Virades de l’Espoir Perpignan partie 1
Une première à Perpignan, les Virades de l’Espoir de l’Association Vaincre la Mucoviscidose ce dimanche 24 septembre 8h-18h sur les allées Maillol et Place de la Victoire au pied du Castillet.
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00:00 C'est une première pour Perpignan, il y a les Virades de l'Espoir, ça se passe concrètement
00:03 ce dimanche au pied du Castillet, vers le Palais des Congrès de Perpignan.
00:07 Il y a Monaïm Taharast qui est l'organisateur de ce bel événement, qui est avec nous en
00:12 studio.
00:13 Bonjour Monaïm !
00:14 - Bonjour !
00:15 - Et puis vous êtes venue avec la marraine quand même.
00:16 Cécile Hernandez, bonjour à vous !
00:18 - Bonjour !
00:19 - Cécile, marraine de cet événement.
00:21 Mais alors pourquoi cet engagement alors Cécile ?
00:23 - Parce que c'est un événement qui me parle, c'est une maladie qui me parle et quand j'ai
00:27 rencontré Monaïm, ça me paraissait une évidence.
00:30 Je suis une personne handicapée, atteinte de sclerose en plaques depuis presque 21 ans,
00:36 le mois d'octobre prochain, ça fera 21 ans.
00:38 Et la mucoviscidose, c'est une maladie qui a en parallèle ce côté un peu singulier,
00:45 c'est que chaque cas, il y a 7500 personnes en France qui sont malades et atteintes de
00:48 la muco.
00:49 Et c'est une maladie singulière, on a beaucoup échangé avec Monaïm, au-delà du fait d'être
00:54 marraine, on vit des moments ensemble, on a vécu des moments ensemble pour comprendre.
00:59 Il a aussi fait du surf à Cannet, et pour comprendre en fait ce qui se passe, et il
01:03 y a ce parallèle et donc je ne pouvais que sensibiliser à ça.
01:06 - On ne l'a pas reprécisé mais vous êtes championne paralympique de snowboard.
01:09 - J'allais le dire effectivement.
01:10 Cécile Hernandez, merci d'être des nôtres ce matin parce que je sais qu'il y a un entraînement
01:14 juste après.
01:15 - Juste après.
01:16 - C'est vraiment sympa d'être en direct ce matin sur France Bleu Roussillon.
01:19 Monaïm, c'est vrai que cette maladie, la mucoviscidose, on la connaît de loin, de très très loin,
01:23 mais quoi concrètement en fait ?
01:25 - En effet, on a encore beaucoup de travail, ou en tout cas beaucoup de préjugés sur la
01:31 mucoviscidose.
01:32 On a eu une très grosse médiatisation il y a une dizaine d'années après la disparition
01:38 de Grégory Lemarchal, mais il est important de rappeler que la mucoviscidose existe toujours,
01:47 qu'elle impacte considérablement le quotidien des patients et de leur famille.
01:51 - C'est une autre maladie en fait ?
01:52 - C'est une maladie qui va toucher le système respiratoire en priorité.
01:58 Le système respiratoire, c'est la capacité respiratoire qui est touchée, donc qui est
02:04 considérablement réduite, et le système également digestif.
02:08 On fait attention qu'au souffle, mais il n'y a pas que le souffle, elle touche également
02:13 tous les organes du système digestif et de l'abdomen, notamment le foie, les intestins
02:19 et les reins, et c'est ce qui fait que les patients ont du mal à prendre du poids.
02:26 C'est un cercle vicieux, en perdant du poids, la capacité respiratoire est réduite également.
02:32 C'est le combat que mènent les chercheurs auprès des laboratoires de recherche.
02:39 - Ça évolue, il y a un nouveau traitement depuis peu d'ailleurs.
02:41 - C'est ça.
02:42 On a depuis bientôt trois ans et à peu près deux ans officiellement sur le marché français
02:48 le fameux CAF TRIO, qui est une avancée révolutionnaire pour nous, en tant que patient.
02:54 Je parle aussi en tant que patient.
02:55 Moi je l'ai depuis un an, c'est une avancée révolutionnaire, il permet de réduire considérablement
03:04 la capacité respiratoire, d'augmenter, à l'inverse.
03:09 Moi en parallèle j'ai pris 30% de capacité respiratoire en moins d'un mois, et il améliore
03:16 également toute la partie digestive en partie, et donc on prend plus facilement du poids.
03:21 - C'est un vrai espoir.
03:22 - Exactement, et il permet de digérer les graisses plus facilement.
03:25 - Mais justement le combat continue, parce que malheureusement il y a encore beaucoup
03:28 trop de victimes de la mucoviscidose en France et dans les Pyrénées-Orientales.
03:31 On en parle ce matin en direct sur France Bleu Roussillon et France 3 pays, catalan
03:35 à la télé Canal 3 de la TNT dans les P.O.
03:37 Mais ce qu'il y a, les Virades de l'Espoir, c'est une première à Perpignan, et c'est
03:40 un événement soutenu par France Bleu Roussillon.