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00:00 On parle de l'endométriose ce soir dans l'émission avec la sexologue Camille Nera qui est toujours avec nous.
00:10 On va notamment parler de cette étude, enquête qu'a menée Parthenamut en début d'année,
00:15 avec des chiffres qui parlent d'eux-mêmes. La maladie est encore très tabou aujourd'hui, c'est quand même encore un sujet assez sensible.
00:23 Oui tout à fait. C'est vrai qu'ils ont quand même interviewé plus de 3400 femmes, 3400 répondantes et je trouve qu'il y a des résultats qui sont assez criants,
00:32 notamment le fait que 20% des répondantes n'a jamais entendu parler de cette maladie ou alors très vaguement.
00:39 Donc il y a encore énormément de personnes qui finalement ne connaissent pas l'endométriose et ne savent même pas qu'avoir mal durant les règles, ce n'est pas normal.
00:52 C'est encore plus étonnant quand on sait qu'il y a une femme sur 10 qui souffre d'endométriose.
00:58 Oui tout à fait et puis qu'à une certaine époque, il fallait savoir que pour être diagnostiquée, atteinte d'endométriose, c'était plus ou moins 7 ans entre la plainte et le diagnostic.
01:10 Aujourd'hui j'aime à penser que les gynécologues sont de mieux en mieux formés et plus en plus à l'écoute par rapport aux plaintes des femmes qui disent
01:21 "J'ai mal pendant les règles et c'est tellement insupportable que je ne sais pas faire telle ou telle activité, que je m'évanouis, que je vomis, etc."
01:30 Donc j'espère qu'aujourd'hui on est beaucoup mieux formés pour comprendre et entendre les plaintes de ces patientes et que donc on tend à un diagnostic beaucoup plus rapide de l'endométriose.
01:42 Notamment il y a 13% des femmes qui souffrent d'endométriose qui ont expliqué avec ce sondage que la douleur était insupportable.
01:49 C'est quand même un terme assez fort "insupportable".
01:52 J'ai une patiente qui disait aussi que quand ça lui arrive, elle ne fait plus rien, elle ne sait plus rien faire.
02:00 Elle avait même pris une diminution de temps de travail pour pouvoir gérer des crises ou ce genre de choses.
02:06 Donc je trouve que ça a un impact en tout cas que moi je ne connaissais pas non plus.
02:10 Objectivement c'est par ma patiente que finalement tu découvres des choses dont tu as vaguement entendu parler.
02:17 Oui tout à fait. Moi pour l'anecdote, je me souviens il y a de ça 20 ans, j'avais une amie qui m'expliquait à quel point c'était horrible ces règles.
02:26 Elle avait des maux de tête vraiment de l'ordre de la migraine, des vomissements, etc.
02:32 Et moi je ne comprenais pas et j'étais pas très empathique à cette époque-là, j'étais plus jeune.
02:36 Je ne comprenais pas et je me souviens je lui disais "Allez, t'exagères, ça ne fait pas si mal les règles".
02:43 Et dans l'enquête ça ressort ça aussi, le fait que l'entourage a tendance à minimiser finalement les souffrances.
02:50 Mais c'est vrai que ça ressort, 64% des femmes estiment que personne ne comprend vraiment ce qu'elles ressentent pendant les règles.
02:55 Il y en a même 54 qui trouvent que l'entourage a tendance à minimiser les souffrances puisque la personne en face ne le vit pas de la même façon.
03:02 Et qu'une autre femme ne va pas le vivre de la même manière.
03:06 Et que surtout, encore aujourd'hui si c'est encore tabou, on va encore plus minimiser et on va encore moins comprendre.
03:14 Et j'en suis la preuve parce que maintenant je m'en veux d'avoir minimisé ces douleurs alors qu'elle a été diagnostiquée atteinte d'endométriose.
03:26 Et finalement c'est justement des patientes qui vont arriver chez toi dans ta consultation et qui vont venir avec quelle demande ?
03:35 Puisqu'on pourrait d'abord se dire que c'est purement médical, donc je me demandais quelle était finalement la suite qui peut se faire chez toi ?
03:44 En fait souvent, il faut savoir qu'on ne vient pas me voir forcément parce qu'il y a de l'endométriose,
03:50 mais on vient me voir pour les répercussions qu'a l'endométriose sur la vie sexuelle.
03:55 Et notamment je pense aux douleurs pendant les rapports sexuels.
03:59 Et donc en fait dans un premier temps, ces femmes viennent à moi et me disent "je viens vous voir parce que lors des rapports sexuels j'ai mal,
04:06 ça me procure tel ou tel type de douleur à tel ou tel endroit".
04:10 C'est très variable d'une femme à l'autre.
04:12 Là tu parles avant un diagnostic.
04:14 Voilà c'est ça. Et en fait au fur et à mesure où je questionne, il y a des femmes qui vont me dire "en fait oui j'ai été diagnostiquée atteinte d'endométriose".
04:23 Et là au moins on est sur un diagnostic qui est clair, précis et on sait vers quoi me tourner dans la sexothérapie.
04:30 Et puis il y a des femmes qui vont me dire "en fait j'ai jamais vraiment réfléchi à la question, je ne sais pas si j'ai de l'endométriose.
04:38 C'est vrai que parfois je m'évanouis, parfois j'ai des fortes douleurs".
04:43 Et finalement, dans un premier temps, je les envoie faire un examen médical
04:50 pour exclure ou inclure l'endométriose dans la sexothérapie.
04:55 Et une fois que le diagnostic est posé et que justement là, toi tu peux agir, qu'est-ce que tu vas faire finalement avec ces patients ?
05:06 On travaille l'aspect de la douleur. Il y a certes le côté physique, mais il y a aussi le côté psychologique.
05:14 Dans le sens où lorsqu'il y a de la douleur lors d'un rapport sexuel, plus il y a de la douleur, moins on va avoir envie d'avoir un rapport sexuel.
05:22 Et donc il va y avoir une baisse de désir sexuel.
05:25 Et là c'est le cercle vicieux parce que moins on a de rapport sexuel, moins on en a envie d'en avoir.
05:31 Et en plus lorsqu'on en a, ils sont douloureux.
05:34 Donc tous ces affects négatifs font qu'on rentre dans un cercle vicieux qui est très difficile à sortir.
05:40 Et lorsqu'on appréhende un rapport sexuel, c'est très difficile d'avoir envie et donc très difficile de lubrifier,
05:47 très difficile d'être excité et à ce moment là, on a mal.
05:52 Et du coup, on rebelote le cercle vicieux.
05:55 Donc nous on intervient sur le côté physique avec l'utilisation de lubrifiant, avec des positions à trouver qui sont peut-être plus confortables.
06:06 Et alors sur l'aspect psychologique où là on intervient sur les émotions que génère la douleur et comment gérer cette douleur.
06:14 Parce que finalement la douleur elle va aussi favoriser les contractions du vagin.
06:20 Et plus le vagin est contracté, plus c'est difficile d'avoir du plaisir et de se laisser aller, etc.
06:27 Et donc on va vraiment travailler tout cet aspect psy autour de l'appréhension de la douleur et de la douleur,
06:33 comment gérer, comment se relaxer. C'est vraiment un travail pluridisciplinaire.
06:37 Parce que même certaines patientes, moi je les envoie faire de la sophrologie, faire de la méditation,
06:42 apprendre à respirer avec le ventre plutôt qu'avec la poitrine.
06:48 Et elles peuvent arriver à un moment à avoir une sexualité dite normale ?
06:54 En tout cas, je l'espère, une sexualité qui est moins vécue dans la douleur.
07:00 On ne peut pas vraiment enlever complètement la douleur, j'imagine ?
07:05 Non, et puis ça va dépendre du type d'endométriose, ça va dépendre du degré.
07:10 Il y a certaines femmes qui vont me dire "on a complètement réinventé notre sexualité,
07:16 elle est très épanouissante comme ça, c'est super et c'est très bien".
07:20 En fait, à partir du moment où, lors de l'endométriose, quand on est atteinte d'endométriose,
07:24 quand on retire la pénétration de l'acte sexuel, il y a beaucoup moins de douleur.
07:29 C'est ce que j'avais entendu aussi.
07:31 Donc généralement, ce sont des couples qui doivent réinventer les choses.
07:35 Voilà, réinventer les choses et ont une vie sexuelle tout à fait épanouissante.
07:39 C'est tout aussi agréable et satisfaisant.
07:45 Par contre, ça demande vraiment une coopération.
07:48 Une réadaptation.
07:49 Oui, et puis une coopération de son partenaire ou de sa partenaire.
07:52 Ce soir, la sexologue Camille Nérac est l'invité de Fun For You.
07:56 Avec Parth & Amuth sur Fun Radio.
07:59 On est ensemble jusqu'à 20h.
08:01 On parle de l'endométriose ce soir avec la sexologue Camille Nérac,
08:05 qui est toujours avec nous, comme vient de le dire le jingle.
08:07 On accueille Marine, qui est avec nous par téléphone à l'antenne.
08:10 Salut Marine !
08:11 Salut !
08:12 Comment ça va Marine ?
08:13 Ça va, ça va.
08:15 Alors Marine, depuis tout à l'heure, on parle de l'endométriose,
08:17 on a parlé du fait que c'était un sujet tabou, on a parlé de la douleur, etc.
08:22 Est-ce que c'est des choses dans lesquelles tu te retrouves, Marine ?
08:25 Oui, clairement.
08:27 D'ailleurs, j'ai fait encore une crise là, juste avant votre émission.
08:32 Donc oui, clairement, je m'y retrouve.
08:35 Et c'est quelque chose qui a mis aussi beaucoup de temps à être diagnostiqué chez toi ?
08:39 Oui, moi il a fallu 10 ans.
08:42 Je me plaignais depuis, je pense quasiment depuis que j'ai commencé à être réglée.
08:48 J'ai peut-être 14-15 ans et j'ai été diagnostiqué ici il y a à peine 2 ans.
08:55 Il faut savoir qu'aujourd'hui j'ai 25 ans du coup.
08:59 Et voilà, donc oui, ça a pris vraiment énormément de temps.
09:03 Et je pense que c'est une difficulté aussi dans cette maladie-là,
09:06 parce qu'en fait le jour où on m'a diagnostiqué, au lieu d'être triste ou d'avoir peur d'être malade,
09:14 j'ai été rassurée.
09:16 Tu trouves la réponse à tes questions.
09:19 Voilà, pendant 10 ans on me faisait croire que c'était dans ma tête.
09:23 Et clairement j'ai cru être folle.
09:25 Donc voilà ce que l'erreur médicale peut amener par rapport à cette maladie en tout cas.
09:32 Oui, le problème, je ne sais pas si tu as été confrontée à ça aussi,
09:37 mais c'est qu'à une époque, beaucoup de personnes dans le milieu médical
09:41 disaient que c'était normal d'avoir mal pendant les règles.
09:43 Et finalement, quand on témoignait d'une certaine douleur,
09:47 beaucoup de personnes disent "mais c'est normal, c'est normal".
09:49 Je ne sais pas si c'est le cas pour toi, mais du fait que ça ait mis 10 ans...
09:54 Si, si, en fait, moi du coup j'en avais parlé à ma gynécologue,
09:58 parce que moi je faisais vraiment des malaises, je tombais dans les pommes, etc.
10:02 à chaque fois que j'étais réglée, je ne savais vraiment rien faire pendant la période des règles.
10:06 Donc j'ai parlé de mes douleurs, elle me disait à chaque fois que c'était normal, que ce n'était pas grave,
10:11 que je devais prendre mon contraceptif en continu,
10:14 comme ça je n'avais plus mes règles, c'était plus mal.
10:16 Sauf que j'ai commencé à avoir des douleurs même hors règles.
10:19 Et quand on a commencé à parler d'endométriose il y a peut-être 5 ans d'ici, je dirais,
10:26 là c'est ma maman qui m'en a parlé, j'en ai parlé à ma gynéco,
10:30 où j'ai demandé si ça ne pouvait pas être ça,
10:33 et où elle m'a répondu "non, non, non, ce n'est pas ça, ce ne sont pas les douleurs que tu as,
10:38 et en plus pour vérifier il faudrait t'ouvrir".
10:41 Donc moi vu qu'elle aimait ça, j'ai fait confiance,
10:44 et ce n'est que 3 ans après ça qu'on m'a enfin diagnostiquée parce que je suis allée ailleurs.
10:49 Donc la première fois que tu as entendu parler de la maladie c'était il y a 5 ans ?
10:52 Oui.
10:53 Et par ta mère, pas par un médecin.
10:55 Oui, ça n'a rien à voir, oui, c'est ça.
10:57 Donc ça prouve à quel point c'est encore un sujet qui est très tabou,
11:00 on le disait tout à l'heure avec les chiffres de l'enquête de Parthénamute.
11:03 Je ne sais pas si toi tu as la réponse Camille,
11:05 mais ce serait le fait que les gynéco ne sont pas formés ou pas suffisamment formés,
11:11 puisque vu qu'on en parle plus théoriquement,
11:13 on pourrait imaginer qu'ils se sensibilisent ou qu'ils se forment un peu plus, ce serait bien ?
11:18 Oui, je pense qu'aujourd'hui il faut aller voir des gynécologues
11:21 qui sont spécialisés dans le diagnostic de l'endométriose,
11:24 et je pense que malheureusement tous ne le sont pas, ou tous n'ont pas envie de l'être.
11:29 Vu que là, comme tu disais, la gynécologue avait dit "il faudrait réouvrir tout
11:34 pour voir s'il y en a".
11:36 Aujourd'hui les diagnostics ne sont plus de l'ordre "il ne faut plus ouvrir
11:42 pour savoir s'il y a atteinte d'endométriose".
11:45 On peut faire d'autres tests, et je sais que le milieu médical
11:48 bosse sur comment faciliter le diagnostic d'une endométriose.
11:53 Mais c'est sûr qu'il y a cinq ans on était encore en retard,
11:56 on est encore aujourd'hui, donc ça ne m'étonne pas,
11:58 oui, le témoignage c'est affolant.
12:01 Et moi personnellement j'ai la chance aussi d'aller dans les écoles
12:04 faire des animations d'éducation à la vie relationnelle, affective et sexuelle,
12:08 et je discute encore avec des jeunes filles en leur expliquant
12:12 que ce n'est pas normal d'avoir mal pendant les règles,
12:15 et beaucoup à la prêve viennent me voir en me disant
12:19 "ma gynéco ne me croit pas" ou "ma maman, mon papa ne croit pas
12:24 que c'est handicapant", etc.
12:27 Donc il y a encore énormément de boulot.
12:29 Et on le rappelle il y a une femme sur dix qui souffre d'endométriose,
12:34 je le disais tout à l'heure, en plus c'est certainement plus que les chiffres qu'on connaît,
12:37 puisqu'il y a plein de tests qui ne sont pas faits,
12:40 puisque c'est assez compliqué à diagnostiquer,
12:42 puisque c'est encore un sujet assez tabou.
12:44 Oui, et en plus de ça, c'est que les douleurs
12:47 ne sont pas toujours que liées à la zone génitale.
12:52 Oui, je disais tout à l'heure, des douleurs dans le dos notamment.
12:55 Des douleurs dans le dos, des troubles urinaires ou digestifs.
13:00 La sphère anale aussi, moi j'ai ma patiente dans ce coin-là.
13:04 Oui, tout à fait. J'avais même une collègue sage-femme
13:07 qui m'avait parlé d'une patiente qui avait des douleurs dans l'épaule.
13:12 C'était tellement varié les répercussions,
13:19 on peut avoir des douleurs tellement à peu près partout sur le corps
13:22 que le diagnostic est encore plus dur.
13:24 Tu confirmes ça Marine, toi qui nous écoutes en ce moment,
13:27 et qui a vécu tout ça ?
13:29 Oui, c'est clair. Maintenant, ça dépend d'une femme à l'autre,
13:33 mais c'est clair que tous ces symptômes-là sont hyper handicapants
13:40 dans la vie de tous les jours.
13:42 Tu peux bien dire, mais tu as toujours mal quelque part.
13:45 Oui, mais c'est lié à une seule maladie en fait,
13:49 toute cette douleur-là.
13:50 Parce que moi, c'est vrai que j'ai des gros problèmes de dos aussi,
13:52 troubles digestifs, urinaires, etc.
13:54 C'est quasiment tous les jours, c'est tous les jours en fait.
13:57 Donc le fait quand même d'avoir diagnostiqué la maladie
14:00 n'a pas réellement permis par contre un soulagement des symptômes ?
14:05 Non, parce qu'en plus moi je me suis fait opérer il y a maintenant un an et demi.
14:10 Et ça a été mieux quelques temps,
14:14 on va dire qu'il y a quelques symptômes qui sont diminués,
14:18 mais le reste c'est revenu si pas même plus fort en fait qu'avant.
14:24 Merci beaucoup Marine d'être passée avec nous sur Fun Radio.
14:27 Avec plaisir.
14:29 Et courage surtout.
14:30 Jusqu'à 20h, émission spéciale sur l'endométriose
14:33 avec la sexologue Camille Nérac dans Fun For You sur Fun Radio.
14:37 On vous accompagne jusqu'à 20h, on parle de l'endométriose ce soir.
14:42 On parlait tout à l'heure de la grande enquête
14:44 menée par Ténamuth en début d'année.
14:46 Avec ce chiffre quand même,
14:48 trois quarts des femmes qui souffrent d'endométriose
14:51 doivent être absentes du boulot à cause de la douleur.
14:54 C'est quatre fois plus que les femmes qui ne souffrent pas de la maladie.
14:58 C'est des chiffres qui sont assez impressionnants.
15:00 Oui, ça renforce un petit peu plus encore l'inégalité homme-femme au travail.
15:05 Mais bon, ça c'est un autre sujet.
15:07 On t'invitera pour en parler dans une autre émission Camille, ne te fracasse pas.
15:11 Oui, c'est assez parlant quand même, mais je veux bien croire.
15:15 Parce qu'on l'a vu avec le témoignage,
15:17 le fait de s'évanouir, d'avoir des maux de tête, d'avoir des maux de dos, etc.
15:20 Ce n'est pas évident pour amener une vie professionnelle à bien.
15:25 Et sachant que les règles en moyenne, une fois par mois,
15:30 donc si on doit s'absenter à chaque fois,
15:32 je peux comprendre que ce soit un frein pour la carrière professionnelle.
15:36 Et d'ailleurs, dans cette enquête, il y avait quand même des choses,
15:41 dans les besoins que les interviews V notifiaient,
15:46 c'était ce besoin d'avoir un congé spécial pour l'endométriose.
15:50 Comme il y avait des applications dans certains pays,
15:52 il y a l'Espagne, le Japon, l'Indonésie qui ont mis des congés menstruels pour les femmes.
15:57 La Zambie a mis un congé spécial pour les femmes, un congé menstruel.
16:00 Et je ne comprends pas qu'en Europe, on soit encore comme ça à la traîne,
16:03 en tout cas en Belgique, on est vachement avancé pour certaines choses,
16:07 autant on est à la traîne pour d'autres.
16:10 Et voilà, donc ça c'est quelque chose qui quand même dans l'enquête revenait,
16:16 c'était ce besoin d'un congé, mais aussi le remboursement des thérapies alternatives
16:21 liées aux répercussions de l'endométriose, telles que la vie intime,
16:26 et alors une meilleure reconnaissance des douleurs menstruelles.
16:29 D'accord.
16:32 J'écoute, j'écoute.
16:34 Pour une fois que je n'avais rien à dire,
16:37 et que j'écoutais religieusement ce que tu étais en train de dire.
16:40 Mais on parlait de l'enquête de Partenamut, d'ailleurs Partenamut a mis en place
16:43 certaines choses pour ses affiliés.
16:45 Oui, tout à fait, et c'est la seule mutuelle qui aujourd'hui propose ça,
16:50 c'est que de base, il faut savoir que chez Partenamut, il y avait un remboursement
16:54 qui était prévu pour la contraception masculine et féminine, à hauteur de 50 euros par an,
16:58 et aujourd'hui ils ont ajouté une intervention pour les femmes atteintes d'endométriose
17:03 de 25 euros par an pour l'achat de pilules ou de poses de stérilet.
17:07 Depuis janvier 2023, les séances de sexologie sont remboursées,
17:14 au même titre que les séances de psychologie,
17:16 et ils en ont même ajouté deux de plus pour les femmes atteintes d'endométriose,
17:21 donc il y a un remboursement de 440 euros par an,
17:24 donc ça équivaut à 22 séances par an.
17:27 Et alors, pour les fameuses thérapies alternatives,
17:30 je pense notamment à la sophrologie, à la kinésiologie, à la kiné,
17:35 à l'isithérapie, toutes les thérapies un peu alternatives,
17:39 là il y a un remboursement de 130 euros par an.
17:41 D'accord.
17:42 Voilà, donc c'est quand même chouette !
17:44 Oui, c'est très bien !
17:45 Il y a des choses qui se mettent en place !
17:47 Il y a des choses qui se mettent en place, oui, parce qu'on le rappelle,
17:49 quand même il y a une femme sur dix qui souffre d'endométriose,
17:53 c'est les chiffres qu'on connaît actuellement,
17:55 on en reparlait tout à l'heure, même si on en reparlait hors antenne,
17:57 le diagnostic est assez compliqué toujours à l'heure actuelle,
18:00 les symptômes sont complètement différents d'une femme à l'autre,
18:03 donc on parlait aussi des fameux traitements,
18:06 les façons dont on peut avoir moins de douleur, etc.
18:10 C'est aussi un peu au cas par cas, c'est ce que tu nous disais tout à l'heure.
18:12 Oui, mais l'endométriose c'est une maladie vraiment très très complexe
18:16 qui nécessite une prise en charge pluridisciplinaire
18:19 avec énormément de professionnels de la santé
18:22 parce que les symptômes sont variés,
18:26 qu'ils sont vraiment différents d'une femme à une autre,
18:30 que les répercussions vont être différentes aussi,
18:33 on en parlait, on disait, voilà, il y a des femmes qui vont avoir
18:37 d'endométriose seulement diagnostiquée au moment où il y a une envie d'enfant
18:42 et des femmes qui vont avoir une endométriose diagnostiquée
18:46 mais qui ne vont jamais avoir mal.
18:48 C'est vraiment très complexe et il y a un panel de répercussions
18:54 qui est variable et impressionnant.
18:57 Finalement, ça nécessite pas mal de bricolage, je dirais,
19:01 des patientes autour de la prise en charge,
19:06 en fonction de ce qu'elles ressentent, de ce qu'elles vivent,
19:08 de ce qu'elles ont besoin, etc.
19:10 Tout à fait.
19:11 En tout cas, ça peut faire un parcours assez complexe.
19:13 Tu parlais des enfants, moi j'ai l'impression qu'on entend quand même assez souvent
19:16 que quand on souffre d'endométriose, avoir des enfants c'est compliqué.
19:19 Ça aussi, ça dépend un petit peu.
19:21 Oui, ça dépend aussi, encore une fois, d'une femme ou de l'autre,
19:25 mais c'est une croyance qu'on nous répète et qu'on nous dit
19:29 qu'une femme qui a de l'endométriose va fatalement devoir passer
19:33 par un processus PMA.
19:35 Alors oui, c'est le cas pour certaines femmes,
19:38 mais pour d'autres, il peut y avoir des surprises agréables
19:41 et des grossesses qui se passent très très bien.
19:44 Donc c'est au cas par cas.
19:48 On est tous différents, chaque femme est différente,
19:50 d'où l'importance d'aller se renseigner en direct,
19:53 par exemple chez Camille Nérac ou déjà chez votre médecin traitant
19:57 qui pourra vous rediriger dans tous les cas, n'hésitez pas.
19:59 En tout cas, merci beaucoup Camille d'être passée avec nous
20:03 ici sur Fun Radio pendant une heure.
20:05 C'était un vrai plaisir de te recevoir.
20:07 Du lundi au jeudi, 19h20.
20:10 C'est Fun For You avec Barthé Namuth sur Fun Radio.
20:13 [Musique]