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00:00Mucha gente dice, es que no entiendo qué es la espina bífida, porque si nunca te ha
00:05tocado un familiar, nunca te ha pasado que no entendemos la patología y es una
00:10patología bien mala. Ustedes todos han visto un bebé con espina bífida o alguien que haya
00:15sufrido espina bífida. Si yo tengo mi columna abierta y a mí la médula se sale, los
00:21nervios de la médula al estar expuestos al líquido amniótico se van dañando.
00:25Además a este bebé yo no le puedo decir no te muevas. Yo no le podía decir a Estela
00:30no te muevas porque Estela movía la espalda y iba a chocar contra la pared del
00:34útero y se iba a dañar mecánicamente. Y esto sucede más común de lo que ustedes
00:38pueden creer. Nosotros tenemos aquí los tres neurocirujanos pediatras del país,
00:42los cuales nos sentimos extremadamente orgullosos de tener a Lola, a Warner y a
00:46Edward con nosotros, donde por años han tenido que luchar. Estos bebés nacen con
00:51hidrocefalia, con parálisis de sus piernas, con incontinencia de fínteres
00:56que no pueden controlar si se orinan, se hacen pupus, con desarrollo neurológico
01:00limitado. Y esos muchachos por años tuvieron que luchar con ese mal y
01:04comprometidos con este trabajo precisamente dijeron vamos a llevarlo y
01:07cambiarlo, a empezar a hacerlo antes de nacer por sus beneficios. La gente dice
01:12vamos a darle ácido fólico, quizás mejor. Es que cuando el ácido fólico se lo dabas
01:17tenías que dárselo antes de que saliera embarazada. El día 28 ya se cierra el
01:21neuroporo posterior y ya no ya no tiene forma de curarlo. Y no es que hay mucha
01:26gente que toma ácido fólico y no lo supo y por eso después tuvo el problema. Es que
01:30hay veces que nosotros no sabemos incluso la cantidad de ácido fólico que
01:36necesitamos tener para que esto no suceda.
01:38El diagnóstico, yo fui a hacerme una sonografía de rutina. Incluso fue porque yo quería confirmar que Estela era una niña.
01:46Hubo una amiga que me hizo un comentario que me hizo dudar y yo dije déjame ir a donde me mandó la doctora Belky desde el día 1, que ahí me van a decir de verdad que es una niña.
01:55Y yo fui simplemente por eso y la doctora Eugenia Rodríguez, que no está aquí hoy pero le agradezco en el alma,
02:01nos recibió con mucha empatía. De una vez me dijo que Estela era una niña y
02:07continuó haciendo pues todo el chequeo que hacen los médicos maternos fetales.
02:12Y en un momento ella se detuvo y nos dijo que tenía que explicarnos algo y ahí nos dijo que
02:18identificó la espina bífida en Estela, nos explicó cuál era la condición y en
02:25ese momento, fue un jueves, yo sentí como
02:30como que se me nubló todo absolutamente, todo fue muy difícil.
02:36Pero la doctora fue muy empática y de inmediato nos refirió donde sí, donde el
02:42doctor Ramiro, el doctor Ramiro Díaz y nos habló que el doctor Ramiro nos evaluaría
02:48para ver si Estela calificaba para cirugía fetal. De jueves a domingo, Raúl y yo
02:53leímos todo lo que podía haber de espina bífida, de cirugía fetal, vimos videos y
02:59ahí yo comencé a tener esperanza, porque me di cuenta que era algo que se hacía, que era algo real.