"Gérez mieux vos stocks:" l'appel des parents de Lenny, handicapé et touché par une pénurie de médicament, au laboratoire Novo Nordisk
Susie et Jerry étaient en direct dans Première Edition, pour évoquer le cas de leur fils touché par une pénurie de médicaments.
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00:00 ...
00:03 -Avec nous le Dr Jean-Pierre Thierry,
00:05 médecin et consultant à BFM TV.
00:07 Bonjour, docteur. Merci d'être avec nous.
00:09 Géry et Suzy Chaudet sont aussi avec nous.
00:12 Bonjour à tous les deux.
00:13 C'est un cri d'alarme que vous vouliez lancer
00:15 ce matin dans "Première édition" sur BFM TV.
00:18 Vous êtes les parents de Léni.
00:20 Léni, il a 13 ans et il est touché par une maladie génétique.
00:24 Est-ce que vous voulez nous dire d'abord quelle est cette maladie ?
00:27 -Oui, bonjour. Il a un syndrome de Noonan.
00:30 -Quels sont les symptômes de cette maladie ?
00:34 -Euh...
00:36 Il a un faciès particulier,
00:38 des retards d'apprentissage et de croissance
00:41 et beaucoup de surveillance suite à beaucoup de risques.
00:45 -C'est un syndrome qui touche beaucoup d'enfants ?
00:48 -Euh...
00:49 Un sur 2000 ou 2500, je crois.
00:52 -Donc, ce n'est pas rien. -C'est ça.
00:54 -Et voilà. Donc, il y a un médicament
00:57 que Léni prend régulièrement.
00:59 Sauf que ce médicament, il est en rupture de stock, c'est ça ?
01:02 -Effectivement.
01:04 -Depuis combien de temps ?
01:06 -Alors, nous, on a du mal à l'avoir depuis...
01:09 La dernière dose a été donnée le 23 août.
01:12 -Il faudrait qu'il prenne ce médicament tous les combien ?
01:15 -Tous les soirs. -Ah, tous les soirs.
01:18 -C'est un médicament qui lui fait quoi ?
01:20 -Qui l'aide à grandir.
01:23 Son corps ne fabrique pas assez d'hormones de croissance,
01:27 donc on lui en apporte synthétiquement.
01:29 -Et donc, du jour au lendemain...
01:31 Du jour au lendemain, vous avez découvert,
01:33 vous avez appris que ce médicament n'était plus disponible.
01:37 -Voilà, rupture de stock.
01:39 -Rupture de stock.
01:40 Et il y a moyen de compenser l'absence de ce médicament ?
01:44 -Non, parce que dans le syndrome de Noonan
01:46 ou le syndrome de Turner,
01:48 c'est le seul médicament qui a été approuvé.
01:51 -Mais c'est un médicament qui n'est pas produit, je crois,
01:55 par un petit labo, n'est-ce pas ?
01:57 -Non, je crois que c'est un très gros labo.
02:01 Je crois qu'il est dans les 10 labos mondiaux,
02:04 s'il me souvient pas. -Docteur ?
02:06 C'est quel labo ?
02:08 -Oui, c'est Novo Nordi, c'est un laboratoire danois.
02:10 Alors, effectivement, c'est pas un petit laboratoire
02:13 car sa capitalisation boursière vient de passer devant celle de LVMH.
02:17 -Et comment expliquer cette rupture de stock ?
02:20 -En cas particulier, il y a souvent des ruptures de stock
02:23 ou des pénuries sur des médicaments assez anciens,
02:26 et ça touche presque toutes les classes de médicaments,
02:29 y compris des anciens anticancéreux, qui restent indispensables.
02:32 Là, on est face à un médicament biologique,
02:35 et l'explication donnée par Novo Nordisk,
02:37 c'est un problème de fabrication, pas obligatoirement du médicament,
02:41 mais du stylo-injecteur indissociable pour l'utilisation du médicament.
02:45 -C'est moins le principe actif que ce qui permet de l'administrer ?
02:49 -Oui, ça peut sans doute être le stylo-injecteur,
02:52 sachant que Novo Nordisk utilise énormément de stylo-injecteurs
02:55 dans le diabète, dans certaines hormones,
02:58 mais aussi pour le médicament vedette qui va arriver,
03:01 pour l'obésité.
03:03 Et donc, quelquefois, ils prennent des décisions stratégiques
03:06 de changer d'usine, de production, etc.
03:08 -C'est prévisible, tout ça, docteur ?
03:10 -Oui. Vous savez, les pénuries,
03:12 ça devient une urgence de santé publique.
03:15 Il y a beaucoup de causes.
03:16 Une des causes, c'est les capacités de production.
03:19 Si il y a très peu d'usines dans le monde,
03:22 ça peut être une catastrophe naturelle,
03:24 des problèmes de qualité.
03:25 Là, c'est pas le cas.
03:27 Et ça peut être la stratégie des entreprises,
03:29 notamment pour les anciens médicaments,
03:32 si elles considèrent qu'ils sont mal rémunérés.
03:34 -Le médicament que prend Léni est injecté par un stylo-injecteur
03:38 qui sert aussi à injecter un antidiabétique, l'ozempic ?
03:42 -Non, ils sont spécifiques, en fait.
03:44 Ils sont adaptés à chaque médicament.
03:47 Mais on peut se poser la question
03:49 de la capacité à produire ces stylos dans le temps,
03:52 sachant que les entreprises, elles peuvent se mobiliser
03:55 pour ce qui est de plus rentable.
03:57 -Vous êtes en train de dire que Léni, c'est pas rentable ?
04:01 -Je pense que c'est rentable.
04:02 D'abord, parce que c'est indépendant du prix.
04:05 Il y a une pénurie, car les médicaments ne sont pas chers.
04:08 Les Américains sont en pénurie de ce médicament
04:11 dans la même indication.
04:13 Par contre, ce qui est étonnant,
04:15 c'est que l'entreprise avait dit, face à sa pénurie,
04:18 à sa difficulté de production,
04:20 que ce soit le stylo ou le médicament,
04:22 qu'elle avait dit comme l'AMMS qui a été dit par la famille,
04:26 comme l'autorisation de mise sur le marché
04:28 dans le syndrome de Noonan est spécifique,
04:31 que l'entreprise s'était engagée, même en cas de pénurie,
04:34 à fournir prioritairement les enfants traités pour ce syndrome.
04:38 C'est étonnant que Nouveau Nord 10 France
04:41 ne vous ait pas mis à disposition, même à travers la pharmacie.
04:44 Vous avez sollicité ?
04:46 -Oui. -Oui, bien sûr.
04:47 -On a appelé le labo.
04:49 On nous a juste dit, "Rupture de stock,
04:51 "on sait pas quand ça reprend."
04:53 Je trouve que c'est un peu léger.
04:55 C'est vrai que ce n'est pas un médicament vital,
04:58 mais comme pour nous, notre fils, dans sa maladie,
05:02 il supporte vraiment tout.
05:04 La seule chose qui lui tient à coeur,
05:06 c'est quand même d'arriver à une taille à peu près dans la norme.
05:10 Quand il me dit pourquoi j'ai plus mon traitement,
05:13 ce qui m'agace, c'est de lui répondre, "Je ne sais pas."
05:16 C'est un gros labo.
05:18 Juste, apparemment, pour une histoire de plastique,
05:21 puisque le stylo est en plastique,
05:23 les stylos, on les ramène à la pharmacie.
05:25 Après, il y a forcément un moyen de recycler.
05:28 C'est pas normal qu'on ne puisse pas injecter
05:31 l'hormone de croissance à notre enfant.
05:33 Pareil pour les autres parents qui ont des enfants
05:36 Noona ou Turner, pour une histoire de contenant.
05:39 -Comment ils vivent ça, Lénie ?
05:42 -Pas très bien, parce que...
05:45 Actuellement, il fait 1,44 m pour 13 ans.
05:49 Donc, il prenait quand même...
05:54 Il a commencé le traitement en janvier, il faisait 1,38 m.
05:58 Aujourd'hui, on est en septembre,
06:00 on l'a mesuré début septembre, il fait 1,44 m.
06:02 Donc, ça fonctionne.
06:04 Le problème, c'est que l'arrêt du traitement,
06:06 on ne sait pas l'effet que ça va avoir.
06:09 C'est des centimètres qu'il ne récupérera pas.
06:11 -L'hiver sera compliqué.
06:13 L'hiver sera compliqué,
06:14 c'est ce qu'avait dit l'ancien ministre de la Santé.
06:17 Il y a un plan du gouvernement pour lutter contre ces situations
06:21 insupportables à entendre.
06:23 -On parle presque d'urgence sanitaire.
06:25 Il y a des plans depuis assez longtemps,
06:27 puisque ça existe depuis 2010, mais ça augmente.
06:30 Donc, il y a des plans,
06:32 on voit qu'ils ont commencé à être appliqués.
06:34 On parle de pénalités appliquées aux entreprises,
06:37 mais pour l'instant, les amendes sont faibles.
06:40 On parle de relocalisation industrielle.
06:42 C'est vrai au niveau français,
06:44 mais ce sera surtout vrai au niveau européen.
06:47 Il y a 14 000 médicaments, donc on ne va pas tout relocaliser.
06:50 Et puis, globalement, il y a une opacité
06:53 sur le fonctionnement de ce marché, y compris sur la logistique.
06:56 Il peut y avoir des exportations parallèles,
06:59 on ne sait pas où sont les stocks.
07:01 Il y a eu un déficit de régulation.
07:03 Quelquefois, c'est vrai que les médicaments très anciens
07:06 sont pas assez rentables,
07:08 il faudra améliorer la régulation du médicament.
07:11 Il y a un rapport sénatorial, une grosse mobilisation,
07:14 et les familles sont très mobilisées.
07:16 -Gérie et Suzy, familles mobilisées.
07:18 Imaginez que, je sais pas, un dirigeant de Novo Nordisk
07:22 est en train de nous regarder.
07:23 Dites-lui quelque chose.
07:25 -Bah, j'irai mieux vos stocks,
07:28 et sachant qu'il y a déjà eu une pénurie en octobre 2022,
07:32 on va pas avoir une pénurie tous les ans.
07:35 C'est pas un médicament vital,
07:37 mais qui est important.
07:38 C'est des enfants déjà en situation de handicap
07:41 qui subissent beaucoup de choses, leur famille aussi,
07:44 parce que c'est très lourd.
07:46 Si, nous, parents, on peut gérer un stock de médicaments
07:49 pour notre enfant,
07:50 une multinationale peut le faire aussi.
07:53 Sinon, venez chez nous, on vous donnera des conseils.
07:56 -Bravo.
07:57 -Bon courage. On embrasse très fort Lénie.
08:00 -Merci.
08:01 -Merci d'avoir été avec nous.
08:03 -Tenez-nous au courant de l'évolution de la situation.
08:07 Merci infiniment.