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00:00de la enfermedad de hemofilia.
00:02Vamos a conocer la historia de
00:04familiares que viven con
00:06pacientes con hemofilia, una
00:08enfermedad que es considerada
00:10catastrófica.
00:12Mi vida ha sido un calvario,
00:14señorita.
00:16Todos los días tenía que estar
00:18en los hospitales.
00:20He vivido meses y meses junto
00:22con mi hijo.
00:24Ella es mamá de un joven que
00:26desde sus dos años tiene hemofilia.
00:28Sostuvo a su hijo durante esta enfermedad.
00:30Ellos no pueden tener un golpe,
00:32no pueden tener un sangrado.
00:34Lloran día y noche.
00:36La hemofilia es una enfermedad catalogada
00:38entre las más graves, raras y catastróficas.
00:40Se da cuando la sangre no llega
00:42a coagularse y esto ocasiona graves
00:44daños en todo el sistema inmune del paciente.
00:46Viven muy restringidos,
00:48no se pueden golpear, no se pueden caer.
00:50Para los niños cambiar de dientes
00:52es muy complicado.
00:54Eso significa internación y si no hay
00:56medicamentos es que
00:58ya no estén entre nosotros.
01:00A raíz de una ley,
01:02el año 2015 se estableció que seguros
01:04de salud sociales y públicos deben
01:06otorgar un medicamento, el cual en el último
01:08tiempo no se estuvo dando.
01:10Este medicamento llega a los pacientes
01:12niños con hemofilia severa
01:14que requieren profilaxis,
01:16porque este medicamento es de aplicación
01:18intravenosa y la
01:20frecuencia con la que ellos necesitan
01:22el medicamento, por ejemplo,
01:24El paciente severo debe recibir el tratamiento
01:26tres veces a la semana.
01:28Los pacientes sufren, tienen muchas consecuencias en su salud.
01:30Vía por donde colocarles el medicamento
01:32y eso es exponerlos
01:34a hemorragias,
01:36a situaciones mucho más complicadas.
01:38Nosotros tenemos que crucificarnos,
01:40no vamos a crucificarnos en esta puerta,
01:42voy a venir yo con mi hijo más,
01:44pero este es el inicio, hasta lograr vamos a luchar,
01:46no es el último que vamos a dar así.
01:50Mientras tanto desde el servicio departamental
01:52de salud en La Paz aseguran que se está atendiendo
01:54a pacientes con hemofilia.
01:58El CEDES destinó recursos económicos
02:00para la adquisición de medicamentos y atender
02:02las necesidades de los pacientes de hemofilia
02:04en La Paz.
02:06Adquisición de medicamentos, hasta lo que es en este caso
02:08del mes de diciembre, equivalente en un monto
02:10de 800 mil bolivianos
02:12para nuestros pacientes hemofílicos.
02:14El doctor Mamani aseguró que hay medicamentos
02:16actualizados que servirán para los pacientes.
02:18Lo que usan mayormente son
02:20factores y dentro de los factores
02:22va variando en relación en este caso
02:24del diagnóstico que tengamos en relación
02:26del especialista, pero de hecho está
02:28que es un trabajo muy grande
02:30en los pacientes hemofílicos, son
02:32casos muy delicados y demás
02:34y el trabajo es arduo.
02:36En La Paz existen más de 50 pacientes
02:38registrados a nivel nacional, superan los 200.
02:40El Ministerio de Salud debe otorgar
02:42medicamentos mediante los seguros,
02:44pero hasta el momento autoridades del Ministerio
02:46de Salud no dan respuesta.
02:48Hablamos a continuación del VIH,
02:50según datos del CEDES,
02:52el Servicio Departamental de Salud,
02:54los casos se han incrementado
02:56en esta última gesta.
02:58En lo que va
03:00a esta gestión, los casos de VIH se incrementaron,
03:02superaron los 100 registros.
03:04De enero, estoy hablando desde el primer día,
03:06hasta el día de hoy, 102
03:08pacientes diagnosticados
03:10con VIH
03:12en todo el Departamento de La Paz.
03:14El responsable de epidemiología del CEDES
03:16explicó que aparte del VIH,
03:18también se reportó VIH-Sida,
03:20incluso hay una persona fallecida.
03:22Por el VIH-Sida tenemos un fallecido
03:24y estamos hablando
03:26de una tasa
03:28muy elevada
03:30de tener en total 115 pacientes
03:32entre lo que es VIH y Sida
03:34para esta gestión 2025.
03:36En estas celebraciones de carnaval
03:38autoridades aconsejan prevenir con el uso
03:40de preservativos, ya que el VIH
03:42se contrae por transmisiones sexuales.
03:44En carnavales distribuimos
03:46preservativos de manera
03:48gratuita en la entrada.
03:50Los casos más predominantes son varones
03:52entre los 30 a 40 años.