أخصائية تكشف أعراض وطرق العلاج من مرض _بيلَة الفينيل كيتون_ النادر والوراثي

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00:00 Le docteur Amoussiar Khandija, spécialiste en médecine intérieure et présidente de l'Association des maladies rares du Maghreb.

00:09 La maladie de la phénylchétone, que vous appelez en français la phénylchétonurie, est une maladie rare et rare, qui a un problème avec l'acide aminé,

00:19 l'acide aminé, qui est un très bon protéin, mais qui n'est pas un enzyme avec lequel on travaille et avec lequel on transforme les autres components.

00:27 L'acide aminé se réserve dans le corps, et surtout dans le cerveau, et est toxique pour le cerveau.

00:37 Il y a des marques sur le bébé, il y a des points de contact, des points de contact,

00:46 et après, la posture du bébé change, il devient nerveux, irritable, et après, il n'a pas de pouvoir de l'accoucher,

00:57 il ne peut pas rester en place, il ne peut pas dormir, il ne peut pas dormir, il ne peut pas lire.

01:02 Et cette maladie, malheureusement, depuis 50 ans, dans les pays qui sont en avance,

01:10 il y a des tests, des méthodes, pour tous les enfants qui sont en avance,

01:16 aujourd'hui, selon les pays, en Amérique, le premier jour de naissance, en France, le troisième jour,

01:21 il est testé avant que les marques ne se montrent, car cette maladie ne l'accroche pas à personne,

01:28 elle affecte le cerveau, et est très importante pour les personnes et pour la soin.

01:36 C'est un problème de génétique, et les parents ont des génétiques,

01:44 c'est une maladie génétique mutine, les parents ont des génétiques,

01:50 mais la maladie ne l'accroche pas à eux, donc ils ont des génétiques dans les enfants, et l'accroche à la mère.

01:56 Donc, avant de faire les tests, avant que les marques ne se montrent,

02:00 ils ont fait un traitement qui consiste à produire des produits alimentaires,

02:06 qui ne sont pas encore en analyse, mais qui sont en fait des acides aminés,

02:11 qui sont essentiels pour l'émancipation du corps.

02:15 Donc, nous avons ici Fatiha Abdelazik, qui est une mère,

02:21 qui a des expériences dans le système alimentaire, et qui a des expériences dans la traitement de la maladie.

02:27 Donc, elle va nous parler de ce sujet.

02:30 Bonjour, je m'appelle Fatiha Abdelazik, je vis au Royaume-Uni,

02:35 et je profite de la mémoire des personnes enceintes,

02:38 qui est systématiquement organisée dans les pays de l'avant-garde,

02:43 ou dans tous les pays de l'avant-garde, et il y a beaucoup d'arabes qui y travaillent.

02:49 Notre message est de transmettre l'idée au Maroc,

02:55 pour qu'il y ait une réponse rapide pour tous les enfants.

02:58 Au moins, les parents savent, même si la maladie n'est pas acceptée,

03:01 et que le produit n'existe pas actuellement,

03:03 mais au moins, pour ne pas être dangereux pour les neurones,

03:06 pour ne pas être dangereux pour la cerveau des enfants,

03:09 au moins, les parents savent qu'ils ne doivent pas manger de la protéine.

03:13 La dernière recherche sur internet a montré que si on met un enfant dans le régime,

03:20 même s'il n'est pas en ahmad, il n'y a pas beaucoup de répercussions.

03:23 Il ne sera pas comme ce que vous avez vu hier, dans ce cas, dans cette danger.

03:28 Bien sûr, l'achat d'ahmad est une des priorités,

03:32 comme je vous l'ai expliqué, car les enfants doivent avoir une certaine quantité de protéines

03:36 qu'ils doivent consommer pendant 24 heures.

03:39 Malheureusement, les enfants sont mérités de 4 à 6 ans,

03:43 selon les types de fénylalanine que vous voulez.

03:46 Il y a trois types.

03:48 Il y a le classique, qui est un enzyme casseur, qui ne fonctionne pas.

03:52 Et il y a le moyen, qui est un enzyme qui existe,

03:55 mais qui coupe un peu d'un fénylalanine.

03:59 Quand on coupe un fénylalanine, c'est important,

04:02 on le switcha, on le transforme en un ahmad amini,

04:05 qui est responsable de la nourriture de l'enfant,

04:09 pour qu'il soit en forme et qu'il a une bonne compréhension.

04:12 Malheureusement, quand on coupe ce fénylalanine,

04:16 il se transforme et on voit que le cerveau est en forme,

04:19 et ça affecte la mouvement, et l'évolution en général.

04:24 Donc, nous voulons remercier les gens qui sont venus à cette conférence.

04:28 C'était une grande réunion, avec des chercheurs, des professeurs et des médecins.

04:33 Je les remercie pour leur présence,

04:36 et je les remercie pour leur voyage et leur travail,

04:39 pour venir voir le cas et pour nous envoyer un message.

04:43 Merci à Dieu, le ministre a répondu à nos besoins,

04:50 et a donné les ordres pour que la DMP et la NAM

04:55 puissent répondre à nos besoins dans le plus proche temps.

04:58 Il nous faut une autre modification dans le droit,

05:02 pour ne pas être considéré comme un produit médical,

05:06 il faut être considéré comme un produit médical,

05:09 car ce droit n'est pas un produit médical,

05:12 surtout qu'il n'est pas disponible dans les magasins commerciaux.

05:15 Il faut que l'on achète une prescription médicale,

05:18 et qu'il soit sous supervision médicale,

05:21 il faut une surveillance médicale très sérieuse.

05:24 Sans cette surveillance médicale, personne ne peut acheter.

05:27 Il faut que le système de protection soit très sérieux,

05:32 car les enfants veulent manger du chocolat, des pâtes, etc.

05:38 Ils sont donc proches de leur propre nourriture,

05:41 et en Amérique, ce n'est pas un produit médical,

05:44 il faut que ce soit un produit chéri ou rose.

05:47 Ce n'est pas un produit alimentaire, c'est médical.

05:52 Nous voulons que les enfants aient la même expérience que nous,

05:58 en Amérique, nous avons vu des enfants enceintes,

06:01 et nous voulons que les enfants aient la même expérience,

06:04 pour ne pas être déprimés, et pour avoir le droit de vivre.

06:12 C'est ça, c'est tout pour moi.

06:14 [Musique]

06:24 [Silence]

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