Le témoignage de Marine Barnérias, son film Rosy sur la slérose en plaques
Category
🗞
NewsTranscription
00:00 Je m'appelle Marine Barnérias, j'ai 28 ans,
00:03 et on m'a diagnostiquée le 3 avril 2015,
00:05 donc ça date maintenant une sclérose en plaques.
00:07 Je pense qu'on la diagnostique à 20 ans, 10 ans, 50, 60 ans,
00:21 même si on se dit "punaise, quand on est jeune, on ne mérite pas ça",
00:24 l'annonce est toujours très violente, à n'importe quel type de moment de la vie.
00:28 Donc oui, moi c'est vrai que j'avais 21 ans,
00:32 c'est vrai qu'il y avait toute la vie qui était devant moi,
00:35 mais à 50 ans aussi, il y a toute la vie qui est encore dans soi.
00:37 J'avais souvent des idées, et ça je pense que c'est de la jeunesse,
00:40 j'avais des idées préconçues de ce que je voulais être,
00:43 de ce que je voulais créer, de ce que je voulais faire de ma vie,
00:45 mais au final, maintenant je le dis avec le recul,
00:49 je pense que cette sclérose en plaques a été un accélérateur de plein de choses.
00:57 "Rosie", déjà, c'est l'histoire d'une nana qui est comme vous et moi,
01:02 toute simple, citadine, avec plein de défauts, plein de failles,
01:05 plein de peurs, plein de doutes,
01:07 qui décide à un moment donné de sa vie d'écouter ce que son cœur lui dit de faire.
01:11 Et tout simplement, elle se dit "bon, il y a une maladie,
01:15 il y a un corps qui part en vrille,
01:17 il y a un esprit qui est complètement indomptable,
01:20 et elle est convaincue qu'il y a forcément une âme".
01:24 Je me suis dit "Marine, j'ai un corps qui est en train de te lâcher, bordel !
01:28 J'ai un esprit qui est indomptable, j'ai toutes mes pensées qui arrivent,
01:31 qui sont à gauche, à droite, j'ai les idées de mes parents,
01:34 les idées de mon mec, les idées de mes potes, les idées des médecins.
01:37 Je cherchais une seule chose, réunifier les deux.
01:41 J'avais envie de me retrouver, d'unir ce corps et cet esprit.
01:44 Dès qu'on a quoi que ce soit qui nous arrive,
01:46 on rentre tout de suite dans une boîte de conserve
01:48 et on fait partie d'un gang.
01:50 C'est le gang des cancéreux, le gang des sclérosés,
01:53 le gang des divorcés.
01:54 Et donc, cette nana, il s'est avéré que c'était moi qui me suis dit
01:59 à un moment donné "mais punaise, il va falloir que je parte,
02:02 de me rencontrer, me découvrir".
02:04 Pas pour fuir, pas pour laisser la maladie là et me dire
02:07 "c'est bon, je suis plus forte que tout le monde".
02:09 Pour juste me dire "ok, pour prendre le meilleur médicament,
02:12 pour avoir le meilleur traitement,
02:14 pour avoir le meilleur médecin qui va m'accompagner,
02:16 il faut que je puisse savoir qui je suis".
02:18 Et c'était juste ça.
02:20 Il n'y avait pas de rejet, il n'y avait pas de "c'est mal, c'est bien".
02:23 C'était juste simple.
02:24 Absolument pas.
02:31 "Rosie", c'est tout le contraire.
02:34 Ce n'est pas du tout un film qui est contre la médecine.
02:38 Ce n'est pas du tout un film qui est contre les médicaments.
02:41 C'est un film, c'est une ode à la vie qui dit
02:44 "et mon, qui l'on est, malgré les aléas qui nous tombent dessus".
02:47 Et je pense qu'avant d'avoir le meilleur des traitements,
02:51 le meilleur des accompagnements,
02:52 le plus important, c'est de vivre un voyage.
02:55 Quel qu'il soit, on n'a pas besoin de partir loin.
02:57 Le voyage, juste d'oser être soi.
02:59 D'oser mettre des mots sur quelque chose qui est immonde.
03:02 D'oser verbaliser des choses dont on a honte.
03:06 C'est ça en fait, le principal des voyages.
03:09 Moi, il s'est avéré que je n'ai pas osé le faire près de chez moi.
03:12 Parce que je n'avais pas la force de le faire près de chez moi.
03:14 Mais on peut le faire partout.
03:16 Et j'ai eu besoin de partir loin.
03:18 Loin de tout ce que je connaissais.
03:20 Pour pouvoir essayer de revenir plus alignée.
03:23 Je suis partie avec sclérose en plaques.
03:25 Et je suis revenue avec rosy, dans le même corps.
03:28 Et aujourd'hui, je n'ai aucun discours qui dit
03:32 "il faut faire comme ci, il faut faire comme ça".
03:34 Je ne suis personne et je ne suis les géris de aucune maladie.
03:37 Et encore moins la sclérose en plaques.
03:39 Je dis juste qu'il n'y a pas une maladie qui se ressemble.
03:42 Il n'y a pas un être humain qui se ressemble.
03:44 Il n'y a pas un médecin qui se ressemble.
03:46 Et que ce film-là, il a pour but de montrer
03:49 que des médecins incroyables, il y en a plein.
03:52 Que des médecins qui se remettent en question, ils sont partout.
03:55 Que l'humilité, c'est la plus grande des guérisons.
03:58 Et qu'elle est à la fois pour le patient et pour le médecin.
04:01 ♪ ♪ ♪