Michel, 56 ans, est atteint de SLA, autrement dit la maladie de Charcot, une maladie du motoneurone rare, très invalidante.
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00:00 Je m'appelle Michel Perrozeau, je viens d'avoir 56 ans.
00:03 J'ai été diagnostiqué charcot fin juin 2015.
00:06 Je suis marié depuis 29 ans avec Véronique,
00:19 et nous avons deux enfants âgés de 26 et 24 ans.
00:22 Mon parcours professionnel nous a emmenés vivre au Japon pendant 10 ans.
00:25 Ça reste pour nous une période magnifique,
00:27 tant familialement que professionnellement.
00:30 Aujourd'hui, je ne peux plus parler.
00:32 Un ordinateur dirigé par une commande oculaire
00:34 me permet de taper des textes et de communiquer.
00:37 Depuis 2015, j'ai commencé à avoir du mal à ramasser l'oreiller qui était par terre.
00:42 En même temps, j'avais du mal pour arracher mes poils de nez,
00:45 je vous jure que c'est vrai.
00:47 J'ai eu l'explication plus tard.
00:49 Le muscle qui permet de faire une pince entre le pouce et l'index
00:52 était touché et n'était plus fonctionnel.
00:55 J'ai consulté mon médecin généraliste qui m'a ausculté,
00:57 il m'a recommandé à une neurologue de ville.
00:59 J'ai fait toute une batterie d'examens.
01:01 Le dernier examen, c'était un électromyogramme.
01:04 Ça fait un peu mal, mais le médecin était jovial.
01:07 Je ne sais pas si vous avez déjà eu cette sensation à posteriori
01:10 de vous dire que quelque chose ne va pas dans ce que vous avez vécu.
01:13 Je me suis réveillé le lendemain en repensant à la consultation.
01:16 Le truc qui n'allait pas, c'est qu'au fil de l'examen,
01:19 le médecin n'était plus jovial du tout.
01:22 Il devait voir se confirmer le diagnostic.
01:25 C'est deux jours après que ma neurologue nous a donné le diagnostic.
01:28 Ma neurologue m'a dit que la SLA n'était pas une maladie douloureuse.
01:36 C'est vrai, je n'ai pas de douleur venant de la maladie.
01:39 Je peux avoir mal au fessier ou au bas du dos,
01:41 en lien avec le fait que je reste sur le fauteuil toute la journée.
01:44 Peut-être que d'autres malades ont des douleurs,
01:47 peut-être que j'ai de la chance, je dois avouer que je ne sais pas.
01:50 La maladie ne m'empêche pas de sentir la douleur extérieure,
01:53 par exemple je sens la chaleur ou le froid.
01:56 Je sens l'aiguille qui s'enfonce en mon bras.
01:59 De ce point de vue, je suis comme tout le monde.
02:02 N'ayant plus aucune autonomie, je dirais que nous avons besoin de beaucoup d'aide,
02:10 à tous les niveaux.
02:12 Ce qu'il faut avoir en tête, c'est que la maladie évolue,
02:14 le profil des aides doit évoluer avec.
02:17 Mais ça, c'est la théorie.
02:19 La vraie vie, c'est que vous êtes perdu au niveau des aides financières,
02:22 matérielles, psychologiques qu'on peut recevoir.
02:25 Heureusement, il y a la RSLA,
02:28 l'Association pour la Recherche sur la Sclérose latérale Amyotrophique
02:31 et Autres Maladies du Motoneurone,
02:34 l'association qui est là pour tous les patients et les aidants.
02:37 Il y a aussi le réseau Ville-Hôpital qui est là pour faire la liaison
02:40 entre l'environnement hospitalier et la vie à la maison.
02:43 C'est vrai qu'on a la chance d'avoir des aides financières en France
02:46 qui passent par la MDPH, c'est-à-dire la Maison Départementale
02:49 des Personnes Handicapées, avec des interlocuteurs top,
02:52 mais ils sont complètement bloqués par la lourdeur administrative
02:55 de leur système.
02:58 L'an dernier, on nous a informé que notre organisation ne pouvait pas
03:01 être prise en compte car nous avions six contractants, individus ou société,
03:04 et le fichier Excel n'avait que cinq cases.
03:07 Nous avons la chance d'être jeunes, si si.
03:10 Mais pour des personnes moins aguerrées que nous, ça doit être l'enfer.
03:13 Aujourd'hui, pour un malade à mon stade,
03:16 je suis pris en charge par la HAD, c'est-à-dire l'hospitalisation à domicile,
03:19 ce qui veut dire qu'il y a une aide soignante qui passe le matin
03:22 et un ou une infirmière libérale le soir.
03:25 Nous avons une auxiliaire de vie tous les jours,
03:28 huit heures par jour, et une personne pour s'occuper de moi la nuit,
03:31 toutes les nuits.
03:34 Je pense qu'il faut continuer les efforts pour faire connaître
03:42 et reconnaître la maladie.
03:45 Est-ce que vous pouvez croire que la SLA ne faisait pas partie des maladies
03:48 prioritaires pour la vaccination de la COVID ?
03:51 Le deuxième point, c'est d'aider la recherche en termes de financement,
03:54 bien sûr, mais aussi en participant aux essais cliniques.
03:57 Enfin, le dernier point, c'est de faire valoir les aidants.
04:00 Ils sont partis prenant de la maladie, la vivent à nos côtés,
04:03 sans reconnaissance, si ce n'est l'entrée gratuite dans les musées nationaux.
04:06 Pour la COVID, je suis devenu prioritaire,
04:09 mais pas mon épouse, et j'ai du mal à comprendre la logique.
04:12 PS, si on pouvait mettre moins de pavés dans les rues,
04:15 mon coccy serait très heureux.
04:18 Plein de choses, mais toutes ces choses impliquent les amis ou la famille.
04:27 Je vais pouvoir essayer de retourner au cinéma, au concert.
04:30 Je dois savoir si la trachéotomie va être un frein
04:33 pour certaines activités que je faisais avant,
04:36 et puis reprendre nos déjeuners avec notre groupe d'amis
04:39 que nous avions arrêtés au premier confinement
04:42 et que nous avons baptisé les dégloutés,
04:45 car ces déjeuners ont tendance à déborder sur le goûter, voire le dîner.
04:48 Ce sont de grands moments de joie pour moi.
04:51 Il y a enfin tous ces projets que j'ai dans la tête
04:54 et qui ont pour objectif de faire connaître la SLA.
04:57 On verra bien lesquels verront le jour, j'ai de quoi kiffer pour plusieurs années.
05:01 Je n'ai pas de combat pour moi, à part les pavés.
05:04 J'essaie d'aider la communauté à travers ma participation
05:07 aux travaux du Conseil scientifique de la RSLA depuis deux ans,
05:10 et plus récemment à travers mon implication
05:13 comme vice-président de l'association.
05:16 Nous réfléchissons avec un groupe d'amis à des actions
05:19 qui répondraient à certains points décrits précédemment,
05:22 et je n'ai jamais autant travaillé de ma vie.
05:25 Je suis un peu comme les autres,
05:28 mais je n'ai jamais autant travaillé de ma vie.
05:31 En France, nous avons la chance d'avoir l'organisation médicale
05:34 avec les centres SLA.
05:37 La RSLA s'est battue pour la prise en compte de la spécificité de la maladie
05:40 lors du premier plan maladie rare,
05:43 idem lors du second et troisième plan.
05:46 Le résultat, c'est que nous avons une filière qui nous est dédiée.
05:49 Cette structure est précieuse pour les malades,
05:52 car sans cela, beaucoup ne seraient pas correctement suivis médicalement.
05:55 Elle est précieuse, dit aussi fragile,
05:58 en ces temps de pression budgétaire dans les services hospitaliers.
06:01 Donc, la RSLA est vigilante à ce que le système ne change pas
06:04 et reste bien solide.
06:07 De plus, l'organisation de ces centres permet la création de cohortes
06:10 pour des essais à venir.
06:13 Mais, en plus de ce rôle politique,
06:16 la RSLA a également un rôle essentiel pour les malades et les aidants.
06:19 C'est vraiment important de mon point de vue.
06:22 La première fois que nous avons été en contact avec la RSLA,
06:25 nous cherchions une ergothérapeute pour nous aider dans le design
06:28 de la future salle de bain adaptée.
06:31 Sans Chloé, nous en serions toujours à la phase de conception.
06:34 Et puis, un jour, nous avons poussé la porte, sans raison particulière.
06:37 On est reparti avec plein de matériel prêté et plein de conseils.
06:40 C'était Noël avant l'heure.
06:43 La RSLA nous aide et nous accompagne depuis ce jour.
06:46 Je pense que mon engagement dans les activités de l'association
06:49 vient en partie de cette rencontre avec l'équipe.
06:52 Je ne sais pas si c'est un message, mais ma philosophie de vie,
06:58 c'est qu'on peut vivre avec la RSLA. C'est mon choix.
07:01 Vivre, vivre, vivre !
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