On appelle souvent gène de l'amour, ce chromosome en plus responsable de la trisomie 21. Peut-être parce que lorsqu'on est trisomique, l'amour des siens, notamment des parents, est encore plus indispensable pour se construire et essayer d'avoir une vie épanouie et heureuse.
La France compte 50 000 personnes trisomiques. Elever un enfant trisomique est un défi quotidien, une bataille de tous les instants pour qu'il arrive, à l'âge adulte, à être le plus autonome possible. Ces enfants qui souffrent d'un retard mental et de difficultés physiques ont pourtant les mêmes rêves que tout un chacun : avoir un chez soi, un travail, un salaire et pourquoi pas vivre en couple. Comme tout le monde, ils veulent aimer et être aimés.
Lucie et Pierre-Laurent, Elise et Victor, Clara et Kevin : émotions décuplées, sincérité à toute épreuve, ce documentaire raconte sans tabous l'amour de personnes trisomiques entre elles mais aussi celui, inconditionnel, de parents pour leurs enfants.
La France compte 50 000 personnes trisomiques. Elever un enfant trisomique est un défi quotidien, une bataille de tous les instants pour qu'il arrive, à l'âge adulte, à être le plus autonome possible. Ces enfants qui souffrent d'un retard mental et de difficultés physiques ont pourtant les mêmes rêves que tout un chacun : avoir un chez soi, un travail, un salaire et pourquoi pas vivre en couple. Comme tout le monde, ils veulent aimer et être aimés.
Lucie et Pierre-Laurent, Elise et Victor, Clara et Kevin : émotions décuplées, sincérité à toute épreuve, ce documentaire raconte sans tabous l'amour de personnes trisomiques entre elles mais aussi celui, inconditionnel, de parents pour leurs enfants.
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NewsTranscription
00:00Musique rock
00:15Je suis femme, amoureuse
00:18Musique rock
00:21Toujours, vraiment que je l'aime
00:24Oui
00:26Musique rock
00:31Je t'aime
00:33Musique rock
00:36Je l'aime vraiment, de mon petit coeur
00:41Ce qui est le plus belle, c'est le dessus
00:45C'est moi la plus belle ?
00:47Oui
00:48Je me sens belle
00:50Musique rock
00:55C'est mon chat
00:57Moi j'aime faire ça
00:59Miaou
01:01Et je fais ça
01:02Miaou
01:03Et ça
01:04Miaou
01:06Moi je l'aime faire brasser sur la bouche
01:09Et moi je l'aime, j'ai l'oreille
01:12Musique rock
01:16Ecoute-moi, moi est-ce que je suis être méchant ou je suis être gentil ?
01:22Si j'ai gentil mon coeur, si j'ai gentil mon coeur, la vie est belle
01:29Musique rock
01:42A la naissance de Lucie, j'ai découvert la trisomie 21
01:46C'était un choc, je me disais mon dieu j'ai un enfant handicapé
01:50Que vais-je faire avec mon mari, mon autre enfant qui était petit
01:55Et c'était le ciel qui nous tombe sur la tête en disant
02:00Comment je vais réussir, c'est pas possible, c'est insurmontable
02:05Sur le coup
02:07Musique rock
02:17Mon mari avait la pression de ses parents, de sa famille à lui pour l'abandonner
02:23Et donc nous ont dit c'est pas du tout bien d'avoir des enfants comme ça
02:30Si on peut éviter de les élever c'est mieux
02:36Ca a été choquant
02:38Musique rock
02:43J'ai fait des études, mon mari a fait des hautes études
02:46En plus c'est dans l'enseignement, pourquoi il ne pourrait pas éduquer une fille handicapée
02:52Mais différente
02:55Et j'ai réussi à convaincre toute la famille
02:58Et après je me suis bien rendu compte que c'était plutôt un cadeau
03:02Musique rock
03:08Ma fille m'a appris à être moi-même, vraiment
03:13A parler directement avec mon coeur
03:20Et à aimer les autres tels qu'ils sont
03:24Parce que c'est vrai qu'avant j'étais toujours à essayer d'être une autre
03:30A vouloir être carriériste
03:35Et elle m'a ouvert au monde, m'a éclairée, m'a lucie
03:47A l'ouest de Marseille, la Calanque de Gnolon
03:53Juste dessus, la gare
03:58La mère de Lucie, Katia, l'a transformée en un lieu singulier
04:03Un lieu engagé
04:08C'est ici que travaille Lucie
04:11Et d'autres jeunes comme elle, dont Kevin
04:20Tous apprennent à travailler
04:24Ce lieu est ouvert à tous et c'est comme une grande famille
04:34Ca va bien ?
04:40Ma cousine, qui est là ?
04:46La ceriselle, c'est ma cousine
04:49Et ça c'est Lucie, c'est ma cousine
04:51Je travaille avec Laurent et Lucie
04:53J'aime travailler à la gare
04:59Après ça, après c'est bon
05:01C'est parfait
05:03J'aime faire la planche
05:07J'aime travailler avec ma cousine
05:14C'est trop bien
05:20Katia a longtemps mûri l'idée de ce lieu
05:25Aujourd'hui, sa soeur jumelle, Sonia, est venue passer quelques jours dans la région avec elle
05:31C'est un projet qui a été pensé pendant deux ans, deux ans moins
05:35Le temps de construire vraiment tout ce cheminement
05:42Parce que mettre des jeunes sur les rails de l'emploi, ça se fait pas comme ça
05:47On a même été retouqués deux fois par la direction de l'emploi
05:50Avant d'être agréé entreprise adaptée
05:54On a voulu faire en sorte que ce soit un lieu où ils s'y sentent vraiment bien
06:00Où on peut aller à tous les rythmes
06:02Parce que souvent il y a des belles initiatives, mais il faut garder un certain rythme
06:07Là on peut accueillir n'importe quelle personne en situation de handicap
06:12Et on s'adapte à elle et on la fait progresser
06:16Donc tu peux me faire des sandwiches ?
06:21Ouais
06:25Lucie, depuis qu'elle est dans cette association
06:29On a vraiment remarqué qu'elle parle plus
06:33Elle s'exprime de manière plus posée
06:38Ça va plus vite dans son langage
06:40Quand elle était en milieu institutionnel, étant donné qu'elle restait dans un microcosme handicap
06:47Elle bouclait, vraiment, elle disait toujours la même chose
06:51Elle était dans son monde
06:56Elle était pas curieuse de ce qui se passe
06:58Et maintenant je le vois parce que je la vois de temps en temps
07:01Donc je vois cette évolution
07:07Bonjour Maryse !
07:09Ça va ?
07:11Maryse !
07:13Salut !
07:20A quelques kilomètres, sur la ligne de la gare de Nyolon
07:24Pierre-Laurent, l'amoureux de Lucie, est avec sa mère
07:29Depuis deux ans, elle lui apprend peu à peu à devenir autonome
07:47Donc on revient sur le trajet de ce matin
07:50On a pris le train à La Redonne
07:53J'ai pris des photos tout le long du chemin
07:56Donc toutes ces photos-là que je t'ai envoyées, c'est des repères pour toi
08:00Si à un moment donné, comme tu seras tout seul, tu descends au mauvais endroit
08:07Tu sais qu'aux gens, tu vas leur demander quelle adresse
08:10Tu vas où dans Marseille ?
08:12Tu te rappelles ?
08:14Je retarde à Areg
08:17Pour rejoindre Lucie, pour aller travailler, pour rentrer chez lui
08:23Pierre-Laurent va devoir prendre un bus et ce train
08:28Il y a écrit quoi sur le bus ?
08:30Marqué, prochain arrêt
08:35Voici l'image
08:37Colbert
08:39C'est la station Colbert
08:42Si jamais tu ne te rappelles plus, tu demandes au chauffeur
08:45Ensuite, on tourne à droite et on descend la rue
08:48D'accord ? C'est tout droit
08:50Et là, pour te repérer, j'ai pris la photo parce qu'ici, il y a la tour
08:53Il y a le bâtiment avec une grosse tour
08:55Tu traverses sur les passages, piéton, pour ne pas te faire renverser
09:00Et puis de l'autre côté, sur la place, il y a le...
09:03République
09:04Et t'es arrivé. T'as bien intégré ça ?
09:06Oui
09:07Parce que la prochaine fois, tu vas le faire tout seul
09:09Merci
09:11En même temps, c'est super que tu le fasses tout seul
09:15Maman, toujours, elle n'est plus là
09:19Et c'est moi qui vais le faire tout seul
09:23T'as peur ?
09:24Non, jamais
09:26Non
09:35La trisomie, c'est quelque chose qui fait que tout est plus difficile
09:39Mais qu'on y arrive quand même
09:41Il faut du temps
09:43Mais on y arrive
09:47On découvre
09:48On découvre avec eux tout leur possible, toutes leurs capacités
09:52On ne sait pas, donc on découvre au fur et à mesure
09:58Alors ?
09:59On a raté le train
10:00Il a fallu qu'on en prenne un autre
10:02Alors, mon coeur ?
10:03Salut tout le monde
10:06Je t'aime
10:07C'est vrai que tu me manques
10:09Oui, c'est vrai que tout le monde me manquait
10:12A quelle heure le réveil ?
10:16À huit heures
10:19À huit heures
10:22La vie affective, pas de retenue
10:24Même des fois, il faut leur dire, hop, hop, hop, ça c'est du privé
10:27Et non, non, ils sont à l'office
10:32Si ça me gêne
10:33Pour moi, non
10:34Mais des fois, les autres, oui, ils regardent comme ça
10:36Donc il faut aussi leur dire que dans la société, il y a des codes
10:40Qu'on ne peut pas non plus faire n'importe quoi, s'exhiber de partout
10:51J'ai eu la surprise à la naissance
10:54Gros choc, bien sûr, parce qu'on ne s'y attendait pas du tout
10:59Parce qu'on n'était pas prêts, parce qu'on ne nous l'a pas annoncé de la meilleure façon non plus
11:04Et le gynécologue était...
11:08Comment dire ?
11:10Il ne savait pas trop quoi dire, quoi, en fait
11:12Il m'a dit, vous savez que ces enfants-là sont adoptables
11:15J'ai trouvé ça horrible
11:17Lui, je ne l'ai plus revu
11:23Je suis quand même allée à une visite de contrôle après accouchement
11:26Et là, il m'a dit quand même
11:29Vous savez que depuis, je fais passer des amnésies synthèses beaucoup plus facilement
11:35Ça a changé quelque chose, la myosynthèse ?
11:38Oui, je pense que oui
11:40Parce que le papa étant âgé, on s'était dit qu'on ne l'aurait sans doute pas gardé
11:53Je savais que ça allait être difficile sur son parcours
11:56Mais en fait, on ne sait pas
11:58Il a marché un peu plus tard que les autres
12:00Il a parlé un peu plus tard que les autres
12:02Il faut accepter, déjà
12:04Premier truc, il faut l'accepter
12:06À un moment donné, il est comme ça
12:12Vous avez mis du temps à l'accepter ?
12:14Oui
12:16Oui, quand même
12:18Bien sûr
12:20Bien sûr que j'ai mis du temps à l'accepter
12:22C'est...
12:24C'est...
12:26Bon
12:30La culpabilité, bien sûr
12:32C'est quoi la culpabilité ?
12:34La culpabilité, c'est de se dire
12:36Peut-être que j'ai trop attendu
12:38Parce que, voilà, moi j'avais 36 ans à l'époque quand même
12:40Donc oui, je l'ai fait un peu sur le tard
12:44C'était ça
12:48Et...
12:50La culpabilité, et puis après
12:52L'angoisse du futur qu'on ne connaît pas
12:54On ne sait pas comment...
12:56On ne sait pas
12:58On avance, petit à petit, mais on ne sait pas trop
13:06Vous vous aimez beaucoup, hein ?
13:08Oui
13:10Vous vous aimez plus combien de temps, tous les deux ?
13:12Un an
13:18C'est fatigué
13:20J'ai trois semaines au ski
13:22Alors ?
13:24Bien
13:26M'amour !
13:28M'amour !
13:48Pierre-Laurent et Lucie sont ensemble depuis un an
13:50Mais ils se connaissent depuis qu'ils sont enfants
13:52Pierre-Laurent vit seul, ici
13:54Juste au-dessus de La Poste
13:56Pas loin du village de Nyolon
14:00Avec Lucie, ils ne vivent pas encore ensemble
14:02Pierre-Laurent
14:04Un peu, c'est beau
14:06Il faut se raser
14:08Et donc là, ce soir
14:10Je veux me raser
14:12Oui, et tout
14:14Qu'est-ce que tu aimes en Lucie ?
14:16Je dis que...
14:18J'aime plus, vraiment
14:20Que tu es gentille
14:24Que tu es belle
14:26Je dis que tu es très princesse
14:30Et...
14:32Est-ce que je veux faire ton mari ?
14:36C'est mariage
14:38Vous allez vous marier ?
14:40Oui, bien sûr
14:42Oui, oui
14:44Je veux me marier
14:46Pour moi, ce que je veux
14:48Moi, je veux
14:50C'est plus tard
14:52En attendant le mariage
14:54Il faut déjà gérer la vie quotidienne
14:58Je ne peux plus, franchement
15:04Ce soir, je vais faire la salade
15:06Là, ce n'est pas encore l'heure
15:08J'attends, c'est très tranquille
15:10Un peu
15:12À 18h
15:14Ou 19h
15:16Je vais faire préparer
15:18Mon...
15:20Mon jet
15:22Oui ?
15:24Elle est là, Lulu ?
15:26Oui, je suis là
15:30Apparemment, ce soir, vous restez à l'appartement, c'est ça ?
15:32Oui
15:34Ok, on va te manger un repas
15:36Oui, d'aise
15:38Oui, d'aise
15:40Merci
15:42Merci
15:44Merci
15:46Merci
15:48Merci
15:50Merci
15:52On va te manger un repas, hein ?
15:54Oui, d'aise
15:56Salade, avec quoi ?
15:58Je vais faire
16:00Soit il y a de la salade verte
16:02Soit il y a des frites
16:04Ou je vais faire ça
16:08Il y a du poisson
16:10Allez, vous mangez du poisson
16:12Maintenant, il faut faire la salade
16:14Tu vas faire le poisson
16:16Mangez-en, je vous laisse là-dedans
16:18Bon, je vais faire les poissons
16:22Le projet, c'est qu'est-ce qui lui arrive quand je ne suis plus là
16:24Et que je veux l'armer le plus possible
16:26Pour qu'il puisse se débrouiller
16:28Et que moi, ça passait effectivement par ça
16:30Travailler les choses réellement en situation
16:32Alors, c'est vrai que ça n'a pas été évident au départ
16:34C'est un peu de stress, quand même
16:36Moi, de faire la sauce
16:38Et tu te rappelles combien on met de vinaigre ?
16:40Oui
16:42Combien on met de cuillère de vinaigre ?
16:44Deux minutes
16:46Non, c'est à toi de parler maintenant
16:48Alors, pour le poisson, il faudrait que tu mettes de l'eau dans la poêle
16:50Vous pourriez habiter tous les deux ensemble ?
16:52Oui, tous les deux ensemble
16:54Oui, bien sûr
16:56Lui, il va faire la salade
17:00Et moi, je vais faire les poissons
17:04Si je n'étais pas venue, vous auriez préparé le repas tout seul ?
17:06Oui
17:08Alors, pourquoi vous ne l'avez pas commencé tout seul ?
17:10Pour l'instant, ce qui est sûr, c'est que je suis encore là pour vous dire
17:14C'est l'heure de préparer le repas
17:16C'est l'heure de faire le ménage
17:18Il y a des choses qu'on fait dans l'ordre
17:20C'est comme l'on réveille le matin
17:22Mais là, est-ce qu'ils pourraient vivre tous les deux ensemble ?
17:24Moi, je dis oui
17:26Et je travaille pour que ça se passe de toute façon
17:28Mais avec de l'accompagnement, bien sûr
17:30Pour l'instant, c'est encore difficile
17:32Ils veulent beaucoup être ensemble, bien sûr
17:34C'est l'amour
17:36Et puis, c'est gérer la solitude
17:38Parce que tous les deux, s'ils ne sont pas ensemble
17:40Ils sont seuls
17:42Et c'est dur d'être seul
17:44Laurent, au départ, il a accepté de venir là
17:46Je passais beaucoup de temps avec lui le soir
17:48Et évidemment que s'il a Lucie avec lui
17:50Ça passe beaucoup mieux
17:52Parce qu'ils sont ensemble
17:54Et effectivement, à deux, c'est plus facile
17:58C'est bien beau les bisous
18:00Mais après, il faut faire à manger
18:08À 400 kilomètres de là
18:10À Bourg-en-Bresse
18:12Dans cette résidence spécialisée
18:14Pour personnes handicapées
18:16Élise et Victor ont réussi
18:18Ce difficile parcours vers l'autonomie
18:26Ils vivent ensemble depuis deux ans
18:44Confiture
18:46Abricot
18:48Tu sais, autonomie
18:50C'est très important pour l'amour
18:52Ce matin, déjeuner
18:54À 1,30h
18:56Je prépare
19:00Pour la douce
19:02Je vais vêtement
19:10Élise et moi
19:12Je l'aime de mon cœur
19:14Une toile filante
19:16Ça s'appelle le poussin, tous les jours
19:18Moi, c'est un petit bébé d'amour
19:20L'homme de ma vie
19:28Élise et Victor
19:30Se connaissent depuis l'enfance
19:34Ils étaient dans les mêmes centres d'accueil
19:38Ils sont tombés amoureux
19:40Depuis, ils ne se sont jamais quittés
19:42Ils se sont même fait une belle promesse
19:48Là, c'est la Pâque-sur-Seine
19:50En 2017
19:52On a fiancé
19:56Victor a mis un croupier par terre
20:00Maxime
20:10Il vous a offert cette banque
20:12Oui, c'est très joli
20:1810h30
20:20L'heure pour Victor de partir travailler
20:24Il est serveur dans un centre d'accueil
20:26Pour handicapés
20:28Mon casque
20:38À ce soir
20:54Ça va, c'est cortant
20:58Ça, c'est des horaires
21:00Nous, c'est pas là
21:02C'est ici, là
21:04C'est 20
21:06Je suis très fière de prendre mon bus tout seul
21:10Chaque matin
21:12Son trajet dure une trentaine de minutes
21:18Élise travaille trois jours par semaine
21:20Dans une structure spécialisée
21:22Elle a un emploi
21:24Et lorsqu'elle est de repos
21:26Elle s'occupe d'elle
21:28Et de la maison
21:34Là, c'est moi
21:36Là, c'est Victor
21:38Il est pas là
21:42Victor ne s'éloigne jamais bien longtemps
21:44Il a beau revenir le soir
21:46Il sait qu'il va lui manquer
21:48Alors, il lui a écrit une lettre
21:50Une lettre qu'elle lit presque chaque jour
21:52Coucou, c'est moi, Victor
21:54Tu peux appeler
21:56C'est quand tu veux
21:58Je t'aime, bisous
22:00Et tu me manques
22:02Je suis là
22:04Je te quitte pas, Victor
22:08Ça me plaît trop
22:10Quand tu me manques
22:12Je te quitte pas, Victor
22:14Ça me plaît trop
22:16Quand il est pas là, il te manque, c'est ça ?
22:18Il me manque
22:20C'est le photo de mon portable
22:22Où là, on se voit ailleurs
22:24Mais voilà
22:36Ah ouais, il est beau
22:38En fait, aujourd'hui, Victor n'est pas parti travailler
22:40Allez, c'est parti
22:42Il est avec sa mère pour un grand moment
22:44Celui de l'essayage de son costume de mariée
22:46Ce bleu, c'est un joli bleu
22:48Il est beau
22:50Même sur catalogue, on ne s'en voit pas bien compte
22:52Mais oui, c'est un joli bleu
22:54Ça ressemble à la mandala
22:56Ça ressemble à la mandala ?
22:58Oui
23:00Ça ressemble à des fleurs
23:02Oui, c'est un peu des fleurs
23:04Tu sais, c'est des petites fleurs
23:06Différentes couleurs
23:08Petites feuilles, comme ça
23:10Alors
23:12Qu'est-ce que ça va donner, ça ?
23:14Ouah, ouah, ouah
23:16Avec mon mari, on s'est dit
23:18On va essayer de le rendre heureux
23:20De tout faire pour qu'il vive
23:22Le mieux possible avec ce handicap
23:24Il est peut-être, tu vois, là
23:26Il va falloir qu'elle le reprenne comme ça, je pense
23:28Il est un peu grand, qu'est-ce que t'en penses ?
23:30Tu vas te regarder dans la glace
23:32Ça sera à reprendre, voilà
23:36C'est un peu émouvant
23:38Parce que franchement
23:40Depuis le temps qu'on en parle
23:42Ça fait tout bizarre
23:44Ils se sont fiancés il y a plusieurs années
23:46Et ils nous avaient dit dans 5 ans, on veut se marier
23:48Tout seul, ils ne pouvaient pas le faire
23:50Donc il faut que nous, parents, on soit partants
23:52Pour les aider
23:54Et puis il n'y a pas de raison de refuser quoi que ce soit
23:56C'est leur vie
23:58Je vais te faire une photo
24:00Ouais, pose
24:02Quand vous mettez au monde
24:04Un enfant qui est différent
24:06On se projette à long terme
24:08Mais il y a quand même le court terme
24:10C'était l'école, c'était l'acquisition d'autonomie
24:12C'était l'inclusion
24:14Et puis le temps maintenant du mariage
24:16Donc toutes ces étapes qui se font
24:18À leur rythme
24:20Quand ils le souhaitent
24:22Et puis c'est merveilleux
24:24C'est super beau
24:26Le basket ça va, super beau
24:28Le beau talent aussi
24:30Le costume
24:32C'est heureux
24:34C'est comme l'arc au ciel
24:36Est-ce qu'Élise, elle connait ton costume ?
24:38Non
24:40Je ne l'ai pas gardé, non
24:42C'est une surprise
24:44Elle te verra le 6 juillet
24:46Au dernier moment
24:48Je ressemble à monsieur Macron
24:50Le président
24:54Oh ça y est
24:56Mon petit Victor
24:58Oui c'est vrai que ça habille bien le cou
25:00C'est bien comme ça
25:02Je suis beau
25:04Comme mon cœur
25:06Tu aimes ça là ?
25:08Oui
25:10Après tu vas essayer un nœud papillon
25:12Tu verras ce que tu préfères, tu nous diras
25:14Au départ il voulait un nœud papillon
25:16Donc on va essayer un nœud papillon
25:18Et il va choisir
25:20Est-ce que tu préfères le nœud papillon ?
25:24Réfléchis quand même
25:26T'aimes pas ça là ?
25:28Nœud papillon, t'aimes pas ça ?
25:30Nœud papillon
25:32Oui d'accord
25:34J'ai essayé de t'influencer mais ça n'a pas marché
25:38Ce chemin de l'indépendance
25:40Vers le mariage a duré plus de 10 ans
25:42En fait les choses se sont faites
25:44Je trouve assez naturellement
25:46Quand ils ont été en appartement au début
25:48Ils y allaient une demi-journée
25:50Puis une journée, après ils ont fait des nuits
25:52Un des parents couchait chez eux
25:54Et en fait petit à petit
25:56Ils ont trouvé leur place
25:58C'est évident
26:00Mais notre présence physique
26:02N'est pas obligatoire tout le temps
26:04C'est vrai que je crois qu'ils sont pas très nombreux
26:06A être comme ça en couple
26:08Mais c'est leur amour qui a parlé
26:10C'est eux qui ont créé ça
26:12Nos parents on n'est pas pour grand chose
26:14On les a accompagnés
26:16Mais tout vient d'eux
26:24A Marseille
26:26Cécile est une jeune femme amoureuse
26:30Elle vit dans ce foyer spécialisé
26:32Pour les jeunes handicapés
26:44Mais pas encore avec son amoureux Kevin
26:56C'est lui
26:58Ok c'est là
27:00Alors
27:02A qui tu téléphones ?
27:04A ma mère
27:06Après ma mère
27:08Oui
27:10C'est comme ça que tu l'appelles Kevin ?
27:12Oui
27:14Et toi qu'est-ce que tu dis de ton amoureuse Kevin ?
27:16Alors moi c'est
27:18Mon amour
27:20Ah tu as un DDD ?
27:22C'est lequel ton préféré ?
27:24C'est ça
27:26Papi
27:28Qu'est-ce que tu aimes dans Bambi ?
27:30Papi
27:32La peinture
27:34Après ça
27:36Le mariage
27:38Elle est belle
27:40Et quand tu te regardes dans le miroir
27:42Qu'est-ce que tu penses ?
27:44Je rêve
27:46Je rêve
27:50Et quand tu te regardes dans le miroir
27:52Tu te trouves belle ?
27:54Oui belle
27:56Et quand même
27:58Si j'aime trop
28:04Après c'est ça
28:06A ma frère
28:08C'est toi qui arranges ?
28:10Oui moi et moi seule
28:14A qui ?
28:16Chérie
28:18A la vie
28:20A sa réveil
28:22Chapeau un
28:24Hop
28:26Chapeau un
28:28Quand tu touches
28:30Après
28:32Relax
28:34Voilà
28:36Oui
28:38Chapeau un
28:40Chapeau un
28:42Chapeau un
28:44Et vous dormez là parfois tous les deux ?
28:46Chérie non
28:48Ici
28:50Toute la journée
28:56Après le soir
28:58Elle rentre chez moi
29:02Et elle dort là
29:04Mais vous avez déjà dormi ensemble ?
29:06Oui
29:08Et vous vous êtes fait des câlins ?
29:10Oui parce que moi j'aime fort
29:14Moi c'est amoureux
29:16Kevin
29:18Oui elle est belle
29:20Merci
29:24Parce que moi
29:26J'aime trop
29:28Elle
29:32Elle est belle
29:34Elle est douce
29:36Elle est gentille ?
29:38Ah oui
29:42Ah oui
29:44Et
29:46Et
29:48Après
29:50Il dit
29:52Il dit mon amour
29:54Mon amour
29:56Ah oui j'aime ça
29:58J'aime regarder avec elle
30:00Car
30:02Elle fait au moins chic
30:04Et tu te trouves chic ?
30:06Oui
30:08Tu es heureux avec elle ?
30:10Ah oui
30:12Allez
30:22Vous aimez ça vous embrasser ?
30:24Oui
30:32Allez mon amour
30:34Oui
30:36Oui bébé
30:42Il sent
30:48Est-ce que vous vous mêlez
30:49De la vie amoureuse de votre fille ?
30:52Un peu
30:54Un petit peu
30:56Pas autant moi dans mon personnel
30:58Moi non
31:00Je dirai comme si il y avait un problème
31:02L'éducation la contraception
31:04La sexualité
31:06C'est vous qui l'avez fait ?
31:08Oui
31:10et qu'ils ne peuvent pas m'en parler.
31:14Des fois, j'insiste un peu.
31:17En plus, je travaille dans une pharmacie,
31:20c'est quelque chose que je faisais au comptoir avec les clients.
31:24Au début, j'ai utilisé des moyens de contraception.
31:27Après, je me suis aperçue qu'il n'y avait pas de...
31:30de rapport direct, on va dire.
31:33On peut appeler ça des rapports indirects, je sais pas.
31:38C'est pas trop ce qui se passe.
31:40Là, actuellement, elle n'a pas de contraception.
31:43Elle a pris une contraception pendant des années.
31:46Et lors des examens gynécologiques, on m'a toujours dit qu'elle était vierge.
31:52C'est-à-dire qu'il y a toujours une part de mystère
31:55qui vous va bien ou non ?
31:57Oui, du moment qu'ils sont heureux, ils dorment ensemble.
32:01De toute façon, même si, par miracle, Clara a tombé enceinte,
32:05je pense qu'on la fera avorter.
32:08Je ne pense pas que Clara soit capable de s'occuper d'un enfant.
32:11Et moi, je ne me sens plus de m'occuper d'un deuxième.
32:15Parce qu'il y a quand même des chances,
32:19ou des malchances d'avoir un risque de trisomie.
32:22Ah oui, 50 %.
32:36J'avais un sentiment bizarre à l'accouchement.
32:40Mais je n'arrivais pas à définir.
32:42Je me suis rendu compte qu'il y avait quelque chose.
32:45Qu'elle était différente.
32:47Qu'elle n'était pas comme quand notre fils est né.
32:51Elle était molle.
32:52Je n'ai pas voulu en parler, c'était un ressenti.
32:56Je n'étais pas sûr de moi.
32:58Mais j'ai senti aussi dans le regard des personnes présentes,
33:03du personnel médical, qu'ils n'étaient pas à l'aise.
33:06Quelque chose n'allait pas. Il était 23h15 exactement.
33:11Quand je suis parti, parce que je ne suis pas resté à la maternité,
33:15je n'étais pas bien. Je n'étais pas en train de lui aider.
33:19Quelque chose n'allait pas.
33:21Le lendemain matin, les infirmières chuchotaient.
33:24Au bout d'un moment, le médecin m'a demandé si j'étais seule.
33:28Il faudrait que quelqu'un soit avec moi.
33:30Durant un moment, quand personne ne pouvait être à mes côtés,
33:36il m'a dit que mon fils était certainement trisomique.
34:01J'ai nié. Premièrement, j'ai dit non, ce n'est pas possible.
34:05Son papa a des origines africaines, donc elle est peut-être métissée.
34:09Il me disait qu'elle avait les yeux bridés.
34:12Au début, je ne voulais pas l'admettre.
34:15De suite, j'ai appelé mon mari, qui est arrivé.
34:19Mes parents, ma soeur, tout le monde était à mes côtés.
34:23C'est moi qui ai appris à tout le monde que Clara était trisomique.
34:27Elle n'a pas du tout accepté
34:30que son fils puisse avoir un enfant handicapé.
34:34Elle considérait ça comme un échec,
34:37comme si j'avais raté un examen.
34:40Elle reportait la faute sur moi.
34:42Jusqu'au jour où on a eu une explication,
34:45je lui ai dit que ça suffisait.
34:47Donc, elle n'a pas accepté que mon fils ait un enfant handicapé.
34:52C'est ce que j'ai fait.
34:54Donc, après, elle a compris et elle a adoré sa petite-fille.
35:00Mais après, on l'a élevée comme son frère.
35:04On n'a pas fait de différence.
35:06Mon frère, Edouard.
35:10Mon frère, c'est François.
35:16Elle me donne beaucoup d'amour.
35:19Je le vois, je suis son grand-frère, un peu son idole.
35:22La relation frère-soeur est différente.
35:25Ce que je peux voir de mes autres amis
35:28qui ont des frères et des soeurs,
35:31c'est qu'il y a beaucoup d'amour.
35:33Ce que je peux voir de mes autres amis qui ont des frères et des soeurs,
35:37c'est qu'on ne partage pas les mêmes choses.
35:50Je me souviens, j'étais accouché avec mes parents.
35:54On était à un repas, j'avais 16-18 ans, je crois.
35:57Avec des amis, mes parents et les enfants.
36:01Ils se sont tous moqués de ma soeur
36:03parce qu'elle a bégayé ou je ne sais plus trop ce qu'elle a fait.
36:06Je me suis levé et je les ai insultés.
36:09J'aimais pas qu'on se moque d'elle.
36:11C'est un protecteur auprès d'une petite soeur.
36:13Il est venu à l'adolescence, on prend conscience des choses.
36:17J'ai pensé que ça allait être une épreuve
36:20à surmonter durant toute ma vie.
36:23Kevin, ça fait quelques mois.
36:25Ils sont très amoureux, très complices.
36:27Mais non, elle est très heureuse avec lui.
36:30Je suis content pour elle, parce qu'elle mérite ça.
36:34Ça, c'est à toi.
36:36J'en n'ai pas trop besoin, je pense, mais...
36:41Voilà.
36:44Merci. Merci, Kévin.
36:48C'est pour toi.
36:50C'est pour toi.
36:53Merci.
36:55C'est à la naissance que je l'ai su.
36:58On était très contents.
37:00Je regarde son visage.
37:02Et je lui dis...
37:04C'est pas possible.
37:07Je lui dis un vilain mot.
37:09Je lui dis, il m'engouillait.
37:11Son papa, longtemps.
37:13Il s'est mis à crier.
37:16J'ai pensé que son père, peut-être, nous abandonnerait.
37:19J'y ai pensé.
37:21J'ai dit, c'est mon fils.
37:23Trisomique ou pas, c'est mon fils.
37:25Son père, s'il n'en veut pas, je garderai mon fils.
37:29Il a fait une crise de nerfs, mais il est revenu.
37:32Quelquefois, les enfants...
37:34Un enfant handicapé et trisomique, ça peut se séparer.
37:37Ça a créé vraiment un lien plus fort.
37:41On s'est soudés, on y est allés.
37:44C'est toujours dans la société qui peut mener la vie dure.
37:47L'école.
37:49Les enseignants, les instituteurs,
37:51qui se sentaient chargés d'une obligation de résultat,
37:54alors qu'on ne leur demandait pas ça.
37:57Quand ils se sentent chargés comme ça et qu'ils vous retournent
38:00des mots un peu durs...
38:02Oui, mais on n'y arrive pas.
38:04Oui, mais ils ne comprennent rien.
38:10Son papa est décédé.
38:12Quand il a eu 12 ans, Kevin.
38:14Et cette 2e vie,
38:17c'est ce qui a amené Kevin, finalement,
38:19à s'autonomiser.
38:21Moi, je travaille, et je ne pouvais pas m'arrêter de travailler.
38:24Et je n'avais pas envie. Je voulais continuer à avoir ma vie.
38:27Et ça a été un chemin où il a été au rendez-vous.
38:33Kevin, mon inquiétude, elle est...
38:36Que va-t-il lui arriver quand je ne serai plus là ?
38:39Qu'est-ce qu'on va lui faire ?
38:41Est-ce que quelqu'un ne va pas lui faire du mal ?
38:45Que vont devenir les enfants lorsque les parents ne seront plus là ?
38:49Cette question tourmente.
38:51Alors, la route vers l'autonomie est essentielle.
38:57A Bourg-en-Bresse, Victor a réussi cette étape.
39:00A la maison, au travail, dans les transports,
39:04il peut se débrouiller seul.
39:06Salut, mon mari.
39:08T'as bien travaillé, mon amour ?
39:10Oui, c'est bien.
39:13Oui, j'ai bien travaillé.
39:15Bon, je peux entrer ?
39:17Nickel.
39:20Il est là, dans mon coeur,
39:22dans l'étoile, la lune.
39:24Il est brillant, l'étoile filante.
39:26Ça s'appelle...
39:29Cendrillon.
39:31Vous faites des câlins ?
39:33Oui, les câlins, je touche.
39:35Bien doux, comme à la douce.
39:39Douceur.
39:41Comme le poussin, c'est doux.
39:43Vous aimez tout ?
39:45Tu sais, Elise et moi, c'est quand c'est tous les deux,
39:48c'est quand on est tous heureux, tous amoureux.
39:52Et toi, Elise, t'aimes bien ?
39:54Moi aussi, toujours.
39:56Faire l'amour, se marier,
39:58c'est parfois pour agrandir la famille ou fonder la sienne.
40:01Mais lorsque les enfants sont trisomiques,
40:05même majeurs, les parents se posent toujours la question
40:08de la contraception.
40:10C'est Dominique, ça, c'est moi,
40:12c'est Carole, Elise, Odile...
40:14Et mon père.
40:17Les parents d'Elise,
40:19ils ont décidé qu'Elise...
40:21On a décidé ensemble que nos enfants n'auraient pas d'enfants.
40:24C'est trop compliqué.
40:27Il faut être un peu réaliste.
40:29Elise a eu une ligature de trompe il y a plusieurs années.
40:32C'est quelque chose qui a été mûrement réfléchi avec ses parents.
40:35Elle avait des psychologues.
40:38Les parents n'ont pas décidé...
40:40C'est pas une ligature de trompe,
40:42c'est quelque chose qui a été travaillé avec elle.
40:45Quand on est en difficulté dans certains domaines,
40:48on se rend compte qu'un bébé, un enfant, c'est pas facile.
40:57Quand il t'a demandé en mariage, tu t'y attendais ?
41:00Non.
41:04Ça, c'est émouvant.
41:07C'est pas une surprise.
41:11J'ai rêvé en mariage.
41:13Tous les publics de l'église de Saint-Denis,
41:16ils ont regardé nous.
41:19J'ai dit, mon chère, un peu, tu peux te poser.
41:22Oui ?
41:24Je veux.
41:26Voilà.
41:32Comme Victor, il y a quelques jours,
41:35c'est au tour d'Elise d'essayer sa robe de mariée.
41:38Sa mère et la mère de Victor sont avec elle.
41:45Bonjour.
41:48...
41:50Enchantée.
41:52A tout à l'heure.
41:54A tout de suite.
41:57...
41:59Normal.
42:01La robe, c'est quand même un moment important
42:04pour elle et pour nous.
42:06Pour la maman, surtout, je trouve.
42:09Et pour moi aussi.
42:11...
42:13On va faire le laçage ensemble.
42:15Voilà.
42:17Elle est belle.
42:20Je vais voir derrière.
42:22Un joli laçage fuchsia.
42:24C'est ce que tu voulais.
42:26Ah, oui.
42:29...
42:31Magnifique.
42:33Pile poil.
42:35L'animal est magnifique.
42:38Il y a plein de profiteurs.
42:40Je ne sais pas.
42:42...
42:44Je suis au coeur de l'avoir.
42:47C'est dans la robe dont elle a rêvé depuis longtemps.
42:50Je ne sais pas comment on en entend parler.
42:53Elle a toujours regardé les robes de mariée.
42:56Elle passait devant un magasin de robes de mariée.
42:59Un jour, j'aurai une robe de mariée.
43:02C'est toi qui avais décidé du ruban.
43:05Ca te plaît ?
43:07On va le mettre dessus.
43:09On va l'étaler.
43:11...
43:13Ca te plaît ? Tu tiens ?
43:16Ah, oui. C'est bien.
43:18Ca finit bien la robe.
43:20...
43:22Du coup, je pensais en mettre, en fait,
43:26sur la partie feuillage.
43:28Il y en a encore.
43:30...
43:32Ca devient concret.
43:34C'est vrai que c'est émouvant,
43:37d'avoir comme ça.
43:39Quand on voit les étapes qu'on a faites
43:41pour qu'il soit autonome,
43:43pour qu'ils puissent vivre ensemble,
43:46les batailles qu'on a menées,
43:48quand on voit le résultat...
43:50Le handicap est là,
43:52mais le jour d'un mariage,
43:55on essaie de...
43:57On ne le voit pas.
43:59On voit des gens heureux,
44:01un couple d'amoureux.
44:03Tu aimes comme ça ?
44:06Ca, j'ai rêvé cette nuit.
44:08Tu vas en rêver.
44:10...
44:12...
44:14...
44:17...
44:19Le mariage aura lieu
44:21dès les beaux jours de l'été.
44:23...
44:26A la gare de Nulon,
44:28il y a souvent des événements festifs.
44:30Ca va ?
44:32...
44:34...
44:37Si t'as...
44:39Si t'as un flamenco,
44:41je veux faire un peu...
44:43Je veux ça.
44:46...
44:48Ca me plaît, ça.
44:50Tu danses toujours avec ton amoureux ?
44:52Oui. Vous êtes trop beaux.
44:55Regardez-moi les chouchous.
44:57...
44:59...
45:01Une foule afflue.
45:03Plus de 300 personnes sont là pour admirer le spectacle.
45:06...
45:08...
45:11C'est beaucoup de monde pour Lucie.
45:13...
45:15...
45:17...
45:20...
45:22Beaucoup de fleurs.
45:24Beaucoup de beurre.
45:26...
45:28...
45:31Il y a beaucoup de gens.
45:33Je me fatigue un peu.
45:35Pour moi, ça va.
45:37Mais elle, elle est pas trop...
45:40Ca t'impressionne quand il y a beaucoup de monde ?
45:42Oui, oui. Bien sûr.
45:44...
45:46...
45:49...
45:51Fais comme ça.
45:53C'est bon, pour moi.
45:55...
45:57C'est bon. Tu es belle.
46:00...
46:02...
46:04...
46:06...
46:08...
46:11Pierre-Laurent et Lucie se sont rencontrés grâce à cette association
46:14où tous les parents oeuvrent pour l'épanouissement de leurs enfants.
46:17...
46:19Le Festival Flamengo à Proulx déclare sa 6e édition ouverte.
46:24Kévin et Clara se sont aussi rencontrés ici.
46:27La solidarité autour de leurs différences est essentielle.
46:31Quand ils sont petits, ils ont des copains.
46:34Mais en grandissant, il n'y a plus de copains.
46:37Il n'y a plus de copains, dit normaux,
46:39parce qu'il y a un décalage dans la maturité,
46:41il y a un décalage dans le langage,
46:44il y a un décalage aussi dans la socialisation.
46:46...
46:48...
46:50...
46:52...
46:55Ils sont très sensibles.
46:57Ils aiment beaucoup.
46:59Tout à l'heure, on a eu une scène,
47:01il y a Lulu qui m'a pris par là, et puis Clara, elle s'est mise là,
47:05et puis Manora.
47:07Il n'y a pas beaucoup d'enfants qui feraient ça.
47:09C'est vrai qu'on donne beaucoup.
47:11C'est vrai qu'on donne notre temps, notre énergie,
47:14pour le nôtre et pour les autres aussi,
47:16mais on a en retour tellement d'amour.
47:20...
47:22...
47:24...
47:27...
47:29...
47:31...
47:33...
47:36...
47:38...
47:40Je ne sais pas si j'ai, pour Kevin, ce sentiment d'échec.
47:44J'ai plutôt l'impression de vivre des étapes
47:48et puis d'apprendre avec lui, d'avoir été changé,
47:52d'avoir été changé par ce qu'il nous a apporté.
47:56Est-ce que ça nous a pas bonifié, peut-être, aussi ?
48:00Ca nous a donné une façon plus douce de voir les autres,
48:05une façon moins vindicative.
48:08Et à la fois, ça nous a appris à être persévérants,
48:12à y croire, à avoir confiance en lui,
48:15mais il nous l'a rendu, il nous l'a bien rendu.
48:19...
48:22...
48:24...
48:26...
48:28...
48:30Un an que tout se répète pour ce spectacle.
48:34...
48:36...
48:38...
48:40...
48:43Applaudissements
48:45...
48:47...
48:49...
48:51...
48:54...
48:56...
48:58...
49:00...
49:03...
49:05...
49:07...
49:09...
49:12...
49:14...
49:16...
49:18...
49:20...
49:23...
49:25Applaudissements
49:27...
49:29...
49:32...
49:34...
49:36...
49:38...
49:41...
49:43...
49:45...
49:47...
49:49...
49:52...
49:54...
49:56...
49:58...
50:01...
50:03...
50:05...
50:07...
50:10...
50:12...
50:14...
50:16...
50:18...
50:21...
50:23...
50:25...
50:27...
50:29...
50:32...
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50:40Bonjour à tous, j'ai rarement vu autant de monde pour ma part dans la salle des mariages.
50:48On va commencer cette cérémonie.
50:50Élise et Victor, permettez-moi de vous faire part de mon plaisir de vous accueillir ici pour votre mariage.
51:00Moi, je veux me marier avec Victor.
51:03Je crois que cette phrase, quand je l'ai entendue pour la première fois, Élise devait avoir une dizaine d'années.
51:10Victor Arban, consentez-vous à prendre pour épouse madame Élise Stéphanie Bénaud, ici présente ?
51:18Oui, j'ai fait.
51:22Madame Élise Stéphanie Bénaud, consentez-vous à prendre pour époux monsieur Victor Arban, ici présent ?
51:29Oui, j'ai fait.
51:31Vous pouvez vous présenter.
51:39La Marseillaise
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