Viols, agressions, deuils insurmontables, accidents de la vie : dans "Trauma", anonymes et célébrités reviennent pour Yahoo sur un traumatisme qui a bouleversé leur vie.
Atteinte du syndrome de Guillain-Barré, une maladie auto-immune rare qui affecte le système nerveux périphérique, Violaine Vim s’est retrouvée totalement paralysée en seulement quelques jours. Autrice de l’ouvrage “Patiente” (ed. Bold), la jeune maman a accepté de se livrer sur son histoire, revenant notamment sur cette maladie et sur son long chemin vers la guérison, un parcours semé d’embuches.
Le syndrome de Guillain-Barré est une affection rare dont on ne connaît pas pleinement la cause, mais dans la plupart des cas, la maladie se déclenche à la suite d’une infection bactérienne ou virale qui va conduire le système immunitaire du patient à s’attaquer à son propre organisme. Dans de rares cas, la vaccination peut accroître le risque de développer le syndrome de Guillain-Barré, mais ce risque est extrêmement faible, selon l’Organisation mondiale de la santé.
Atteinte du syndrome de Guillain-Barré, une maladie auto-immune rare qui affecte le système nerveux périphérique, Violaine Vim s’est retrouvée totalement paralysée en seulement quelques jours. Autrice de l’ouvrage “Patiente” (ed. Bold), la jeune maman a accepté de se livrer sur son histoire, revenant notamment sur cette maladie et sur son long chemin vers la guérison, un parcours semé d’embuches.
Le syndrome de Guillain-Barré est une affection rare dont on ne connaît pas pleinement la cause, mais dans la plupart des cas, la maladie se déclenche à la suite d’une infection bactérienne ou virale qui va conduire le système immunitaire du patient à s’attaquer à son propre organisme. Dans de rares cas, la vaccination peut accroître le risque de développer le syndrome de Guillain-Barré, mais ce risque est extrêmement faible, selon l’Organisation mondiale de la santé.
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00:00 Je ne comprends pas du tout de quoi on parle.
00:02 Je ne sais pas ce que c'est le syndrome de Guillain-Barré, comme beaucoup de gens d'ailleurs.
00:07 Et je me sens...
00:09 Je sens que ça va être grave, mais je ne prends pas la mesure de ce qui va m'arriver
00:16 réellement.
00:17 Donc je m'appelle Violaine, j'ai 33 ans et j'ai eu un syndrome de Guillain-Barré sévère
00:25 à l'âge de 29 ans.
00:26 Et ce syndrome a bouleversé ma vie.
00:30 Le syndrome de Guillain-Barré, c'est une maladie neurologique auto-immune grave qui
00:34 affecte le système nerveux.
00:36 Ça se matérialise par une paralysie totale ou partielle des membres.
00:41 La paralysie commence souvent par les pieds et elle se termine par la tête.
00:46 On meurt de ce syndrome en général par suffocation, parce que le diaphragme s'arrête, et donc
00:52 on s'arrête de respirer.
00:53 J'étais quelqu'un d'extrêmement dynamique, presque à la limite du surmenage.
00:58 Au début de l'année 2019, je commence à tomber malade pour tout et rien.
01:04 J'ai constamment des petites maladies, des petits bobos.
01:08 Et puis ça continue et les douleurs s'intensifient.
01:11 Donc là pour le coup après je mets ça sur le compte d'une possible grippe.
01:15 Et comme j'ai peur des hôpitaux, j'ai peur des médecins, j'ai pas envie d'y aller,
01:20 j'adopte la politique de l'autruche, c'est-à-dire de ne rien faire et d'attendre que ça passe.
01:24 Mon état s'aggrave très nettement et je commence à ramper chez moi.
01:29 J'ai extrêmement mal dans les cervelets, le bas du cerveau.
01:33 J'ai des vertiges, des fourmillements insoutenables dans les membres.
01:38 Et je commence à me dire que là elle est sacrément sévère cette grippe.
01:42 Je vais aux urgences et là j'attends.
01:44 J'ai le sentiment que j'allais crever.
01:46 Et j'avais un bon pressentiment puisque ce jour-là mon diaphragme s'est arrêté.
01:52 Mon muscle du diaphragme, celui qui permet de respirer,
01:56 de prendre des inspirations et des expirations, est sous paradis.
02:01 Du coup je ne peux plus du tout respirer, chercher mon air.
02:05 Donc on va m'intuber sur épuisement respiratoire.
02:08 Pendant deux semaines tu restes avec deux tubes dans la bouche.
02:12 Et après on m'a proposé très gentiment une trachéotomie.
02:18 Donc c'est un trou dans la fourchette sternale.
02:21 Ça permet du coup de respirer à travers ce tube et avec une machine qui envoie de l'air.
02:27 Mais ma paradisie est encore pas totale.
02:31 Il me faudra une bonne semaine pour vraiment devenir une momie
02:35 avec un corps totalement inerte et aucune expression sur le visage.
02:39 Je me suis dit "je veux mourir" parce que c'est pas une vie.
02:44 Quand je dis que je veux mourir, je ne le dis pas avec la voix évidemment
02:48 puisqu'à l'époque je ne peux plus m'exprimer.
02:51 Et donc on me montre des lettres sur un alphabet et je cligne de l'œil pour valider la lettre.
02:57 Et c'est comme ça que j'ai fait des mots.
02:59 Et moi j'ai effectivement appelé "tue-moi" à ma mère.
03:03 C'était pour moi la pire des condamnations d'être clouée au lit.
03:06 Évidemment elle refuse et elle me soutient.
03:10 Ma mère m'a donné toute ma force.
03:13 Sébastien, mon conjoint de l'époque, m'a aussi sauvée
03:15 parce que lui il avait une attitude extrêmement courageuse.
03:20 Et puis une troisième personne qui a été vitale pour moi en réanimation,
03:24 c'est Guillaume, mon kiné.
03:26 Cet homme-là était absolument incroyable parce que c'était un des seuls qui me comprenait.
03:30 On m'amène mon fils en réanimation
03:32 alors que les bébés sont interdits dans ce type de chambre.
03:37 Mais les médecins considèrent que c'est vital et psychologiquement vital pour moi de voir mon fils.
03:46 Et c'est à la fois quelque chose d'extraordinaire pour moi de pouvoir voir mon fils
03:51 et à la fois extrêmement douloureux
03:53 parce que mon fils n'a pas envie de rester dans la chambre de réanimation
03:56 sans avoir envie de tirer les tuyaux, toucher à mes perfusions, etc.
04:01 Donc c'est très difficile parce que je ne peux pas le toucher.
04:03 Je ne peux pas non plus lui faire un bisou, lui faire un câlin
04:07 parce que mes bras restent collés au matelas.
04:09 Je suis totalement paralysée.
04:11 Je ne peux pas interagir avec lui et il ne me reconnaît pas.
04:14 Il ne me reconnaît pas parce que j'ai énormément changé.
04:17 Je suis blanche comme en linge.
04:22 J'ai des yeux bloqués, écarquillés.
04:27 Évidemment je ne suis pas coiffée, je ne suis pas maquillée.
04:30 Je ne suis pas habillée.
04:32 Donc en fait, pour moi c'est une peine difficile.
04:38 Je pleure intérieurement à chaque fois qu'il part de ma chambre.
04:41 J'ai même demandé à ce qu'on arrête de me l'amener
04:43 et on m'a dit non non, il faut absolument que tu le vois malgré tout,
04:47 que tu conserves ce lien parce qu'on ne sait pas combien de temps ça va durer.
04:51 À l'époque, mon fils a deux ans, donc il est tout petit.
04:54 Donc il ne comprend pas vraiment ce qui se passe.
04:56 Il faut être très patient.
04:58 Ce mot "patient" est revenu des milliers de fois dans la bouche des médecins.
05:02 Au bout d'un mois à peu près de paradis total,
05:07 je commence à bouger très légèrement le pouce.
05:11 Et au début, je ne bouge qu'une seule fois par jour
05:14 parce que ça nécessite beaucoup d'efforts de bouger ce pouce.
05:19 Et puis petit à petit, je le fais plusieurs fois par jour.
05:22 Et la machine s'enclenche, toujours très lentement.
05:25 Et à ce moment-là, le mental, il est meilleur parce que je me dis
05:30 ok c'est bon, là je sors de ce truc-là.
05:32 Il y a tout un travail qui se fait,
05:34 en parallèle d'un travail aussi de récupération de la respiration
05:39 puisqu'il faut que je réapprenne à respirer toute seule, sans l'aide d'une machine.
05:44 La douleur, elle a évolué,
05:46 mais elle est constante en fait depuis 2019.
05:53 Je comprends le mot handicap quand je rentre en centre de rééducation.
05:58 A l'époque, je suis persuadée que je vais tout récupérer
06:00 puisque c'est ce qu'on m'a dit, un syndrome de Guillain-Barré, ça récupère.
06:04 C'est une maladie neurologique hyper douloureuse,
06:06 mais où tu peux reprendre ta vie d'avant.
06:09 Donc je suis vraiment partie très positive
06:12 sur l'idée qu'il n'y aura pas de séquelle et que je ne saurais pas handicaper.
06:16 Et quand je suis arrivée en centre de rééducation,
06:19 mes espoirs ont été un petit peu douchés
06:21 puisqu'on m'a dit qu'en fait le syndrome de Guillain-Barré que j'avais eu était très sévère
06:25 et qu'il y aurait fortement, c'est même quasiment sûr qu'il y aurait des séquelles.
06:30 J'étais pas prête et j'ai été d'abord en colère
06:33 parce que moi je ne me sentais pas du tout concernée par le handicap,
06:39 concernée par toutes ces histoires de fauteuil, de tout ça.
06:42 En rééducation, je mets la troisième, je me mets à fond,
06:46 j'apprends en fait à utiliser un fauteuil roulant.
06:49 J'ai un refus de rentrer dans ce fauteuil, je n'ai pas du tout envie d'y aller,
06:52 pour moi ce n'est pas une chaise,
06:54 sauf que moi rapidement je me rends compte que je suis incapable de marcher.
06:57 Donc je me mets dans le fauteuil roulant, au début électrique,
07:00 et je n'ai pas du tout envie, je trouve ça hyper laid,
07:03 moi je suis quelqu'un qui est très dans l'esthétisme,
07:06 donc moi ce n'est pas du tout ce que j'ai envie.
07:09 Donc rapidement je demande à passer en fauteuil manuel,
07:13 ça me sauve la vie parce que le fauteuil manuel ça nécessite d'avoir énormément de force dans les bras.
07:18 Donc je me fais une musculation très forte des membres supérieurs,
07:23 et moi je dis non non non, il faut absolument que je sois debout,
07:26 à la bonne hauteur des choses.
07:28 Je finis par marcher relativement bien avec un déambulateur,
07:35 et puis après je passe en canne,
07:36 et la canne c'est le niveau maximum que j'ai réussi à atteindre,
07:39 je ne récupérerai vraiment pas plus,
07:41 je n'accepterai jamais d'être handicapée,
07:46 mais je fais avec.
07:49 Aujourd'hui le regard des autres sur moi est en général très bienveillant,
07:54 je pense que c'est plutôt le regard que je projette sur moi-même qui pose problème,
08:00 puisque je n'aime pas ce nouveau corps,
08:02 je n'aime pas ma démarche,
08:03 je trouve ça moche,
08:05 parfois j'ai l'impression aussi d'avoir de déclencher des réactions de peine,
08:10 j'ai l'impression d'être une curiosité dehors,
08:13 je ne les blâme pas,
08:14 c'est juste que moi dehors j'ai vraiment le sentiment d'être à part,
08:19 de faire partie des gens malchanceux,
08:23 qui sont différents,
08:24 et on sait à quel point la différence gêne un peu.
08:30 Le corps c'est notre liberté,
08:31 donc il faut carrément le chouchouter,
08:34 et ça on l'oublie très fortement.
08:37 Une fois qu'on est là,
08:38 il faut essayer d'en faire quelque chose de positif,
08:42 d'essayer de se réaliser,
08:43 moi je me suis réalisée à travers ma passion du dessin,
08:46 j'ai écrit un livre,
08:48 "Patiente" qui restitue tout ce qui m'est arrivé,
08:51 qui raconte cette histoire pour pouvoir sensibiliser aussi,
08:55 à la fois les soignants et les personnes qui ne sont valides ou non d'ailleurs.
08:59 Pour moi, ce qui m'a sauvée c'est à la fois ma passion du dessin,
09:03 et à la fois mon regard relativement positif sur la vie.
09:07 Profiter et savourer chaque moment de joie,
09:09 si petit qu'il soit,
09:12 je trouve ça un devoir.
09:15 Aujourd'hui je suis une femme qui a changé de vie,
09:20 j'ai tiré vraiment un trait sur ma vie d'avant,
09:22 j'en avais besoin,
09:24 on s'est séparé avec mon conjoint,
09:27 j'ai refait ma vie ensuite,
09:29 j'ai vraiment eu besoin de changer aussi de métier,
09:34 et je vis aujourd'hui au jour le jour.
09:36 J'aimerais continuer à rire de tout,
09:40 et profiter de la vie,
09:43 en tout cas du temps qui me reste sur cette terre.
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