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00:00Amigos de diario El Tribuno, muy buenos días, buen miércoles para todos. En estos momentos nos hemos dirigido hasta aquí, hasta el barrio Justicia, en donde me encuentro con Carolina Ávila, una mamá que está muy preocupada por su hija que padece epilepsia refractaria y hace bastantes meses que no está recibiendo la medicación.
00:21Básicamente es lo que está ocurriendo, esta niña aproximadamente desde los cuantos años está sufriendo esta enfermedad y de qué manera le impacta.
00:30Buenos días, ella tiene esta enfermedad del quinto grado, ya hace varios años, ella tiene una experiencia refractaria crónica, el año pasado no pude estudiar porque se me descomponió muy seguido, este año la quise mandar y no me la quisieron aceptar en los tres colegios donde yo la mandé, como que le hicieron bullying.
00:49¿Qué le decían?
00:50Que por su enfermedad ella no iba a estar pendiente de ella, no la pude estudiar, es una niña de 16 años, yo tengo toda la voluntad de trabajar, yo recibo una pensión, la mínima, pero con ella no puedo salir a trabajar porque no tengo con quien me la vea.
01:06¿Cada cuánto se dan estos episodios convulsivos y de qué manera se mantiene controlada con la medicación que requiere?
01:12Ella se descompone dos veces al mes, depende de las crisis, ella está medicada, ella toma 10 pastillas por día.
01:18¿Y qué es lo que ocurre? ¿Qué es lo que principalmente requiere en cuanto a medicación? ¿Se puede mostrarlo para que la gente vea? ¿Y cuánto de esto, por ejemplo, le han proporcionado durante este mes desde Incluir Salud?
01:30Este mes, hace varios meses, no solamente a mí, mucha gente se le ha suspendido el tema de la medicación y a mí este mes el profe únicamente me dio dos pastillas y me dijo que la otra quedaba pendiente.
01:43Esa pendiente ya no me la van a dar, esa la tengo que comprar yo. Y yo no sé si el otro mes me irán a dar de nuevo, porque recién se está actualizando dando las medicaciones de Incluir Salud.
01:55¿Y si ella no cuenta con esta medicación, qué es lo que ocurre? Si toma solamente dos, que son las que le ha proporcionado, por ejemplo, hoy Incluir Salud.
02:03Ella se descompone, ella sí o sí tiene que tomar todas estas medicaciones, cuatro a la mañana y cuatro a la noche, sí o sí.
02:10¿Cuánto costo tiene aproximadamente, Carolina, esta medicación? Por ejemplo, este que es Levetiracetam.
02:15Son un costo de 300.000 pesos y le dura 15 días. Quiere decir que yo tengo que tener 600.000 pesos al mes para que a ella no me le falte la medicación.
02:27¿No llega esto de forma particular?
02:30Yo sabía tener antes acá una verdulería, que la municipalidad a mí me ayudó para que me ponga un microemprendimiento, pero ¿qué es lo que pasa?
02:38Como Incluir Salud no me daba las pastillas, yo de ahí saqué de la ganancia de las verduras y después no tuve para volver a reponer.
02:45Y ahora me encuentro en esa situación de que a mi hija tengo que estar de nuevo con la lucha con el tema de su medicación, para que no me le falte.
02:53¿Le preocupa esta situación?
02:55Sí, porque yo la verdad yo cobro una pensión mínima que no llega ni a los 100.000 pesos y comprándole una pastilla a mi hija se me va mi sueldo.
03:05¿Y con qué la alimento a mi hija? ¿Con qué la he visto?
03:09¿Tiene más chicos?
03:10Sí, tengo un chiquito de 8 años. Por eso yo pido a la gente si me puede ayudar, que alguien que no tenga esta medicación no la ocupe, me la pueda donar o me puede ayudar.
03:20Hay gente solidaria para que mi hija pueda volver, yo poniendo un microemprendimiento para que ella venda mercadería o venda algo para que de ahí saque ella para tener para sus pastillas.
03:33¿A usted le preocupa que su hija al día de hoy no puede estudiar, no puede acceder a la educación que es un derecho?
03:39Sí, la verdad que sí me preocupa porque yo quiero que haga algo.
03:43Ella a veces se siente mal, por lo que no la aceptaron en el colegio. Fui al Ministerio de Educación, me busqué por todos lados, pero todo quedó la nada.
03:52¿Qué le dijeron desde el ministerio?
03:54Me mandaron a un colegio y en ese colegio no me quisieron aceptar. Y eso que yo fui con la verdad diciendo, mire mi hija tiene esto, esto y esto, se ve todos los papeles.
04:05No fui con mentira, porque capaz que si yo iba con mentira me decían, se descomponía mi hija en el colegio y después me decían, ¿por qué no me dijo mamá que ella sufre eso?
04:13¿Qué dicen en los colegios? ¿No están preparados para una niña con epilepsia?
04:17No, porque dicen que si llega a caer, ¿cómo la van a agarrar ellos? Pero es una chica normal, lo único difícil que tiene es que se me descompone y nada más.
04:25Entonces, ¿hace cuánto tiempo que ella no puede acceder a la educación?
04:28Y ya va a ser dos años. Ella ya tendría que estar en segundo año, en octavo, como le llaman ahora.
04:35¿El derecho a la educación entonces no lo está teniendo?
04:38No, no lo está teniendo.
04:40Muy bien, bueno, recordemos entonces, Carolina, respecto a su salud, el tema de la medicación que requiere, si puede nombrarlo para que la gente que está viendo quizás tenga en casa y pueda aportarle de alguna manera o ayudarla.
04:51La evetiracetam de mil miligramos, la lamotrigina de doscientos miligramos y el topiramato de cien miligramos.
04:58Ahí está. A las autoridades de Incluir Salud, ¿qué quisiera decirles?
05:02Que por favor, no solamente a mí, que trate de cumplir con las medicaciones, porque no solamente a mí me pasa esto.
05:09A varias mamás, que si no es por pañales, onda, leche, que están con este problema de Incluir Salud.
05:16Bien, por el momento entonces usted acceso a un trabajo no tiene y también por la cuestión de tiempo.
05:21La verdad que yo tengo toda la voluntad de trabajar, de empleada, de ir y limpiar, no tengo ningún problema.
05:27¿Pero con quién dejo, mija?
05:29No tengo, y encima yo soy sola, no tengo hermanos, no tengo familia, no tengo nadie.
05:33Para poder decir, bueno, sí, mira, yo me voy a trabajar, quédate con ella.
05:37¿Y el padre de los chicos tampoco?
05:38Tampoco.
05:39Está solo.
05:40Hace muchos años se hizo un lado del padre y tampoco me ayudó.
05:43Ahora también yo estoy con temas judicial para ver si él me puede ayudar.
05:47Porque la verdad que me cuesta mucho ahora con la situación que estoy pasando con mi hija.
05:52Bueno, a ver, Carolina, si podemos contarle a la gente en dónde está ubicada su casa,
05:57los que quieran acercarse directamente quizás a dejarle la medicación o también puede aportar un alias que tiene.
06:02Sí.
06:03Yo vivo acá en Justicia, Manzana F, lote 12.
06:06Mi celular es 387-217-0662.
06:11Yo no tengo problema la gente solidaria, que si por favor me digan, venite mamá,
06:16yo tengo estas pastillas, aunque sea cinco pastillas, yo no tengo problema de ir.
06:20Yo me iba hasta Rosario, me fui a Chicuana, a la Merced, al Carril,
06:25a todos lados a buscar aunque sea una tirita que la gente me donaba.
06:28Hasta una vez hice, así también la nota como usted, la gente de Entre Ríos me donó pastillas.
06:33Para que a ella no le falte la pastilla.
06:36Ahora usted, desde los 11 años ella padece epilepsia y siempre tuvo la misma problemática con la medicación.
06:41Sí.
06:44Bueno, ahora entonces ahí está lo que estamos mostrando, es el alias, ¿verdad?
06:47El alias.
06:48Que la gente que pueda ayudarme, porque sé que hay gente solidaria que me podría ayudar,
06:52o para que yo le pueda ayudar a la gente que no tenga la medicación,
06:56para ponerle un microemprendimiento, que ella venda,
06:59ayudarle a que ella tenga su propio ingreso para la cosa,
07:03que el día de mañana yo vaya y me diga no hay medicación,
07:06por lo menos de lo que ella gana, tenga su negocio, su microemprendimiento, saque de ahí.
07:13Bueno, entonces reiteramos la ubicación, Barrio Justicia, Manzana.
07:16Es Pelote 12.
07:18Muchísimas gracias y fuerza.
07:19Gracias a usted.
07:21Bueno, ahí está amigos la situación, Carolina Ávila, recordemos,
07:24su hija de 16 años en estos momentos se encuentra sin la medicación,
07:28padece epilepsia refractaria, su mamá está desesperada por la medicación,
07:32así que los que puedan ayudar, tiene ahí un contacto y un alias para que puedan acercarse.
07:37Vamos a reiterar entonces el número de Carolina es 387-21-70662.
07:45Ese es el número de Carolina, los que quieran contactarse.
07:48Y después tenemos el alias, a ver, permítime Carolina,
07:51lo vamos a acercar un poquito a la cámara, caoba.casanova.página.
07:57Y abajo está el CBU, para los que quieran tomarlo,
08:01y de esta manera colaborar con esta dura situación que está viviendo Carolina,
08:06muy angustiada por esto.
08:08Así que la situación, amigos, aquí en Barrio Justicia.