Le lymphome T cutané est une maladie rare et complexe qui impacte profondément la vie des patients en provoquant des rougeurs, des plaques, ou des démangeaisons
Les patients font souvent face à des défis majeurs, comme l’errance diagnostique, qui retarde leur prise en charge. Ils ont besoin d’un soutien émotionnel pour affronter la maladie et ses impacts psychologiques. Pour améliorer leur qualité de vie, ELLyE leur offre une éducation médicale adaptée, un accompagnement personnalisé, et des actions visant à simplifier leur parcours de soins.
Les éclairages de Guy Bouguet, président et fondateur de l'association ELLyE - Ensemble Leucémie Lymphomes Espoir .
Les patients font souvent face à des défis majeurs, comme l’errance diagnostique, qui retarde leur prise en charge. Ils ont besoin d’un soutien émotionnel pour affronter la maladie et ses impacts psychologiques. Pour améliorer leur qualité de vie, ELLyE leur offre une éducation médicale adaptée, un accompagnement personnalisé, et des actions visant à simplifier leur parcours de soins.
Les éclairages de Guy Bouguet, président et fondateur de l'association ELLyE - Ensemble Leucémie Lymphomes Espoir .
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00:00Le lymphomthée cutané est une maladie rare et complexe qui impacte profondément la vie
00:08des patients en provoquant des rougeurs, des plaques et des démangeaisons sur la peau.
00:12Les patients font souvent face à des défis majeurs, comme l'errant diagnostic qui va
00:17retarder la prise en charge.
00:18Ils ont besoin aussi d'un soutien émotionnel pour affronter la maladie, ses stigmates et
00:24ses impacts psychologiques.
00:26L'association ELY leur offre une multitude d'informations médicales adaptées sur tous
00:30les types de médias possibles.
00:31Notre association, par exemple, propose des plateformes comme Aurelie.org qui est une base
00:38de données offrant des fiches synthétiques sur tous les essais cliniques de phases 2
00:43et 3 ouverts en France, facilitant ainsi l'accès à l'information et à l'innovation.
00:48Nous mettons aussi à leur disposition des dispositifs d'écoute comme une permanence
00:54téléphonique bihebdomadaire.
00:55C'était le moment de prendre soin de votre santé.