Kategori
🗞
HaberlerDöküm
00:00Ne olacaksın sen?
00:06Ben Mehmet'in hiçi diyorum.
00:11Babamla dışarı çıkıyorum.
00:16Öğretmenimle ders yapıyorum.
00:19Karısı olacağım.
00:21Destan olacağım.
00:23Doktor olacağım ve öğretmen olacağım.
00:28Bana yardım etmesini istiyorum.
00:32Bebeğe de aç yatıyorum ben.
00:35Bana aç kalmak artık istemiyorum.
00:39Ayak izi bakmak istiyorum.
00:42Nerede?
00:43Kağıda.
00:44İsmim Mustafa Acar.
00:46Şantiyede çalışıyorum. Şantiyede iş sahibi güvene teknikleri yapıyorum.
00:49SMA tipi, ölümcül kasada sorun Esra Nurcan'ın babasıyım ben.
00:54Esra Nur 7 yaşında, 2018 doğumlu.
00:57Biz hastalığını 7 aylıkken öğrendik, SMA tipi hastası olduğunu.
01:00Daha sonra 10 aylıkken yoğun bakımlık oldu.
01:04Yaklaşık 61 gün Esra Nur yoğun bakımda yattı.
01:07Daha sonra trakese açıldı, cihazlara bağlı bir şekilde evimize getirdik.
01:11Biz ilk kampanya hakkımızı kaybettik, yani başlatamadık.
01:15Çünkü 2 yaş kriteri vardı Esra Nur, 3 yaşındaydı.
01:18Şimdi kampanyamız 6 aylık bir kampanya ve %11'deyiz.
01:23Ama Esra Nur'un durumu şu an kritik.
01:25Çünkü son 2 kilomuz var, yani 21 kilo üzerine çıkmaması gerekiyor.
01:29Şu an Esra Nur 19 kilo.
01:31Yani bu kiloyu almadan Esra Nur ilacını alması gerekiyor.
01:34Yani yaş olarak çok büyük Esra Nur.
01:36İnşallah tedavisini alır, ilacına kavuşur.
01:39Ama dediğimiz gibi Esra Nur'un şu an durumu vahim.
01:42Esra Nur'u aç yatırıyoruz, diyet uyguluyoruz.
01:44Yani geceleri evladımıza Esra Nur'u aç uyutmak zorundayız.
01:48Açlığını su ile bastırıyoruz Esra Nur'un.
01:50Yani bazen eve geliyoruz, annesi bana şikayet ediyor.
01:54Açlıktan karnım ağrıyor, midem bulanıyor diyor Esra Nur.
01:58Esra Nur'un en büyük hayali, biz Erzurum'dayız.
02:02Malum Erzurum'da kış ayları uzun.
02:04Esra Nur karda yürüp ayak izini görmek istiyor.
02:07Hep böyle makineler eşliğinde yaşıyor Esra Nur.
02:09Geceleri makine sesiyle yatıyor, sabahlar makine sesiyle uyanıyor.
02:13Yani 7 yıldır 4 yıl arasında cihazlara bağlı yatağa mahkum bir şekilde yaşamını sürdürüyor Esra Nur.
02:19İnşallah bu günler de geçer ama desteklerinizi bekliyoruz evladımız Esra Nur için.
02:24Kampeyemiz valilik onaylıdır.
02:26Yani Erzurum valiliğine sorgu arayıp da sorabilirsiniz.
02:29Hani Esra Nur ile ilgili bilgileri de alabilirsiniz.
02:31Ya da E-Devlet'ten yardım faaliye toplama sorgu numaramız var.
02:35Oradan da kontrol edilebilir.
02:37Şu an Esra Nur okul çağında.
02:40Yani ilkokul birinci sınıf öğrencisi.
02:42Evde eğitim alıyor.
02:44Bu yıl başladılar yani birinci dönemden beri eve eğitim için geliyor öğretmenimiz.
02:48Ama Esra Nur okula gitmek istiyor.
02:50Arkadaşlarla oyunlar oynamak istiyor.
02:52Kendi okulunda kendi sınıfında arkadaşlarla ders yapmak istiyor Esra Nur.