"Un silence de mort règne": l'appel à l'aide d'un Français atteint de la maladie de Charcot aux députés
Jullien Maurel, atteint de la maladie de Charcot, a adressé une lettre à tous les députés, déplorant le manque de moyens octroyés à la recherche sur cette maladie. En France, entre 5000 et 6000 personnes souffrent cette pathologie neurodégénérative.
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00:00 Les premiers symptômes sont apparus chez Julien il y a bientôt 4 ans.
00:04 De l'épuisement, des difficultés à parler, des fourmis dans les mains.
00:08 Serrer ses deux filles dans ses bras, jouer au rugby,
00:29 envoyer un SMS, tout cela Julien ne peut plus le faire.
00:33 Une souffrance qu'il dit vivre dans l'indifférence générale.
00:36 Et c'est pour cela qu'il a décidé d'envoyer une lettre à destination de tous les députés.
00:40 Pour lui, il n'y a pas assez de moyens consacrés à la recherche.
00:55 "Tout le monde s'en fout, on ne compte pas, surtout au casseur, à l'UFS".
01:01 Dans sa lettre, il explique aussi le quotidien d'une personne atteinte de la maladie de Charcot.
01:06 Une épreuve pour lui et ceux qui l'accompagnent.
01:08 "Je dois tout faire pour lui, tout. Le moucher, l'accompagner aux toilettes, lui donner à boire".
01:15 "C'est moi, ma deuxième maman".
01:18 En France aujourd'hui, entre 5000 et 7000 personnes sont atteintes de cette maladie.