이 구역의 ‘미친년’ 됐습니다…딸들의 24시간 ‘사랑과 전쟁’

 ━
  “내 핑계로 모여 술 마셨군” 루게릭 그녀, 눈으로 농담한다
   
‘꿈인가….’
두 아이의 엄마 신은정(52)씨에게 
어느 날 루게릭이 찾아왔다.
 
‘10만 명에 한두 명 걸린다는 병에 내가?’ 병원 문을 나서는데 가을 하늘이 어찌나 맑고 푸른지, 단풍은 또 얼마나 붉고 고운지. 은정씨는 그 아름다움이 설움이 되어 마음에 박혔다고 했다. 
 
10년 후,  
그녀는 침대에 누워 움직이지 못한다. 눈과 일부 얼굴 근육, 오른 손가락 근육만 남아있다. 기도를 절개해 목에 인공호흡기를 단 뒤로 강제 ‘묵언수행’ 중이다. 
 
병은 많은 것을 앗아갔다. 발병 초기 밥숟가락을 떨어뜨리는 일이 잦아지자 어린 시절 이불에서 노란 지도를 발견했을 때처럼 당혹스러움을 느꼈다. 음식을 씹거나 삼킬 수도 없게 돼 위에 구멍을 내고 고무관을 꽂았다. 관으로 주입하는 물과 적당히 데운 액체 경관식이 배부름을 느끼게 하는 유일한 식사다. 
 
“마라탕, 탕후루 맛이 제일 궁금해요.” 
 
 
처음에는 대소변도 누군가 받아줘야 하는 신체의 무력함이 가장 힘들게 다가왔다. 생존의 모멸감을 느꼈다. 몸이 굳으니 누군가 계속 주물러주거나 움직여줘야 한다. 누워서 한 자세로 있으니 답답하고, 한겨울에도 식은땀이 났다. 
 
육체적 고통은 시간이 지나자 어쩔 수 없는 현실 앞에서 적응이 됐다. 하지만 가족들을 향한 미안함과 죄책감은 투병 10년 차인데도 여전히 적응되지...

기사 원문 : https://www.joongang.co.kr/article/25317671?cloc=dailymotion