Diyarbakır’da yaşayan Armağan ve Betül Tanrıöver çiftin 3,5 yaşındaki kas erimesi hastalığı DMD’li Kuzey’in tedavi giderlerinin karşılanması için kampanya başlatıldı. Polis memuru baba Armağan Tanrıöver, Kuzey’in tedavisi için 2 milyon 900 bin dolara ihtiyaç olduğunu ifade ederek, “300 bin kişi 350 lira gibi bir meblağ verirse, Kuzey’in tedavisi için para bir günde toparlanır. Ne kadar çok kişiye ulaşabilirsek ne kadar çok kişi bize destek verirse, Kuzey ve Kuzey gibi çocuklar sağlıklarına kavuşur. Bizim bir çağrımız var, insanlar Kuzey’i kendi çocukları gibi görsün, ona destek olsun. Gülüşü hiç solmasın” dedi.
Haber: Ahmet ÜN / Kamera: İsmet MİKAİLOĞULLARI
(DİYARBAKIR) - Diyarbakır'da yaşayan Armağan ve Betül Tanrıöver çiftin 3,5 yaşındaki kas erimesi hastalığı DMD'li Kuzey'in tedavi giderlerinin karşılanması için kampanya başlatıldı.
hbrlr1.com/ctaycyfwkckckl
Haber: Ahmet ÜN / Kamera: İsmet MİKAİLOĞULLARI
(DİYARBAKIR) - Diyarbakır'da yaşayan Armağan ve Betül Tanrıöver çiftin 3,5 yaşındaki kas erimesi hastalığı DMD'li Kuzey'in tedavi giderlerinin karşılanması için kampanya başlatıldı.
hbrlr1.com/ctaycyfwkckckl
Category
🗞
HaberlerDöküm
00:00...
00:24Ama düzgün koyalım devrilmesin değil mi al bakalım
00:27Yapabiliyor mu diyor.
00:31Evet ayağa kalkabilirsin artık uzadı.
00:35Ne diyordun?
00:39Geçebilir miyim?
00:43Geçmeme izin verir misiniz?
00:47Teşekkür ederim.
00:51Ambulans.
00:57Ne yapalım?
01:01Amcalar işlerini yapamaz.
01:05Bu işin.
01:09Açalım mı şimdi?
01:13Bakalım ne var?
01:17Merhabalar ben Armağan Tanrıöver. Kuzey Tanrıöver'in babasıyım.
01:21Diyarbakır'da Çevik Kuvvet'te polis memuru olarak görev yapmaktayım.
01:25Oğlumuzun hastalığını 2 yaşı civarında yani 1.5 sene kadar öğrendik.
01:293 sene kadar önce öğrendik.
01:33Oğlumuz şu anda 3.5 yaşında.
01:37Dmd kas hastası ölümcül bir hastalık. İlerleyici kasların yıkımıyla devam eden bir hastalık.
01:41Öğrendiğimiz kadarıyla Amerikan firması Serepta'nın Elevidis diye bir ilacı var.
01:45Onu alırsak eğer
01:49Oğlumuzun hastalığının durdurulacağını
01:53İlerlemesinin duracağını
01:57Ve olumlu gelişmeler de sağladığını biliyoruz.
02:01Bunu alan çocuklardan öğrendiğimiz kadarıyla bu şekilde gelişmeler var.
02:05Oğlumuzun hayatını kurtarmak için bu ilacı almak için
02:09Kampanya başlattık.
02:13Kampanyayı Dubai'deki Medcare hastanesinden tedavisini alırsa
02:17Tedavinin masrafı 2.9 milyon dolar hastane teklifine göre.
02:21Tabi hastalık ilerleyici bir kas rahatsızlığı.
02:25SMA'ya benziyor ama bu birazcık daha sinsi geç fark ediliyor.
02:29Bizim keşfetmemiz birazcık Karaciğer tahlilleri
02:33Enzimlerin yüksekliğinden dolayı
02:37CK seviyesinin yüksekliğinden dolayı olmuştu. Biz Bursa'daydık.
02:41Bursa'dayken yaptırmıştık ama daha sonrasında buraya geldiğimizde Diyarbakır'a geldiğimizde
02:45Bir sefer bir düşme oldu ve ayağının sürmesiyle
02:49Biz ortopediye gittik. Daha sonra çocuk nörolojisine gittik.
02:53MR istemişlerdi. MR'ı önermemişti çocuk nörolojisi uzmanı.
02:57Onun yerine başka tahlillerden şüphelenerek
03:01Gen testi istedi bizden.
03:05Gen testini verdik. Bir ay gibi bir bekleme sürecimiz vardı.
03:09Ondan sonra tahlil pozitif olarak geldi.
03:13Pozitif olarak geldikten sonra hastalığı kesin bir şekilde teşhis fonlu.
03:17Gen tedavisi daha kesin bir çözüm.
03:21Sadece yavaşlatmak için fizik tedavi ve yüzme öneriyorlar.
03:25Şu an zaten kuzey onlara da gidiyor.
03:29Onun dışında 4 yaş üzerine steroid takviyesi
03:33Yani kasları daha sağlıklı tutabilmek adına. Bu da sadece hastalığı yavaşlatabiliyor.
03:37O da tahmini 8-10 yaşlarında
03:41Tekerlekli sandalye ve 20'li yaşlarda
03:45Vefatla sonuçlanıyor.
03:49Mesela merdivenden çıkarken tutunması gerekiyor.
03:53Ondan sonra zıplama hiç yok.
03:57Zıplayamıyor.
04:01Rampalardan çıkarken zorlanıyor. İnerken zorlanıyor. Eğilip kalkarken zorlanıyor.
04:05Bunlar daha başlangıç seviyeleri.
04:09Daha sonrasında
04:13Parmağım biraz kötü oldu mu?
04:17Evet valili konaylı kampanyamız
04:21Başlayalı bir 10 gün kadar oldu. Şu anda meblağ
04:252 milyon TL civarında.
04:29Vakit geçtikçe yardımlar artıyor. Duyarlı insanlar paylaşımlarıyla
04:33Bize destek veriyorlar. Mansur Yavaş paylaştı.
04:37Fenomenlerden Yavuz Sabuncuoğlu paylaştı. Bize desteklerini
04:41Esirgemediler. Bizde emniyet ve
04:45Eşimde öğretmen olduğu için. Öğretmenler bize daha çok destek veriyorlar.
04:49Çevremiz aynı şekilde. Daha çok destek veriyorlar.
04:53Tabi bunla çok kişiye yaymamız gerekiyor.
04:57Aslında sayı çok olduğunda miktar çok azalıyor.
05:01Yani şu an 100 milyon gibi bir para şu anki kurula
05:05Gerekli olan para. Ama tabi kurun ne olacağını
05:09Bilemiyoruz. Artışta olabilir azalış. Çok fazla beklemiyoruz.
05:13Eğer 300 bin kişi
05:17350 lira gibi bir meblağ verse para bir günde toparlanıyor.
05:21Ne kadar çok kişiye ulaşabilirsek
05:25Ne kadar çok kişi bize destek verirse paylaşımlarıyla maddi olarak
05:29Manevi olarak her türlü desteği bize sağlamaları
05:33Gerekiyor ki Kuzey ve Kuzey gibi çocuklar sağlığına kavuşabilsin.
05:37Koşup oynayabilsin. Akranların yapabildiği her şeyi kendileri de yapabilsin.
05:41Yani bizim buradan
05:45Bir çağrımız var. Yani Kuzey'i de
05:49Kendi çocukları gibi görsün insanlar.
05:53Ona destek olsunlar. Gülüşü hiç solmasın.
06:07Otur.
06:31Mesajınızı da alalım. Buradan bütün
06:35Kamu kuruluşlarında çalışan meslektaşlarıma
06:39Meslektaşım olmayan diğer memurlara
06:43Ve vicdanı olan herkese sesleniyorum.
06:47Buradan Kuzey'in kampanyasına destek olursanız
06:51Instagram hesabından dmd6kuzey6trvr
06:55Hesabına girip takip edip
06:59IBAN bilgilerinden destek olursanız
07:03Sayfayı paylaşırsanız bizi çok sevindirirsiniz.
07:07Yüzümüzü güldürürsünüz. Çok teşekkür ederim.
07:11Aile dernekleri var. Biz whatsapp üzerinden genelde irtibat sağlıyoruz.
07:15Dmd grupları var.
07:19Orada bildiğimiz kadarıyla şu anda 5000 küsür 5000 6000 civarında
07:23Türkiye'de dmd hastası çocuğun olduğunu
07:27Tahmin ediyorlar. Yani bu hastalık
07:31Nadir bir hastalık ama çok da yayılmaya başladı.
07:35Bunun sebebi nedir bilemiyoruz ama yani biz
07:39İlk öğrendiğimizde hiç duymamıştık bu hastalığı ama öğrendikten
07:43Ondan sonra ailelerle birlikte iletişim kurmaya başladıktan sonra
07:47Türkiye'de çok fazla bu hastalıktan olduğunu görmeye
07:51Başladık. Sağlığına kavuşan Dubai'de gene aynı
07:55Metcair hastanesinde çınar atar diye bir tane evladımız
07:59Tedavisini aldı. Bildiğimiz kadarıyla bir tek Türk çocuğu
08:03Olarak o var. Ama başka var mı bilemiyorum. Hani kendi özel
08:07İmkanlarıyla karşılayabilen aileler var ise belki
08:11Hani haberimiz olmamış olabilir. Ama bildiğimiz onlar da kampanyaya
08:15Yürütmüştü. Onun da ailesi dedesi çok
08:19Bu kampanya için çok emek sarf etti. Öncülük yaptı. Hatta
08:23Tedavi ücreti 3.2 milyon
08:27Dolardı. Onlar aracılık ederek bir indirim sağladılar. Bir
08:32Üç yüz bin dolarlık. Şu anda iki nokta dokuz milyon dolara
08:35Teklif vermelerin sebeplerinden biri de o ailenin öncülüğüdür.
08:39Onlara da buradan çok teşekkür ediyoruz. Ben zaten söyleyeceğimi
08:43Söyledim. Artık insanları vicdanına bırakıyorum geri kalanı.
08:49Düşüyor.
08:59Aklımıza gelince çok kötü oluyoruz yani.