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00:00 On a besoin de vous, vous allez participer au Téléthon tout ce week-end.
00:03 Venez nous raconter ce que vous allez faire dans votre commune.
00:06 Vous appelez le 02 47 38 10 20.
00:09 Autre numéro à retenir et à composer tout au long de ce week-end, bien sûr, c'est le 36 37
00:14 pour faire un don au Téléthon et aider à la recherche contre les maladies génétiques rares.
00:19 On en parle d'ailleurs ce matin avec Pascal Falgaron dans l'invité de la rédaction.
00:23 Le papa de Théo, âgé de 28 ans et atteint de myopathie.
00:27 Il est votre invité Virginie Vanville.
00:29 Bonjour Pascal Falgaron.
00:30 Bonjour.
00:31 Merci d'être avec nous ce matin.
00:33 Votre fils a été diagnostiqué lorsqu'il avait 2-3 ans de cette maladie des muscles, si je la résume.
00:40 Vous avez découvert à son adolescence en 2015 le type exact de myopathie dont il souffre.
00:48 Ça s'appelle une collagénopathie.
00:50 C'est ça.
00:51 C'est quoi grosso modo ?
00:52 Une collagénopathie c'est une infection du collagène, en l'occurrence le collagène 6 chez lui,
00:57 puisqu'il y a différents types de collagène.
00:59 C'était jusqu'en 2015 non étiqueté chez lui.
01:05 Donc on ne savait pas ce qu'il avait comme atteinte.
01:07 On savait qu'il avait une myopathie mais on ne savait pas ce qu'il avait.
01:10 Aujourd'hui on sait ce qu'il a.
01:11 Ça présente un intérêt, c'est qu'on a pu chercher chez mon épouse et chez moi-même
01:17 s'il y avait cette anomalie génétique.
01:19 Il se trouve que ni chez mon épouse ni chez moi on l'a trouvé.
01:22 Donc ça veut dire que c'est une mutation spontanée.
01:27 Il n'a pas eu de chance Théo.
01:28 Mais là où ça devient un peu plus compliqué, c'est qu'il se trouve que sa grand-mère maternelle,
01:32 à Théo, a elle une myopathie également, mais qui n'a rien à voir avec celle de son petit-fils.
01:37 Et ça c'est quand même très embêtant puisque mon épouse est peut-être porteuse saine,
01:43 mais ça on ne sait toujours pas.
01:44 Et ma fille, puisqu'on a une fille aussi de 27 ans qui n'a pas de problème,
01:48 est peut-être également porteuse saine.
01:49 Elle a 27 ans aujourd'hui, elle en a, je vais faire des enfants.
01:52 Et on ne sait toujours pas de quoi elle est atteinte, si elle est atteinte de quelque chose.
01:55 Donc une recherche a été engagée.
01:57 - Parce que le vagabond, ça a été un peu une traversée du désert,
02:00 un flou total pendant des années, ce laps de temps entre ses 2-3 ans et ses 17 ans.
02:05 On fait comment dans cette situation-là ?
02:08 - On fait avec, on vit.
02:12 Je le dis assez souvent, on aime beaucoup.
02:15 Si on ne s'aime pas beaucoup, ça ne peut pas marcher.
02:18 Il faut absolument entourer nos enfants, les accompagner du mieux possible
02:25 et leur faire confiance.
02:27 Ça c'est vraiment important, leur donner confiance en eux.
02:30 Parce que la maladie, évidemment, vous êtes diminués physiquement,
02:32 vous êtes diminués psychologiquement,
02:34 vous êtes en état de dépendance quasi permanente.
02:37 - Il est dans un fauteuil votre fils ?
02:40 - Notre fils, il a perdu la marche, il avait 8 ans.
02:42 Aujourd'hui, il est dans un fauteuil de puits.
02:43 Il est très dépendant, il ne peut pas se lever seul, il ne peut pas se laver seul.
02:47 Il ne peut pas courir, marcher, tout ça, on a oublié depuis très longtemps.
02:55 Il s'en rappelle à peine d'ailleurs.
02:56 Mais on a une vie quand même, il a une vie.
02:59 Et moi, c'est ce message-là que je veux apporter,
03:02 c'est qu'effectivement, les traitements, on a envie que ça se développe,
03:07 on a envie que ça vienne, on a envie de pouvoir détecter rapidement une maladie,
03:11 pouvoir la traiter ou pouvoir ne pas la transmettre au moins.
03:14 Mais quand la maladie est là, il faut continuer à vivre.
03:19 - On fait avec.
03:20 - Exactement, Théo, il vit.
03:21 - Il le fait bien d'ailleurs.
03:22 - Il le fait drôlement bien, on est très fiers de lui.
03:24 - Racontez-nous ce CV, incroyable.
03:27 - Oui, il a un beau CV.
03:28 A vrai dire, jusqu'à ses 19 ans,
03:30 je n'avais même pas le scénario de savoir comment il allait pouvoir vivre sans nous.
03:34 Parce que pendant 19 ans, s'occuper de lui matin et soir,
03:36 sans déroger à une seule journée, ça je tiens à le dire.
03:38 Et ça, c'est l'effort des accompagnants des parents qui est vraiment intense.
03:42 Et Théo, à 19 ans, il a voulu faire des études de biologie.
03:46 Et il est parti à Bordeaux.
03:49 Donc il nous a quittés à Bordeaux.
03:50 Je me suis dit "mais comment il va faire ?"
03:51 A Bordeaux, on a trouvé une structure à Talence
03:54 et il a pu suivre une licence de biologie.
03:57 Et après sa licence, il a fait un master à Montpellier, ce coup-là.
03:59 Donc à chaque fois, il faut accompagner.
04:01 Parce que sous les déménagements, c'est quelque chose.
04:03 - Mais il a vécu une vie normale d'étudiant en fait.
04:05 - Complètement, il a eu son master à Montpellier,
04:10 un master de bioinformatique.
04:11 Donc on allie la biologie à l'informatique.
04:14 Et puis, il a eu son master à...
04:18 pas son master, il a fait un doctorat à Montpellier.
04:21 Son master à Bordeaux, il a fait un doctorat à Montpellier.
04:23 Aujourd'hui, il est docteur en bioinformatique.
04:25 Et il travaille dans une antenne de l'Inserm,
04:28 à l'Institut Imagine, à l'hôpital Necker à Paris.
04:30 Donc aujourd'hui, il est officiellement chercheur.
04:32 Il a quand même un parcours qui force le respect et qui est extraordinaire.
04:36 On est très très fiers de lui.
04:37 Et il apporte sa pierre à l'édifice de la recherche aujourd'hui.
04:41 Et il tient absolument à le faire pour travailler dans le secteur public.
04:43 - Il y a quand même cette question de traitement aujourd'hui.
04:47 C'est ce à quoi sert le téléthon.
04:49 C'est effectivement avancer dans la recherche.
04:51 Théo, il vit bien.
04:53 Il vit avec sa maladie.
04:56 Mais est-ce que si un jour, si on arrivait à trouver un traitement,
05:00 qu'est-ce que ça changerait pour Théo ?
05:02 Quels seraient les apports en fait à son âge ?
05:05 - Malheureusement, pour lui, ça ne changerait pas grand-chose
05:08 parce que la myopathie est tellement installée chez lui.
05:11 Je prends l'image un petit peu de quelqu'un qui aurait eu un coma pendant des années.
05:15 À partir du moment où vous avez des rétractions,
05:16 les dégâts physiques sont faits, malheureusement.
05:19 Et pour lui, ça apporterait pas grand-chose.
05:21 Mais pour autant, dans certains types de myopathies,
05:23 quand ils sont pris très tôt,
05:24 j'écoutais l'émission tout à l'heure avant de venir dans ce studio,
05:29 si on arrive à traiter très tôt les maladies,
05:32 effectivement, on peut avoir des résultats vraiment probants.
05:34 Et ça, c'est vraiment important de pouvoir le faire.
05:36 - Et d'où votre engagement.
05:39 Les autres vont pouvoir bénéficier, vous dites, des recherches,
05:41 mais vous, vous continuez à vous mobiliser pour aussi la vie de Théo, c'est ça ?
05:47 - Complètement, oui.
05:48 - Il va, vous parlez d'une caravane, c'est ça ?
05:50 - C'est gentil d'en parler parce que ça, c'est quelque chose qui nous tient à cœur.
05:53 Je me suis investi pendant des années sur le téléthon.
05:56 J'ai arrêté depuis parce que c'est très chronophage et très énergivore, on va dire.
06:02 Et aujourd'hui, on travaille un peu plus pour nous.
06:05 Et Théo, pour partir en vacances, c'est toujours très compliqué.
06:08 C'est pas que pour lui, pour les personnes en situation de handicap en général,
06:12 c'est un parcours du combattant.
06:14 Il faut réserver à l'avance, très à l'avance.
06:16 On ne va pas partout parce que trouver une location adaptée, c'est compliqué.
06:21 Quand on arrive dans les locations, c'est souvent adapté que de non.
06:25 Enfin, voilà.
06:26 Donc, quand il était plus petit, que j'arrivais encore à le porter sous le bras,
06:30 on faisait beaucoup de camping.
06:31 - Là, c'est plus compliqué.
06:32 - C'est plus compliqué maintenant, là, on y arrive moins.
06:34 Donc, il faut vraiment des installations.
06:36 Et le projet, c'est d'adapter une caravane.
06:42 Une caravane qu'on va adapter complètement à ce handicap,
06:44 avec toutes les installations qu'il faut.
06:46 La caravane est achetée, on est en train de travailler là-dessus.
06:50 Et s'il y a des gens qui nous écoutent et qui veulent nous donner un coup de main,
06:52 notamment des soudeurs, des soudures inox, soudures alu, on est preneurs.
06:56 - Eh bien, on donnera votre contact, Pascal Fagarone.
06:59 Vous pouvez appeler le standard pour ça.
07:00 En attendant, merci beaucoup d'être intervenu ce matin sur France Bleu Tourenne.
07:05 Le Téléthon, je le rappelle, c'est tout ce week-end,
07:07 36, 37, pour faire vos dons et faire avancer la recherche.
07:10 Merci à vous.
07:11 - Merci à vous.
07:12 - Merci, Pascal Fagarone.