Journée nationale des aidants

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« Il y a peu de gens qui se considèrent comme des aidants, nous sommes juste des proches qui aimons nos proches. »    À l’occasion de la Journée nationale des aidants, Mathilde Cabanis se livre sur son quotidien de maman aidante. Médicaments, rendez-vous médicaux, sonde... Si ce n’est pas ce qu’elle imaginait de la parentalité, la jeune femme l’affirme : « Ma fille pourra toujours compter sur moi. »    Journaliste : Sara Dubois

Transcript

00:00Hortense a été griffée le 5 novembre 2020.

00:02Moi, j'ai tendance à dire que c'est sa deuxième date d'anniversaire,

00:05le jour où elle a pu revivre.

00:08Je m'appelle Mathilde Kevanis, j'ai 34 ans,

00:11je suis la maman d'Hortense qui a 5 ans

00:12et Marceau qui va bientôt avoir 3 ans.

00:14Donc Hortense, elle est arrivée en octobre 2019.

00:17Sa maladie s'appelle la glycogénose de type 4

00:19et c'est une expérience de vie de 2 ans

00:21pour ces petits enfants qui naissent avec cette problématique-là.

00:23Et donc la seule solution pour s'en sortir,

00:25c'est de faire une grève deux fois.

00:26Hortense a été griffée le 5 novembre 2020.

00:28Moi, j'ai tendance à dire que c'est sa deuxième date d'anniversaire,

00:31le jour où elle a pu revivre.

00:32Cette grève, elle a chamboulé toute notre vie.

00:35Moi, j'étais en arrêt de travail,

00:36donc je m'occupais d'Hortense à temps plein.

00:37Je suis devenue un peu mère au foyer par dépit.

00:40Le rôle de mère, en fait, je le fais pleinement avec amour

00:43et aider ma fille, c'était somme toute normal en fait.

00:46C'était la suite logique des choses.

00:48Je ne me suis jamais imaginée

00:49de ne pas l'aider dans cette situation-là.

00:51Il y a peu de gens qui se considèrent comme aidants

00:53parce qu'en fait, on est juste des proches qui aimons nos proches.

00:55Il ne peut pas avoir une infirmière à domicile pour tout le monde.

00:58Les professionnels soignants préfèrent former les parents

01:01parce qu'ils savent en plus que les parents,

01:02ils vont essayer de faire les choses du mieux possible.

01:05Avant de mettre un peu un pied dans cet environnement,

01:07je pensais qu'un aidant, c'était quelqu'un qui avait un enfant polyhandicapé

01:11qui n'était vraiment pas autonome,

01:13quelqu'un qui avait un parent qui était en train de décéder

01:15et qui était vraiment en fin de vie.

01:16Il y a des situations d'aidants qui sont peut-être moins graves

01:20ou moins dans l'urgence à l'instant T,

01:23mais qui pour autant sont présentes.

01:26Et moi, les rendez-vous médicaux avec ma fille,

01:28les médicaments à donner, peu importe où on va,

01:31toujours penser à avoir des médicaments dans son sac.

01:33En fait, j'ai une charge mentale et mon mari aussi.

01:35On a une charge mentale supplémentaire

01:38qui fait qu'il y a des moments où on craque et on peut craquer.

01:41Le choix qu'on a fait avec mon mari, c'est quand même de lâcher prise

01:45et d'essayer de faire confiance à notre entourage.

01:47Et moi, je ne peux qu'encourager les familles,

01:49même si je sais que c'est difficile de lâcher prise,

01:51mais en tout cas, apprendre ce qu'on se voit,

01:52parce qu'être aidant, c'est un marathon.

01:54Surtout quand on est aidant de jeunes enfants

01:56qui, a priori, ont toute la vie devant eux.

01:59Moi, je sais que ma fille, elle pourra compter sur moi toute sa vie.

02:02Peu importe l'âge qu'elle aura, je serai toujours là pour elle.

02:05Aidante ou pas aidante, je suis avant tout une maman.

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