La journaliste Giulia Foïs a poussé un coup de gueule dans "C à vous" en revenant sur la pénurie de médicaments pour l'épilepsie, un mal qui touche son fils.
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00:00 Qu'est-ce qui se passe si votre fils ou un enfant épileptique comme Isaac n'a pas ce médicament qui prévient les crises ?
00:08 J'entendais tout à l'heure des chiffres. 50 000, c'est pour les enfants de 5 à 15 ans.
00:11 Si on prend tous les enfants jusqu'à 20 ans, c'est 200 000 à 300 000 personnes.
00:17 C'est la maladie neurologique la plus répandue. C'est 600 000 à 700 000 adultes. C'est énorme.
00:22 Et le sabril est quasi en rupture de stock pour les adultes aussi.
00:26 Ce qu'on ne veut pas quand on a un enfant ou un proche ou quand on est épileptique, ce qu'on ne veut pas, c'est des crises.
00:33 Parce que c'est des crises qui bouffent le cerveau, qui le fatiguent trop, qui le rognent petit à petit si ces crises sont répétées,
00:40 qui font que petit à petit, il y a soit un arrêt des apprentissages, soit une régression des apprentissages,
00:46 soit dans les cas les plus graves, c'est des enfants qui peuvent mourir en fait.
00:50 Donc en fait, on veut tout simplement que ce bouclier anti-crise qu'est le sabril soit toujours bien posé sur la table du cerveau de mon fils pour que ça n'arrive pas.
01:02 Et encore une fois, je dis mon fils, mais si je suis là ce soir, évidemment, c'est pour parler de tous les autres.
01:07 - Il a conscience de ça votre fils ?
01:09 - Ah ben en fait, c'est un petit malin et je pense, je dis souvent que c'est un chétan, Isaac, parce que je pense qu'il est dans ma tête.
01:14 Lundi matin, il m'a dit "il y a du sabril maman ?" alors qu'on n'avait pas parlé.
01:19 Donc évidemment, il commence à savoir et il sait très bien parce qu'une fois, suite à une opération, il avait convulsé,
01:27 quelqu'un avait oublié de lui donner ses médicaments, il faut lui donner vraiment tous les jours et à heure fixe.
01:32 Il a fait une convulsion et on lui a expliqué que c'était parce qu'il n'avait pas eu ses médicaments.
01:37 Parce qu'on ne voulait pas qu'il ait peur et qu'il se dise "ça peut arriver n'importe quand".
01:40 C'est très effrayant pour lui, c'est très effrayant pour nous.
01:43 Nous, on finit par s'habituer parce qu'en fait, on s'habitue à tout, mais c'est très effrayant.
01:47 Et depuis, Isaac, depuis cette crise-là, c'était il y a deux ans, mais à 8h le matin et à 19h30 le soir, il vient me voir et me dit "médicaments maman".
01:55 Donc il a très bien compris, il le sait. Donc même cette angoisse-là, je veux lui éviter.
02:00 Et il n'y a que le sabril, il n'y a aucun médicament qui existe ?
02:03 Effectivement, sur Twitter, tout de suite, on m'a dit "mais avez-vous pensé à un générique ?"
02:07 Evidemment que s'il y avait un générique, je me serais précipité dessus pour le prendre.
02:10 Il n'y en a pas. Et par ailleurs, ce qui est très compliqué dans le cadre de l'épilepsie, c'est que ce sont des...
02:15 Isaac, il a quatre médicaments anti-épileptiques. Et il faut que les quatre puissent interagir correctement entre eux.
02:21 Donc on ne peut pas juste se dire "il n'y a plus de sabril, on en met un autre".
02:24 Et par ailleurs, si vous enlevez un médicament pour le remplacer par un autre, vous devez le sevrer progressivement et introduire progressivement un autre médicament.
02:34 Ça, ça vous donne une période dite de turbulence de six à dix semaines, le temps que le cerveau se réhabitue, pendant lesquels il va convulser.
02:42 C'est arrivé il y a un an et demi, Isaac avait pris je ne sais même plus combien de centimètres et donc de kilos, donc le dosage n'allait plus.
02:49 Il y a eu six à dix semaines pendant lesquelles l'école m'appelait tous les matins ou tous les deux jours pour me dire "il faut venir le chercher, madame".
02:55 Donc vous passez vos journées avec votre téléphone là, vous ne prenez plus de rendez-vous le matin parce que vous savez que c'est le matin que ça arrive,
03:02 et vous retrouvez votre gamin, pardon mais il faut quand même dire très concrètement les choses, mais étendu au sol, soit il n'est pas encore conscient,
03:12 mais en général soit il a vomi, soit il a fait pipi, soit il en pleure parce qu'il s'est réveillé et qu'il sait qu'il y a un truc qui ne va pas.
03:21 Et que quand il ouvre les yeux, il y a des adultes affolés autour de lui, il y a des pompiers autour de lui et qu'il sait qu'il va repartir à l'hôpital.
03:27 Ce n'est pas nécessaire, mais comme il flippe toujours un peu, on vérifie que tout va bien.
03:31 Et ça, déjà moi je ne veux plus le vivre et je ne veux plus qu'il le vive et surtout, autant je peux comprendre que quand il prend 10 centimètres, il faille changer le cocktail évidemment, bien sûr,
03:42 mais savoir que c'est à cause d'une pénurie de médicaments alors qu'on est la cinquième puissance mondiale, là je suis folle de rage.