Liam di Benedetto se livre sur l’handicap de sa fille Joy
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00:00 J'ai pas envie que ma fille, elle soit dans un institut.
00:02 Tu vois, comme...
00:03 Déjà, je l'aiderai le plus longtemps possible que je serai en vie.
00:08 Mais plus tard...
00:09 Plus tard, t'es obligée de penser à ça.
00:11 Le temps y passe, les années, elles défilent.
00:14 Ta fille, elle marche pas, elle parle pas.
00:17 -Donc, la piqûre, bon, elle va pleurer, sa piqûre.
00:20 -Ah ouais ? Elle est toujours pas habituée ? C'est récent, en plus.
00:23 -Non, depuis 31.
00:24 Ça fait même pas un mois.
00:26 -Ah oui, c'est récent ! -Oui.
00:27 Donc, elle est toujours... -Elle est pas encore habituée ?
00:29 -Non. Même moi, j'ai toujours un peu du mal.
00:31 -Ça, ça doit être dur. -Allez, mon amour, viens on fait.
00:33 -Toi qui aimes pas, en plus, les piqûres.
00:35 -Parce que tu savais, au début, comme j'étais mal.
00:38 Allez, viens, mon petit cœur, viens.
00:40 -En fait, t'es infirmière, t'es tout. Mère, infirmière...
00:43 -Allez, tu le sais que c'est pour quoi ?
00:44 Tu le sais que c'est pour que tu grandisses ?
00:46 Que tu sois très très très très grande ?
00:49 Allez.
00:52 C'est pas long, tu le sais !
00:53 C'est pas long.
00:54 Donc, en fait, j'ai le stylo, mais c'est un stylo qui peut être au frais,
00:57 donc c'est un peu chiant, ça, c'est l'aiguille.
00:59 Et en fait, tu mets dedans.
01:02 -Tu lui fais où, sur le bras ?
01:05 -Je peux lui faire sur le bras, au début des fesses.
01:08 Je peux lui faire sur la cuisse, sur le ventre.
01:12 Voilà, les endroits un peu...
01:15 Avec de la graisse, un peu.
01:16 -D'accord.
01:18 Oh my God.
01:20 Elle sent la malle, tu penses ?
01:22 Tu penses qu'elle va avoir mal ?
01:24 Ah ouais, la peau...
01:27 Ça y est, mon amour, ça y est.
01:28 -C'est raté, c'est fini !
01:29 -Bravo !
01:30 -Bravo !
01:31 -Parce que vous savez, mon bébé, c'est la meilleure !
01:35 Elle est très très très forte.
01:37 Elle sait, mon bébé, que c'est pour son bien.
01:38 Hein, tu le sais ?
01:40 Que c'est pour devenir très très très très grande ?
01:43 Hein, mon amoureuse ?
01:45 Bravo !
01:46 Donne un bisou comme...
01:47 Un bisou d'amour, d'amoureuse.
01:50 On cache ?
01:50 On cache, on cache.
01:51 Viens.
01:52 Viens, je vais me donner un caninon.
01:54 Ça va, elle a même pas pleuré.
01:55 -Ouais, ça va, hein ?
01:55 -Non, ça va.
01:56 -Franchement...
01:57 Ça va, ça va.
01:59 Tu dois faire ça jusqu'à quel âge ?
02:00 -Je sais pas, là, je vais bientôt voir l'endocrinologue.
02:02 -Ouais.
02:03 -Je sais pas, mais au moins jusqu'à sa puberté, hein.
02:06 -Punaise.
02:07 -Genre, je sais pas, 15 ans, peut-être, 13 ans, je sais pas.
02:09 -Oh là là !
02:10 -Ah oui ?
02:11 Elle a le monde pour 10 ans, là.
02:12 -Punaise.
02:13 -Je pense.
02:13 -Ça fait longtemps, ça fait 5 ans...
02:16 Voilà, quoi.
02:17 C'est pas comme si je venais de l'apprendre.
02:20 Après, j'espère, à chaque fois, j'espère...
02:21 Mais bon, ça, on s'y arrive pas, quoi.
02:24 -Et t'es surtout très inquiète pour son futur, son avenir...
02:27 -Bah oui.
02:28 -Ouais.
02:29 -Moi, je me dis...
02:30 Moi, avec Christophe, des fois, on se dit qu'on s'en fout,
02:32 même si elle vit avec nous toute notre vie.
02:33 On s'en fout, je l'aiderai toujours.
02:36 Mais le jour où je serai plus là...
02:37 C'est pour ça, même, des fois, avec Christophe,
02:39 j'ai trop envie de faire un autre enfant.
02:40 Tu sais pourquoi ?
02:41 Parce que je me dis...
02:42 Imagine, demain, Charlie, tu sais pas, dans sa vie,
02:44 imagine, elle a pas envie de s'occuper de Joy, plus tard.
02:46 Si j'ai un autre enfant, tu vois, au moins,
02:48 il y aura un des deux, peut-être, qui pourra s'occuper de Joy.
02:50 Demain, imagine, Charlie, la vie lui fait qu'elle doit partir ailleurs,
02:53 ou j'en sais rien, elle peut pas s'occuper de sa sœur,
02:54 qui est handicapée, donc Joy...
02:56 Qui c'est qui va s'occuper de ma fille ?
02:57 Moi, j'ai pas envie que ma fille reste dans un institut...
03:00 Tu vois, comme... Non.
03:01 Déjà, je l'aiderai le plus longtemps possible que je serai en vie,
03:05 mais plus tard...
03:06 Plus tard, t'es obligé de penser à ça.
03:09 Le temps, il passe,
03:10 les années, elles défilent, ta fille,
03:13 elle marche pas, elle parle pas...
03:14 Ça va être comment, quoi ?
03:16 Et d'un point de vue, donc, éducation, école, tout ça...
03:20 Donc, elle va à l'école, Joy.
03:21 Oui, bien sûr.
03:22 Mais c'est compliqué, notamment, donc on va parler des AVS.
03:25 Oula.
03:25 Alors, ça veut dire quoi, AVS, exactement ?
03:27 C'est des aides...
03:28 Je sais pas.
03:29 Enfin, c'est quoi comme métier ?
03:30 En gros, c'est une dame
03:32 qui va aider un enfant dans sa scolarité.
03:36 Voilà, qui a un...
03:37 Bah, après, ça peut être de tout, c'est tout problème confondu, on va dire.
03:40 D'accord.
03:40 Ça veut dire un petit garçon, une petite fille hyperactive,
03:43 des enfants qui ont du mal à vraiment se concentrer...
03:46 Bah, AVS, ça doit être "aide à la vie scolaire" ?
03:47 Oui, voilà.
03:48 Je pense.
03:49 Oui, je pense que ça veut dire ça.
03:50 Alors, du coup, tu t'es rendu compte, évidemment, de ce problème-là.
03:54 Il y a un gros problème au sein de la ville, en tout cas,
03:59 peut-être même de la France.
04:00 De la France, je pense.
04:01 Ouais, où il y en a pas assez.
04:02 Non.
04:03 Joy, la dernière, elle avait une AVS.
04:04 Joy, elle a le droit, avec sa MDPH, c'est un temps plein, Joy.
04:07 Parce qu'elle marche pas toute seule, elle fait pas pipi,
04:09 elle tient pas debout, donc c'est vraiment un temps plein.
04:11 Parce qu'il y a des enfants qui ont peut-être besoin d'une AVS
04:13 pendant deux heures ou trois heures, tu vois.
04:14 Joy, elle a le droit à un temps plein, donc c'est un droit.
04:16 La dernière, ça s'est super bien passé.
04:18 Elle avait une AVS qui a fait l'année, que j'adore,
04:20 et on est d'ailleurs toujours en contact,
04:22 et elle gagnait pas assez d'argent, donc elle a changé de métier.
04:25 Ah !
04:25 Elle me l'a dit clairement.
04:26 Ils gagnent 800 et quelques euros.
04:28 Mais comment les gens font pour vivre ?
04:30 Vivre ? Vivre, en fait, juste vivre !
04:32 Payer un loyer...
04:33 La plupart, ils ont des enfants, tu vois, ils peuvent pas aller au cinéma,
04:36 ils peuvent rien faire.
04:37 800 euros !
04:38 Moi, il y a une AVS qui est allée à l'école de Joy,
04:39 et des fois, elle me dit que c'est sa mère qui l'aide.
04:41 C'est une dame adulte, elle a un enfant et tout.
04:42 Mais elle s'en sort pas.
04:43 Donc déjà, s'il y a un problème avec l'État, il les sous-paye,
04:45 c'est pas assez bien payé, alors que c'est un très beau métier.
04:47 Et c'est très dur, s'occuper d'enfants handicapés.
04:49 Moi, à l'école de Joy, déjà, il y a un milliard de marches.
04:51 Faut aller porter tous ces enfants qui marchent pas,
04:53 et puis être tout le temps avec des enfants handicapés et tout.
04:55 Ils font un métier qui est magnifique,
04:57 et ils sont pas reconnus pour ce qu'ils font.
04:59 Ça devrait être pour moi comme un pompier.
05:01 Peut-être pas autant, mais ouais.
05:02 Parce que moi, par exemple, ma fille, elle a pas d'AVS,
05:05 elle peut pas faire ce qu'elle devrait faire.
05:06 Elle a pas une scolarité normale.
05:08 Y a personne qui l'aide. Qui sait qui le donne à manger ?
05:10 -Mais alors, c'est-à-dire, là, y en a pas ?
05:11 -Bah là, si, là...
05:12 Non mais attends, là, y en a...
05:14 Trois ou quatre par semaine.
05:16 Trois différentes.
05:17 Non mais c'est n'importe quoi.
05:18 Ma fille, c'est une petite fille qui est dans sa bulle,
05:20 qui est dans son petit monde et tout.
05:21 Trois par semaine.
05:22 Déjà, moi, j'ai du mal à comprendre qui vient le lundi,
05:25 qui vient le mardi, qui vient le jeudi.
05:27 Ma fille, comment elle comprend ?
05:28 C'est des enfants particuliers, ces enfants, ils se repèrent à l'odeur,
05:30 au toucher, des fois un petit peu à la vue.
05:33 C'est des enfants qui ont besoin de repères.
05:34 Je suis pas contente. Ma fille, elle a pas à avoir trois AVS.
05:37 Demain, tu vas aux urgences.
05:37 C'est qui qui passe prioritaire ?
05:39 Celui qui a un truc de fou ou celui qui a un petit bobo au coude ?
05:42 Celui qui a un truc de fou ! -Oui.
05:43 -Demain, t'as un bras coupé, tu vas aux urgences,
05:45 ils vont pas te faire passer celui qui a un mal à la gorge !
05:47 -Ouais. -On est d'accord !
05:48 Bah donc Joy, normalement, elle devrait être prioritaire
05:50 avant tous les autres enfants qui ont des petits trucs moindres que Joy.
05:54 Tu vois ? Je dis pas que c'est rien !
05:55 -Oui, oui. -Je dis juste que normalement,
05:56 il devrait y avoir un ordre, je pense, de priorité.
05:58 Et c'est pas le cas.
05:59 -C'est deux relations complètement différentes,
06:01 parce que du coup, Charlie, c'est...
06:02 Bah voilà, une enfant, finalement, très ordinaire,
06:05 qui peut courir, marcher...
06:07 Avec qui tu peux aussi, je pense que c'est important d'en parler,
06:09 faire des activités,
06:10 parce que pendant longtemps, quand même, avec Joy, malheureusement,
06:13 tu pouvais pas avoir une vie normale.
06:15 Par exemple, aller dans un parc ou quoi, avec Joy, c'était compliqué,
06:18 tu ne partageais pas grand-chose.
06:19 -Non.
06:20 -Puisqu'évidemment, elle était limitée sur les déplacements, tout ça.
06:23 Là, tu reviens un petit peu aussi, quand même, dans une relation différente.
06:27 -Je découvre tout.
06:27 Je découvre tout.
06:28 De la marche, j'ai jamais vécu ça, moi.
06:30 Joy, elle a jamais fait de premier pas.
06:32 Je découvre tout, tout, tout, tout, tout.
06:35 Alors, c'est pas mieux qu'avec Joy ou quoi.
06:38 Joy, c'est différent.
06:39 Joy, on a un lien, on est vraiment très, très fusionnels,
06:42 on est vraiment très, très proches.
06:43 Avec Charlie, j'ai découvert des choses que j'avais jamais découvertes avec Joy,
06:46 parce que malheureusement, sa santé ne lui permet pas.
06:50 Avec Charlie, des fois, je cours à l'attraper.
06:52 Avec Joy, ça m'arrive pas des trucs comme ça.
06:54 Mais c'est pas pareil, c'est deux choses différentes.
06:56 Mais c'est vrai que j'apprends tout, elle mange toute seule, elle parle,
07:00 plein de choses.
07:01 -Ah oui ! -Mais je suis obligée de la guider, tu vois.
07:03 -J'adore !
07:04 -Parce que sinon, elle fonce...
07:05 -Ah oui, je pensais qu'elle allait faire rester un peu sur place,
07:07 et toi, elle avance bien !
07:08 -Ah oui, oui.
07:09 Si je t'ai dit, elle a fait vraiment beaucoup, beaucoup, beaucoup de progrès.
07:12 -C'est dingue !
07:13 -Mais voilà, elle sait pas où elle va.
07:14 Genre, elle peut foncer là-dedans.
07:18 Tu avances un peu ?
07:19 Vas-y, montre comment tu es forte.
07:21 Montre ! Vas-y !
07:22 T'inquiète pas.
07:24 Voilà, t'inquiète pas.
07:26 Je suis obligée d'être à côté d'elle,
07:27 parce que Joy, elle sait pas se diriger.
07:29 Elle va n'importe où.
07:30 Pas à la porte.
07:31 -Genre, tu vas prendre les deux, tu sais.
07:33 -Mais je peux pas à mon coeur.
07:34 Maman, elle peut pas. Allez, viens !
07:36 Allez, viens !
07:38 -Eh ben, quel courage, en tout cas, punaise !
07:40 -Bon, mon mari, il est en prison, mais j'ai quand même mes enfants.
07:42 C'est mes bébés, c'est mon bonheur.
07:45 Joy, c'est ma poupée.
07:46 On est fusionnels. Charlie, c'est une petite terreur, comme t'as vu.
07:49 Voilà.
07:50 Mais je les aime plus que tout.
07:52 C'est mes enfants, quoi.