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NoticiasTranscripción
00:00Bueno, yo era amigo de Paco Luzón de hacía muchos años, un día Paco Luzón
00:05empezó a hablar mal, a tener un comportamiento con sus músculos raro y
00:11bueno nos enteramos que Paco tenía ELA, eso fue en el año 2016, en el año 2016
00:18Paco decidió salir públicamente a decir que tenía esta enfermedad, creó una
00:23fundación a la que dedicó una buena parte de su patrimonio y nos involucró a
00:28un grupo de gente, amigos y conocidos y amigos del mundo suyo, de la banca y tal
00:34y desde entonces pues estoy en esa fundación, actualmente soy el
00:38vicepresidente y bueno pues trabajo en la fundación porque me parece un
00:42trabajo maravilloso, estoy jubilado y creo que uno en esta época de su vida
00:47una de las cosas que mejor puede hacer es dedicarse a un trabajo solidario y
00:52que aproveche a la sociedad en general. La fundación Paco la fundó con tres
00:56misiones fundamentales, la primera hacer visible a la ELA, en el año 2016 casi
01:05nadie conocía a la ELA, esa fue la primera misión, la segunda era mejorar la
01:09calidad de los enfermos de ELA, yo creo que eso es lo segundo, es lo que hemos
01:13estado trabajando todos en un trabajo conjunto en la ley que acaba de aprobarse
01:20en el Congreso y que va ahora al Senado y la tercera es la investigación que es a
01:24lo que la fundación Luzona en este momento se dedica más y en lo que está
01:27más centrada, bueno como todos los observatorios de una enfermedad hacer un
01:31amplio panorama del estado de la investigación, de la visibilización, en
01:35fin, de todo lo que se refiere a la ELA, este observatorio es hoy en día
01:40referencia cuando se habla de la ELA en España, en el extranjero y en las
01:44revistas científicas siempre se menciona el observatorio publicado por la
01:48fundación Luzona, así que es un poco el compendio del estado actual de la
01:52investigación y de el resto de actividades de la ELA. Toda ley es
01:56perfectible y nada es suficiente, pero yo creo que esta ley es un
02:01grandísimo avance, es un trabajo que ha hecho un grupo grande de gente
02:05capitaneados por CONELA, CONELA es la Confederación Nacional de Asociaciones
02:10de ELA, en la que están integradas casi todas las asociaciones de enfermos y
02:14organizaciones de toda España, esa creación de la masa crítica que Paco
02:18decía para visibilizar ha dado como fruto que esta asociación haya hecho un
02:24trabajo que ha elevado al congreso, por lo tanto los enfermos de ELA su primera y
02:29principal petición era, necesitamos cuidados enfermeros especializados las
02:3424 horas del día, de modo que no dependa de mi situación económica, de la
02:41situación económica de mi familia, que me pueda seguir viviendo o no, porque
02:46cuando un enfermo de ELA llega al momento en el que tiene que decidir si
02:49se practica la traqueostomía o no, en ese momento tiene que
02:54decir sólo al médico y el médico la primera pregunta que le hace es, ¿usted
02:59tiene medios?, porque si usted no tiene medios yo no se lo puedo hacer, porque
03:04voy a colocar una verdadera UCI en su casa,
03:07esto es lo que la ley claramente en la disposición adicional, la cuarta dice
03:12que se garantizan los cuidados 24 horas del día, por lo tanto esta era la petición fundamental de los
03:17enfermos, otra petición fundamental era acelerar los trámites para la
03:22incapacidad y la dependencia, porque si a mí me diagnostican ELA para lo que se
03:26tarda ya mucho tiempo, necesito que enseguida me ayuden, porque es evidente
03:33cuál va a ser la progresión de mi enfermedad, no hay cura, no hay
03:37tratamiento alternativo y por lo tanto era algo bastante complicado que
03:43la gente tuviera que pasar el tribunal médico, ser calificado, cuando todo el
03:49mundo se sabe desde el diagnóstico que al menos va a tener una discapacidad que
03:53hubiéramos querido que fuera mayor, pero que se ha dejado en el 33% y por lo
03:58tanto, aparte de muchas otras medidas que se han tomado como el registro de
04:03pacientes de ELA, la potenciación de la investigación, la aceleración de los
04:07trámites para la dependencia, muchísimas medidas. En la propia ley existe un
04:13compromiso de financiación, compromiso que expresaron en el Congreso de los
04:17Diputados todos los grupos parlamentarios, Partido Popular, Partido
04:21Socialista, Sumar, PSOE, Jun, todos ellos están comprometidos con que exista
04:25financiación y también compromiso que tenemos directamente del presidente del
04:30gobierno. No sabemos cuál será el mecanismo porque eso depende de algo
04:33ajeno a nosotros, que son los presupuestos generales del Estado, pero
04:37siempre hay mecanismos para que haya o no presupuestos pueda financiarse.
04:41Nosotros estamos convencidos de que al día siguiente de entrar esta ley en
04:45vigor, esto se va a poder aplicar, es más, ya hemos advertido por activa y por
04:51pasiva desde con ELA que al día siguiente de estar en vigor vamos a
04:57sentarnos a exigir lo que es nuestro, porque esta ley incorpora un derecho
05:01subjetivo del enfermo, no es que me lo puedas dar o no, es que me lo tienes que
05:06dar y por lo tanto esa exigibilidad es la que, digamos, nos permite sentarnos
05:13en la mesa del que esté encargado y decirle, oye,
05:16¿qué hay de lo mío? Yo creo que hoy en día no hay nadie que no lo sepa. Mi
05:21nieto hoy tenía que exponer una noticia en su clase y ha elegido la
05:26aprobación de la ley ELA, de modo que un niño de ocho o nueve años se ha dado
05:31cuenta de que eso era una cosa importante. Yo creo que todos hoy sabemos
05:35y eso es lo que promueve la unanimidad, es decir, era muy difícil mirar a la
05:40cara a un enfermo de ELA y decirle, lo tuyo va a seguir donde está. Es cierto
05:45que la ley llega más tarde de lo que hubiéramos querido, pero tenemos una ley
05:49y por lo tanto yo creo que es fundamental que esta ley se aplique y
05:55que dentro de dos años me pueda sentar aquí y decirle, pues esto ha funcionado
05:59bien, aquello no ha funcionado bien, en esto estamos haciendo esto, ha habido
06:04dinero... En fin, yo creo que a partir de ahora empieza el proceso activo de
06:09exigencia, el de concienciación. Yo creo que con ELA, sus
06:14asociaciones, los influencers Jordi Sabaté, Juan Carlos Sunzúe,
06:20Paco Luzón, tal cantidad de gente, Pepe Jiménez, que han hecho que todo el
06:28mundo conozca este mundo y hay que agradecérselo al esfuerzo de las
06:33asociaciones, al esfuerzo de con ELA, que siempre quiero resaltar, al esfuerzo de
06:37la Fundación Luzón, que también lo hemos hecho y yo creo que es un
06:42trabajo para sentirse orgullosos como sociedad. Decía Anantya Sen que una
06:46sociedad decente es aquella que no deja a nadie atrás, sobre todo a los
06:50más débiles. Bueno, pues la aprobación de esta ley hace que seamos una sociedad
06:53mucho más decente y eso me congratula, creo que a mí y a todos.