Manoé, 7 ans, est atteint d’une maladie rare, un hamartome hypothalamique, autrement dit, un agglomérat de cellules qui s’est formé en même temps que son cerveau. Il aura fallu un an et demi pour que le diagnostic soit posé. Un long parcours du combattant que nous raconte sa mère, Ludivine. Cette « boule » provoque des crises d'épilepsie résistantes au traitement et entraîne des problèmes médicaux graves.
Au CHU d’Amiens, la LITT, une intervention mini-invasive détruit par la chaleur la zone dysfonctionnelle du cerveau. Une révolution dans le domaine des pathologies cérébrales. Cette opération va changer la vie de Manoé.
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NewsTranscription
00:00Je m'appelle Manoé, j'ai 7 ans.
00:02Je vais me faire opérer ma boule pour enlever les crisettes.
00:07Les crisettes dont parle Manoé, ce sont des crises d'épilepsie.
00:10Et la boule qu'il évoque est en réalité un agglomérat de cellules bénins
00:13qui s'est formé en même temps que son cerveau.
00:15Une maladie rare qui s'appelle l'amartome hypothalamique.
00:19Il aura fallu un an et demi pour que le diagnostic soit posé,
00:22un long parcours du combattant.
00:24Au début, c'était des moments de rire.
00:27J'avais l'impression qu'il rigolait sans graison extérieure,
00:32sans lien avec ce qui se passait.
00:35Donc, il se mettait à rire.
00:36Je dirais approximativement vers l'âge de 2 ans,
00:38mais avec le recul, on se dit qu'il y avait quand même des petites...
00:41Il y avait des petites anomalies dès le départ, des tout-petits.
00:44Ça a été un bébé qui est né qui pleurait énormément, tout le temps.
00:48Et donc, vers 2 ans, j'ai commencé à percevoir ces crises de rire.
00:53Donc, j'en avais parlé au pédiatre, au médecin qui me disait
00:56sa façon à lui d'extérioriser.
00:57Il y a des enfants qui se roulent par terre,
00:59il y en a d'autres qui crient, lui, il rigole.
01:01Et puis, plus le temps a passé et plus c'était marqué,
01:05plus c'était fréquent.
01:06Au départ, c'était peut-être une fois par mois
01:08et après, c'était une fois par semaine, puis deux, trois.
01:11Et après, ça a été huit fois par jour.
01:13Et donc, on a déménagé dans une toute petite campagne.
01:16Et donc, quand j'ai rencontré la nouvelle médecin qui était dans le coin,
01:19je lui en ai parlé et elle m'a dit
01:20« Ecoutez, ça fait quand même assez schéma de l'épilepsie. »
01:23Sur les conseils du médecin,
01:24Manoé passe un électroencéphalogramme de 48 heures.
01:28Le constat est sans appel, il souffre bien d'épilepsie.
01:31Enfin, j'étais prise au sérieux parce qu'on se dit
01:34« On est délaissé, on ne nous croit pas, on nous prend pour la maman folle
01:38qui veut absolument que son enfant ait une maladie,
01:40elle veut qu'on la regarde », alors que pas du tout, au contraire.
01:43Au contraire, je ne suis pas du tout comme ça.
01:46Donc voilà, c'est enchaîné un petit peu des examens, des IRM,
01:50des scanners pour un petit peu savoir.
01:52Et donc, il s'est avéré qu'on nous a parlé d'un arthome hypothalamique.
01:57Donc de là, pas d'explication.
01:59Donc de moi-même, je fais quelques petites recherches sur Internet.
02:02Donc le coup de main dessus, on se dit
02:03« Mince, c'est quelque chose d'important, on ne nous en parle pas,
02:06ça reste fou, pourquoi, comment ? »
02:08On a pris contact avec une pédiatre sur Valenciennes
02:10qui nous a un petit peu expliqué.
02:11Elle nous a dit « Ecoutez, nous, on n'est pas très spécialisés,
02:13on va plutôt vous diriger vers l'île
02:15qui est un plus grand hôpital avec de plus grands professionnels. »
02:19Et puis donc, on a testé des médicaments
02:21sans vraiment rencontrer quelqu'un qui nous mettait des mots sur tout ça,
02:24qui nous expliquait vraiment.
02:26Ça restait très flou au final.
02:28Donc on a commencé des traitements un petit peu à la beuglette,
02:32des traitements anti-épileptiques.
02:33Pendant les vacances, l'année dernière,
02:35j'ai vu sur Manoé des petites plaques au niveau des cuisses.
02:38Donc il avait été se baigner et ça m'inquiétait.
02:40La neuropédiatre avait dit « Surtout, au moindre souci,
02:44la moindre chose qui vous paraît suspecte, allez aux urgences. »
02:47C'est des traitements assez lourds, c'est des neuroleptiques.
02:49Donc il peut y avoir quand même des conséquences.
02:52Donc n'hésitez pas.
02:54Donc je me suis rendue.
02:56À ce moment-là, j'en garde...
02:58C'est un peu douloureux.
03:00C'était une expérience que je ne souhaite à personne.
03:03Où le CH, le médecin m'a dit
03:04« Vous savez, votre enfant n'a pas le droit d'être malade comme tous les autres.
03:07Je pense que c'est juste quelque chose de cultamé. »
03:11Et il s'est avéré que trois jours après,
03:13mon fils faisait le syndrome de Bielle.
03:15Donc une très grosse intolérance au traitement, au tégrétole en l'occurrence.
03:20Donc il a été « brûlé » sur plus de 50% de son corps.
03:26Donc ça a été très compliqué, ça a été des pleurs,
03:29ça a été de l'angoisse supplémentaire.
03:31Puisque quand on nous dit « votre enfant a une maladie rare »,
03:34c'est un cas sur 200 000.
03:36Donc on se sent très seul, très isolé.
03:39La boule présente dans le crâne de Manoé est bénigne.
03:42Néanmoins, elle peut entraîner des comorbidités
03:44et causer à terme un handicap sévère.
03:46Cet agglomérat de cellules, haut de 9,7 millimètres,
03:49peut engendrer des troubles de la croissance et des troubles neurocognitifs.
03:53Les traitements qui ont été mis en place ne fonctionnaient pas
03:55puisqu'il y avait une pharmacoresistance,
03:57d'où la singularité de cette fameuse tumeur bénigne.
04:02On n'avançait pas, on n'avait pas de réponse.
04:04Et donc j'ai lancé une bouteille à la mer sur Facebook, un SOS,
04:08en disant « voilà, mon fils a telle maladie, mais je n'ai pas de réponse,
04:11je me sens seul, j'ai besoin de mamans qui ont des enfants avec des maladies rares,
04:16avec qui échanger, avec des noms de médecins, une aide quelconque.
04:21J'ai eu énormément de retours et donc j'ai eu le nom de Monsieur Lefranc.
04:25Le professeur Michel Lefranc est neurochirurgien au CHU Amiens-Picardie, dans la Somme.
04:30Il est pionnier de la chirurgie par thermothérapie laser, la LIT.
04:34C'est lui qui pratiquera cette intervention mini-invasive sur Manoé.
04:38Elle consiste à atteindre une zone du cerveau difficile d'accès, ici la boule,
04:43responsable de l'épilepsie de l'enfant, afin de la détruire par chauffage.
04:47Quand j'ai eu une réponse, c'était « enfin, enfin on m'écoute ».
04:51L'opération fait peur, effectivement, on dit que c'est une zone très sensible,
04:55c'est en plein milieu du cerveau, vraiment très précentré,
04:59donc avec beaucoup de risques éventuels.
05:03Monsieur Lefranc nous a rassurés en nous disant que c'était de l'ordre de 0,05% de risque.
05:08Donc ça reste minime. Est-ce que le jeu en vaut la chandelle ?
05:12On saura dans quelques heures, quelques jours.
05:14Mais voilà, Manoé ne supporte plus les crises d'épilepsie.
05:18Donc voilà, c'est enlever le traitement au quotidien,
05:22enlever cette vie différente qui nous fait peur au quotidien.
05:27On a de l'espoir, on a l'espoir pour Manoé d'avoir cette vie normale,
05:31comme tous parents souhaitent une vie normale à ses enfants.
05:34D'après le professeur Lefranc, 90% des patients opérés
05:38avec cette méthode innovante robot assistée ont vu leur état s'améliorer,
05:42certains en conservant des traitements.
05:44Et un peu moins de la moitié ont vu leur épilepsie disparaître totalement.
05:47La thermothérapie laser offre un traitement aussi efficace que les méthodes chirurgicales classiques,
05:52tout en réduisant drastiquement les risques de comorbidité.
05:56La chirurgie de l'épilepsie a vu une de ses évolutions majeures
05:59avec l'apparition de traitements qui sont particulièrement moins invasifs,
06:04qui permettent de proposer des gestes plus sûrs, plus reproductibles,
06:09tout en évitant une ouverture large du crâne.
06:11Donc on est sur une avancée majeure pour tous ces patients.
06:15On dépasse les limites dans la capacité à pouvoir utiliser la roboterie qu'est l'immagerie.
06:20On est en capacité à aller opérer des patients qui étaient impossibles à opérer
06:25ou plutôt que la difficulté était telle qu'il ne valait mieux pas opérer que de proposer un soin.
06:32Dans le cas de Manoé, l'alit a été un succès.
06:34L'amartome a bien été détruit.
06:37Depuis l'opération, le jeune garçon n'a fait aucune crise d'épilepsie.