25Et alors, vous vous êtes raccroché à quoi ?
02:27Est-ce qu'il a fallu déjà un temps d'encaissement
02:30avant de pouvoir rebondir ?
02:31Ou est-ce que tout de suite, vous avez été dans le combat tous les deux ?
02:33C'est assez flou.
02:34Je dirais quand même que pendant quelques jours,
02:36on a passé des journées très sombres.
02:39Et à un moment donné, je me suis dit,
02:41mais comment on peut dire à une mère
02:43que ces deux enfants vont mourir et qu'il n'y a rien à faire ?
02:46Non, ce n'est pas possible.
02:48Et c'est là, je pense que c'était quelques jours,
02:50peut-être deux ou trois semaines, mais pas bien plus,
02:52où je me suis mise à chercher.
02:54Mais vraiment, je ne lâchais pas mon téléphone.
02:56J'ai parlé à plein de mamans.
02:59Et c'est là où j'ai fini par trouver cet essai clinique.
03:03On est à la radio, mais j'ai quand même envie de dire déjà
03:05que vous portez un regard sur votre femme, Tommy,
03:07qui est extrêmement touchant et plein d'admiration.
03:09Et vous, vous êtes entre les larmes,
03:11entre le sourire, entre la détermination.
03:13C'est très émouvant de sentir toutes ces énergies
03:16qui se confondent finalement.
03:18Qui vous a parlé de ce traitement pour la première fois ?
03:20Est-ce que très vite, vos recherches pour trouver
03:22une solution possible, quelque chose auquel se raccrocher,
03:25ça a été fructueux tout de suite ?
03:27Alors, quand j'ai lu cet article,
03:30j'ai tout de suite envoyé un mail,
03:33appelé, commencé à vouloir plus de renseignements.
03:36J'ai fini par avoir un papa qui a deux enfants sans filippos
03:39comme nous, qui habite sur Toulouse,
03:41qui m'a donné toutes les informations que je voulais avoir.
03:44Et ensuite, j'ai donné l'information à la clinicienne,
03:47donc celle qui nous a donné le diagnostic,
03:49en lui demandant d'en savoir plus.
03:52Et donc du coup, tout l'un dans l'autre,
03:54elle s'est mise en relation avec le laboratoire, etc.
03:56Et là, tout s'est mis en place.
03:57C'est ça.
03:58Ça fait combien de temps que vous menez ce combat
04:00pour réunir cette somme, pour sauver la vie de vos enfants ?
04:02Vous vous dites d'ailleurs, on se bat pour sauver leur vie.
04:05Exactement.
04:06Donc on a commencé ce combat en janvier 2022.
04:09Et voilà, ça a pris l'ampleur, etc.
04:11Puis aussi, il faut le dire, c'est aussi grâce à ce combat,
04:13ça nous a permis de se relever, d'y croire,
04:16de sortir un peu la tête de l'eau.
04:18Ça vous aide en fait, de vous tourner vers l'avenir
04:21et vers une solution possible, en tout cas un espoir possible.
04:23C'est ça.
04:24C'est l'espoir de nous tenir en vie.
04:26Et puis quand on a eu le diagnostic,
04:28c'est une maladie tellement rare qu'on s'est senti seule au monde.
04:31Et après ce combat où il y a eu des milliers et des milliers de personnes
04:34derrière nous, on s'est dit en fait, on n'est plus seule.
04:36Et ça, ça fait du bien.
04:37Ouais, carrément.
04:38Et puis aussi, on est soutenus par une association
04:42Vaincre les maladies lysosomales,
04:44qui aussi nous aide à avoir l'échange entre le laboratoire, etc.
04:47Donc tout ça est bien.
04:49Vous arrivez quand même à avoir encore des moments d'insouciance,
04:52des moments de famille,
04:53parce que je parlais d'une course contre la montre.
04:55C'est vrai que chaque jour compte dans votre combat,
04:57puisque les enfants peuvent perdre, régresser, c'est ça, dans leurs acquis.
05:01Comment on arrive à vivre parfois avec de la légèreté ?
05:04Vous avez encore de la légèreté dans vos vies ?
05:06Bien sûr, parce qu'à travers ce combat, on a aussi vécu de très belles choses.
05:09On a pu réaliser le rêve d'Eden, c'est de rencontrer Mbappé,
05:12ce genre de choses aussi.
05:13Donc il faut aussi profiter.
05:15Pendant deux ans, c'était la tête baissée dans le combat, dans le combat.
05:18Aujourd'hui, on a financé cette première étape.
05:20Ça continue, mais les enfants grandissent.
05:22Et on se dit, en fait, on fait ça pour eux.
05:24Mais il ne faudrait pas passer à côté de leur jeunesse.
05:26Il faut profiter de ces moments-là.
05:28On essaie de passer le plus de temps possible en famille, ensemble.
05:31Des choses simples, aller dans les parcs, essayer de partir en vacances.
05:36La vie continue.
05:37C'est quoi votre prochain projet, tous les deux ?
05:40Voyager.
05:41En fait, c'est bizarre, mais on se sent bien quand on est loin de chez nous.
05:44Comme si on était loin de nos problèmes, en fait.
05:47Donc voyager, voir autre chose.
05:49Alors vous souhaitez aller où ?
05:51Faire le tour du monde !
05:53Ça, c'est un beau projet !
05:56L'essai clinique, il serait réalisé où ?
05:58Aux Etats-Unis.
05:59C'est une première destination qu'on va viser, alors.
06:01Oui, pourquoi pas.
06:03On va évidemment mettre toutes les coordonnées de votre cagnotte.
06:06Si on veut vous soutenir, n'hésitez pas à le faire au nom de ses parents
06:10et au nom de cette très belle famille qu'on a envie de soutenir.
06:13Merci d'avoir partagé avec nous ce combat absolument admirable.
06:16J'embrasse très fort, j'allais dire vos deux super-héros,
06:19mais vous avez trois super-héros, parce que votre petite fille,
06:22il faut également la porter dans cette fratrie un peu hors du commun.
06:25Évidemment, pour tous ceux qui auraient envie de vous soutenir,
06:27allez sur rtl.fr et l'application RTL.
06:30Merci infiniment à tous les deux.
06:32Merci à vous.
06:33Je vous souhaite le meilleur que vous méritez.
06:34Merci.
06:40Merci à tous également de nous avoir suivis
06:42dans ces émotions différentes qu'on a partagées ensemble,
06:45comme on le fait tous les soirs à 20h sur RTL.
06:47Demain, on se retrouve avec des nouveaux héros.
06:50Et dans un instant, notre héros également,
06:52Éric Jeanjean et Bonnie Stragg sur RTL.
06:54Très bonne soirée, je vous embrasse.
06:59RTL, il est 21h.
07:04Tout de suite les infos.
07:05Bonsoir.
07:06Bonsoir Faustine, bonsoir à tous.
07:08Hugo Auradou et Oscar Gégou vont quitter Mendoza
07:11où ils se trouvaient depuis début juillet
07:13pour rejoindre la capitale, Buenos Aires.
07:15Les deux rugbymen français ont récupéré leur passeport,
07:18mais ils ont toujours interdiction de quitter l'Argentine.
07:21Leurs avocats ont déposé deux demandes,
07:24une de retour en France et une de non-lieu.
07:26Les deux joueurs du 15 de France ont été inculpés
07:29de viols aggravés en réunion.
07:31Ils nient toujours les faits qui leur sont reprochés.
07:33La France Insoumise appelle à descendre dans la rue
07:36le 7 septembre prochain,
07:38alors qu'Emmanuel Macron a définitivement fermé la porte
07:41à un gouvernement du Nouveau Front Populaire,
07:43emmené par Lucie Casté.
07:45La France Insoumise veut une manifestation
07:48contre le coup de force du chef de l'État.
07:50Un gendarme de 54 ans tué hier soir dans les Alpes-Maritimes
07:54après un refus d'obtempérer.
07:56D'importants moyens avaient été mobilisés
07:58pour retrouver le fuyard, dont un appui aérien.
08:01Après plusieurs heures de cavale,
08:03le suspect s'est rendu à la gendarmerie de Cannes
08:05sous la pression de sa famille.
08:07L'homme, d'une trentaine d'années,
08:09avait été contrôlé positif à l'alcool
08:11avant de foncer sur le gendarme.
08:13Il était connu des services de police
08:15pour des faits similaires.
08:17Le capitaine Romain Pouillant
08:19de l'escadron de sécurité routière des Alpes-Maritimes.
08:21Aujourd'hui, la gendarmerie a perdu un camarade,
08:23a perdu un frère, un frère d'armes.
08:25On est une famille et donc aujourd'hui,
08:27notre famille est endeuillée.
08:29On a perdu un mari, on a perdu un père
08:31parce que l'adjudant Comines avait deux enfants,
08:33mineurs et une épouse.
08:35Et il devait partir bientôt à la retraite.
08:37C'est un militaire exemplaire, apprécié de tous.
08:39Et aujourd'hui, il y a un vide,
08:41au fond de notre cœur,
08:43et la gendarmerie va avoir du mal à se remettre.
08:45On est dévasté d'avoir perdu un homme bien.
08:47Parce qu'au-delà de l'uniforme, vous avez un homme sous l'uniforme
08:49et c'est quelqu'un qui était très bien, apprécié de tous.
08:51Un témoignage poigné en recueil
08:53par Mickaël Lefèvre pour RTL.
08:55Drapeau rouge, il n'y a pas que la Seine
08:57qui est polluée. Ces derniers jours,
08:59plusieurs villes en bord de mer ont dû interdire
09:01les baignades à cause d'épisodes
09:03pluvieux. Il ne tombe pas que de l'eau
09:05durant une averse. Il y a aussi des bactéries
09:07et c'est à cause d'elles que de
09:09nombreux vacanciers sur ces plages ont dû
09:11rester sur le sable. Votre météo
09:13demain en matinée, un très beau soleil
09:15sur la majorité du pays, un peu de
09:17grisaille quand même pour le sud de la Nouvelle-Aquitaine,
09:19autour du Golfe du Lion
09:21également dans l'après-midi. Soleil
09:23un peu partout, notez des nuages sur
09:25la Bretagne, des averses orageuses
09:27sur les Pyrénées, les Alpes du Sud
09:29et la Corse. Vos courses demain, rendez-vous
09:31à Compiègne, départ 18h.
09:33Notre spécialiste Dominique Cordier
09:35vous conseille de jouer le 2,
09:37le 14, le 16,
09:39le 9, le 4,
09:41le 13 et le 6.
09:43L'outsider de RTL, le 16
09:45pépette. RTL, tout juste
09:4721h03, votre bonus track
09:49commence avec Éric Janjan.