Ibrahima a 2 ans et demi et il est atteint d'amyotrophie spinale, une maladie rare qui empêche de marcher et qui peut engager un pronostic vital. Mais dépisté à la naissance, il a bénéficié d'un traitement de thérapie génique né des recherches de Généthon, le laboratoire du Téléthon, qui lui permet aujourd'hui d'être un enfant comme les autres. On l'a rencontré avec ses parents.
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Style de vieTranscription
00:00Tu viens ?
00:01Bah je viens là !
00:02Lâchez-les jouer !
00:18Deux ans !
00:19Deux ans ? T'as deux ans ?
00:20Oui, deux ans !
00:22Ibra et moi, entre les autres enfants, il n'y a pas de différence du tout
00:26parce qu'Ibra et moi, il joue comme tous les autres enfants
00:29il saute, il fait tout comme les enfants de son âge
00:35On lui a administré de la thérapie génique quand il était petit
00:39je crois à deux mois à peine
00:41Six semaines
00:46La maladie, sans le traitement, elle engendre du coup une perte musculaire
00:51donc incapacité de lever le bras, de bouger les jambes
00:56faiblesse respiratoire surtout
00:58les enfants de deux ans n'arrivent pas à tousser pour expulser leur glaire
01:02et c'est ça qu'ils étudient dès le plus jeune âge
01:04c'est pour ça que c'est dangereux
01:06plus les enfants sont traités tôt, mieux c'est
01:08Elle est où la trottinette ?
01:09Je veux partir avec ça !
01:10Pourquoi tu veux partir avec ça ?
01:12C'est une maladie qui est dans ma famille
01:14il y a déjà deux personnes qui ont été atteintes
01:16ma cousine qui n'est plus là aujourd'hui
01:19et ma nièce qui actuellement est en fauteuil motorisé
01:23elle n'a pas beaucoup de force dans les bras
01:25et tous ses soins sont pris en charge par sa mère
01:29donc c'est elle qui l'habille, c'est elle qui la lave
01:31le cas c'est qu'elle l'a su assez tôt
01:34c'est-à-dire à six mois le diagnostic était posé
01:37sauf que le traitement n'existait pas encore
01:40il était en voie de recherche et en développement
01:44quand elle a eu à peu près 4-5 ans
01:47Dès que je suis tombée enceinte, moi et mon conjoint on a fait le dépistage
01:50de ce dépistage, on a découvert qu'on était tous les deux porteurs de la maladie
01:54donc on a dû faire un dépistage du liquide amniotique
01:57pour savoir si le bébé portait la maladie ou non
02:00on s'est rendu compte qu'il était porteur
02:02c'était le diagnostic qui était tombé
02:04L'annonce de la maladie, j'étais à la fois en colère
02:09j'étais découragé parce que c'était mon premier gosse
02:12donc je veux dire que je ne l'ai pas bien pris
02:16à vrai dire j'avais peur, on s'est concerté à la maison
02:21On a eu rendez-vous avec le docteur spécialiste dans le CHU de Rouen
02:28et elle nous a expliqué les trois traitements
02:31et que si vraiment c'était trop dur
02:34qu'il y avait encore possibilité d'avorter pour raison médicale
02:51Aujourd'hui quand je vois Ibrahima sauter, danser
02:55faire de la trottinette, jouer au foot avec moi
02:59chanter, rigoler
03:01je ne vois pas trop de différence entre les autres enfants