Le témoignage de Cécile, atteinte de la maladie de Parkinson depuis 12 ans et de sa fille, Iris.
Ensemble, elles ont crée le compte @parki_pote qui vise à sensibiliser sur cette maladie.
Ensemble, elles ont crée le compte @parki_pote qui vise à sensibiliser sur cette maladie.
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00:00Pendant longtemps, je n'ai jamais considéré maman comme quelqu'un de malade.
00:05Donc vous nous avez dit que ça fait 12 ans que vous avez appris que vous êtes atteinte de Parkinson.
00:09Comment ça s'est passé, le diagnostic ?
00:11J'ai eu 2 à 3 ans d'errance médicale complète, où en fait j'étais extrêmement épuisée
00:17et personne n'avait de réponse à cette fatigue.
00:19À un moment donné, au bout de 12 ans, j'ai commencé à avoir un doigt de la main gauche qui a commencé à trembler.
00:25Et à ce moment-là, je me suis rendue compte que mon écriture se rapetissait
00:28et c'était des choses que j'avais vues chez mon papa, qui a été Parkinsonienne à la fin de sa vie, vers 80 ans.
00:34Finalement, je suis tombée sur un neurologue qui m'a expliqué que j'étais Parkinsonienne.
00:38C'était une douche froide. C'est le monde qui s'effondre sous vos pieds, en fait.
00:42Comment vous l'avez dit à votre fille ?
00:44Je ne l'ai pas dit tout de suite parce qu'à l'époque, Iris avait 11 ans.
00:47Donc je ne voulais absolument pas qu'elle sache que j'avais cette maladie.
00:50Donc j'ai dit à Iris qu'effectivement, il y avait quelque chose qui n'allait pas,
00:53mais que je ne voulais pas tout de suite mettre un nom sur la maladie.
00:58Et un jour, c'est chez un médecin qui m'a demandé comment ça allait, qu'elle a appris le nom,
01:04et qu'elle m'a dit « Oh, mais tu ne m'avais jamais dit ça, que c'était ce nom-là, cette maladie ! »
01:08Je lui ai dit « Non, je ne te l'ai jamais dit, mais maintenant que tu le sais,
01:10je te demande une seule chose, c'est de ne pas regarder sur Internet ce qu'il se raconte. »
01:14Vous aviez peur qu'elle tombe sur quoi ?
01:16J'avais peur qu'elle tombe sur des images de gens, d'abord très âgés,
01:21parce que la plupart du temps, on assimile Parkinson à une maladie de personnes âgées.
01:25Donc je ne voulais pas qu'elle voit ça et je ne voulais pas qu'elle puisse envisager
01:27que sa maman pouvait terminer dans une chaise roulante, etc.
01:30Et moi, je ne m'envisage pas non plus, donc il va falloir trouver une solution.
01:34Et toi Iris, quand ça y est, tu avais entendu le nom de la maladie,
01:38ça a été quoi la première chose qui t'est passée par la tête ?
01:40Je ne me souviens pas du tout d'un moment donné où maman m'a annoncé son diagnostic.
01:45Je crois que pendant longtemps, je n'ai jamais considéré maman comme quelqu'un de malade.
01:50J'étais trop jeune pour me rendre compte de ce que ça voulait dire.
01:54Pour moi, ça a toujours fait partie de mon quotidien et ça n'a jamais été une question,
01:58ça n'a jamais été un sujet.
02:00Maintenant, avec la création du compte Parcipote,
02:03pour le coup, bizarrement, je me rends beaucoup plus compte.
02:07Et c'est la première fois que je vais dire, que je m'entends dire par exemple
02:10« Oui, ma maman est malade. Jamais de la vie, on m'aurait entendu dire ça il y a six mois. »